DMLA - Traitement Lucentis - 1ère injection

Publié le par nenette33

Le médicament utilisé s’appelle Lucentis, il est administré en injections intra-oculaires à raison, dans un premier temps, d’une série de trois injections espacées d’un mois.

Il n’est utilisé en France que depuis 2007, le recul n’est donc pas considérable ! Néanmoins, il est apparu dans les indispensables études sur ce médicament que 95 % des patients ont conservé l’acuité visuelle qu’ils avaient au début du traitement pendant 12 mois.

 Ma première injection a eu lieu le 12 Février. Cela se fait au bloc opératoire car il faut éviter tout risque infectieux. Il y a une anesthésie locale et il n’y a pas d’hospitalisation, on entre en ambulatoire.

Trois jours avant il faut mettre un collyre -4 gouttes par jour- le Ciloxan (traitement anti-bactérien). Après l’opération, pendant 8 jours ce sera un autre anti-bactérien, le Tobrex -4 gouttes par jour- associé à Dicloced -3 gouttes par jour- anti-inflammatoire à continuer encore 8 jours après le Tobrex. Afin de ne pas en oublier et de ne pas me tromper dans le nombre de gouttes je me suis fait un petit tableau que je vais essayer de photographier pour l’ajouter en image car sous forme de tableau c’est trop lourd pour le site…
Nouvelle version ajoutée le 15/05/2009 : 

 

La veille il faut prendre une douche et shampooing avec de la Bétadine et renouveler le lendemain avant de partir, comme pour une "vraie" opération. Et surtout on vous précise bien de prendre des vêtements propres après la douche !

 Lorsque je suis arrivée à la clinique, j’étais zen.

En effet, j’avais en mémoire le déroulement de mes deux interventions pour les implants myopiques et je me disais que c’était encore plus simple et qu’il n’y avait donc aucune inquiétude à avoir.

Lors de la mise en place de mes implants, je redoutais surtout de "voir" ce que le chirurgien allait faire puisque là aussi il s’agissait d’une anesthésie locale. J’étais donc très inquiète, j’avais peur de bouger ou je ne sais quoi encore. Le chirurgien ne m’avait pas expliqué clairement… Mais pour la deuxième de ces interventions, j’étais pleinement rassurée car, avec l’expérience, je savais comment cela se passait. On m’avait fait une piqûre anesthésiante et le nerf optique était endormi et de ce fait, je ne voyais rien de l’œil opéré et l’autre œil était caché sous un champ stérile et ma tête était sanglée au niveau du front.

 Donc, après avoir fait mon entrée au service administratif, une infirmière m’a conduite à ma chambre où se trouvaient 2 fauteuils, une armoire et une salle d’eau. Mais j’étais la dernière de l’après-midi donc la chambre était pour moi toute seule. J’ai dû me déshabiller entièrement et revêtir une de ces somptueuses chemises d’hôpital qui ne sont même plus en tissu mais dans un genre de papier à peine plus épais que les serviettes jetables et au travers duquel on voit absolument tout. Ayant déjà séjourné plusieurs fois dans divers services hospitaliers, j’ai perdu un tantinet de ma pudeur mais malgré tout je suis toujours agacée car je considère cela comme un manque d’égard vis-à-vis des patients déjà suffisamment perturbés par les épreuves qu’ils traversent.

Faisant contre mauvaise fortune bon cœur, j’enfilais donc ma belle chemise et le brancardier arriva rapidement pour m’emmener au bloc. Là aussi je passais très vite dans le bloc.

Après avoir salué mon ophtalmo, il commença à me mettre des gouttes dans l’œil en me disant que ça allait l’anesthésier. Je m’inquiétais alors de savoir quand il allait me faire la piqûre pour que je n’y vois plus et il m’apprit qu’il n’y en avait pas !!! D’un coup le stress m’envahit : j’allais voir arriver l’aiguille !!! Panique à bord ! J’avais envie de disparaître mais j’y étais et pas moyen de reculer ou de passer sous la table. Champ stérile sur le visage, l’œil est nettoyé avec de la bétadine : "Je vais vous mettre un petit appareil pour tenir les paupières écartées ! Voilà, maintenant regardez bien en bas, attention je vais piquer, ne bougez pas… vous pouvez respirer c’est terminé !".

Aussi simple et rapide que cela et sur le moment il est vrai que mis à part la présence de l’écarteur, je n’ai rien senti… enfin sur le moment. De plus, comme le regard est dirigé vers le bas on ne voit pas l’aiguille arriver !

 Et… il y eut l’épisode Mickey !!! Sitôt l’injection terminée, l’infirmière me relève la tête et là apparaît une espèce de grosse tête de Mickey à quatre oreilles qui se promène devant mon œil !

Je vais essayer de vous décrire ça et même de le dessiner si je trouve les instruments nécessaires dans Word.

Toujours le même problème technique je ne réussis pas à insérer mon fichier, donc système photographie...  

 

Voilà c’est tout à fait ressemblant, mais il faut imaginer la grosse boule au centre et autour 2 légèrement plus petites et les 2 autres encore plus petites.

Ces cinq boules me faisaient penser à de grosses gouttes de mercure qui auraient été solidaires mais les 4 petites bougeant autour de la grosse, se détachant légèrement, changeant de place et tout cela en suivant le regard.

Elles sont à peu près à l’échelle ce qui laisse imaginer la place occupée dans le champ visuel. Mais au début le pire était que l’on a l’impression qu’elles sont à l’extérieur (contrairement aux corps flottants que l’on a souvent lorsque l’on est myope, les intéressés savent de quoi je parle), un peu comme en 3D.

Je les ai donc vues aussitôt que je me suis retrouvée assise et le premier réflexe a été de vouloir les attraper !!

L’ophtalmo m’a expliqué qu’il s’agissait du liquide que l’on voyait, mais que ça n’arrivait pas toujours… et que cela allait disparaître rapidement.

Cela a quand même duré jusqu’au lendemain en fin de matinée : peu à peu, leur diamètre a diminué, il n’y en a plus eu que 3, puis une… Au fur et à mesure qu’elles rapetissaient, elles sont également devenues moins opaques, de noir foncé elles sont passées à un vert difficile à décrire mais plutôt transparent et au travers duquel la luminosité était plus ou moins forte en fonction de ce que je regardais (ensoleillé ou ombragé).

C’était vraiment très étrange et aurait pu être amusant si seulement, je n’avais pas commencé à avoir mal…

 Arrivée en salle de réveil –je sais je ne dormais pas mais là aussi c’est tout comme dans une opération normale- ça a commencé à me brûler dès que je bougeais la paupière ! J’ai dû prendre un calmant. La douleur était semblable à celle que l’on ressent quand on a une grosse poussière dans l’œil et ça a duré jusqu’au samedi matin, environ 36 heures ce qui paraît très très long.

Le vendredi, lors de la visite de contrôle, l’ophtalmo m’a expliqué que je faisais une réaction (assez rare) au produit et qu’il y avait un petit œdème qui provoquait cette douleur !!

 

Voilà pour la première injection.

 

Le plus éprouvant, en fin de compte, pour moi, cela a été le lendemain matin, lors du contrôle, il n’y avait que des personnes ayant au moins 15 ans de plus que moi ! C’est vrai qu’après mon opération du cœur et mes implants je devrais m’habituer ! Non, toujours difficile de penser que MERDE, pour moi aussi, ça aurait pu attendre quelques années ! Et même ne pas venir du tout : il est clair que le tabagisme et le surpoids, là je parle de la DMLA, sont des facteurs aggravants, mais je ne fume pas et ne pèse que 53 kgs pour 1,58 m !!! Il faut dire que pour le cœur aussi il n’y avait aucune raison, j’ai toujours eu une vie sans excès… De même pour le mélanome : je ne me suis jamais exposée au soleil, de vraies vacances que relativement tard dans ma vie et bien que j’adore le bord de mer, la plage, j’ai horreur de passer des heures à faire le lézard !

 

Revenons à notre Mickey ou plutôt à la DMLA, il n’y a pas d’amélioration, mais cela devrait stabiliser… empêcher les choses de se déformer davantage !

 

Enfin, pour le résultat, j’écrirai un autre article… après les deux autres injections que je raconterai aussi… en essayant de ne parler que des « nouveautés » !


