DMLA - Ok tu es là mais tu ne m'abattras pas !

Publié le par nenette33


Il y a bientôt 15 ans, j'étais encore jeune (j'avais 43 ans, c'est encore jeune, enfin relativement jeune !) et j'ai failli quitter ce monde, un grave problème cardiaque !
On m'a opérée en urgence, ouvert la cage thoracique, ouvert le coeur et changé une durite qui ne culbutait plus. En termes médicaux, ils m'ont greffé une valve mitrale mécanique.
Cette année-là, j'ai eu une maladie qui aurait pu s'avérer mortelle et je suis encore là !

Quelques années plus tard, c'est un mélanome qui s'est posé dans mon dos, à un endroit que je n'exposais pourtant jamais au soleil (d'ailleurs j'expose rarement le reste non plus !) et j'ai mis assez longtemps pour me rendre compte de sa présence car je ne me regarde pas souvent dans une glace et encore moins souvent de dos !
Heureusement mon médecin veillait, on m'a opérée une première fois, puis comme il en restait un peu, on a remis l'ouvrage sur la table et là, le chirurgien n'a pas hésité, il en a enlevé un bon morceau ! J'étais au stade III donc assez grave mais guérissable et sans chimiothérapie !
Cette année-là, j'ai eu une seconde maladie qui peut s'avérer mortelle en quelques mois et je suis encore là !

Ensuite, il y a eu la fibromyalgie, celle-là est plus insidieuse, elle provoque des douleurs dans tout le corps et tout s'enchaîne, douleurs permanentes entraînant fatigue, puis épuisement, tout ça mine le moral. Quand ça va mieux d'un côté, ça repart de l'autre.
Heureusement, après quatre ans d'une vie qui n'en était plus une,  il y a eu une première rémission où tout baignait, elle fut courte mais depuis je sais qu'elles existent plus ou moins longues !
Cette année-là j'ai attrapé une maladie qui n'était pas mortelle mais tellement douloureuse quand elle se déchaîne mais je suis encore là !

Alors, ce n'est pas toi espèce de DMLA qui va me mettre bas !!!

Imagine un peu tu n'es même pas mortelle !

Tu n'es même pas douloureuse !

Ok, tu as une fâcheuse tendance à démoraliser quand on pense à tout ce que l'on ne pourra plus faire quand tu seras bien installée !
Mais attends un peu, d'abord je ne vais pas te laisser envahir ma vie comme ça et autour de moi ils sont tous là pour m'aider, alors tu vas avoir du boulot !!

Tu finiras peut-être par réussir, mais pas grave, mes amis seront encore là, si je souffre ce ne sera pas à cause de toi, et surtout le moral, ce n'est pas toi qui le dirige, celui-là son chef, c'est moi !!
Alors ce combat là c'est moi qui vais le gagner, tu ne m'auras pas !


Je sais, cette déclaration de guerre fait un peu mélo, un brin théâtral, mais de toutes façons, je le sais, elle ne m'abattra pas !


S.V.P. NE PARTEZ PAS SANS LAISSER UN COMMENTAIRE ! MERCI !!!

