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12 juin 2009 5 12 /06 /juin /2009 09:00

Hier, était un grand jour, j'avais rendez-vous pour passer une nouvelle angiographie ainsi qu'une OCT : j'allais savoir si ma DMLA avait été enrayée par le traitement consistant en 3 injections oculaires de Lucentis, espacées d'un mois !
 


Je vais commencer par un petit rappel sur les examens utilisés, ceci, à l'aide d'informations piochées à droite et à gauche sur des sites spécialisés !


Angiographie rétinienne :
Examen radiologique qui permet de visualiser les vaisseaux de la rétine et de la choroïde (succinctement il s'agit d'une membrane de l'intérieur de l'oeil essentiellement composée de vaisseaux), après utilisation d’un produit de contraste fluorescent (la fluorescéine !) que l’on injecte dans le courant sanguin par perfusion !

Cet examen permet d’effectuer une analyse précise des anomalies circulatoires de la rétine et renseigne sur la morphologie, le calibre, l'aspect des vaisseaux ainsi que le débit circulant dans lesdits vaisseaux.

La dilatation de la pupille et le flash des clichés photographiques provoquent une sensation d’éblouissement, inconfortable mais absolument indolore.

Il est aussi bon de savoir que les urines garderont une coloration jaune ou brunâtre pendant vingt-quatre heures environ, que la peau pourra devenir légèrement jaune à cause de la fluoresceine et que l'on verra trouble pendant quelques heures ! Attention aussi à notre grand ennemi, le soleil qui après cet examen éblouit au point de ne pouvoir garder les yeux ouverts !
En conséquence pensez à vos lunettes de soleil indispensables après ces examens.


OCT maculaire :  abréviation d'Optical Coherence Tomography en français Tomographie Optique Cohérente !

Il s'agit d'une technique d'imagerie du fond d'oeil, non invasive, elle permet de réaliser des images en coupe de tissus, grâce à des ondes lumineuses, avec une résolution d'une dizaine de microns ce qui est dix fois supérieur à la résolution d'une simple échographie.

En ophtalmologie, cela permet de voir la forme et l'épaisseur des cellules rétiniennes ainsi que de la tête du nerf optique et ceci sans contact avec l'oeil !

Il s'agit en schématisant d'une échographie de haute précision.



Pour la réalisation de l'angiographie, la dilatation préalable des pupilles est indispensable afin de mieux voir la rétine, l'OCT quant à elle peut être pratiquée avec ou sans dilatation pupillaire.

Pour cette raison, il est conseillé aux patients de venir accompagnés. En effet, le retour seul au domicile est contre-indiqué en raison de l’incapacité à conduire.

Je connaissais ces détails pour avoir déjà subi ces examens. Néanmoins, une nouveauté est apparue : alors qu'il est recommandé que ce soit le praticien (ou un assistant : les malades ne sont pas exigeants !) qui pratique la dilatation... j'ai reçu un appel de la secrétaire de mon ophtalmologiste.
L'hôpital où il pratique ces examens demande maintenant aux patients d'arriver avec la pupille dilatée...

J'ai donc reçu une ordonnance pour me procurer le produit : une unidose de 4 ml de Tropicamide 2 mg, avec comme prescription 1 goutte dans les deux yeux toutes les 10 minutes, à commencer 30 minutes avant l'examen !

Donc, je n'avais pas intérêt à "me rater" car la quantité de produit est calculée au plus juste surtout pour deux yeux et l'heure du rendez-vous devait correspondre à celle que l'on m'avait fixée !
Ces deux conditions me semblaient plutôt difficiles à respecter... même si la raison invoquée pour cette nouvelle procédure était justement de mieux respecter les horaires !



Levée à 6 H 30, je n'aurais pas pu rester au lit plus longtemps, j'étais d'ailleurs réveillée bien avant que mon réveil ne sonne !
J'étais très anxieuse et il me tardait vraiment que cette matinée soit terminée !

Mon ophtalmo allait-il être à l'heure ?...
Il était parfaitement à l'heure, à la minute près !
Enfin, l'infirmière qui m'a posé la perfusion était à l'heure... elle m'a "branchée" sur une poche Macoflex (poche en PVC plastifiée) de chlorure de sodium.
Ensuite, il faut dire que ce médecin  prend le temps d'expliquer patiemment et clairement à chaque patient, ce qu'il constate et ce qu'il convient de faire par la suite !

Ces examens portaient sur l'oeil atteint par la DMLA, soit le droit, le résultat est très encourageant !

L'OCT par laquelle on a commencé, n'a rien donné, n'a pas été contributive pour reprendre le mot de l'ophtalmo. Il m'a expliqué qu'en cas de très forte myopie, l'oeil étant très grand ce type d'appareil n'est pas encore assez performant pour permettre d'analyser l'ensemble de l'oeil et effectivement même sans rien y connaître je me suis bien rendue compte que l'image était tronquée et pas très nette.

Donc, lors du prochain contrôle, je n'aurai pas d'OCT puisque dans mon cas, elle ne permet qu'une analyse approximative !

