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31 mars 2010 3 31 /03 /mars /2010 08:10

En fond sonore, un chanteur de ma génération, Michel Sardou avec un titre dont je vous laisse juge de la synchronisation avec cet article : "Espérer" extrait de l'album "du plaisir".

Note à l'attention de ceux qui ont déjà lu cet article initialement publié le 13/11/2009

Voici, une mise à jour afin de faire le point sur les "lunettes intelligentes" mentionnées dans cet article, vous la retrouverez en bas de page...

 
Ces deux magazines, Paris Match et Science & Vie ont publié quasi simultanément les mêmes informations.
Même si l'un des deux est censé être plus "scientifique", il n'en reste pas moins que la rubrique santé du second est, autant que je puisse me permettre d'en juger, tout ce qu'il y a de plus sérieux.

Il y a peu de temps, Cathy m'informait avoir lu un article contenant d'excellentes nouvelles dans "Science & Vie" de Novembre.
Elle me citait de longs paragraphes mais n'étant pas sûres que l'on puisse les recopier... et même plutôt sûres du contraire, j'avais mis cette info sous le coude en attendant de la retrouver sur un site Internet.
Le titre : "Myopie, glaucome, DMLA - VISION : Les nouveaux miracles de la médecine."
Ce magazine est orienté vers les étudiants et plus particulièrement les lycéens, mais je n'ai pas trouvé de site.
Par contre, j'ai réalisé qu'en achetant Science & Vie, si je l'avais cherché je l'aurais également trouvé...
Mais je ne l'achèterai pas car s'agissant d'un mensuel, il est évidemment assez cher : 4,20 euros. De plus, j'ai trouvé les mêmes infos dans Paris Match.
Cependant, si vous souhaitez l'acheter, voici la couverture :


Cathy a eu la gentillesse de me retranscrire cet article quasiment dans son intégralité, mais évidemment il m'est légalement impossible de faire de même ici.
Je vais donc essayer de résumer très succinctement le "miracle" concernant la DMLA.

En fait, il s'agira de lunettes sur lesquelles sera installé un système vidéo filmant ce qui est dans son champ afin de le retransmettre sur un mini écran, également intégré aux lunettes.
L'image obtenue sera "retravaillée" par un "logiciel" en fonction des déficiences visuelles du malade (un exemple au hasard : DMLA et myopie !) afin de se retrouver dans son champ de vision périphérique logiquement resté valide !
Mon explication est minimaliste car c'est bien plus compliqué que cela...
Evidemment tout ce matériel sera miniaturisé au maximum afin d'éviter aux pauvres patients de devoir passer par la chirurgie esthétique pour se faire renforcer les oreilles et le nez qui devront supporter la charge !
Mais patience car ce bijou de technologie ne serait sur le marché qu'en 2012 et à un prix loin de défier toute concurrence et pour cause, il n'aura pas ou peu de concurrents !


Néanmoins, je me suis préparé un petit pense-bête qu'il ne faudra pas que j'oublie (je vais devoir penser à faire un pense-bête pour ne pas oublier ce pense-bête là !!!) la prochaine fois que j'irai chez mon marchand de journaux afin de feuilleter ce magazine.
Cathy m'a précisé que l'article était illustré par une photo montrant ce que verrait une personne souffrant de DMLA avec ces lunettes notamment lorsqu'elle lirait et je pourrai ainsi mieux "visualiser" ce que je viens de décrire et peut-être y apporter quelques précisions !

Cathy me dit avoir adoré cette nouvelle, je dirais même mieux : "J'adoooore cette nouvelle !".


L'article de Science & Vie comporte une autre information sur les recherches en matière de médicaments agissant sur une "composante inflammatoire" de la DMLA.
Cette inflammation pourrait être enrayée aussi bien dans la forme sèche que dans la forme humide de la maladie.
Mais ces recherches n'en sont qu'à la phase qui a permis de vérifier l'innocuité du "produit" utilisé, il reste à prouver son efficacité ainsi que plusieurs phases d'essais à réaliser !....
 