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Publié dans DMLA

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S
Bonjour,<br /> <br /> Bien décrit cette première injection. Moi, j'en ai subi trois dans l’œil gauche, au cabinet de l'ophtalmo sans anesthésie, simplement en recevant quelques gouttes avant l'injection.<br /> Résultat: pas d'amélioration, ni de dégradation. Depuis 3 à 4 ans, stabilité. Je me demande parfois, si les injections que j'ai subies, étaient bien utiles? <br /> Ma DMLA ne progresse pas et heureusement, mais elle m’empêche de lire avec cet œil. Heureusement que l’œil droit n'est pas atteint est compense. Je plains les personnes qui ont les deux yeux atteints.
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N
Bonjour et merci pour le compliment sur la description... <br /> Pour ma part, comme vous je suis toujours "stabilisée" mais contrairement à vous, je pense que sans les trois injections, la maladie aurait progressé. Par contre, plusieurs personnes ont reporté ici qu'elles subissaient régulièrement ce type d'injections... certaines en ont eues un nombre assez impressionnant. Dans ce cas précis, j'ai quelques doutes... mais cela n'engage que moi, sachant que chaque cas est spécifique.<br /> Merci encore d'avoir pris le temps de commenter et continuez à être vigilant à toute dégradation et réactif le cas échéant pour consulter.<br /> Cordialement.
G
Bonjour,<br /> Merci Nenette pour toutes ces infos. J'ai eu une première IVT pour des néo vaisseaux (grosse myopie) pas d'amélioration pour l'instant. Le produit est EYLEA;<br /> Je dois être dans la catégorie des personnes qui ont du mal à supporter la BETADINE car mon oeil a brûlé 24 heures. Le lendemain je me suis révéillée avec un oedeme puis dans la journée cela a passé.<br /> j'espère que la deuxième injection donnera de meilleurs résultats. En tout cas d'après l'ophtalmo l'oedème autour du néo vaisseau semble être résorbé même si le néo vaisseau existe toujours.<br /> Pour l'alimentation j'ai sans doute manqué de lutéine dans ma vie car si je mange équilibré j'ai du mal à digérer les oeufs et j'en ai mangé le moins possible. A 56 ans je vais essayer de m'y remettre. Au fait j'ai peut-être mal lu mais quelle est la quantité de lutéine en pourcentage dans un jaune d'oeuf ?<br /> <br /> Merci encore pour votre blog
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N
Bonjour Gab, Pour ma part, comme vous avez pu le lire, ma première injection a été faite très vite après l'apparition d'une déformation des lignes et malgré la rapidité de cette intervention, je n'ai pas eu d'amélioration à ce niveau-là même après 3 injections. Néanmoins, la DMLA en est restée à ce stade (pas de taches centrale... de nombreux corps flottants mais qui eux sont en rapport avec ma très forte myopie évolutive). Je dois avouer que j'en suis déjà énormément satisfaite d'autant plus que mon ophtalmo n'a pas jugé utile d'en faire davantage tant qu'il n'y avait pas de dégradation... il se contente (et moi aussi !) d'un suivi semestriel avec OCT. Quant au pourcentage de lutéine dans un oeuf par rapport à la quantité souhaitable pour être efficace, je ne me souviens plus de ce que j'avais écrit... il se peut, si vous trouvez la quantité excessive, que j'aie fait une erreur ! J'avoue ne pas avoir le temps ni l'envie de me lancer à nouveau dans des recherches. Je vous remercie en tous les cas d'avoir partagé votre expérience et vous souhaite bon courage.
J
on m'a fait 6 injections de lucentis et je ne vois pas la différence je crois avoir la même vision<br /> à l'oct on me dit que j'ai récupéré chaque fois un dixième j'ai 8 dixièmes à l'œil atteint<br /> je lis beaucoup , enfin 2heures par jour , et que je peux continuer <br /> mon problème c'est de savoir si je vais améliorer ma vision je prends également de suppléments alimentaires pour la vision ; super vision 3...qqfois aussi de l'élixi rde myrtille
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N
Bonjour Jac, vous ne dites pas en combien de temps ont été faites vos injections... Il "paraît" que dans certains cas, il y a une amélioration mais même autrefois, lorsqu'il y avait beaucoup de lecteurs fidèles et actifs sur ce blog, je n'ai jamais eu de témoignage dans ce sens. Pour ma part, si vous lisez d'autres articles du blog, vous constaterez que j'ai peu confiance (question budget également influente je pense aussi !) dans les compléments alimentaires et que je m'efforce par contre à inclure quotidiennement des aliments "utiles" ! J'ai également des doutes sur l'utilité d'injections à répétition lorsqu'il n'y a pas de dégradation de la vision.... mais ceci est tout à fait personnel et certainement dû à ma propre expérience, sachant que chaque cas est différent. En tous les cas, merci pour ce partage. Continuez à prendre soin de vous et de votre vue en particulier.
D
Bonour à vous tous,<br /> <br /> J ai eu ma première injection le 3 de ce mois et je suis très étonnée de ne pas avoir eu une visite de contrôle le lendemain ! 150 euros pour une piqûre et pas de suivi !!!! je ne sais pas si c est le même produit mais moi j ai eu un espèce de bonhomme de neige tout de suite après l injection et depuis j ai une douleur assez pénible quand je bouge mon œil gauche vers le centre ou vers le bas <br /> honnêtement je ne sais pas si je vais faire la seconde !!!! <br /> merci pour votre témoignage je me sens un peu moins seule et j ai plus d explication de votre part que de la part de mon ophtalmo !!!
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N
Bonjour Danièle, j'ai été très longue à répondre... première réponse à un commentaire depuis 2014... J'espère que ma réponse vous parviendra quand même et surtout que depuis Novembre, malgré les doutes que vous aviez, vous avez reçues deux autres injections mieux supportées que votre première... à moins que depuis 2009, le protocole ait changé. J'avoue ne plus trop suivre l'actualité liée à la DMLA, étant stabilisée depuis mes trois premières injections et pour d'autres raisons de santé et d'emploi du temps... Je vais essayer de redonner un peu d'élan à ce blog et nous aurons peut-être d'autres commentaires. Donnez-moi de vos nouvelles, je serai plus rapide pour vous répondre.
C
Merci d'avoir partagé votre expérience. Comment allez-vous aujourd'hui ?<br /> Cordialement<br /> Clo
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F
moi aussi j'ai des piqures tous les 2 mois et ma vision reste stable. L'ophtalmo. Est très satisfait. Mais hier apres la piqûre j'ai devant la vision un énorme corps flottant tres noir j'ai déjà eu çela une fois. Et çela a disparu le lendemain. La c'est la nuit et il est toujours la !!!! J'espère que demain matin il sera parti. Car il m'ennuie!!!
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R
rebonjour nenette, jen suis a ma troisiemes injection aujourdhuie, je comprend mieux ton mickey maintenant je lai dans loeuil , agacant un peu ma vision nas pas amelioré mais stable<br /> et toi comment tu vas<br /> merci a bientot<br /> bonne journée de montreal
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N
<br /> <br /> Bonjour Roland, ça m'a fait sourire de savoir que tu avais eu la visite de Mickey toi aussi, tout le monde n'a pas cette "chance", heureusement<br /> cela ne dure pas très longtemps ! Je suis surtout contente d'apprendre que ta vision est restée stable et j'espère que comme moi cela suffira à la stabiliser définitivement ou du moins très<br /> longtemps... moi c'est depuis le début du blog : compte, c'est toujours ça de pris ! Tu me demandes de mes nouvelles, donc pour cet oeil ça peut encore aller puisque malgré les lignes ondulées je<br /> n'ai pas de tache et que j'ai conservé une bonne vision. Par contre, j'ai quasiment perdu mon oeil gauche, après une opération de la cataracte, au lieu d'avoir une amélioration, je suis devenue<br /> quasiment borgne : cataracte secondaire immédiatement après l'intervention ! Mon ophtalmo a attendu un an pour la traiter car il voulait être certain de le faire dans les meilleures conditions...<br /> J'ai donc eu récemment un traitement au laser efficace dans la mesure où j'ai récupéré mon champ de vision, la lumière passe à nouveau, mais ma rétine est dans un état si déplorable que je n'ai<br /> plus qu'1 petit 10ème et qu'il n'y a rien à y faire ! Voilà, je surveille donc encore plus attentivement l'évolution du rescapé. Bon courage à toi Roland du Canada et continue à me tenir<br /> informée. Je me permets de t'embrasser bien amicalement, à bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />
A
Merci Nenette pour ce temoignage... On vient de disgnostiquer un DMLA a ma maman et elle va devoir faire les 3 piqures.... ton experience me permet de mieux anticiper ce qui va se passer....<br /> Je te souhaite plei de bonnes choses et que ce traitement soit un franc succès pour toi ainsi que pour toutes les personnes concernees.<br /> Bisou et courage..
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N
<br /> <br /> Bonjour Anne-Marie, ne me remercie pas, je trouve normal de faire partager mon expérience et je suis très heureuse que ça puisse aider quelques<br /> personnes et surtout les encourager à ne pas attendre pour consulter dès qu'elles se rendent compte qu'elles ont un quelconque symptôme. J'espère que tout comme pour moi, ces injections<br /> permettront à ta maman, de stabiliser la maladie. Bisous à vous deux et bon courage aussi.<br /> <br /> <br /> <br />
J
Bonjour Nenette, c'est Joseph,<br /> J'ai toujours une vision périphérique, mais je ne sais pas comment on peut apprendre à lire aux batonnets. Même lire les plus grosses lettres, même à la loupe électronique. Je n'ai jamais entendu<br /> parler des lunettes prévues pour remplacer la macula.<br /> Avec mon amitié.
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A
Merci d avoir si bien expliqué ce que subi ma belle maman.... Je comprends mieux sa détresse et me rend compte qu il m est impossible de faire quoi que ce soit<br /> Elle vit de moins en moins bien ce phénomène<br /> Bon courage a vous<br /> Ann
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N
<br /> <br /> Bonjour Ann, je pensais avoir répondu à ton commentaire, j'ai dû faire une fausse manipulation... Il est certain que beaucoup de<br /> personnes supportent mal le fait de voir leurs facultés diminuer, c'est pourtant très important de l'accepter. Si tu peux l'aider je crois que ce sera en lui suggérant justement que la vie est de<br /> toutes façons ainsi faite, il arrive un moment où nous déclinons quel que soit notre vécu antérieur. Malheureusement pour certains cela arrive plus tôt et pour d'autres encore alors qu'ils sont<br /> encore jeunes. Mais j'admets qu'il est difficile de renoncer à certaines choses, conduire, lire... il faut alors trouver d'autres centres d'intérêts comme la musique par exemple. Tu ne m'as pas<br /> dit quel degré d'autonomie elle conservait, à quel point sa vue était diminuée mais normalement la dmla lorsqu'elle est au niveau le plus critique laisse toujours une vision périphérique. Et, il<br /> existe des centres où on peut apprendre à utiliser cette vision, j'avoue que ce n'est pas réjouissant mais c'est toujours mieux que rien et ça donne un but... réussir à utiliser au maximum ce peu<br /> de vision que l'on conserve. Bon courage à elle et à toi aussi car pour la famille c'est aussi un énorme souci de savoir que l'on ne peut pas être d'un grand secours.<br /> <br /> <br /> <br />
R
re bonjour ,javais promis de te redonner des nouvelles ,apres ma premiere injection, voila cetait hierle 12 avril ,<br /> <br /> ca cest passé pas mal comme toi mais moin de fla fla simplement dans le bureau de l'hophalmo avec une infirmiere sans trop de douleur<br /> on dirait que je resent deja une amelioration cest pas croyable<br /> Ils mon expliqué mon scann ma retine es intact je crois que cest une bonne nouvelles en soi<br /> Je n'ai pas vu de grandes oreilles de mickey mouse en fait rien vu dutout<br /> Ca me donne plein despoir pour les prochaines années et on reste positif<br /> a bientot roland
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N
<br /> <br /> Bonjour Roland, le soleil revenu m'a empêchée de répondre plus tôt, excuse-moi ! Je suis contente de savoir que ça s'est passé au<br /> mieux pour toi. Je ne suis pas étonnée que tu aies constaté une amélioration quasi-immédiate. Dans de nombreux cas, la vue est même améliorée par rapport à ce qu'elle était avant ! Et que ta<br /> rétine soit intacte est une sacrée bonne nouvelle. Surtout continue à nous donner le suivi et encore plus important à te faire suivre et à vérifier toi-même que tout va bien avec la grille<br /> d'Amsler... ça devient vite une bonne habitude à prendre et qui peut rapporter gros ou du moins éviter le pire. Amicalement.<br /> <br /> <br /> <br />
R
bonjour j je vais avoir une premiere injection cette semaine ca menerve mais votre temoignage me rassure un peu<br /> jai 55 ans dans un mois un peu vite pour dmla<br /> merci
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N
<br /> <br /> Bonjour Roland, j'ai eu ma première quelques mois plus tôt, à 55 1/2, ce n'est plus de la DMLA mais juste de la dégérescence<br /> maculaire... car à cet âge là ce n'est pas encore lié à l'âge m'a-t-on expliqué ! Le résultat est le même donc on s'en fiche un peu ! J'espère de tout coeur que tu auras d'aussi bons<br /> résultats que moi avec ces injections car depuis je n'ai pas eu de récidive... "Pourvou que ça doure" comme dirait un ami à moi ! En tous cas bon courage et si ça ne t'ennuie pas, tiens moi aau<br /> courant... et pas de merci, j'ai créé ce blog justement dans l'espoir d'apporter un tant soit peu d'aide à ceux qui ont les mêmes problèmes que je rencontre... quels qu'ils soient d'ailleurs.<br /> Bonne fin de semaine. Prends soin de toi !<br /> <br /> <br /> <br />
P
Bonsoir,<br /> votre site est vraiment génial. J'ai 56 ans, 8 piqures....!!<br /> Et tous les mois, revisite....! Bref, une épée sur la tête...<br /> C'est pourquoi j'occupe à fond tous mes temps libres.<br /> Je vous ai donné le nom de mon site (avant de lire tous....)<br /> Merci beaucoup!!<br /> Jo
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Jo, merci même si depuis quelques mois... je me suis bien laissée aller et ne fais plus aucune mise à jour ! Mais je vais essayer de m'y<br /> remettre. <br /> <br /> <br /> Je crois que tu (étant donné nos ressemblances) je me permets le tutoiement... as trouvé la solution : profiter à fond des bons moments, éviter<br /> les contraintes... Depuis quelques temps, j'essaie de ne faire que ce dont j'ai envie et je mets de côté un tas d'obligations que je m'étais créées et sans lesquelles je vis bien mieux.... en<br /> consacrant davantage de temps aux loisirs et sans culpabiliser ! Mais c'est évidemment plus facile à faire lorsque l'on est retraitée !...<br /> <br /> <br /> J'ai vu ton blog, j'adore ce que tu fais, j'ai une ancienne collègue qui avait la même passion. Pour ma part, je préfère la peinture, le<br /> jardinage, la pétanque... En tous cas, bon courage et je te souhaite de continuer encore longtemps tes créations...<br /> <br /> <br /> <br />
P
Merci pour votre témoignage!!!!!<br /> On dirait le mien!!!!
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M
Bonjour Madame , votre article est très interressant.Ma mère est atteinte de DMLA et doit avoir une injection rapidement car sa macula a changé et un oedème s est formé avec de petits vaisseaux. Je<br /> suis un peu rassurée de savoir que ça n est pas douloureux. Enfin juste un peu , j ai très peur en fait.
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour, désolée de répondre aussi tard. J'espère que tout s'est bien passé pour votre maman et que sa vue a pu être stabilisée. C'est pas bien<br /> d'avoir aussi peur qu'elle... vous devriez lui montrer que vous avez confiance... je plaisante ! Je sais que c'est souvent beaucoup plus difficile pour les proches que pour soi-même. Bon<br /> courage en tous cas.<br /> <br /> <br /> <br />
L
Depuis novembre 2011 on m'a decouvert la dmla J'ai des moments de d'espoirs en me posant beaucoup de questions pour l'avenir .Pour le moment je suis tres active je conduis jardine adore cuisiner et<br /> le dessin peinture a l'huile surtout Lire votre parcours m'a fait grand bien<br /> Merci et bon courage
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Paulette, tout d'abord excusez-moi d'avoir été aussi longue à répondre. C'est amusant nous avons les mêmes centres d'intérêt : jardinage,<br /> cuisine et pour ma part décoration de meubles bois et peinture en tous genres y compris menuiseries, boiseries, etc... Par contre, j'ai renoncé à la conduite, j'y verrais assez je pense pour<br /> pouvoir continuer mais j'estime être dangereuse dans la mesure où mes corps flottants sont si nombreux et farceurs que par moments ils dansent et mettent du temps à se stabiliser... donc dès que<br /> je change mon regard de direction : chaud devant ! Déjà plus de six mois depuis votre commentaire, j'espère que cet avenir que vous redoutez s'est montré plus facile que vous ne le craigniez. Si<br /> je peux vous donner un conseil, c'est de continuer à pratiquer les activités que vous aimez, de consacrer autant de temps que possible aux loisirs, en un mot de vous faire plaisir, éviter au<br /> maximum les contraintes... vivez le moment présent et faites confiance à l'avenir.<br /> <br /> <br /> Bon courage et si vous en avez envie, donnez moi de vos nouvelles, mais surtout que ce ne soit pas une obligation <br /> <br /> <br /> <br />