Ensuite, nous sommes passés, l'ophtalmo, mon Kiki, ma perfusion et moi dans la salle d'angiographie.  L'infirmière est venue en renfort pour injecter la fluoresceine dans la perfusion et l'examen pouvait commencer.
Au début j'ai eu peur que le résultat soit aussi peu "contributif" que dans la salle précédente quand l'opthalmo a soufflé en disant que "pourtant il était à fond" !
Je n'ai d'ailleurs pas pu m'empêcher de lui demander (pour détendre l'atmosphère et moi aussi par la même occasion !) si c'était lui qui était à fond ou l'appareil !
En souriant il a repris ses réglages et les séries suivantes de clichés ont été satisfaisantes.
Il a montré à Kiki la comparaison entre les clichés de Février et ceux du jour (moi je n'y voyais plus rien car complètement éblouie !) et a expliqué qu'il n'y avait plus de diffusion et pas de nouveaux néo-vaisseaux.
Par contre, il m'a bien prévenue que je devais rester extrêmement vigilante et prendre rendez-vous en urgence à la moindre nouvelle déformation car le vaisseau était endormi et pouvait se réveiller à tout moment (il adore les images et les exemples concrets...).
Etant bien établi que la déformation que j'ai actuellement est définitive !



Mais les examens portaient également sur mon oeil gauche avec lequel je vois toutes les lignes onduler que ce soit les verticales ou les horizontales !

Dans un premier temps, un spécialiste de la rétine de la Clinique Ophtalmologique Thiers de Bordeaux, m'avait traitée (sans résultat) pour une bride intra-vitréenne et avait évoqué la possibilité si la gêne devenait trop importante d'une intervention chirurgicale !

Aujourd'hui, sur l'OCT malgré tout, étant donné que cette anomalie est au centre de l'oeil, j'ai pu la voir clairement (je n'avais pas encore été éblouie par l'angio !).

L'ophtalmo a employé des termes différents mais il s'agit bien du même phénomène qu'il nous a expliqué en pinçant la manche de son pull très souple entre deux doigts et en tirant vers le haut ! On se rend compte que ça fait comme un pique avec une cuvette de chaque côté et c'est ce qui provoque la déformation.

Il a parlé d'attache vitréenne à la macula. La seule option pour que cela disparaisse est chirurgicale.
Il m'a donc conseillé de reprendre rendez-vous avec son confrère de la Clinique Thiers dont je parlais ci-dessus.
Mais pour lui, si je réussis à m'y habituer (ce qui est déjà fait, d'ailleurs le monde est beaucoup plus joli tout en courbes !) et surtout si ça n'empire pas, il n'y a pas d'urgence à intervenir... Je vais donc suivre son conseil !


Voilà où j'en suis !
Et maintenant il n'y a plus qu'à attendre trois mois date à laquelle je dois passer une nouvelle angiographie, à moins que, comme je l'expliquais je remarque !.....
Bon on va gentiment attendre trois mois, mais sans pour autant se prendre la tête, j'ai quand même mis ma grille d'Amsler au début de ma liste de favoris et ainsi
je suis sûre de penser régulièrement à contrôler !


Maintenant, faites moi plaisir, ne soyez pas timide : vous avez apprécié ce que vous venez de lire ; vous n’avez pas aimé ; vous avez des suggestions, des remarques ; vous voulez me donner votre opinion ou simplement me laisser un petit coucou, alors c’est là… juste en dessous, oui là, vous ne pouvez pas le manquer ! Merci ... 