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Publié dans DMLA

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Y
pas de traitemebt pour la dmla seche des piqures de kucentis pour arreter la prolification des neo vaisseaux dans la dmla humide
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N
<br /> <br /> ... oui c'est tout à fait ça. Heureusement, pour les personnes atteintes de DMLA sèche pour laquelle il n'y a pas encore de<br /> traitement, celle-ci est beaucoup moins fulgurante. De ce fait, je pense que l'adaptation doit se faire plus facilement et que l'on doit même pouvoir anticiper en faisant des séances chez un<br /> orthoptiste afin d'apprendre à se servir de sa vision périphérique... mais, là je parle sans trop savoir mis à part ce que j'ai pu lire à droite et à gauche ! Si des personnes atteintes<br /> lisent ça, leurs commentaires racontant leur expérience seront les bienvenus.....<br /> <br /> <br /> <br />
Y
et bien fibromyalgir en moins nous sommmes a egalité sauf peut etre la dmla qui est appparue fiudroyante alors en 8 mois perte de la vue et de l'autonomie pas trop ke temps de gaire avec alors je<br /> vais rebondir comme d'hab<br /> courage
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N
<br /> <br /> Bonjour Yolande, merci d'avoir laissé un commentaire. Je suis curieuse, mais votre opthalmo n'a pas tenté, au début les piqûres<br /> dans l'oeil... ou c'était trop tard quand vous avez consulté ? Pour ça aussi, on doit se ressembler : quand ça ne va pas on fait de notre mieux pour passer à autre chose, il faut éviter de penser<br /> à ce qui était mieux avant ou ce qui aurait pu être mieux si... on apprend à se contenter de ce que l'on a et d'en profiter car il y a toujours un peu de bon à un moment ou un autre ! Courage à<br /> vous aussi et encore merci et n'hésitez pas à me faire un coucou...<br /> <br /> <br /> <br />
N
<br /> A VOUS CHERE NENETTE33<br /> Je suis en Algerie et je viens de decouvrir votre blog<br /> Que dois dire ? MERCI POUR TOUT CE QUE VOUS FAITES<br /> Je suis atteint du DMLA ,aucun traitement ne m'a etait prescris pour le moment a part des vitamines; E , C et le tabac<br /> Le moral est vacillant mais votre blog me reconforte plus que tout<br /> Vous etes mieux et plus efficace que mes toubibs<br /> Encore une fois....MERCI<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Nabil, merci ! Pour commencer à moins que cela ne te pose un problème, ici, je préfère le tutoiement, si ça te dérange<br /> n'hésite pas à le dire. Tu ne dis pas depuis quand ta DMLA a commencé, si cela est trop ancien, ça explique que l'on ne te propose pas de traitement car les injections de Lucentis sont efficaces<br /> surtout lorsqu'elles sont faites en tout début de maladie. Les vitamines aident ton reste de vision à ne pas se dégrader davantage.... car la vue elle-même, si j'ai tout compris, est toujours<br /> bonne, seulement cette foutue tache la "bouche" et la déforme ! Encore merci pour tous tes compliments, mais tu tombes mal car depuis quelques mois, j'ai un peu laissé tomber le blog pour<br /> d'autres raisons de santé entre autres... mais je réponds aux commentaires. Donc, si tu veux poser des questions ou discuter comme ça, vas-y, je te répondrai !<br /> <br /> <br /> <br />
J
<br /> Bonsoir nenette<br /> <br /> Ce n'est pas un commentaire mais un renseignement que je viens chercher.<br /> Je souffre de DMLA sèche à l'oeil gauche ,ma vision centrale est perduequasi totalement (trou neutre),même une lumière n'est pas visible .L'oeil droit est épargné ,bien que je souffre des séquelles<br /> d'un accident ,donc déformations importantes de la vue .J'ai été opéré de la cataracte des deux yeux.<br /> Je pense que le traitement par injection que tu as eu est pour la DMLA humide (vasculaire) .Penses tu qu'il ait une influence sur mon cas ??.<br /> Je pense que la DMLA de mon oeil gauche est à son maximum,n'évolue plus depuis 3 ans.<br /> Voilà, comme toi je vis ça au quotidien,c'est très dur, mais.<br /> bon courage<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonsoir James,<br /> Il m'est difficile de répondre à ta question car bien que les conséquences de la dmla sèche et humide soient les mêmes lorsque cette dernière n'est pas traitée (perte totale de la vision<br /> centrale), d'après ce que j'ai pu lire et ton message semble le confirmer, il n'existe pas pour l'instant de traitement pour la dmla<br /> sèche !<br /> Par contre, tu dis qu'un accident t'a laissé des séquelles à ton oeil valide, le droit et que tu as des déformations importantes de la vue. Ces déformations est ce qu'elles sont consécutives à<br /> l'accident ou bien sont-t-elles récentes ? Si elles sont dues à l'accident quelles sont les causes de ces déformations ?<br /> Tu as dû avoir l'avis de spécialistes... Je crains de ne pas pouvoir t'être d'un grand secours, personnellement je ne sais que ce que j'ai pu lire sur Internet et qui se rapporte à mon expérience<br /> ! D'autre part, j'ai une grande confiance en mon ophtalmo qui m'explique clairement et franchement l'évolution de la maladie et je ne fais que rapporter ses explications !<br /> Il se peut très bien, si tu n'as pas eu de diagnostic précis, que tu souffres d'une autre maladie à ton oeil droit ! Pour ma part, mon oeil gauche voit également tout déformé et alors que je<br /> croyais qu'il était également atteint de dmla, il s'agit d'une bride vitréenne opérable mais avec de gros risques de décollement de rétine donc on laisse en l'état et je me suis habituée à ces<br /> ondulations...<br /> J'attends de tes nouvelles et j'espère t'avoir un peu aidé.<br /> En tout cas, bon courage et à bientôt j'espère.<br /> <br /> <br /> <br />
