DMLA

Je viens de me rendre compte, qu'au cours de toutes ces années, je n'ai jamais publié d'article traitant de la maladie elle-même !

Tout le monde a déjà vu les pubs télé mais les infos qui sont relayées sont essentiellement relatives à la prévention.

Alors, je vais essayer d'exposer aussi brièvement que possible et surtout avec mes propres mots, ce qu'est cette maladie et surtout comment elle se traduit. On appelle ça, je pense, la vulgarisation... Eh oui, je suis vulgaire !

J'avoue cependant avoir, comme d'habitude, chercher des informations sur la grande toile afin d'être malgré tout crédible ! 

Je commence par un site Belge "Braille.be" car il permet de se rendre compte sur cette page de ce que voient les personnes atteintes, selon le stade de la maladie.

Sur la première photo, ce que voit une personne avec une bonne vue.

Pour ma part, j'en suis au stade de la deuxième photo, avec les lignes déformées et je dois dire que le cliché est tout à fait représentatif...

Enfin, le stade le plus grave de la maladie.

En fin de compte, je suis restée sur cette page pour en faire un résumé car tout est bien expliqué, clairement et succinctement, sans détails incompréhensibles par des non-scientifiques. Les passages du texte entre "" sont copiés mot pour mot sur le site.

Deux bonnes nouvelles, il s'agit d'une maladie indolore et elle ne débouche jamais sur la cécité totale.

Il faut distinguer deux sortes de DMLA, sèche et humide. Grosso modo, la forme sèche provient d'un amincissement progressif de la rétine alors que dans la forme humide, des vaisseaux se forment derrière la rétine, très fragiles, ils éclatent ce qui provoque des saignements... 

Pour la première, il n'y a malheureusement pas de solutions pour la guérison ni pour ralentir son avancement. Cependant, elle s'installe sur un délai relativement long... Mais je présume très bien que pour les malades concernés ce délai est bien trop court !

Pour la seconde, la plus courante, à condition d'être diagnostiqué(e) précocement, son évolution peut être ralentie voire stoppée. Par contre, non soignée, elle évolue beaucoup plus rapidement et dans le cas d'un diagnostic trop tardif "elle entraîne un risque plus important de perte majeure de la vision."

 

Les causes associées sont, par ordre d'importance : l'âge, le tabagisme deuxième facteur de risque, les antécédents familiaux, l'appartenance ethnique, une alimentation déséquilibrée. Là, j'ai repris toutes les causes citées mais changé l'ordre d'après ce que j'ai pu lire par ailleurs au niveau de leur importance plus ou moins avérée. 

Je compare à mon propre cas mais je serais comblée, si des personnes concernées me parlaient du leur en commentaire.

Donc, pour ma part, il y a les antécédents familiaux qui ont prévalu sur l'âge bien qu'il soit évident que celui-ci n'arrange rien !

Le tabagisme ne me concerne pas du tout !

L'appartenance ethnique... les Occidentaux sont moins exposés que des pays où le soleil est roi. Néanmoins il faut noter que dans ces mêmes contrées occidentales la cause principale des handicaps visuels chez les plus de 60 ans est la DMLA, nous compensons le "manque" d'ensoleillement par une utilisation parfois abusive des écrans et de la lumière artificielle *.

Mon alimentation n'a jamais vraiment été déséquilibrée mais si j'avais connu plus tôt l'importance de la Lutéine pour la préservation de la vue, j'en aurais consommée régulièrement depuis longtemps.

* Ici un article sur la nocivité de nos éclairages "modernes"

En conclusion sur ce point : si vous avez hérité d'une mauvaise vue, pensez à vous protéger du soleil ; pensez à consommer régulièrement des aliments contenant de la Lutéine **, il y en a pas mal et qui sont très bons et pensez à ne pas commencer ou à arrêter la cigarette !

** et là vous trouverez une liste non exhaustive des aliments contenant de la Lutéine vers la fin de l'article.

 

Lorsque l'on connaît l'importance, déjà évoquée, d'un diagnostic et donc d'un traitement dont la précocité est gage de plus ou moins grande réussite, il est primordial de bien savoir quels sont les symptômes ! 