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commentaires

L
Pour ma part l'aventure commence à peine... disons ke pr le moment il s'agit que de "suspicion" mm si c'est quasi certain
Répondre
C
merci beaucoup, cela fait du bien de pouvoir en parler et de se sentir écouter. Vous êtes un peu ma confidente. Je suis loin de chez moi et je me culpabilise un peu de ne pas être à ses côtés mais<br /> la vie est ainsi faite que l'on ne peut pas toujours faire ce que l'on veut.Amicalement. Lydie
Répondre
N
<br /> <br /> Un petit coucou Lydie, j'adore le rôle de confidente  n'hésite pas... et si tu veux bien essaie de me tutoyer ! Ne culpabilise pas trop, elle sait très bien que tu fais ton possible et que tu t'inquiètes pour elle. Amitiés.<br /> <br /> <br /> <br />
C
me revoilà pour vous donner des nouvelles de maman. On l'envoie faire 1 injection de Lucentis à la clinique et cela à 3 mois d'intervalle chacune. Quelqu'un aurait-il des conseils ? un avis ?<br /> merci à vous<br /> Lydie
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Lydie, il faut faire confiance aux spécialistes. Tu sais, il est difficile de donner un avis autre que celui là car d'une<br /> part, on ne connait pas les antécédents de ta maman (facteurs favorisants, hérédité, forme de la maladie, début de la maladie, etc...) d'autre part, chaque cas est particulier, seuls les examens<br /> tels que l'OCT et angiographie permettent de poser un diagnostic précis. Le conseil que je peux donner pour ma part c'est d'éviter de se focaliser sur le fait qu'on risque perdre la<br /> vue... Je fais confiance à mon ophtalmo qui m'a assurée que cette maladie, contrairement à ce qu'on lit un peu partout, n'est jamais la cause d'une cécité complète, Certes,<br /> dans les cas les plus avancés, on ne peut plus lire, etc... mais on garde une certaine autonomie grâce la vision périphérique dont on doit apprendre à se servir. De plus, l'important doit rester<br /> de vivre l'instant présent et d'en profiter aussi pleinement que possible, ensuite ce qui doit arriver, peut arriver, on aura toujours profité.... Il faut donc, se faire suivre régulièrement par<br /> un spécialiste en qui on a toute confiance et entretemps faire de son mieux pour ne plus y penser ! Bon courage à vous deux. Transmets mes amitiés à ta maman.<br /> <br /> <br /> <br />
C
Bonjour, voici les suites d'examens de ma maman. L'ophtalmo lui annonce qu'elle a fait une petite trombose. Il l'envoie donc faire 3 injections à la clinique (1er injection le 19 avril). Elle va<br /> probablement récupérer un peu de vision... Pour moi, trombose = flébite et donc risque d'AVC. Je lui ai donc conseillé d'aller voir son médecin pour lui donner ses résultats. Elle me dit qu'en<br /> effet, elle a mal aux jambes depuis quelques temps, j'espère que cela ne cache rien d'autres et qu'un doppler nous rassurera. Voilà pour pour l'instant où nous en sommes.
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N
<br /> <br /> Bonsoir Lydie, J'espère qu'il n'y a pas lieu de vous inquiéter mais tu as raison, des examens complémentaires, si son médecin<br /> traitant l'estime utile, la rassureront. L'opthalmo a bien précisé "petite" et je pense que ce qui se passe au niveau de l'oeil n'est pas en rapport avec le reste de la circulation sanguine...<br /> enfin il me semble ! Pour dire ça je m'appuie sur le fait que lorsqu'on est opéré des yeux, même avec une circulation sanguine très "fluide" comme moi qui suis sous anti-coagulants, il n'y a pas<br /> de saignement... Mais le passage par le médecin traitant est la meilleure solution, il connaît bien ta maman. Je vous souhaite à toutes les deux un bon week-end. Merci de continuer à nous<br /> informer ("nous" ce sont les lecteurs qui passent sans laisser de commentaires mais qui malgré tout s'y intéressent puisqu'ils reviennent régulièrement -je ne parle pas de moi à la 1ère<br /> personne du pluriel ! )<br /> <br /> <br /> <br />
C
bonjour et merci à vous nénette de vous interesser à toutes les personnes concernées par ces problèmes de vues. Pour ma part, je vous donne des nouvelles de ma maman qui a donc subi aujourd'hui son<br /> angiographie. L'ophtalmo a remarqué que l'oedème avait diminué et nous aurons des résultats plus précis suite à l'examen de ce matin. Je tiens à signaler à ceux ou celles qui vont subir ce style<br /> d'examen que cela n'a pas été douloureux. Je vous tiens au courant jeudi.
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N
<br /> <br /> Bonsoir Lydie, ok donc à demain pour des résultats plus précis mais c'est déjà encourageant. Bonne soirée.<br /> <br /> <br /> <br />
L
bonjour à toutes et à tous,<br /> <br /> ma maman qui a 72 ans a un gros souci sur l'oeil droit. Au début, l'ophtalmo lui a parlé de DMLA puis suite à un fond d'oeil lui a dit que c'était un oedème de l'oeil. A la suite de plusieurs<br /> injections, pas d'amélioration. Lundi elle doit fait une angiographie rétinienne fluo.... J'avoue qu'elle attend avec impatience le diagnostic mais que moi aussi car c'est une personne qui lisait<br /> beaucoup et cela lui mangue déjà. Donc vivement lundi que nous soyons fixées.<br /> Ce n'est pas la peine d'aller sur la lune lorsqu'aucun progrès n'est fait sur des maladies qui atteignent de plus en plus de monde.