J
Merci pour votre témoignage. Je viens de voir un ophtalmo pour Maman, 82 ans qui devait être opérée d'une double cataracte et les examens complémentaires ont révélé une DMLA. Piqûre début juillet.<br /> Je vais pouvoir rassurer Maman en lui racontant votre intervention (elle a du mal à lire, forcément... et en plus, elle est sourde). Je vous souhaite bonne chance et bon courage pour les deux<br /> autres piqûres
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N
<br /> <br /> Bonjour Josiane, je suis désolée d'avoir laissé votre commentaire sans réponse si longtemps. Je présume que depuis le mois de Juin dernier, votre<br /> maman a subi ses deux autres piqûres et j'espère qu'elle peut profiter pleinement de ses implants. Je suis contente que mon article ait pû l'aider à passer cette épreuve d'autant plus difficile<br /> pour elle qui est aussi sourde. Bon courage à vous deux.<br /> <br /> <br /> <br />
R
BONSOIR NENETTE<br /> <br /> SI TU LE PERMET JE VAIS DONNER MON AVIS A MARTINE POUR LE NOMBRE D INJECTION.<br /> <br /> MARTINE COMME VU AVEZ DU LE VOIR DANS LES DIVERS COMMENTAIRES DE CE BLOG<br /> IL Y A DES PERSONNES COMME NENETTE ET LORSQUE LA DMLA EST PRISE AU TOUT DEBUT QUI AVEC LES TROIS PREMIERES INJECTIONS SONT EN REMISSION - ELLE N ONT PLUS BESOIN D INJECTION MAIS CELA NE VEUX PAS<br /> DIRE QU ELLE N EN AURONT PLUS DANS L AVENIR LES VAISSEAUX SONT EN SOMMEIL PEUT ETRE POUR TRES LONGTEMPS<br /> <br /> POUR D AUTRES PATIENTS TRAITES PLUS TARDIVEMENT IL VA FALLOIR D AVANTAGE D INJECTION - TRES SOUVENT IL Y UN AMMELIORATION NOTABLE<br /> <br /> MAIS AU DEBUT DU TRAITEMENT CETTE AMMELIORIATION NE DURE QUE QUELQUES SEMAINES VOIR TROIS A QUATRE MOIS ET IL FAUT ENVISAGER DE FAIRE D AUTRE INJECTIONS<br /> <br /> MAIS L ORSQUE LE RESULTAT EST LA IL A DE VERITABLE CAS DE STABILISATIONS ET LE TRAITEMENT ET PLUS EFFICACE DANS LA DUREE<br /> <br /> A MON AVIS IL NE FAUT PAS RESONNER EN NOMBRE D INJECTIONS MAIS PLUS VOIR L AMMELIORIATION OBTENUE ET LA STABILITE DE LA MALADIE<br /> <br /> <br /> MAIS IL EST VRAI QUE POUR LES PATIENTS TRAITE TARDIVEMENT IL Y UNE STABILITE DE LA DMLA PLUTOT QU UNE AMMELIORATION VISUELLE - MAIS L ESSENTIEL EST DE PRESERVER LA VISION PERIPHERIQUE<br /> <br /> EN TOUT CAS BON COURAGE A TOUS ET A TOUTES EN ESPERANT VOUS OBTIENDREZ DES RESULTATS TRES SATISFAISANT<br /> <br /> BON COURAGE MARTINE - ET LE SUR LE BLOG DE NENETTE VOUS DEVREZ TROUVER DES RENSEIGNEMENTS QUI VOUS RASSURERONT<br /> <br /> TRES GROSSES BISES A TOI NETTE ET ESPERANT AVOIR BIENTOT DE TES NOUVELLES
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour René, merci de ce commentaire très intéressant, j'espère que Martine l'aura lu, je vais l'insérer dans l'article traitant<br /> de la fréquence des contrôles afin qu'il soit plus facile à trouver. Encore merci de ton aide et de ta fidélité au blog. Je t'embrasse ainsi que ta maman.<br /> <br /> <br /> <br />
M
En prévision d'un tel traitement, j'aimerais savoir quel a été le résultat après la 3ème injection? Merci de bien vouloir m'informer.
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Martine, je suis désolée, c'est la première fois que cela arrive (non pas que je réponde en retard !) mais que le courrier<br /> m'informant de la mise en ligne d'un commentaire ne me soit pas transmis... Donc, pour te répondre, le résultat a été extrêmement positif dans mon cas étant donné que depuis cette injection... ma<br /> dmla est actuellement stabilisée. Par contre, ma vue ne s'est pas améliorée mais reste tout à fait acceptable (j'ai un implant myopique qui reste efficace), comme séquelle, je n'ai que la<br /> déformation des lignes... Mais, si tu as le temps de lire quelques commentaires, tu pourras constater que toutes les personnes qui fréquentent ce blog, n'ont pas ma chance et doivent recourir<br /> périodiquement à de nouvelles injections afin de maintenir une stabilisation. Dans mon cas, je pense que le succès est dû au fait que la première injection a été faite pratiquement dans la<br /> semaine qui a suivi l'apparition des premiers symptômes. Si tu veux d'autres renseignements, n'hésite pas, mes problèmes de courrier sont résolus et je devrais te répondre rapidement. Bon courage<br /> et à bientôt pour de bonnes nouvelles j'espère.<br /> <br /> <br /> <br />
T
<br /> Bonjour, Toujours au sujet des remboursements. Comme leur nom l'indique: l'assurance complémentaire ne rembourse que le complément de ce que la Sécu a payé en partie , parfois avec des limites,<br /> comme pour les lunettes ou les appareils auditifs; Mais si l'assurance maladie ne prend pas dutout en chargartielle cette maladie,la complémentaire ordinaire ne paye rien! Excepté si on peut se<br /> payer une complémentaire qui rembourse même les opérations pour esthétique !je n'ai pas demandé le prix. Pour la dmla, si comme nous l'avons fait depuis l'an 2000 , nous avons toujours été à<br /> l'hôpital et nous n'avons rien eu à payerà part les teansports, ce qui n'est pas rien si on habite à 100 Km de la ville . Heureusement, j'ai pu pendant longtemmps conduire ma voiture parfois en<br /> obtenant de ne pas mettre des gouttes dans l'oeil qui n'était pas malade, ensuite j'ai toujours eu un de mes enfants ou unn ami pour me conduire.<br /> Le transport nepeut être pris en charge que si vous êtes diabêtique ou du moins avoir une maladie en rapport avec la DMLA.mes explications sont laborieuses ce n'est pas la messe, certains<br /> praticiens peuvent avoir de meilleures connaissances..!<br /> merci pour le blog et je t'embrasses amicalement: Joseph<br /> <br /> <br />
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T
<br /> Bonjour Sophie, pour les compléments alimentaires c'est l'avis de mon ophtalmo:les présevisions n'ont aucune influence si la DMLA est déclarée et très peu en prévention'ont !<br /> <br /> Pour les remboursements de la sécu, j'ai une expérience depuis 11ans. La dmla n'est pas sur la liste des maladies longues durées,donc pas acceptée. Sauf si vous êtes aveugle: :1/10 d'acuité<br /> visuelle sur les deux yeux. Votre demande d'acceptation préalable sera refusée, mais si votre ophtalmo insiste et vous donne une ordonance motivée, avec peu de dixièmes, il faut la donner à votre<br /> médecin traitant qui fera la demande préalable et vous recevrez sans doute une letre de refus , mais en disant bien que votre maladie ne soit pas sur la liste, exeptionnellement nous vous accordons<br /> comme ald (afection longue durée pour x mois ou années!! Si la décision n'est pas favorable, vous pouvez contester en renouvelant la demande avec mes meillleures salutations. Joseph(90 ans depuis<br /> plus de 6 mois)<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Coucou Joseph, merci pour ces détails qui, j'en suis sûre ont donné une idée à Sophie de la galère que cela représente pour se<br /> faire rembourser toute pathologie en rapport avec la vue... Heureusement qu'il y a de bonnes mutuelles. Bises<br /> <br /> <br /> <br />
Z
<br /> bonjour c est sophie merci de votre réponse pour les complément alimentaire car c est une dmla humide quelle a je vais me renseigner est pour le 100% je n est rien trouver bise sophie 2ème<br /> injection le 12 je vous donne des nouvelle cordialement<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Sophie, on compte sur toi pour nous donner des nouvelles de cette deuxième injection et surtout plus tard, sûrement après<br /> la troisième injection, pour connaître le bilan du contrôle en espérant que le résultat sera le même que pour moi, c'est à dire une stabilisation d'aussi longue durée que possible. Bonne journée<br /> et à bientôt pour des nouvelles.<br /> <br /> <br /> <br />
T
