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Publié le par nenette33

 

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M
Marie
25/02/2013 12:52
Bonjour Nenette<br /> <br /> Merci pour votre réponse<br /> <br /> Cela s'est bien passé, et je pense grâce à vous, et votre témoignage, le stress était bien évidemment présent mais gérable! je repensais à ce que vous aviez écrit, une moyenne d'âge de 70ans, on se<br /> demande ce qu'on fait ici, et il n'y avait pas que moi, la personne qui se charge des patients avant l'injection me demande à plusieurs reprises si c'est bien pour moi que j'ai l'air bien jeune! eh<br /> oui<br /> Mais je suis une battante, ca ne m'empêche pas de vivre, même si parfois c'est dur à encaisser<br /> Pas d'autres injections pour le moment, mais du laser le 4mars avec un OCT juste avant pour voir le résultat...j'appréhende vraiment! Car à ce jour je ne vois pas vraiment de différence<br /> Je suis tout à fait d'accord avec vous, lorsqu'on m'a détecté la DMLA, mon ophtalmo a été tellement désagréable qu'aujourd'hui j'en ai choisi un qui travail directement avec mon hôpital et qui a<br /> beaucoup plus d'empathie !<br /> <br /> <br /> Encore merci pour votre réponse,<br /> Marie
Répondre
N
nenette33
25/02/2013 16:56
<br /> <br /> Coucou Marie, vraiment contente d'avoir pu vous aider et n'hésitez pas à repasser donner des nouvelles ou poser des questions, je vais essayer<br /> d'être plus assidue dans mes réponses. Amicalement<br /> <br /> <br /> <br />
M
Marie
07/02/2013 19:25
Bonjour,<br /> <br /> j'ai 23 ans, et suis moi même atteinte de DMLA depuis l'age de 15ans, et j'apprends aujourd'hui que je dois subir une injection puisque je rechute après avoir retrouvé une vision plus que<br /> raisonnable (suite a mon opération de 2004) à cause d'un vaisseau sur ma cicatrice.<br /> Je me retrouve dans tous vos articles, les examens, la peur, le combat, les salles d'attente avec la tête pleine de questions et d'injustice...et cela fait un bien fou de vous lire. Votre article<br /> sur l'injection me rassure sur ce que je m'étais imaginée...On verra dans 10jours!<br /> <br /> Merci en tout cas pour votre partage !<br /> Bonne continuation, et bon courage
Répondre
N
nenette33
22/02/2013 11:59
<br /> <br /> Bonjour Marie, Alors comment cela s'est-il passé ? Devez-vous avoir d'autres injections... J'espère de tout coeur que vous aurez d'aussi bons<br /> résultats que moi... d'autres problèmes (qui ne vous concernent pas car essentiellement dus à l'âge : cataracte suivie de cataracte secondaire) mais une DMLA bien stabilisée depuis.... Mars 2009<br /> ! Je compte sur mes doigts... 4 ans et ça n'est pas fini ! <br /> <br /> <br /> Bon courage à vous surtout car pour ma part, je suis fataliste ! Et lorsqu'on atteint un certain âge, il faut être réaliste aussi : il est<br /> naturel d'avoir des facultés amoindries, on se fait plus facilement une raison, ce qui n'empêche pas, bien au contraire, de profiter à fond des bons moments, il ne faut jamais se focaliser sur ce<br /> qui ne va pas !<br /> <br /> <br /> Surtout je me permets de vous rappeler : (mais je ne pense pas que ce soit nécessaire, étant donné la précocité de la maladie dans votre cas, les<br /> médecins ont dû vous "faire la leçon") soyez attentive à tout changement et réactive... consultez aussitôt, il vaut mieux consulter pour rien et si votre ophtalmo ne le comprend pas,<br /> changez-en !...<br /> <br /> <br /> <br />
T
Tournaire
24/07/2011 17:53