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Lydie, merci d'avoir laissé ton commentaire. On pourrait penser que l'opthalmo a "mis la charrue avant les boeufs" en<br /> faisant des injections pour une DMLA et en concluant par la suite qu'il s'agissait d'un oedème. Mais, d'une part, il se trouve (enfin toujours sous réserve que j'aie bien compris tout ce que j'ai<br /> pu lire à droite ou à gauche... en cas d'erreur de ma part, merci de me corriger...) qu'il y a des symptômes communs, notamment la déformation des lignes et bien sûr la baisse d'acuité<br /> visuelle. D'autre part, pour que les injections soient aussi efficaces que possible elles doivent être effectuées très rapidement après le début de la maladie... S'il s'agit d'un oedème, ce que<br /> j'espère pour elle, elle aura eu deux injections pour rien (mais qui sait si ça n'a pas un effet préventif... donc pas vraiment inutile) et surtout c'est guérissable. <br /> <br /> <br /> Je suis d'accord avec toi quant à l'utilisation de gros capitaux dans certains domaines qui sont loin d'être vitaux pour<br /> l'humanité... mais c'est tout un débat et une toute autre histoire. En tous cas, courage à vous deux et tiens nous au courant. <br /> <br /> <br /> <br />
T
<br /> Bonjour Nénette,,<br /> C’est Joseph, j’ai relu les commentaires qui étaient nombreux, quand j’ai découvert ton blog , On pourrait en ajouter beaucoup d’autres, mon épouse ayant été confrontée à cette maladie depuis l’an<br /> 2000,à cette époque, très peu d’ophtalmos s’y intéressaient. Même Cathy pensait que les vieux ne surfaient pas sur internet, j’ai eu 90 ans avant le début du printemps et je m’intéresse toujours à<br /> tout, En ce moment, je suis le fonctionnement du cœur,( les docteurs ayant trouvé que le mien était usé ’jusqu’à la corde) je n’écrirais plus beaucoup de commentaires, mais j’aimerais avoir des<br /> nouvelles, par exemple: Cathy connait-elle des personnes soignées par la micro-nutrition ? Pour ma part je reçois toujours la publicité du laboratoire Pile-je, son PDG était l’inventeur de cette<br /> médecine,, en ce moment elle sait faire maigrir, bien mieux que « Dunan » comme elle sait guérir toutes les maladies! Sur le blog, on parle toujours des progrès rapides de la recherche,<br /> or ces trente dernières années, les laboratoires français ou Européens, n’ont pas découvert un seul remède efficace pour la DMLA, pas plus que pour d’autres maladies, Aux USA , les chercheurs ont<br /> eu plus de chance, Ils ont trouvé quelques molécules,en particulier celle employée pour éviter la formation des néo vaisseaux qui alimentent le cancer du colon, comme ils alimentent les œdèmes de<br /> la DMLA humide. Avastin et Lucentis sont la même molécule, mais la dose, les aiguilles et les prix ne sont pas les mêmes, en Amérique un accord permet à certains laboratoires d’aménager l’Aastin<br /> pour ceux qui sont pauvres et sans assurance de même que pour les pays s pauvres., la France est un pays riche. Il y a pourtant plus de 10 ans de recherche à payer, le petit labo, ’(10.000<br /> employés) qui a mis au point cette molécule, a été acheté 100 milliards de Dollars par le Suisse ROCHE, qui vend ces produits en Amérique en accord avec l’autre Suisse, Novartis, qui les<br /> commercialise dans le reste du monde, tout en donnant un peu à d’autres chercheurs,, comme à celui du Pr Jose Sahez;(le fonctionnement et le financement de la recherche sont très compliqués)<br /> Le métier de chercheur en bio médecine est rarement récompensé par une trouvaille exceptionnelle. C’est pourquoi jose Sahel ne pouvait dire à Agnès que seul le Lucentis pouvait soigner la DMLA<br /> humide.<br /> Par contre de grands progrès ont été fait dans la chirurgie et les appareils d’observation? A ce propos, j’aimerais savoir si Maryse a reçu des informations de 1établissement Angénieux au sujet de<br /> la lunette qui serait sensée suppléer à notre macula?<br /> Quand on arrive à la nonantaine, avec ou sans dmla on a de plus en plus de mal à écrire, mais on peut encore surfer sur internet, n’ayez pas peur d’écrire des commentaires et même des articles!<br /> Je souhaite à tous longue vie et santé Joseph<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> me revoilà. Tu dis que tu aimerais avoir des nouvelles, j'ai bien peur que les intéressées ne passent plus souvent par ici ce qui<br /> se comprend très facilement du moment qu'il n'y a rien de très nouveau à y découvrir. Mais je peux te donner des nouvelles de Cathy qui comme moi a un peu perdu de l'enthousiasme des débuts pour<br /> son blog. Pour Maryse... point de nouvelles récentes. En lisant toutes tes explications, je regrette beaucoup que le blog soit délaissé et beaucoup moins lu car elles sont très intéressantes,<br /> comme d'habitude. Si tu as lu la dernière réponse que j'ai faite à Monique, tu comprendras que je ne pense pas pouvoir recommencer à écrire comme avant par manque de temps... J'en suis<br /> d'autant plus désolée que je continue, comme toi, à collecter des infos que j'aimerais partager et dont j'aimerais discuter... peut-être cet hiver ! <br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> merci pour ces explications lumineuses !<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour et merci à toi Marie-Reine, j'espère que ton commentaire n'est pas trop ironique car parfois dans mon esprit c'est très<br /> clair mais ensuite ce que j'écris l'est un peu moins pour les lecteurs... Bonne semaine estivale et lumineuse !<br /> <br /> <br /> <br />
P