<br /> Bonjour Sophie,(la sœur de Noëlle s’appelle Sophie!)<br /> On ne peuxux pas dire que les compléments alimentaires à visée oculaire ne sont pas positifs, ils sont conseillés par tous les ophtalmo en général . Le spécialiste DMLA du CHU m’a dit que beaucoup<br /> d’études ont été réalisées, dans la meilleure, on a constaté qu’aucune DMLA n ‘a été guérie, 20 pour cent ont pu espérer que le début de la maladie humide soit retardée., Rien pour la DMLA<br /> sèche.<br /> Bonjour Nénette, Je ne t’ais pas envoyé la photo de 2 vieux décrépis par les ans, mais celle du pont en pente, qui malgré les siècles n’a pas pris une ride. Par contre dans ma galerie de photos, je<br /> peux voir un jeune-homme place un jeune homme fier de ses moustaches et de son nœud papillon; heureux d’avoir près de lui, une jeune femme, les yeux demi fermés avec un sourire plein de<br /> bonheur!<br /> Je continue mon sursis sans trop de forces, je peux encore t’embrasser amicalement ainsi que Kiki.<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Coucou Joseph, merci beaucoup je n'avais pas eu le temps de répondre à Sophie et grâce à toi, elle a eu une réponse rapide.<br /> De plus, ton commentaire rejoint tout à fait ce que j'aurais répondu. Pour la photo, je ne vous ai pas trouvés si décrépis que ça malgré ce que tu en dis, beaucoup à vos âges sont bien moins<br /> beaux ! Pour ce qui est de notre photo de mariage avec Kiki c'est vrai qu'on était très heureux... et si la maladie ne nous enlevait pas des tas de projets je pense qu'on le serait toujours tout<br /> autant... mais c'est la vie qui est ainsi faite et on a la chance, comme vous deux, d'être restés unis pour affronter les mauvais moments. Gros bisous à vous deux et prenez soin de vous autant<br /> que possible.<br /> <br /> <br /> <br />
Z
<br /> bonjour est merci de votre suivi j'aurais une question la dmla peu être prise a 100%(ald) sinon sa se passe bien scanner entre la 1er injection et la deuxième a suivre ,et j aie entendue que la<br /> prise de complément alimentaire peu être positif quand pensez vous?merci sophie<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Coucou Sophie, désolée, je manque à tous mes devoirs d'administratrice de ce blog ! Heureusement Joseph a été plus rapide que moi<br /> et t'a donné les réponses que j'aurais pu te donner... Je partage complètement son avis quant aux complémenta alimentaires ! Pour ma part, je me contente d'inclure un maximum d'aliments<br /> contenant de la lutéine dans mon alimentation : lis cet article : http://nenette33.over-blog.net/article-dmla-role-alimentation-39847949.html . Pour ce qui est de l'ALD, j'ai<br /> essayé de trouver des renseignements sur les sites CAF ou autre CPAM mais il n'y a rien... Mis à part les injections qui sont prises en charge à 100 % -et pas dans tous les cas, par exemple les<br /> personnes trop "jeunes" ne sont pas prises en charge... enfin selon les témoignages que j'ai pu recevoir !- pour ce qui est de la prise en charge de soins annexes comme la rééducation visuelle,<br /> je n'ai pas de renseignements... Si tu veux continue à suivre mon blog, tu peux t'inscrire à la newsletter, ça ne t'engage à rien, ainsi tu sauras si j'écris un nouvel article relatif au sujet<br /> (ce que je ferai évidemment si j'ai des informations précises et fiables). à bientôt et bon courage.<br /> <br /> <br /> <br />
J
<br /> Bonjour Nénette,<br /> Bien que j'aie continué à consulter régulièrement ton précieux blog, (unique en son genre car largement consacré à la DMLA), je ne m'étais pas rendu compte qu'il était redevenu actif. Je viens<br /> seulement de m'en apercevoir.<br /> J'en suis vraiment ravi et je t'en remercie beaucoup.<br /> Jean-Francis<br /> PS : (Je ne suis peut-être pas le seul dans ce cas...)<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> BonjourJean-Francis, ça me fait plaisir ce petit signe de ta part, tu as tout de même été l'un des preùiers à t'intéresser et à<br /> m'aider à faire vivre ce blog ! En fait, l'acivité est très réduite, je réponds -de temps en temps- aux commentaires mais je n'écris plus rien sur la dmla.... Les problèmes de dos de mon Kiki ont<br /> envahi mon quotidien... Là on est en vacances et je n'ai même pas envie de les raconter.... Je rencontre le chirurgien qui doit m'opérer l'oeil gauche (non atteint par la dmla) à la mi-Octobre et<br /> je devrais raconter tout ça : bien que ce soit éloigné de la dmla ça reste des problèmes visuels ! En tous cas un grand merci pour ton coucou et tes compliments. Je t'embrasse.<br /> <br /> <br /> <br />
Z
<br /> bonjour est merci donc 1er injection bien passer demain visite contrôle de la 1er injection en esperant qu'ils nous en dise plus !!mais ma mère est en forme et a bien pris l arriver de cette<br /> maladie je vous tien au courant sophie<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Sophie, donc on peut considérer ça comme de bonnes nouvelles, même si ce sont des nouvelles dont tu te serais bien passé.<br /> Et je te le répète, si ta maman ou toi avez des questions, n'hésite pas. Prends bien soin de toi et d'elle.<br /> <br /> <br /> <br />
Z
<br /> bonjour est merci de votre soutien la premiere injection est pour se midi cordialement sophie<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Sophie, je t'en prie c'est normal, quand on a du temps on peut essayer de faire profiter de son expérience... tu peux me<br /> tutoyer ! Bon courage et si tu as un peu de temps, merci de me tenir informée.<br /> <br /> <br /> <br />
Z
<br /> bonjour,je découvre cette maladie, enfin ma mère a était diagnostiquer il y a deux jours elle fait sa première injection dans 2 jours donc tous renseignement sur cette maladie peu m aider a l aider<br /> dans cette épreuve merci<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Sophie, j'espère que tu as trouvé quelques réponses utiles sur mon blog. J'espère aussi que cette première injection s'est<br /> bien passé, cela doit être aujourd'hui... et n'hésite surtout pas si tu as des questions à me les poser, dans la mesure où ce n'est pas trop technique, je pourrai peut-être t'aider ! Bon courage<br /> à vous deux car, comme beaucoup de maladies, c'est aussi éprouvant pour l'entourage que pour le malade. PS : je répondrai bcp plus vite !....<br /> <br /> <br /> <br />
A
<br /> chapeau pour tout ce courage,<br /> pour ce qui est de mon cas, j'ai 36ans et je souffre de cette degenerescence maculaire de puis mon jeune age , j'ai un peu la peur et la fobie car une fois j'etait chez un specialiste de ronommé<br /> (ophtalmologue) et ont ma fait du laser dans un seul oeil et ma depuis s"est degradé affreusemen, pour cela j'evite de touché a mes yeux pour ne pas les etteidre totalement . et malgré tot ca j'ai<br /> fait dernierement l'OCT et d'apres l'ophtalmo il d'une d'un liquide au niveau de la maculat ...<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Ahmed, tout d'abord, excuse-moi d'avoir mis aussi longtemps à te répondre ! Non, sans fausse modestie, ce n'est pas du<br /> courage, juste un fatalisme qui m'aide à relativiser : ce qui doit arriver, arrive et il faut s'en accommoder ! Tu dis souffrir de dmla depuis ton enfance, il doit s'agir de dmla sèche à l'évolution très lente, sinon il me semble que depuis le<br /> temps tu aurais déjà perdu ta vision centrale, surtout sans traitement... si ce n'est le laser (le laser laisse inévitablement des cicatrices...). Par contre, si ta dernière OCT montre<br /> la présence de liquide, là ça pourrait être une dmla humide, enfin il me semble là aussi, et on doit alors t'avoir conseillé de faire faire des injections !... ?<br /> <br /> <br /> En tous cas merci d'avoir parlé de ton cas et si tu peux nous donner quelques précisions, ce serait toujours utile pour les<br /> lecteurs du blog qui restent assez nombreux même s'ils sont rares à laisser des commentaires. Prends soin de toi et bon courage.<br /> <br /> <br /> <br />
B
<br /> Bonjour,<br /> Effectivement tu as bien raison et je ne suis pas assez prudente.<br /> Alors si tu veux bien me faire le filtre je t'en remercie par avance alors tu transmettras mon @ aux personnes qui te sembleront fiables.<br /> Merçi encore pour ta trévenance. Bisous à toi, car nous sommes amies si tu veux bien.<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Marie-Hélène, d'accord, j'efface ton commentaire précédent et c'est avec plaisir que je transmettrai ton @ à<br /> ceux qui en feront la demande et que je "connais". Bises<br /> <br /> <br /> <br />
B