<br /> Bonjour Nénette, je ne suis pas un spécialiste de DMLA mais avec Noëlle, Nous sommes affrontés à cette maladie depuis plus de 10 ans et même doublement, car Noëlle avait un œil aveugle. A l’école<br /> primaire, au cours d’un dépistage de la vision elle a caché ce défaut en regardant ceux qui passaient avant elle et en retenant l’ordre des lettres montrées par la baguette et même en ayant le bon<br /> œil bouché elle les a répétées!! Quand ses parents se sont aperçu de ce défaut ils ont consulté plusieurs spécialiste sans résultat, ce qui ne lui a pas empêché d’avoir une très bonne vue, jusqu’à<br /> l’an 2000, quand elle a vu le poteau tordu, l’ophtalmo l’a envoyée à l’hôpital, où un spécialiste venait 2 jours par semaine’ à cette époque, ils n’étaient pas nombreux. Et plusieurs techniques<br /> étaient essayées; en premier des chirurgiens habiles ont excisé ces néo vaisseaux visibles sur la macula, mais c’était une opération risquée, certains ont préconisé de déplacer très légèrement la<br /> rétine pour que ces vaisseaux indésirables ne se trouvent pas devant la macula, cette méthode a été retenue, pour permettre la coagulation par laser, car le laser très chaud coagule le sang, mais<br /> il brule tout ce qui se trouve sur son passage. C’est à cette opération à laquelle j’ai assisté quand le spécialiste a annoncé que par 32 rayons laser il allait coaguler le sang amené par les néo<br /> vaisseaux, ce qui a été réalisé début 2001, la macula de Noëlle a été brulée en partie mais elle peut se débrouiller avec ce qui lui reste de dixièmes d’acuité, à 83 ans, elle se plaint de voir<br /> moins clair, avec une loupe elle lit Télérama et prépare les programmes TV .<br /> Des progrès ont été faits, en 2001 le traitement par laser froid était pratiqué mais une perfusion de visudine pendan près det 10 minutes. Sous la dénomination de PDT cette opération était<br /> remboursée: 1427€ 3 fois par an !<br /> Tous ces traitements un peu empiriques ne sont valables que pour la DMLA Humide, pour la forme sêche il ny rien!.<br /> La cortisone Retard est employée pour certaines maladies des yeux, pas la dmla.<br /> En 2000, un labo US a découvert les vaisseaux VEGF qui apparaissent dans certains cancers et les nourrissent en sang et permettent la prolifération de leur cellules.<br /> La recherche orientée pour trouver un antidote à ce VEGF. Et en 2004 l’Avastin était reconnu pour le traitement du cancer du collon. La petite histoire veut qu‘un patient atteint de dmla et traité<br /> pour le colon a trouvé que sa vue s’était améliorée .. Les vaisseaux qui amènent le sang sur la macula étaient de même nature, il suffisait de trouver le moyen de l’adapter pour l’œil, avec des<br /> doses 100 fois moindres .en 2006 le LUCENTIS était reconnu ,pour la dmla humide, Rien pour moi qui suis atteint de dmla sèche. La recherche fait des progrès mais, pas assez vite..<br /> IL ne faut pas me plaindre, j’ai plus de 90ans et une jeune épouse de 8 3, mais j’écris difficilement, avec le clavier et encore moins bien à la main, je suis incapable de me relire.<br /> J’aime m’informer des avancée techniques, mais je ne sais pas raconter comme les jeunes qui contribuent à ce blog je vous recommande de lire ses articles.<br /> Bonsoir Nénette et grosses bises. .<br /> <br /> <br />
Répondre
N
nenette33
02/08/2011 12:51
<br /> <br /> Coucou Joseph, j'espère que ton état de santé se maintient ou plutôt qu'il s'améliore autant que possible. Merci d'être le témoin<br /> et de si bien nous raconter les progrès faits en ophtalmologie, je te rassure tu le fais tout aussi bien voire mieux que qui que ce soit sur ce blog... et chapeau aussi pour un commentaire non<br /> relu, il n'y a pas de fautes... Merci Joseph pour ta fidélité et tes encouragements. Gros bisous à Noëlle et toi. <br /> <br /> <br /> <br />
C
Christina
20/07/2011 09:15
<br /> Il s'agit d'un acte chirurgical qui était risque. Il s'agissait, a l'echelle, de "cueillir une paquerette avec un tractopelle". Je n'ai jamais subi de traitement laser.<br /> Mon cas : myopie sévère surtout a l'oeil gauche + amblyopie (œil gauche paresseux) et DMLA a l'oeil droit.<br /> je préfère demander l'autorisation de citer son nom a cet ophtalmologiste. Mais si vous faites une recherche : chirurgie DMLA vous obtiendrez le nom des médecins qui pratiquent cette intervention.<br /> Maintenant, je ne connais pas le produit que vous utilisez par injection qui est peut être surement efficace.<br /> Quand j'ai eu la recidive en 2008, j'ai eu un traitement par cortisone plutôt lourd mais efficace.<br /> <br /> <br />