<br /> Bonjour,<br /> Je ne sais pas si ce blog fonctionne encore, les derniers commentaires datant de plus d'un an?<br /> Atteint de dmla sèche, on lit que c'est d'évolution lente, mais ça ne veut rien dire. Lente, en mois, en années, on ne précise pas.<br /> J'ai eu les mêmes examens que la majorité des patients et on me dit que la dmla sèche ne se soigne pas.<br /> L'ophtalmo me conseille simplement dde prendre des compléments alimentaires contenant de la luteine. Sur internet, les avis sont partagés. Les uns disent que ça ralentit le processus, d'autres<br /> disant que ça ne sert à rien. Qui croire?<br /> On a découvert ma dmla il y a moins d'un mois, parce-que j'ai été aux urgences après avoir constaté que je voyais les lignes droites avec des courbes genre pointes de crayon. Je dois surveiller ça<br /> de très près et reprendre un rendez vous tous les 3 mois. Je me sert beaucoup de l'ordinateur et j'ai peur de ne plus pouvoir le faire si ça s'aggrave.<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Philippe, je suis la "créatrice" de ce blog. Il est seulement en "pause" et le dernier commentaire date du 27/05 dernier<br /> et non d'il y a un an. Regarde sur la page d'accueil et tu verras les 10 derniers commentaires... mais ceci est un détail.<br /> <br /> <br /> Donc, pour en revenir à la dmla, je suis désolée de ne pas pouvoir t'en dire davantage que ce que tu as pu lire ici et là.<br /> Evolution lente par rapport à la forme humide, c'est certain dans la mesure où pour la forme humide, sans traitement, on perd la vision centrale en quelques mois ! Mais pour la dmla sèche et son<br /> évolution lente, je crois savoir que ça dépend évidemment des antécédents du patient... mais j'avoue ne pas m'être penchée sur le sujet étant donné que la plupart des fidèles et intervenants de<br /> ce blog sont touchés par la forme humide. Je te renvoie notamment à cette page http://nenette33.over-blog.net/categorie-10841706.html où tu trouveras les articles que j'ai écrits sur le rôle de<br /> l'alimentation... et sur les compléments alimentaires. Mais tout ceci découle uniquement de mon expérience personnelle par rapport à la maladie et des recherches que j'ai effectuées sur le Net,<br /> donc rien de scientifique !<br /> <br /> <br /> Pour ce qui est des traitements, d'ici relativement peu de temps (moins de 10 ans) les chercheurs devraient en trouver, ils y<br /> travaillent dur, crois-moi car l'enjeu économique est très important étant donné l'augmentation constante du nombre de personnes concernées... Voilà, je suis désolée de ne pas pouvoir t'apporter<br /> de réponses plus précises mais si tu veux discuter ou même continuer à nous (les lecteurs du blog et moi-même) tenir informés de l'évolution, ce sera avec plaisir, si on peut parler de plaisir<br /> pour ce genre d'échanges ! à bientôt j'espère pour de bonnes nouvelles... du genre "pas d'évolution depuis le dernier contrôle !".<br /> <br /> <br /> <br />
K
<br /> Bonsoir<br /> Je viens de subir, tous ces examens dont vous parlez et j'ai eu ma 1ère injection hier matin, puis 2 autres à 1 mois d'intervalle à venir<br /> J'avoue que l'évolution de cette D.M.L.A m'a beaucoup surprise, étant suivie très régulièrement , mais d'un seul coup, ma vision s'est brusquement dégradée. J'espère que j'aurais une amélioration,<br /> mais je suis très inquiète, d'autant que l'ophtalmo ne nous dit pas grand'chose et à la limite, on a l'air de les ennuyer lorsqu'on les questionne.<br /> A bientôt de vos nouvelles. Michèle<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> Bonsoir Michèle, c'est vrai que la dégradation est rapide mais il faut être très réactif pour se faire soigner. Je comprends que<br /> c'est ce que tu as fait et je crois bien sincèrement que ce traitement est très efficace, maintenant dans le temps  ça reste à vérifier... De plus, il est très possible que tu aies une<br /> amélioration mais pour cela sois patiente, je crois que les personnes qui ont pu le constater ne l'ont fait qu'après la dernière injection. Mais sois aussi réaliste, tu seras ainsi moins déçue,<br /> il ne faut pas s'attendre à un miracle, dis toi que déjà si la maladie est stabilisée (et ça c'est quasi acquis) c'est énorme, ainsi si par la suite, ta vision s'améliore, tu n'en seras que<br /> plus heureuse. Bon courage et tiens moi au courant de l'évolution. Amitiés<br /> <br /> <br /> <br />
P
<br /> j'ai lu avec beaucoup d'attention votre parcour.Je commence le même angiographie le 19 juillet pour déterminer s'il y a DMLA!!en plus d'une cataracte trés avancée....vos commentaires m'ont beaucoup<br /> aidé .Merci<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Paulette, tant mieux si j'ai pu t'aider un peu. En retour, ce serait sympa de nous tenir au courant du résultat de ton<br /> angio, en espérant qu'ensuite tu n'auras pas à revenir ici, si ce n'est pour nous faire un petit coucou de temps en temps. J'ai aussi une cataracte à l'oeil gauche mais... comme j'ai déjà des<br /> implants myopiques, alors j'attends au maximum avant de me décider. Je te souhaite bon courage, amitiés.<br /> <br /> <br /> <br />
B
<br /> merci pour votre commentair je crois que je ne vais pas faire cet examen ma vue ne deforme que tres peu les ligne et d un seul oeuil selement je crois que mon ophatamo ma vus venir car il n est pas<br /> conventionne et ma deja pique 70 euros pour un fond d o alors la cet examen il vas me tuer salut<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonsoir, Mais il ne faut pas rester comme ça....!! Les lignes qui se déforment, c'est le début mais ensuite si tu ne fais rien, tu<br /> vas te retrouver avec un cercle gris au milieu de la vue et tu ne pourras plus lire, ni voir la télé, ni.... enfin tu as dû te renseigner ! Et le traitement n'est efficace que s'il est fait le<br /> plus tôt possible. Laisse tomber ton ophtalmo et va aux urgences de l'hôpital public le plus proche de chez toi, tu expliques que tu vois les lignes déformées et que tu as peur d'avoir une<br /> dmla.... si tu as une complémentaire les examens ne devraient rien te coûter (enfin là aussi ça dépend des mutuelles) mais de toutes façons, demande leur avant de les faire faire, comme ça tu<br />  seras fixé ! C'est ta vie, mais garder la vue, ça vaut quelques sacrifices, enfin si on le peut... et si vraiment tu ne peux pas, vois du côté de l'aide sociale de ta commune ou de ta<br /> ville, mais fais quelque chose ! Allez, bon courage et si tu veux bien, tiens moi au courant ! Et si tu le fais, donne moi ton prénom... à moins que ce soit Bauwens ?<br /> <br /> <br /> <br />