- sensibilité aux lumières éblouissantes notamment le soleil : oui ;

- Altération de la vision des couleurs : pas encore ;

- Moindre perception des contrastes : légère diminution ;

- Diminution de la vision nocturne : pas que... mais oui énorme ; 

- Sensation de déformation des lignes : le symptôme qui m'a alertée ; 

- Difficulté à lire, à effectuer des tâches précises : oui ; 

- Les visages paraissent brouillés : non pas à cause de la dmla ;

- Taches sombres ou zones vides au centre du champ visuel : des zones vides et arrondies qui causent la déformation des lignes.

 

Sur cette page, après les symptômes il y a également une vidéo représentant l'accentuation des signes de la maladie et donc la diminution progressive de la vision centrale. C'est angoissant pour les personnes comme moi qui se rendent compte qu'elles ne sont qu'en rémission et que cette épée de Damoclès est au-dessus de leur tête. Mais l'on voit aussi que l'on peut garder une relative autonomie... 

De plus, cela permet de comprendre que la vision périphérique reste bonne, du moins si elle l'était auparavant. Ainsi, les personnes atteintes par la suite de cataracte se rendent compte qu'il n'est pas inutile de se faire opérer car ainsi, elles retrouveront une vue périphérique parfaite, ce qui pour les optimistes comme moi est une consolation certaine.

 

Puis, un paragraphe sur les traitements mais j'en ai déjà parlé. Alors pour une fois, je vais être brève, en ce qui concerne la DMLA de forme sèche, les chercheurs sont au travail. Pour la forme humide, vous pourrez trouver la description d'injections intra-oculaires avec détails et déroulement précis de mes trois injections... *** Je ne vous en voudrai pas si vous ne lisez pas tout ! Il faut retenir que cela peut stopper l'évolution... pendant combien de temps ça je l'ignore (8 ans pour l'instant...) et j'espère que mon pseudo trou maculaire ne m'empêchera pas de connaître la suite de l'histoire !

*** Je n'ai mis le lien que vers la première... pour les courageux : dans la colonne de droite, "rechercher" : injection.... 

 

Pour terminer, les précautions à prendre, là aussi je ferai court, sachant qu'elles découlent des risques énumérés ci-dessus : consulter très rapidement dès apparition et même suscpicion d'une anomalie ; faire au moins une fois par mois un test sur la grille d'Amsler ; se protéger du soleil ; manger équilibré en incluant tous les jours des aliments contenant de la lutéine ; arrêter de fumer ; faire de l'exercice, ça ce n'est pas spécifique et le dernier point non plus si on est soucieux de sa santé en général, contrôler sa tension artérielle.

 

Vous trouverez évidemment le même type d'infos sur d'autres sites Français (où l'on voit que je ne suis pas chauvine puisque celui sur lequel j'ai basé cet article est Belge !). Mais étant donné que j'avais trouvé, pour la première fois, des documents inédits, photos et vidéos, (je ne dis pas qu'il n'en existe pas d'autres !) et que l'on y retrouve pratiquement les mêmes renseignements, j'ai péféré privilégier celui qui est le plus complet ! Surtout il permet aux proches des malades de se rendre vraiment compte de ce que voient, puis perçoivent ces derniers ! 

Autres sites : ici ; là, vous trouverez des infos beaucoup plus pointues, scientifiques ; celui de l'Assurance Maladie, succinct avec des explications en vidéo par Michel Cymes et Marina Carrère d'Encausse, leurs fans seront déçus on ne voit que l'explication de la maladie et la vidéo s'interrompt ; une association que j'éviterai dorénavant de citer car certaines pages sont devenues payantes... je n'ai pas pu mettre le lien, erreur de connexion... peut-être que mon ordi est connecté sur mes réticences ; Doctissimo où vous trouverez plusieurs dossiers sur la maladie... et je vous laisse continuer les recherches, je n'ai mis les liens que vers les premiers noms de mon site de recherches, sachant que le classement est effectué en fonction de la popularité de ces sites...

 

Comme d'habitude, j'ai été très bavarde, j'espère que vous aurez eu la patience de tout lire et que si vous connaissez une personne concernée ou que malheureusement pour vous, vous l'êtes personnellement, vous aurez la gentillesse de me parler de l'évolution de son (ou de votre) cas ! Pour cela, vous pouvez aller sur "commenter cet article" ou m'écrire sur "contact" ou dans le lien @