Et puis, Maryse, telle Zorro, est arrivéééée pour me communiquer les références d'un article lu dans le dernier Paris Match à la rubrique "santé" contenant les mêmes informations.

J'ai donc décidé d'investir 2,40 euros (le tiers de ce que vos clics sur mes liens sponsorisés m'ont rapporté depuis le mois de Mars !!) mais bon le jeu en valait la chandelle et puis que ne ferais-je pas pour vous ! (ndlr 30/01/2020 : plus de liens sponsorisés depuis longtemps... reste l'espoir de venir en aide à quelques personnes en répondant de mon mieux à leurs appréhensions ou questions)


Donc en couverture, était mentionné l'article "Les Yeux - Prévenir et guérir - Notre dossier santé" mais ma photo n'est plus visible sur la nouvelle version d'Overblog....

... et le titre de ce dossier : "Surveillez votre oeil" quoi mon oeil et l'autre alors j'en ai deux... d'yeux !!!
... et le sous-titre "Cataracte, glaucome, dégénérescence maculaire... la science possède aujourd'hui les moyens d'anticiper et de guérir ces terribles maladies", titre prometteur s'il en est !

L'article est signé Sabine de la Brosse, journaliste, grand reporter pour Paris Match, elle est notamment l'auteur d'un ouvrage autobiographique "Savoir pour guérir - Vaincre le cancer du sein".
Préalablement à la rédaction du dossier sur la vision dont il est question, elle a rencontré plusieurs spécialistes renommés dans le cadre de son enquête.
Ce dossier commence par un rappel de l'évolution naturelle de notre vision : presbytie due à un durcissement du cristallin qui perd peu à peu ses fonctions d'accommodation (pour mémoire, explications au début de
DMLA - Rôle de l'alimentation ).
Puis vient le temps de l'apparition des objets volants non identifiés, zut ces objets là ne sont pas des OVNI ! Ils sont bien identifiés ce sont des corps flottants qui n'ont de volants que leur ressemblance avec des mouches d'où leur nom commun de "mouches volantes", il s'agit de petits morceaux de vitré qui se détachent et se retrouvent dans le champ de vision.
Evidemment chez certaines personnes ces phénomènes sont plus précoces que chez la moyenne....

Après cette introduction, il est question de la chirurgie de la cataracte, du glaucome et enfin de la dégérescence maculaire.

Je vais essayer de synthétiser les points importants de ce dernier volet.
Le Professeur José-Alain Sahel, directeur de l'Institut de la vision et chef des services d'ophtalmologie de l'hôpital des Quinze-Vingts confirme l'existence de 3 gènes prédisposant à cette maladie ce qui ouvre grand les portes de l'espoir, les personnes à risque pourraient même être traitées préventivement.
Puis, il rappelle quelques informations déjà évoquées dans mes articles précédents : le malade ne devient pas aveugle et peut garder une certaine autonomie en apprenant à utiliser sa vue "autrement" ; les deux formes de la maladie ; quelques statistiques ; les premiers symptômes.

L'article continue avec la description d'un examen pratiqué aux Quinze-Vingts permettant d'analyser les cellules rétiniennes une par une et aux performances d'examens comme l'OCT. Examens permettant une meilleure prévention et un ralentissement voire une stabilisation de l'évolution de la maladie.

Le paragraphe suivant est intitulé "traitements de la forme humide : une amélioration spectaculaire". 
Il rapporte que le Lucentis (ranibizumab) lorsqu'il est injecté précocément permet une stabilisation dans 90 % des cas, les 10 % restant bénéficiant d'une légère amélioration.
Le point intéressant et nouveau étant que la recherche travaille sur la mise au point de médicaments sous forme de "gouttes à action prolongée" qui pourraient remplacer les injections oculaires, ce qui serait évidemment moins onéreux et tellement plus simple à administrer et ô combien moins stressant pour les patients !
J'avais d'ailleurs déjà lu cette information dans un communiqué de presse
en date du 6 octobre relatant l'étude par les laboratoires Roche et Genentech d'une nouvelle formulation du Lucentis, à savoir "un dispositif pour la délivrance prolongée (microparticules)".