F
<br /> bonjour,<br /> <br /> je viens de lire tout le processus de cette maladie ainsi que les commentaires, je vous remercie tous, cela m'a donné une idée de ce qui attendait ma maman, agée de 83 ans, et qui doit subir une<br /> angiographie + OCT.<br /> Depuis quelques jours elle a perdu une bonne partie de son acuité visuelle et voit ce fameux point noir dont vous parlez, un ophtalmo l'a reçue ce matin en urgence et lui fait passer l'examen dont<br /> je vous ai parlé plus haut.<br /> Je n'avais aucune idée de ce que c'était et vos témoignages m'ont bien aidée.<br /> Je vous informerai plus tard de la suite.<br /> <br /> bises à tous<br /> <br /> Françoise<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> Bonsoir Françoise,<br /> Ainsi tu vas pouvoir expliquer à ta maman le déroulement de ces examens, j'espère aussi que cela t'aura un peu rassurée car l'entourage proche des malades est souvent plus stressé que les malades<br /> eux-mêmes.<br /> Si tu as d'autres questions, n'hésite pas ! Je pense que le fait que vous ayez réagi rapidement après les premiers symptômes laisse augurer une suite aussi positive que possible.<br /> Je compte bien sûr sur toi, comme tu le proposes, pour nous tenir informés.<br /> Si tu en as le temps, dans les jours à venir, je me permets de te demander un service qui contribuerait bien à faire évoluer ce blog, ce serait de remplir le questionnaire suivant, en lieu<br /> et place de ta maman :   http://nenette33.over-blog.net/article-questionnaire-dmla-43941396.html<br /> Bon courage , bises à vous deux et à bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />
Y
<br /> 3 eme essai ????? Mardi je répondrai à tes questions . Mon commentaire se sauve sans arrêt sur la gauche et s'efface !A bientôt .<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> Bonsoir Yvette,<br /> C'est bizarre, le mien aussi par moment, mais il en reste assez pour que je puisse valider.<br /> Le 3ème essai est passé... et tu me diras mardi si tu veux que je publie ton témoignage... dans un article plutôt qu'ici, ainsi ce sera plus lisible !<br /> Amitiés et à bientôt, je te souhaite un très bon week-end<br /> <br /> <br />
S
<br /> la réponse à ton message à dû se perdre ..... Voilà ce que c'est d'avoir quatre fois vingt ans !Je recommençerait demain ! A plus tard<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Yvette,<br /> Dis donc, 4 fois 20 ans ! Tu es la doyenne de ce blog, bravo ! Il y a longtemps que tu as commencé à utiliser Internet ? Je te demande ça car je connais des personnes plus jeunes que toi qui<br /> aimeraient s'y mettre mais qui n'osent pas de peur de... je ne sais quoi d'ailleurs ! C'est un outil tellement utile et qui permet d'élargir son horizon, de se sentir moins seul(e).<br /> Dans mon précédent message je disais que si tu revenais j'aurais une question à te poser sur le blog : as-tu vu que j'ai fait une catégorie spéciale pour les personnes malvoyantes où je me<br /> contente de reprendre les articles déjà écrits traitant de la dmla en les publiant en très gros caractères ?<br /> Si tu veux bien y "jeter un oeil" c'est la catégorie "DMLA - Bis - spécial malvoyants" pour me dire ce que tu en penses, étant concernée par la malvoyance, est-ce assez gros, trop gros, utile,<br /> inutile , N'aies pas peur de me dire franchement ce que tu en penses !<br /> Par contre, au niveau de cette fenêtre de commentaire, je ne peux rien faire pour agrandir, c'est aux lecteurs de se débrouiller comme tu as dû le faire....<br /> Amitié et à bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />
S
<br /> Bonsoir,<br /> J'admire énormément votre courage! vous êtes une grande battante!<br /> Bonne chance pour la suite.<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> Bonsoir Syrine,<br /> Merci beaucoup pour ces encouragements, ce sont des messages comme celui-ci qui m'aident à me battre et à avoir du courage.<br /> Mais tout le monde a une bonne dose de courage, on n'a pas toujours, et tant mieux, l'occasion de l'utiliser voilà tout !<br /> Bonne soirée et à bientôt peut-être.<br /> <br /> <br /> <br />
R
<br /> Bonsoir nenette<br /> <br /> Courage pour demain et ne t'angoisse pas trop à l'avance.<br /> Nous attendons tous le contrendu avec impatience.<br /> ou en est tu avec ce maudit ver....... est il parti en vancance ?<br /> J'espère que oui. Encore bon courage et à bientot<br /> Bises<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> Bonsoir René,<br /> Merci pour demain, je ferai bien sûr un petit article là dessus...<br /> Pour mon ami le ver, il est parti en vacances avec moi et je l'ai ramené il n'a pas voulu me quitter ! Mais je commence à bien m'y habituer, je ne l'ai pas encore complètement dompté et encore<br /> moins adopté mais ça va mieux, j'y fais moins attention.<br /> Bonne soirée et encore merci.<br /> Bisous et à bientôt<br /> <br /> <br /> <br />
C