S
bonsoir,<br /> j'apprécie ce que vous faites pour les malvoyants!<br /> Cependant j'aimerai avoir votre avis: mon père a une DMLA a un stade avancé, il a subit sa première injection de lucentis, aprés 3 semaines il a passé son OCT dont le compte rendu est favorable et il est programmé pour une 2eme injection sauf que cette dernière aura lieu 10 semaines aprés la date de la 1ere injection??????<br /> Qu'en pensez vous svp?
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N
<br /> <br /> Bonsoir Syrine,<br /> Merci mais je ne fais malheureusement pas grand chose ! Néanmoins, si mon expérience peut être utile et tant que je pourrai la partager, ça me fait plaisir de savoir que je sers à<br /> quelque chose et ça m'apporte un peu de réconfort !<br /> Dans mon cas comme vous avez pu le lire, il s'agit d'une dmla débutante avec comme traitement une série de 3 injections espacées d'un mois avec contrôle seulement 2 mois 1/2 après et pas de<br /> contrôle entre chaque.<br /> Pour votre papa, étant donné qu'il en est à un stade avancé, le protocole est peut-être différent quant à la fréquence des injections !<br /> La maman de René qui me tient au courant de son traitement a quant à elle un contrôle entre chaque injection !<br /> Je pense que vous devez faire confiance aux spécialistes ! Mais il faut aussi savoir qu'il y a peu de recul, ce type de traitement n'a commencé que début 2007... Donc, il faut y croire, mais<br /> savoir aussi se préparer à un éventuel échec ! Je pense qu'être réaliste aide à ne pas tomber de trop haut en cas d'échec.<br /> Soyez confiante surtout si l'OCT a conclu à un résultat favorable, la maladie est la même, mais les personnes réagissent différemment selon leurs antécédents mais aussi selon leur réactivité aux<br /> produits utilisés, il se peut que votre papa soit très "réceptif" au Lucentis !<br /> Bon courage et tenez moi au courant de l'évolution ! Si vous avez des questions n'hésitez pas mais je ne fais que vous donnez mon avis, je n'ai aucune formation médicale !<br /> <br /> <br /> <br />
S
Je viens de lire votre blog sur la DMLA en entier et je dois vous dire que j'en suis toute émue et celà me fait même pleurer car ce que vous avez vécu à quelques exceptions prêt , c'est également mon histoire ( sauf que moi , j' ai 32 ans à l'époque 31 ) . Bravo pour votre blog , il est super.
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N
<br /> <br /> Bonsoir Seco,<br /> Merci pour ton commentaire, il m'a sincèrement touchée, émue et ce d'autant plus quand j'ai vu ton âge ! Je sais combien il peut être difficile en plus de devoir supporter sa maladie de se rendre<br /> compte qu'on est tellement plus jeune que la plupart des malades !<br /> Je compte sur toi pour revenir puisque tu as apprécié ce que j'écris (je parle pas de la rubrique dmla car celle-là on sait bien que tu t'en passerais bien, mais tout le reste !).<br /> Et la prochaine fois, bien que je sois plus âgée, je t'en prie tutoies moi !<br /> Je t'embrasse, à bientôt j'espère !<br /> <br /> <br /> <br />
M
Non elle ne fait pas mélo du tout ta déclaration, elle est parfaite !
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N
<br /> Merci !  <br /> <br /> <br />
V
Sacré Nénette ! Quel courage et quelle leçon tu <br /> <br /> me donnes ,alors que j'ai tendance à me plaindre<br /> <br /> au moindre bobo.
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N
<br /> <br /> Merci Vlady, mais je ne suis pas non plus super Nénette, j'ai mes moments de grosse lassitude. Par contre, à part<br /> ici sur ce blog qui me sert d'exutoire... j'essaie de faire bonne figure devant mes proches car comme on dit chez nous "chacun sa m.... !".<br /> De plus, l'expérience m'a montré que les gens préfèrent la compagnie des bien portants et ça se comprend très bien !<br /> Hier j'étais aux chmpionnats d'Aquitaine, j'ai passé malgré tout une super journée, j'adore cette ambiance. Je suis pourtant restée toute l'après-midi assise sur mon fauteuil !<br /> Mais c'était quand même super, les filles de mon club, devaient m'aider pour décoller quand elles changeaient de cadre, mais c'était génial : le bruit des boules qui claquent, les<br /> discussions...<br /> J'ai pensé à certains de tes articles en écoutant les discussions de certains qui semblaient n'être là que pour regarder perdre ceux qui les avaient battus car, selon eux, logiquement c'est<br /> eux qui auraient dû être là !<br /> Dommage, "mes" filles ont perdu en barrage, mais c'était une belle expérience pour tous !<br /> Là, je file m'étendre en attendant que mon mari rentre de faire les courses (plats cuisinés obligés !), trop mal au dos, bon dimanche et à bientôt !<br /> <br /> <br /> <br />