La dernière partie traite de la forme sèche et d'essais "encourageants".
Ici, on retrouve l'information visée au début de mon article relative aux essais médicamenteux afin d'une part de limiter l'apparition des drusens (dépôts dans la rétine) grâce à des antivitamines A et d'autre part d'agir sur la "composante inflammatoire" à condition que ces symptômes soient traités à un stade précoce.

Et enfin on retrouve l'annonce du partenariat avec la société Essilor visant à élaborer des lunettes avec caméra, comme décrites précédemment, dont "les premiers prototypes sont presque prêts."
Le Professeur Sahel mentionne enfin la mise au point de technologies permettant d'améliorer l'indépendance des malades telles qu'un super système de guidage extrêmement précis.


On trouve également dans cet article quelques encarts intéressants :
- "L'oeil comme un appareil photo"... ça je l'avais déjà vu ailleurs et décrit à ma façon et il y a aussi un schéma de l'oeil...
- Les recommandations à suivre pour les dmla débutantes où sont énumérés les effets nocifs de la lumière, du tabac, du surpoids et les bienfaits des... compléments alimentaires (cocktails vitaminiques, antioxydants et notre nouvelle amie, la Lutéine !)
- "Pour l'avenir : les prothèses de rétine", les performances du prototype actuel devront être multipliées par dix pour une dmla !

Mais, ce projet ne devrait pas aboutir avant au moins 5 ans.
Notez que j'ai un mini brouillon de ce sujet pour un prochain article....


En conclusion, je dirais qu'il est rassurant pour tous ceux qui comme moi ont cette maladie depuis peu mais aussi pour tous ceux qui en sont atteints à un stade irréversible -rappelons qu'en France cela concerne environ 1 500 000 personnes dont 200 000 à un stade très handicapant- de savoir que la recherche est mobilisée pour nous aider et que l'avenir sera de plus en plus "perceptible" même pour les plus atteints d'entre nous !

 

Mise à jour du 31/03/2010

Un  nouvel article trouvé récemment fait le point sur ces lunettes qui devraient aider les malvoyants à retrouver une certaine autonomie.  

 

J'en ai extrait cette phrase car elle résume clairement et succinctement le fonctionnement : "... Le principe : le porteur de lunettes voit s'afficher devant lui, en transparence, une image traitée en temps réel de façon à corriger sa déficience - agrandie ou réduite, par exemple.".

 

L'intégralité de cet article publié le 3 Mars dernier est à lire à cette adresse, il vous permettra peut-être de mieux appréhender ledit fonctionnement : (ndlr 31/01/2020 : lien supprimé car il ne conduit plus que sur une page du même site précisant que la page est introuvable.)

  

Pour ma part, j'ai vraiment du mal à imaginer le produit fini et il me semble que ça va tout de même être relativement compliqué à utiliser... mais là aussi, le progrès est bien réel et les avancées sont relativement rapides. 

 

Le premier prototype est déjà opérationnel et surtout, elles vont être testées notamment par des patients atteints de DMLA, alors pourquoi ne pas essayer de contacter Essilor à l'origine de ces travaux pour faire partie de ces "testeurs". Je pense évidemment aux personnes les plus atteintes comme Agnés.


... et n'hésitez pas à cliquer en dessous "commenter cet article"           

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30 mars 2010 2 30 /03 /mars /2010 09:08

 

Voici une soupe... attention ce n'est pas un petit potage de régime mais une bonne grosse soupe bien garnie et bien calorique !
J'ai mangé du jimbourra pour la première fois dans mon enfance. Mes grands-parents, paysans, élevaient deux cochons par an... pour les cuisiner.
On trouve deux (ou trois) orthographes pour ce mot, du moins dans la région : jimbourra et gimboura ou encore gimbourra...