<br /> Bonjour Nénette<br /> Je te souhaite bon courage pour demain, et j'espère pour toi que le pronostic sera bon. Je penserai bien à toi. Pour ma part, l'examen aura lieu jeudi prochain. J'aurai aussi un OCT et sans doute<br /> une sixième injection...J'aimerais que l'on puisse dialoguer par @ en effet. As-tu connaissance de mon mail ? (info que je saisis dans la boite de dialogue lorsque je fais un commentaire,)<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonsoir Cathy,<br /> Merci pour tes encouragements. Je vois que tu es aussi dans l'attente d'un contrôle et que tu as eu 5 injections...<br /> Je suis évidemment d'accord pour qu'on corresponde par @. Ce soir je n'ai pas le temps mais je t'envoie juste un petit mot pour que tu aies mon adresse.<br /> Mais si tu veux bien, j'aimerais que tu continues à laisser quelques commentaires sur le blog car je sais d'après les "statistiques" que beaucoup viennent lire et n'osent pas écrire mais ça leur<br /> permet d'avoir des informations plus complètes... par exemple ton âge, savoir si tu as une forme sèche ou humide de dmla, depuis quand tu es soignée, tous les combien ont lieu tes<br /> injections....<br /> à très bientôt.<br /> Coucou Cathy,<br /> Je viens de t'envoyer un @ mais il m'est revenu "non délivré, adresse inconnue", j'avais fait un copié collé de ce que tu m'avais mis dans la boîte de dialogue... désolée, regardes si tu n'as pas<br /> fait une erreur.<br /> <br /> <br /> <br />
S
<br /> Mais si ! les personnes dites âgées sont très contentes de te lire ! elles aussi ont besoin d'espoir , même si elles ont la chance d"avoir une dmla maintenant seulement . Tes explications sur les<br /> examens me rassurent u n peu . Merci .<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Yvette,<br /> J'ai relu l'article sur l'angiographie mais je n'ai pas trouvé pourquoi tu dis : "les personnes dites âgées sont très contentes de te lire !". Tu as dû lire d'autres articles où je me plaignais<br /> d'être "jeune" par rapport à la majorité des malades... j'espère que ça ne t'a pas vexée ! En fait, tout est relatif puisque tu sais bien qu'on est toujours le vieux de quelqu'un, c'est la<br /> vie.<br /> Et surtout l'âge, d'après moi n'est pas une question de chiffres mais de façon de vivre ! Et tu es jeune puisque tu utilises Internet...<br /> En tous les cas ça me fait très plaisir de savoir que tu es passée ici et j'espère t'y "revoir" et qu'on fera mieux connaissance.<br /> Si ce n'est pas indiscret quel âge as-tu et à quel stade de la dmla en es-tu (sèche ou humide ?) ?<br /> Si tu reviens, j'aurais une question à te poser sur le contenu de ce blog...<br /> Demain je passe mon angio de contrôle et je n'en mène pas large !<br /> Amitiés et à bientôt j'espère.<br /> <br /> <br /> <br />
C
Bonjour Nénette<br /> Je suis heureuse d'avoir trouvé ce blog, car je suis atteinte de la même maladie (à l'oeil droit), et j'angoisse énormément : j'ai peur de l'avenir et les injections me stressent beaucoup à chaque fois. <br /> J'ai lu beaucoup de choses, entre autre que dans les cinq ans et dans un cas sur deux le deuxième oeil serait également atteint. Les médecins quant à eux ne se prononcent pas sur mon cas particulier ...j'ai l'impression qu'ils ne savent pas trop non plus ...<br /> J'aurai 47 ans en décembre et j'en suis à ma 4ième injection, la première série de trois ayant "stabilisé" mais pas "guérit" (ce qui n'est déj pas si mal!) mais, bon, me voilà repartie pour une série... <br /> Pouvoir lire ce que tu écris à ce sujet est bénéfique car je me sens moins seule, on ressent un peu les même choses et ce partage fait du bien !!! Merci Nénette !!! Il est vrai que cette maladie touchant les personnes très agées, et celles-ci ne surfant pas sur INTERNET, ton blog est rare et précieux à mes yeux... <br /> A bientôt
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N
<br /> <br /> Bonjour Cathy,<br /> Je suis contente d'avoir une nouvelle lectrice à qui mon blog vient quelque peu en aide. Bien que, comme je le répète à chaque fois, j'aimerais mieux que tu viennes me lire pour ature chose<br /> évidemment. Mais bon... comme on ne peut rien y changer !<br /> Avant les injections, as-tu essayé de prendre un cachet de Lexomil ou un autre calmant, je pense que si tu n'en as pas dans ta pharmacie et que tu expliques à ton médecin traitant pourquoi tu<br /> souhaiterais en avoir, il n'y verra pas d'inconvénient.<br /> J'ai malheureusement lu la même chose que toi et je suis d'accord pour dire que les médecins sont loin de tout savoir sur cette maladie, ils progressent mais pour ça, ils tatonnent aussi.<br /> Mon ophtalmo ne m'a pas caché que les injections pour l'instant étaient "ce qu'il y avait de mieux !" car ils sont sûrs que ça stabilise la maladie, mais aussi qu'il ne sait pas pour combien<br /> de temps... Quant à la guérison, pour l'instant, il ne l'évoque même pas en l'état actuel des recherches mais il me dit (et je sais qu'il y croit !) que ça arrivera : la dmla se guérira !<br /> Pour ma part, comme tu l'as peut-être lu, il attend le prochain contrôle et ne fera d'autres injections qu'en cas de dégradation...<br /> Ne me remercie pas, tu sais en ouvrant ce blog, j'espérais bien aider quelques personnes, mais ça m'aide également beaucoup !<br /> Comme tu dis, les personnes atteintes ne viennent pas sur Internet, soit la plupart du temps parce qu'elles sont trop âgées, soit parce qu'elles ne voient plus assez bien ! Et là aussi, si un<br /> jour ça m'arrive, j'espère trouver d'ici là un moyen de continuer !<br /> Et tu arrêteras d'employer des expressions comme "rare à mes yeux !!" ... un jour où j'aurais du temps (quand la bise<br /> viendra !) je ferai un article où je récapitulerai toutes les expressions dans lesquelles on trouve des mots se rapportant à la vue !...<br /> En tous cas merci de ta visite et de tes compliments (mais ça, les compliments, je n'en veux plus !!!), j'espère que tu repasseras !<br /> Et je réponds à tous les commentaires, alors si tu as des questions, des angoisses, n'hésites pas, si tu préfères on peut parler de certains sujets par @.<br /> Bon courage et à bientôt et surtout tiens moi au courant... (là je t'incite à revenir !)<br /> <br /> <br /> <br />