<br /> c'est moi Marie-Hélène qui me fait suivre à Nîmes, à la clinique du Grand Sud. aujourd'hui, lundi 24 janvier 2011, je suis allée à un nouveau contrôle, après mes 3 piqûres, sept, oct et nov<br /> 2010.<br /> en décembre 2010 contrôle avec de bons résultats et aujourd'hui, bonne surprise j'ai gagné en vision et bien gagné à part la vision centrale, pour l'instant mon oeil gauche n'est pas touché. En<br /> espérant que cela se maintienne, et que je puisse voir grandir mes petits enfants, et les beaux paysages de notre région, je suis dans l'Aveyron. Si vous voulez plus de renseignements contactez<br /> moi, c'est avec plaisir que je vous donnerez des informations.<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Marie Hélène, excuse tout d'abord mon retard à répondre. Savoir que pour toi aussi le Lucentis est une réussite et a<br /> stabilisé la maladie est un grand réconfort et donne de l'espoir à tous les malades ou parents de malades qui passent par ici. Merci encore de continuer à nous informer. Si des personnes veulent<br /> te joindre directement, avec ton accord, ce sera avec plaisir que je ferai le lien pour transmettre les adresses @. Je t'embrasse, à bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />
D
<br /> Bonjour, je viens de tomber sur votre blog qui est très utile pour tous ceux qui sont un peu perdus lorsqu'ils apprennent qu'ils ont une DMLA. Pour ma part c'est ma maman qui a été diagnostiquée<br /> cet été d'une forme humide fort avancée. Un seul oeil a été touché mais on crains pour le second qui a quelques drusens mais qui y voit quasi parfaitement. 2 injections de Lucentis sur l'oeil<br /> touché lui a permis d'améliorer quelques peu la vision (3-4/10 eme). Ma maman est dans le gard et se fait suivre à Montpellier à Gui de Chaulliac. Je sais qu'il y a une dame qui est dans le même<br /> cas et qui est suivie à Nîmes. N'hésitez pas à me contacter pour des infos. Jérôme<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Jerome, tout d'abord excuse moi de cette réponse tardive mais la vue de mon oeil "valide" s'est rapidement et sensiblement<br /> détériorée à cause de problèmes différents de la dmla, j'écris donc moins en attendant d'être opérée. En plus, je commence à avoir des problèmes de mémoire... sûrement le stress... ou l'âge, je<br /> ne vois pas qui est la personne de Nîmes dont tu parles, à moins qu'elle n'ait jamais laissé de commentaires... Mais si, il s'agit de Marie-Hélène... En tous les cas, merci d'être passé<br /> et n'hésite pas à intervenir pour nous donner des nouvelles ou simplement pour répondre à d'autres commentaires. D'ici quelques semaines, j'espère pouvoir redonner un peu de vie à ce blog afin<br /> d'avoir davantage d'intervenants.<br /> <br /> <br /> <br />
T
<br /> Bonjour Nénette, Le 19 juin, vous nous avez offert un Hibiscus que j'ai choisi au marché. Il a fleuri pendant la belle saison sur le rebord de fenêtre côté "galerie". Il fleurit toujours, voir la<br /> photo du 21 décembre en @. J'ai aimé voir "Tite"posé sur mon mur Fb.<br /> La semaine dernière, je voulais dire à Mme Chassin de contacter ses collègues de Rochefort ou de La Rochelle pour trouver un conférencier parmis les membres des nombreuses associations qu'elles<br /> subventionnent. Mon injection lucentis et le banquet offert aux jeunes de plus de 75 ans a perturbé mon emploi du temps, de plus j'ai reçu Science et vie de décembre +un N° sspécial. Ces 2 numéros<br /> son plein d'optimisme sur la grande avancée de la rechercheet de nouveaux espoirs pour 2011. Je suis émerveillé et un peu dépassé par leur raisonnement.car avec la nano médecine, on ne coupe plus<br /> la poire en mille comme avec la micro nutrition, mais avec une poire on fait un million de portions !!!Le plus extraordinaire, c'est qu'ils inventent des outils capables de les observer. Je ne<br /> verrai pas les résultats. mais les jeunes retraités ont toutes leur chances, je laisse la place sans regrets. Ce qui me contrarie le plus c'est de ne plus pouvoir faire des commentaires et de ne<br /> plus pouvoir les lire!. Je sais qu'on peut rester jeune longtemps et croire en l'avenir, c'est ce que je souhaite à tous avec le traditionnel:Joyeux NOël.<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Joseph, comme tu l'as compris j'économise ma vue et lorsque je réponds aux commentaires ce n'est pas facile même en<br /> grossissant l'écran à 200 %... mais je le fais peu à peu. Tu es adorable d'avoir acheté "mon" hibiscus" ça m'a fait énormément plaisir et j'ai vu que tu -à moins que ça ne soit Noëlle- lui<br /> procure de bons soins car il est très beau, je serai curieuse de le voir grandir d'année en année car c'est une plante qui devient très belle mais si je ne me trompe pas qui est gourmande en<br /> eau. Tu me parles de "Tite" sur ton mur Fb ??? de quel mur s'agit-il ? (je suis un peu lente à la compréhension des fois !). Tite me tient toujours compagnie, c'est amusant comme elle est<br /> familière : hier encore je coupais des branches en morceaux après avoir taillé un arbuste, j'étais un peu penchée en avant pour saisir une branche et elle est passée entre mon bras et mon corps,<br /> dans un tout petit espace pour se poser juste devant moi comme si elle jouait.<br /> <br /> <br /> Plus sérieusement, j'ai transmis tes infos et remarques à Mme Chassin dans ma réponse à son commentaire.... mais tout ça date un<br /> peu, tu me parlais de Noël... qui est déjà... loin !<br /> <br /> <br /> <br />
B
<br /> Bonjour, comme promis me revoila.<br /> Après examen du 21 .....surprise ma dmla est stoppée pour l'instant à surveiller, au début 1 fois par mois et de plus j'ai gagné en dioptries (4) je suis super contente, je vais pouvoir voir<br /> grandir mes petits enfants. C'est un beau cadeau de noël enfin il faut rester vigilant dès la moindre baisse il faut consulter, et bien sûr je n'ai pas de vision centrale et de près je ne vois pas.<br /> C'est grâce au second oeil que je ne m'en tire pas trop mal, pour l'instant il n'est pas touché..... mais toujours à suivre de près car il peut aussi être touché.<br /> Courage à toutes surtout à toi Nenette.<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Marie-Hélène, enfin une bonne nouvelle ça me fait sincèrement très, très,  plaisir. Tu as raison tant que le second<br /> oeil est fonctionnel, notre corps ayant une énorme capacité d'adaptation, il compense et on s'habitue relativement vite. D'où l'importance de bien surveiller ce dernier en prenant soin de<br /> regarder régulièrement la grille d'Amsler qui, à mon avis, est le meilleur moyen que nous avons de détecter la maladie assez tôt pour que le traitement soit efficace. Continue à nous tenir<br /> informés et merci encore de ces bonnes nouvelles qui remontent le moral.<br /> <br /> <br /> <br />
B
<br /> Je n'ai pas répondu à ta question, dès le diagnostic, le médecin m'a tout de suite pris en main, et après plusieurs examens, les 3 injections car la DMLA était active. A ce jour je ne sais pas si<br /> cela s'est arrété car je vais au contrôle le 21 décembre; faudra t-il en faire davantage....je donnerai des nouvelles, mais gardons l'espoir. courage à toutes<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> donc, cela optimise vraiment l'effet des injections, peut-être vas-tu avoir la "chance" de faire partie du pourcentage de malades<br /> dont la vue s'est même améliorée après traitement, en tous cas je te le souhaite de tout coeur. Evidemment, je ne parle pas de la tache centrale, car si j'ai bien compris, une fois que celle-ci<br /> est installée on ne peut pas la déloger cette sale bête ! Merci de tes visites, et si ça ne t'ennuie pas, continue à me tenir informée du suivi après le 21 Décembre. Bonne semaine,<br /> amicalement.<br /> <br /> <br /> <br />
B
<br /> Nenette, c'est à toi personnellement que je réponds en te souhaitant bon courage et beaucoup d'espoir pour ta prochaine opération, pftt !!!! cela va réussir !! courage et bonne chance m.hélène<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Marie-Hélène, merci c'est très gentil, j'attends toujours que le chirurgien me fixe le premier rendez-vous... j'ai<br /> toujours l'impression qu'avec moi, rien n'est simple : pourquoi le chirurgien qui me suivait, a-t-il choisi ce moment pour changer d'établissement sans crier gare mettant ainsi le souk<br /> dans l'organisation de la clinique et surchargeant les plannings de tous ses anciens en attendant de trouver un remplaçant  ? Enfin, il faut être patient... le substantif<br /> correspondant est vraiment bien adapté !<br /> <br /> <br /> <br />
B