Comme vous avez déjà dû l'entendre dire, dans le cochon tout est bon, donc cela représentait un bon investissement et de la nourriture pour plusieurs mois : des rôtis qui étaient confits ; les 4 jambons qui étaient mis au sel ; les côtes ; la queue dont on faisait le pot au feu ; les oreilles ; la langue ; les pâtés, les saucisses, le patatas et j'en oublie forcément !.....

Et, parmi tous les dérivés du cochon, il y avait donc le jimbourra ! Le soir où le cochon avait été tué, tous les voisins venaient chercher le jimbourra.

De quoi s'agit-il ? Une soupe dans laquelle on faisait cuire les boudins (mélange de sang de cochon, d'un peu de gras et quelques morceaux choisis, le tout enrobé dans un boyau du cochon !) assaisonné avec sel, poivre et épices.

Dans cette soupe, se retrouvent beaucoup de légumes présents dans le traditionnel pot-au-feu mais celle-ci est plus épaisse car au cours de la cuisson, il arrive que des boudins éclatent ce qui donne son liant et son goût particulier au jimbourra !


J'ai donc cherché à reproduire cette recette très particulière, laquelle, il faut le préciser, n'est pas au goût de tout le monde car la couleur foncée du bouillon peut dérouter, mais je vous assure que c'est délicieux !

Etant précisé que j'en fais un grand faitout car j'en donne... aux voisins (enfin pas à une dizaine comme autrefois, juste à ma 'tite soeur !), on en mange au moins 4 fois (on ne s'en rassasierait d'ailleurs pas et on mangerait bien le tout, mais il faut rester raisonnable !) et le reste termine dans des barquettes au congélateur.

Voici les ingrédients :
- 2 kilos de carottes coupées en rondelles d'environ 2 cms
- 4 à 8 navets (je n'en mets que 4 car Kiki n'aime pas le navet !) coupés en 4
- 4 oignons coupé en lamelles pas trop fines
- 1 kilo de poireaux surgelés (ou non)
- 4 ou 5 branches de céleri coupées en tronçons
- un gros chou vert (ou blanc, toujours selon les goûts !)
- gros sel, poivre, thym et laurier
- sans oublier l'essentiel : 3 boudins....
 


... mais j'avais oublié un ingrédient important (merci à Brigitte) : les haricots blancs, pour les quantités ci-dessus, il en faut un bon kilo. C'est encore meilleur si vous avez des haricots cocos que vous avez écossés vous même, mais des haricots secs voire surgelés feront très bien l'affaire !


Commencer par faire cuire tous les légumes en les couvrant complètement d'eau froide et laissez cuire environ 30 minutes ou un peu plus selon que vous préférez les légumes plus ou moins croquants.

Enlever la peau (la tripe !) des boudins, les couper en morceaux, lorsque les légumes sont cuits, ajouter un peu du bouillon de votre soupe, mixer et mélanger au potage !

Laisser cuire encore un bon quart d'heure pour que le tout s'amalgame bien, rectifiez l'assaisonnement et dégustez.

Autrefois, surtout pour le dîner, ce jimbourra pouvait suffir à un repas complet car on y ajoutait des morceaux d'un gros pain appelés tailles ! J'entends encore la voix bourrue de mon grand-père "Vieille, t'as taillé la soupe ?" quand ce n'était pas "Allez vieille, trempe la soupe, les drôles ont faim !".
Voyez, sur cette photo, c'est dans ces mêmes assiettes creuses qu'autrefois ma grand-mère, affectueusement appelée "vieille" par mon grand-père, servait le jimbourra
 

003.JPG
Et sur cette seconde photo, voyez la quantité que je cuisine quand, à mon tour, je fais ce plat (j'utilise ce mot car comme mes grands-parents, avec Kiki, lorsque nous avons mangé une de ces belles assiettes bien remplies, fromage ou dessert le repas est quasiment complet !)

002

 

Evidemment, il manque ce petit quelque chose qu'avait la cuisine de la mémé, peut-être le fait qu'elle cuisinait dans une grande "peyrolle" posée sur un bon feu de bois dans la cheminée.... mais, je suis quand même assez satisfaite, mon jimbourra supporte la comparaison avec la recette originale.