R
Bonjour nénette Génial .....tu vois tu ne fait pas partie du % ou le traitement n'agit pas Je suis vraiment trés content pour toi et Kiki.Je suis aussi rassuré car je n'aurais pas aimer que les nouvelles ne soit pas satisfaisantes. Et j'espère de tout coeur que ces néovaisseaux resteront endormis pour très longtemps.Ma mère à eu sa 2ème OCT,l'amélioration continue et l'ophalmo à confirmé que la tache se faisait moins opaque. 3ème injection vendredi prochain. A+
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N
<br /> <br /> J'espère que Barthélémy lira ton commentaire, je vais d'ailleurs lui signaler dans la réponse que je viens de lui faire, car il s'interroge sur<br /> l'opportunité des injections de Lucentis...<br /> Je suis évidemment très heureuse que ça se soit stabilisé, mais si un jour ça repart, je serai affectée, mais je m'y suis préparée et c'est le meilleur moyen pour encaisser ce genre de choc<br /> lorsque ça se produit !<br /> <br /> <br /> <br />
R
Bonjour nénette.
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N
<br /> Bonsoir René<br /> <br /> <br />
M
Je suis venue voir ton site comme tu me l'as gentiment proposé!<br /> Je tiens à te dire que je suis de tout coeur avec toi, courage...et même si c'est pas évident, la vie continue!!!<br /> Ton blog est très bien fait,je le trouve complet. J'apprécie le fait que tu ais pris le temps de parler pour les mal voyants.<br /> <br /> Bisous a toi<br /> a bientôt
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N
<br /> <br /> Bonsoir Melishai,<br /> Merci d'être passée, j'espère que tu auras trouvé quelques explications dans ma rubrique dmla...<br /> Pour les mal-voyants c'est normal mais en fin de compte, je doute que ce soit vraiment utile car les personnes qui en auraient vraiment besoin car ne pouvant plus lire du tout, ne seront<br /> certainement pas intéressées par mes articles ayant déjà vécu la même chose ! Pour l'instant tu es la première à me parler de cette rubrique "spéciale"... mais je vais tout de même<br /> perséverer...<br /> N'oublies pas de passer me dire ce que ton ophtalmo t'auras conseillé.<br /> Bisous, bonne soirée età bientôt j'espère<br /> <br /> <br /> <br />
L
bon ça recommence ,ça publie !ben je vais pas sauter de ligne ...je sais ma mère a eu un examen des yeux ;y'a pas longtemps .il lui ont dilaté les pupilles , après elle voyait plus rien , pour conduire heureusement qu'elle était accompagnée !Bon ben tu attends alors ; tu refais un examen .le même dans trois mois c'est ça ?au niveau du quotidien cela t'handicape pour certaines choses bien précise ce problème de vue ? quelles choses sont vraiment pas simple si on compare avec quelqu'un qui a une bonne vision ?Tu n'as jamais eu une bonne vue dans l'enfance ?J'essaye d'imaginer mais concrétement c'est pas facile si j'ai pas d'exemple ,idiot; surement mais bon ...
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N
<br /> <br /> Oui, c'est ça le même examen qui permet de voir si les vaisseaux malades ne se sont pas "réveillés" et s'il n'y en a pas de<br /> nouveaux, auquel cas il faudra refaire une série de 3 piqüres !...Non dans le quotidien je ne peux pas franchement dire que ça m'handicape, par moments ça me fait encore bizarre quand je vois le<br /> bord d'une assiette par exemple qui semble tordu et tout à coup, zut mais c'est vrai, tout est comme ça !  On s'habitue, pour l'instant je ne suis qu'au tout début de la maladie, ça a<br /> été soigné aussitôt donc la tache que je vois et qui déforme est petite et ne cache qu'une toute petite partie de ce que je regarde !J'ai toujours été myope, et quand vers 12, 13 ans j'ai dû porter des lentilles pour passer un concours (Ecole Normale), je crois qu'à l'époque on le passait<br /> en 5ème... je suis tombée sur les fesses quand je me suis rendue compte de ce qu'on pouvait voir, j'avais toujours eue une vue très floue !... et pour cause !<br /> Un jour quand je serai plus douée avec l'ordinateur, je prendrai une photo et j'essaierai de la truquer pour montrer comment je vois les choses... encore un projet dans ma petite tête<br /> !<br /> <br /> <br /> <br />
L
coucou nénette ,
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N
<br /> <br /> Bonjour Laure,<br /> J'espère que tu as passé une bonne journée avec cette chaleur, les douleurs sont en général un peu atténuées...<br /> <br /> <br /> <br />

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  • : DMLA débutante de nenette33
  • : DMLA débutante... ma vie quotidienne avec la progression de la maladie, les traitements et leurs résultats. Mais j'ai aussi une vie dans laquelle je fais tout pour oublier mes problèmes de santé... et ça ce n'est pas triste ! Dès l'apparition des premiers symptômes, le diagnostic est tombé très rapidement. Début du traitement sous quinzaine : 3 injections de Lucentis à un mois d'intervalle ! Stabilisée depuis 2009...
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  • Femme de 56 ans *, une nouvelle épreuve se profile à l'horizon. La partager devrait m'aider et je l'espère aider tous ceux qui sont confrontés à la même chose !
* à l'ouverture du blog... en 2009, calculez !
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