<br /> Me "revoila", je suis Marie-Hélène, après ma 1er injection en septembre, j'ai eu la 2ième en octobre, je n'ai rien senti ...une piqûre de moustique, et la 3ième lundi 15 novembre, un peu plus mal,<br /> mais après "brûlures" une journée.<br /> En décembre, je vais faire le bilan après les 3 piqûres.<br /> J'ai l'impression que ma vue périphérique s'est amèliorée, j'espère que ce ne sera pas qu'une impression, par contre au centre et de près ......!dur !dur !!!! enfin<br /> Mais à chaque fois, j'ai été prise en charge trés gentiment et en confiance avec le médecin.<br /> En espérant que ces traitements seront bénéfiques pour tous les patients. Courage !!!!<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Marie-Hélène, ça me fait énormément plaisir d'une part d'avoir de tes nouvelles, d'autant plus qu'elles sont bonnes et<br /> d'autre part que tes injections suivantes se soient bien mieux déroulées que la première. Par contre, j'ai relu ton commentaire précédent et tu ne précisais pas si les injections avaient été<br /> faites rapidement après le diagnostic ou du moins après le début des premiers signes car parfois on attend avant de se décider à consulter...<br /> <br /> <br /> Je n'ai toujours pas repris mes activités sur le blog... je les ai même diminuées car j'ai des problèmes avec mon oeil le plus<br /> valide... qui n'est pas atteint par la dmla : cataracte (j'ai d'ailleurs appris que le fait d'avoir des implants myopiques allait compliquer l'opération, ce que l'on s'était bien gardé de me dire<br /> !) et (chose rare m'a dit le spécialiste car en général la même personne n'a pas les 2 maladies, là je parle de la dmla) j'ai une bride vitréenne qui déforme la vision tout comme la dmla...<br /> opérable mais avec de gros risques.... donc moral en baisse et j'évite aussi de rester trop longtemps devant l'ordi... Du coup, je garde en mémoire tes commentaires en espérant un jour avoir à<br /> nouveau le courage, après ma ou mes opérations (car pour la cataracte c'est certain, il va falloir le faire : retrait de l'implant + nouvel implant avec cette fois ablation du cristallin mais<br /> pour la bride... je dois prendre plusieurs avis avant de me décider !!)  d'assurer le suivi du blog... et de les transformer en article dans la catégorie "témoignage"...<br /> <br /> <br /> En tous cas je te remercie de continuer à nous tenir informés car je réponds toujours, plus ou moins vite, à tous les<br /> commentaires.<br /> <br /> <br /> Bon courage à toi, amicalement.<br /> <br /> <br /> <br />
B
<br /> bonjour,j'ai une Dégénérescence Maculaire depuis l'âge de 45 ans et mon ophtalmo vient de me parler de cette injection : pour moi c'est de l'espoir même si ce ne sera pas remboursé pour moi qui ne<br /> suit pas considéré par la DMLA puisque je ne suis pas pas agée !bon courage à toutes les personnes atteinte de cette maladie<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Do, j'espère que ces injections auront le même effet sur toi qu'elles en ont eu sur moi, c'est à dire au moins la<br /> stabilisation (en souhaitant que la maladie ne soit pas à un stade trop avancé). Mais, il est aussi vrai que dans un gros pourcentage de cas, non seulement il y a stabilisation mais également<br /> amélioration ! Par contre, je trouve tellement injuste que tous les cas ne soient pas pris en charge à 100 % comme si on choisissait l'âge auquel on contracte la maladie ! Ce qui est triste aussi<br /> c'est qu'en faisant des recherches on ne trouve rien sur les modalités exactes de prise en charge. Je pense qu'il faudrait essayer de "tanner" les CAF afin d'avoir des précisions. Pour ma part,<br /> je suis mal placée pour le faire ayant été prise en charge à 100 %... Je te souhaite bon courage et si tu veux bien, continue à nous (j'ai encore quelques lecteurs, d'où le "nous") tenir<br /> informés. Amicalement<br /> <br /> <br /> <br />
B
<br /> Bonjour,<br /> j'ai 58 ans et depuis 3 mois j'ai déclaré une DMLA humide.<br /> Ma DMLA est active, donc à prévoir les 3 piqûres.<br /> Hier, 1er injection, on me rassure cela ne fait pas mal.<br /> Un stress pas possible et j'ai eu trés mal et cematin cela me brule encore.<br /> Je suis allée à Nimes 150 kms de chez moi, rien de plus près.<br /> En confiance, je connaissais le chirurgien pour avoir subit il y a 11 ans une opération de myope avec implants et bien à côté c'était de la rigolade et pourtant trés important<br /> Mardi, je vais à la visite de controle en espérant que malgré la douleur( et pourtant je ne suis pas doudouille ayant eu plusieurs ennuis) tout aura était OK !!!<br /> J'angoisse pour les 2 prochaines injections , je pense demander un calmant enfin il faut en passer par là, mais pour quel résultat.<br /> <br /> Je ne vois pas (façon de parler) l'avenir en rose et j'ai tellement peur pour mon autre oeil, si des personnes car je sais malheureusement que nous sommes nombreux ont traversé cette passe vous<br /> pouvez me contacter, merci pour vos témoinages<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Marie-Hélène, je ne suis pas très active en ce moment sur mon blog, mais je te suggère, si tu ne l'as pas<br /> encore fait, de lire les articles suivants (2ème et 3ème injection), tu constateras ainsi que ça ne sera pas forcèment aussi douloureux la prochaine fois. De toutes façons, comme tu le dis, il<br /> faut en passer par là et pour ma part, ces trois injections se sont avérées très efficaces puisque depuis, la progression a cessé ! Tu peux aussi lire les témoignages mis en ligne et y apporter<br /> des commentaires, ainsi les intéressés te répondront sûrement à leur tour.<br /> <br /> <br /> Comme je te l'ai dit, en ce moment, j'ai très peu de temps à consacrer au blog, mais si tu veux, dès que je m'y remets (dans un mois environ) je<br /> te propose de passer ton commentaire ci-dessus, que tu pourras étayer si tu le veux après avoir lu ceux des autres malades ayant déjà témoigné ici, et je le publierai sous forme d'article pour<br /> qu'il soit plus visible et que tu aies ainsi davantage de réponses.<br /> <br /> <br /> Je te souhaite bon courage et n'hésite pas si tu as des questions plus précises (on a un vécu qui se ressemble du moins médicalement...)  car<br /> même si je n'écris plus trop d'articles en ce moment, à partir d'aujourd'hui, je vais recommencer à répondre à tous les commentaires. à bientôt. Amicalement<br /> <br /> <br /> <br />
L
<br /> réponse à nenette.<br /> Sept.2010! je passe à la 1° fin septembre... vos explivcations sont intéressantes. Quid des 2 autres qui ont dû suivre?<br /> <br /> <br />
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M
<br /> eh;bien je n'aurais jamais dû lire ça. je dois recevoir le même traitements et comme j'ai les yeux très fragile a 72 ans ça me fais vraiment peur. j'ai déjà reçu 2 traitements a la visudyne pour<br /> l'oeil gauche et que ça été une grosse réussite. je trouve que celui que vous avez reçu est effrayant juste a penser aux préparatifs ça me rebute<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonsoir Marguerite, très fatiguée depuis plusieurs semaines, je ne répondais plus à mes commentaires mais là je reprends le<br /> clavier car je ne peux pas vous laisser ainsi effrayée. Je suis désolée que mon article vous ait fait cet effet, lisez vite les suivants, vous vous rendrez compte que ce n'est pas si difficile en<br /> fin de compte, il faut aussi tenir compte du fait que je souffre de fibromyalgie et que pour moi, toute douleur est multipliée par rapport à la normale. Relisez attentivement et surtout pensez<br /> que de toute façon, c'est très rapide et que le jeu en vaut la chandelle ! Sans ces injections, je ne sais pas où en serait ma vue actuellement ni si je pourrais encore vous répondre... alors,<br /> n'hésitez pas et lisez les autres témoignages que j'ai recueillis sur le blog, cela vous aidera peut-être. En tous cas bon courage et si vous ne m'en voulez pas trop de vous avoir inquiétée,<br /> tenez moi au courant.<br /> <br /> <br /> <br />
N
<br /> Bravo ! merci pour ce compte-rendu très vivant - une de mes amies doit se faire injecter cette "potion magique" - et votre commentaire est rassurant ainsi que les dernières observations : "pourquoi<br /> moi ?"<br /> Bon courage ! Nanette<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Nanette, "magique" je ne sais pas, en tous cas pour moi elle l'est depuis plus d'un an, c'est toujours çca de pris sur<br /> l'ennemi ! Merci pour le compliment.<br /> <br /> <br /> <br />
L
<br /> J'ai fait ma 1ère injection voici un mois. Ca s'est bien passé.<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour, J'espère que tu as trouvé quelques informations qui pourront t'être utiles et te rassurer.<br /> <br /> <br /> <br />
H