Répondre
N
nenette33
20/07/2011 09:50
<br /> <br /> Merci de la rapidité de ta réponse. Effectivement, je pense que lorsqu'il s'agit d'opérations "risquées" elles sont réservées à<br /> certains cas plus sévères ou plus "intéressants" si j'ose dire s'agissant de patients jeunes, voire très jeunes pour cette maladie comme c'était ton cas. Pour ce qui est du nom de ton ophtalmo,<br /> pas de problème, c'est toi qui m'avais proposé de le citer... Pour le produit qui est actuellement le plus souvent administré (en France) en injection oculaire il s'agit du<br /> Lucentis qui, somme toute, est beaucoup plus simple à administrer -surtout par rapport aux effets secondaires- que la cortisone (enfin il me semble car je n'ai aucune<br /> formation médicale !). Je ne te l'avais pas précisé car je pensais que tu avais lu quelques uns de mes articles... et notamment ceux de cette catégorie DMLA. Encore merci de ton<br /> intervention. <br /> <br /> <br /> <br />
C
Christina
19/07/2011 22:02
<br /> J'ai eu une DMLA avec récidive. Et l'injection, c'était de la visudine en 2005. Mon oeil était opérable car elle était a un stade débutant.<br /> Je ne sais pas si j'ai le droit d'indiquer le nom de mon spécialiste sur un site mais je veux bien te transmettre ses coordonnées par mail. Il est a Paris. Les rendez vous sont longs.<br /> Je tiens a partager cette expérience car je sais que c'est une période difficile. Et je sais que je ne suis pas a l'abri d'une autre récidive.<br /> Merci pour ton blog.<br /> <br /> <br />
Répondre
N
nenette33
20/07/2011 08:52
<br /> <br /> Bonjour Christina, d'accord, c'est le mot injection qui n'est peut-être pas approprié pour la Visudyne que je connais car ma mère<br /> a été traitée avec. Il s'agit plutôt d'une perfusion avant laser. Quant à l'opération s'agit-il d'un acte chirurgical ou est-ce le traitement au laser que tu appelles "opération". Merci si tu as<br /> le temps de répondre car ce sont des détails importants pour les personnes qui lisent et pourraient croire qu'il existe une solution dont ils ne sont pas informés. Pour le nom de ton spécialiste,<br /> je ne pense pas qu'il y ait un problème quelconque à citer son nom et l'endroit où il exerce dans la mesure où tu n'en dis aucun mal, bien au contraire. Excellente journée et merci de ton<br /> aide.  <br /> <br /> <br /> <br />
C
Christina
18/07/2011 23:02
<br /> Bonjour, j'ai eu ma 1ère DMLA a l'age de 35 ans et j'ai été opérée de l'oeil a Paris. Une réussite totale car j'ai récupere ma vision normale.<br /> On m'avais propose les injections mais j'étais enceinte. Donc pas approprie.<br /> En 2008, rebelote pour mes 38 ans. Et j'ai eu une traitement par cortisone important. J'ai encore recupere ma vue normale. Et pour l'instant, tout va bien. J'ai un excellent spécialistes sur<br /> Paris.<br /> Je te souhaite beaucoup de courage car c'est difficile de sentir la vue qui baisse vite. Mais la vie est pleine de surprises.<br /> <br /> <br />
Répondre
N
nenette33
19/07/2011 14:59
<br /> <br /> Bonjour Christina, Je suis étonnée par le contenu de ton commentaire. D'une<br /> part, c'est la première fois que j'entends dire que la DMLA est opérable, peut-être souffrais-tu d'une autre maladie.... D'autre part, le Lucentis n'est pas incompatible avec la grossesse, voici<br /> ce que l'on peut lire dans les contre-indications "- Grossesse : il n'existe pas de données concernant l'utilisation du ranibizumab chez la femme enceinte." mais le principe de précaution doit<br /> être évidemment appliqué. De plus en 2005, autant que je sache cette molécule n'était pas encore utilisée en ophtalmologie, en 2009 lorsque j'ai eu ma première injection, c'était les débuts....<br /> En tous cas, je suis contente pour toi que tu aies pu récupérer une vision normale, si tu as des détails sur ton opération, ça pourrait être intéressant pour les habitués de ce blog. à bientôt<br /> peut-être.<br /> <br /> <br /> <br />