DMLA débutante de nenette33

Vous aussi, participez au dépistage de la DMLA, rendez vous à l'adresse que je vous donne ci-dessous et demandez un livret de dépistage que vous pourrez faire circuler autour de vous.

Ce petit livret bleu dont vous avez peut-être déjà entendu parler est édité par l'Association Rétina France.

Voici l'adresse à laquelle j'ai trouvé cette information : ICI se trouvait un lien que j'ai supprimé car il conduit sur une page qui n'existe plus. J’ai néanmoins laissé les explications qui s’y reportaient. (ndlr… 02/2017)

... et, j'ai demandé mon livret bleu le 25/03 par mail à info@retina.fr.

Par contre, ne faites pas comme moi, pensez à préciser votre adresse postale pour l'envoi.

J'ai eu un courrier dès le lendemain me la demandant et un second le surlendemain m'informant que j'allais recevoir la documentation demandée.

Et quelques jours après, je la recevais. C'est donc simple et rapide, alors n'hésitez pas à le faire.

Il s'agit pour la plupart d'informations que vous connaissez déjà étant concerné(e)s mais pensez à ceux que vous pourriez aider en leur communiquant...

L'enveloppe était assez lourde alors qu'en fait seulement une petite partie est directement liée à la DMLA : le livret bleu.

L'association Rétina France vous adresse un courrier sollicitant votre adhésion qui vous donnera droit à une revue trimestrielle "Le Rétino" ; à participer aux colloques médicaux ; à la fiche complète de votre maladie et à l'accès à leur service d'informations pour tout problème administratif ou social en rapport avec votre pathologie, une fiche détaille tout ce que peut vous apporter ce service Rétina Infos.

Vous y trouverez aussi un ancien numéro de Rétino, le mien était de Septembre 2009, le sommaire vous donne une idée de son contenu très intéressant et riche d'informations : dossier spécial rétine ; plan handicap visuel ; aides techniques visuelles ; la carte d'invalidité ; trucs et astuces ; infos - Annonces.

Un formulaire d'adhésion et une fiche en braille (que je n'ai pas su déchiffrer !) complètent cet envoi.

Revenons au livret bleu. Il n'est composé que de quelques pages où l'on retrouve :

- une définition de la DMLA

- ses conséquences sur la vision

- une estimation du nombre de personnes atteintes

- comment savoir que l'on est atteint, paragraphe où l'on retrouve l'indispensable grille d'Amsler,

- la façon dont se fait le diagnostic

- les traitements actuellement disponibles

- les techniques en cours d'évaluation (chirugicales, radiothérapie et thermothérapie transpupillaire...).

Une petite fiche a été ajoutée à ce livret, elle fait la distinction entre les traitements possibles  pour les formes sèche (rééducation seule possible) et humide ainsi que les pistes de la recherche (thérapie génique, greffes de cellules rétiniennes, microprocesseurs sous-rétiniens et dispositifs implantables...).

N'oubliez pas de communiquer cette adresse à toute personne susceptible de développer la maladie dans votre entourage.
L'évolution de la maladie étant très rapide, il semble que l'efficacité du traitement soit d'autant plus probante que celui-ci est administré rapidement, dès les premiers signes de dégénérescence. Alors, agissez dans l'intérêt de ceux que vous aimez !

... et n'hésitez pas à cliquer en dessous "commenter cet article" ! Merci...