<br /> Boujour a toi, je m'appelle clémentine j'ai 16 ans. Mon ophtalmo a découvert dans mon oeil gauche une maladie assez rare et peu de recherches ont été effectué sur celle ci.. Il n'existe pas de<br /> traitement approprié mais il m'a quand meme prescrit celui pour la DMLA. Je fais la premiere piqure la semaine prochaine le 11 fevrier.. Je suis tombé par hasard sur ton article et je me suis<br /> apercu que j'allai vivre à peu près la meme chose. Je n'avais aucune idées des conditions dans lesquelles cela aller se dérouler. Je suis un peu plus fixer maintenant et un peu moins stréssé. Merci<br /> pour ton témoignage qui me rassure beaucoup !! Bonne continuation a toi.<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Clémentine,<br /> Tout d'abord merci d'avoir laissé un commentaire. J'avoue que d'habitude je me fais un plaisir de répondre aux commentaires mais en voyant ton âge, j'aurais préféré ne pas en avoir du tout !<br /> Nénamoins, c'est quand même avec plaisir que je répondrai aux prochains si tu reviens, du moment que ça peut t'aider un tant soit peu !<br /> Moi qui suis toujours bavarde, ne sais pas trop quoi te dire si ce n'est que je suis contente de t'avoir rendu service. C'est vrai que dans le monde médical on trouve peu d'explications sur la<br /> façon dont les choses se passent en pratique et je trouve que c'est mieux de savoir à l'avance car ça évite souvent d'imaginer pire que la réalité et du coup, on est moins stressé.<br /> Si tu repasses et si tu veux bien, tu pourrais nous dire, enfin si on te l'a expliqué, de quoi tu souffres exactement et comment ça se manifeste, mais ce n'est pas important, l'important est que<br /> ton ophtalmo ait quelque chose à te proposer comme traitement.Toujours, si ça ne t'ennuie pas, je prendrai de<br /> tes nouvelles, autrement dis-le moi en commentaire et j'effacerai ton @ (que je suis seule à avoir, je te rassure) de mes contacts,  bon courage et à bientôt.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
F
<br /> Mon ophtalmologiste vient de me découvrir une DMLA bilatérale (déjà bien développée sur l'oeil gauche) et je dois aller faire un bilan complémentaire aux Quinze-Vingt, je ne sais donc pas encore si<br /> elle est sèche ou humide (et donc si on pourra ou non faire des injections). Etre piqué dans l'oeil cela semble horrible, alors c'est mieux de savoir à l'avance comment ça se passe! Je vous<br /> remercie donc beaucoup pour votre description de l'injection dans l'oeil, car sur les sites des centres hospitaliers on trouve des détails techniques, mais rien relatif à "ce qui se passe dans<br /> notre réalité". Merci encore donc pour toutes ces informations, Cordialement.<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Françoise,<br /> ça me fait toujours plaisir qd on me dit que mes articles sont utiles mais l'aide est tout de même dérisoire.D'après tout ce que j'ai pu lire les Quinze-Vingt sont très réputés pour la qualité des soins en opthalmologie alors déjà tu vas avoir la chance<br /> d'être bien suivie. Je compte sur toi pour nous tenir informés, si tu veux bien et n'hésite pas à revenir quand tu veux. <br /> Un diagnostic précis est indispensable, surtout pose des questions car souvent les spécialistes reçoivent tellement de patients que pour eux il s'agit de routine et ils ne comprennent pas<br /> toujours qu'on a besoin d'explications.<br /> Bon courage et à bientôt j'espère.<br /> <br /> <br /> <br />
P
<br /> Je vous écris ce petit mot pur vous dire que ma belle mère en est ateinte , elle à 77 ans , elle aimerait savoir si cette opération est prise en en charge , on lui a parlé de piqure dans l'oeil ,<br /> et elle aimerait savoir sic'est efficace ,. Je ne vous cache pas que j'ai juste abrégé la lecture de votre blog , car je suis une nounou et je suis très prise par le temps , mais mon beau père me<br /> demande de jeter un oeil sur des sites pour me renseigner pour elle . Donc, je vous remercie de me tenir au courant deschoses possibles à faire. Davance je vous remercie<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour,<br /> Je comprends très bien que vous soyez occupée.<br /> Il ne s'agit pas d'opération mais de simples piqûres, étant donné l'âge de votre belle-mère, elle sera prise en charge à 100 %. Pour ce qui est de l'efficacité, il n'y a que relativement peu de<br /> temps que cela existe donc le recul est conséquent. Mais c'est le meilleur traitement, selon les experts, qui existe actuellement. Cependant, je vous conseille de ne pas attendre car plus le<br /> traitement est appliqué tôt, plus il a de chances de réussir.<br /> Pour le déroulement des injections, vous pouvez peut-être prendre le temps de lire l'article que vous avez commenté, le principal s'y trouve.<br /> Vous pourriez également lire les articles dont je vais chercher les liens : http://nenette33.over-blog.net/article-dmla-role-alimentation-32804030.html : là vous trouverez un petit<br /> tableau des aliments à privilégier... http://nenette33.over-blog.net/article-dmla-et-complements-alimentaires-38841315.html et là les<br /> compléments alimentaires qu'elles pourraient prendre si ses moyens financiers lui permettent !<br /> N'hésitez pas à revenir poser des questions, j'ai ouvert ce blog pour cela !<br /> Bon courage à toute la famille et à bientôt.<br /> Mais surtout rassurez la, avec un minimum de volonté, même si par malchance la maladie n'était pas stoppée, elle ne deviendra jamais aveugle et pourra encore, si elle le peut actuellement, se<br /> déplacer toute seule !<br /> <br /> <br /> <br /> <br />
D
Expérience remarquablement décrite et, ce qui ne gâte rien, en Français choisi et avec humour. Je vis la même expérience, bien involontaire, depuis 18 mois, avec des injections intravitréennes de Lucentis, d'abord, puis de Macugen pour une meilleure adaptation au terrain... un peu "miné" par une cardiopathie sévère! Il paraît que nous sommes des millions ainsi : alors, continuons d'espérer que les chercheurs et les laboratoires pourront mettre au point rapidement des traitements de plus en plus performants. Mais vite : une vie, ça n'est pas très long
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N
<br /> <br /> Bonjour,<br /> Merci tout d'abord pour tous ces compliments !<br /> 18 mois, tu as une plus grande expérience que moi en fin de compte, et tu en es donc à une deuxième série d'injections ! Est-ce que l'on t'a précisé en quoi le Macugen était mieux adapté en cas<br /> de cardiopathie sévère ?<br /> Si ce n'est pas indiscret, de quelle type de cardiopathie s'agit-il ? Je te pose la question car je souffrais d'une grave insuffisance cardiaque et j'ai subi une greffe de valve mitrale... alors<br /> s'il y a une incidence quelconque ce serait évidemment bon à savoir ! Les spécialistes sont souvent très compétents dans leur domaine mais le sont parfois un peu moins lorsque leur patient<br /> souffre d'une autre pathologie qu'ils ont tendance à ignorer !<br /> Le fait que nous soyons nombreux est évidemment un bon moteur pour les chercheurs et surtout pour les labos, mais comme tu le dis... la vie passe vite !<br /> Au plaisir de te lire à nouveau, cordialement. <br /> <br /> <br /> <br />
C
Me revoilà! Désolée encore, mais, comme je crois te l'avoir dit, j'ai préféré limiter fortement Internet ces derniers jours afin de ne pas y rester trop longtemps...<br /> Et, maintenant, je suis en vacances!<br /> Moi, si, je trouve que tu as beaucoup de mérite car beaucoup de personne dans ton cas réagiraient de manière bien plus plaintive et, toi, tu ne te laisses pas faire, tu veux partager ton expérience...
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N
<br /> <br /> Bonsir Cyrielle,<br /> J'espère que tes exams se sont bien passé !<br /> Tu ne vas quand même pas t'excuser de ne pas passer sur mon blog tous les jours !! Ce n'est pas une obligation, ça me fait très plaisir c'est certain mais tu dois quand même avoir d'autres chats<br /> à fouetter...<br /> et vive les vacances !<br /> <br /> <br /> <br />
C
Ah, je frissonnais en lisant ton article!<br /> Je ne supporte pas les hôpitaux, j'ai mis longtemps à me faire aux lentilles (et, oui, jsuis myope aussi...) et dans les films ou séries médicales, je ferme souvent les yeux! :-/<br /> Tu en as du courage, je t'en félicite!
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N
<br /> <br /> Pour moi aussi l'adaptation des lentilles avait été très longue, surtout qu'à l'époque ils ne faisaient que des rigides ; dès que<br /> j'ai pu je suis passée aux perméables à l'air (enfin je crois que c'était ça) c'était entre la rigide et la souple !<br /> Je le dis souvent je n'ai pas de mérite, c'est la situation qui l'impose et voilà tout !<br /> Bonne soirée<br /> <br /> <br /> <br />