Vous pouvez conserver cette soupe facilement 3 ou 4 jours à condition de la conserver au frais et de prendre soin de la faire bouillir avant chaque nouveau service.

Et... vous pouvez aussi la congeler, elle garde toute sa saveur !

Bon appétit bien sûr !  

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29 mars 2010 1 29 /03 /mars /2010 09:10

J'ai laissé le soin à Cathy de choisir également le fond sonore, il s'agit de "Passe à ton voisin" par un chanteur francophone Ridan.

Le 23 Mars dernier avait lieu à Saint-Etienne une conférence dont le thème était "malvoyance et basse vision", je vous en parlais dans cet article conférence malvoyance à Saint-Etienne - 23/03/2010
Cathy a pu se rendre à cette conférence, elle a eu la gentillesse de nous en faire un compte rendu que voici :

 

L’œil  après 50 ans

Conférence présentée par Dr Marie MERCANTE ophtalmologiste et Renaud FORCELLA opticien 

Avec le vieillissement de la population le nombre de personnes malvoyantes ne cesse d’augmenter, ce qu’on appelle désormais la « basse vision »  concerne aujourd’hui 1,5 à 2 millions de personnes et  peut concerner chacun d’entre nous.

Le Dr MERCANTE a d’abord parlé du vieillissement normal de l’œil et des problèmes en découlant, puis a abordé les différentes pathologies. 

L’œil vieillit et à partir de 40 ans on peut constater un début de presbytie. Il est recommandé de consulter à cette occasion. L’ophtalmologiste en principe doit interroger le patient pour connaître les antécédents (glaucome, DMLA…)  

C'EST DONC UNE PREMIERE OCCASION POUR TOUS DE METTRE EN PLACE LA SURVEILLANCE NECESSAIRE POUR PREVENIR LES MALADIES INVALIDANTES QUE SONT LE GLAUCOME ET LA DMLA.
 

Je fais l’impasse sur pas mal de choses et j’en viens directement à ce qui nous intéresse :
 


La DMLA

Définition

Est une pathologie qui atteint la rétine et plus précisément la macula, le centre de la vision fine, celle qui permet la lecture, la reconnaissance des visages, et l’acuité visuelle de 4 à 10 dizième.

La vue périphérique reste intacte, elle permet une autonomie dans les déplacements pour le patient qui ne sera jamais complètement aveugle (contrairement au glaucome).

Les causes citées par ce médecin :  

L’âge, le tabac, l’hérédité, les problèmes cardiovasculaires, l’alimentation, la lumière.

Pour le Dr MERCANTE, l’alimentation est toutefois un facteur très important et préconise pour la prévention de l’œil qui n’est pas encore  atteint de faire un bilan de « micro nutrition » afin de déterminer qu’est-ce qui nous manque personnellement et qui participe à la dégénérescence. Ainsi, un traitement ou une alimentation ciblée se met en place, par opposition aux cocktails de compléments alimentaires que je prends actuellement avec le risque d’excès de l’un de ces nutriments…
Je dois préciser que ce médecin se forme à la « micro nutrition » spécialité non encore reconnue en France, et qui pourtant a de bons résultats dans des pathologies diverses. L’idée : l’homme est un tout, son corps, son psychique et l’alimentation est au service de ce corps, des carences peuvent être la cause de dysfonctionnements… Le sujet m’intéresse et je ferai des recherches.

Le Dr MERCANTE est elle-même si intéressée qu’elle va cesser son activité d’ophtalmologiste et ouvrir un cabinet lorsqu’elle aura fini sa formation, soit d’ici un an. J’ai discuté un peu avec elle à ce sujet, et j’ai bien compris que ce qu’elle propose n’est pas reconnu et sera onéreux.
 

Toutefois, voici les conseils au sujet de l’alimentation : globalement, il faut consommer

*des fruits et légumes

*les bons sucres : les sucres lents

*les bons gras : (oméga 3)

*les nutriments (minéraux, vitamines…)

Pas de scoop ! Toutefois, le problème c’est le choix des aliments, leur quantité, leur préparation ou bien les choix erronés comme par exemple la margarine  plutôt que le beurre ! Le médecin a souligné que beaucoup pensent manger équilibré ou disent manger sain  mais commettent des erreurs. ..  

MANGER VRAIMENT EQUILIBRE PERMET DE CONSERVER UNE BONNE SANTE
 

Puis l’opticien a pris la parole, il fait partie des « Opticiens Mutualistes spécialistes » qui dispose sur l’ensemble du territoire une centaine d’espaces Basse Vision.  

Il  a indiqué par ailleurs qu’il existe des consultations basses visions à l’hôpital ou en clinique privée. Le matériel reste peu connu, les aides financières pour l’acquérir inexistantes ou rares, c’est pourquoi le taux d’équipement des patients reste faible.

Il a  présenté rapidement le matériel qui peut aider les malvoyants : de la loupe à main avec rétro-éclairage , aux télé-agrandisseurs (fixes ou portables) en passant par le guide-chèque, le pupitre de lecture etc…

J’ai discuté avec lui et il m’a expliqué qu’il existe beaucoup d’appareils pour aider les malvoyants dans leur vie quotidienne, toute une palette selon les besoins de chacun, et selon le  budget ! Le mieux est de prendre un rendez-vous si on a besoin de « s’équiper » : on peut alors  exprimer précisément l’attente et il proposera l’aide la plus adéquate.  

NE PAS HESITER A CONSULTER LES OPTICIENS BASSE VISION, ILS SONT LA POUR NOUS PROPOSER CE DONT ON A BESOIN ET NOUS CONSEILLER EN FONCTION DU BUDGET ET DE NOTRE ATTENTE. IL Y EN A POUR TOUT LE MONDE, ne pas se priver et bien se renseigner.
 

Un monsieur dont je n’ai pas noté le nom nous a présenté l’association Mouvement des aveugles et malvoyants de la Loire et Haute-Loire crée en 1919. Elle vient en aide dans les démarches administratives ou autres, d’accéder à la consultation des documents personnels en toute confidentialité grâce à un matériel spécialisé performant.

Elle héberge même les personnes âgées ou dépendantes dans une maison de retraite pour les handicapés visuels !  

IL FAUT LE SAVOIR : DES ASSOCIATIONS EXISTENT POUR VENIR EN AIDE DANS PLUSIEURS DOMAINES.

 

Je laisse à Cathy le soin de conclure en reproduisant des extraits du courrier auquel elle avait joint le compte-rendu.
 

Je n'ai pas appris grand chose du point de vue médical, mais c'est toujours intéressant d'entendre des informations et de rencontrer un médecin qui veut bien répondre à nos questions ! LOL !!!! ... mais je ferai  des recherches complémentaires, notamment sur la micro- nutrition et les associations d'aides aux malvoyants.


J'ai découvert en revanche :
- toutes les aides techniques pour les malvoyants, dont je pense on a besoin quand les deux yeux sont atteints, et c'est rassurant quelque part de voir tout ça.
- J'ai appris qu'il peut exister des associations d'aide, de conseils ou d'achat groupé de matériel onéreux comme par exemple le télé agrandisseur
 

Voilà c'est tout pour aujourd'hui !

 

Merci beaucoup Cathy pour ce compte-rendu car  personnellement je n'aurais rien pu dire sur cette conférence dont je n'ai trouvé aucune trace sur Internet...


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27 mars 2010 6 27 /03 /mars /2010 09:03

En fond sonore, j'ai choisi un titre interprété par Jean Ferrat "Alleluia"

 

METEO du JOUR
Samedi
nuageux.jpgMatin 9 H 30 : Il a beaucoup plu cette nuit et ça continue avec un grand vent en rafales !!
Température : 11 °


Après-midi : Un vrai temps de saison avec pluie, vent, température plutôt douce... C'est Mars dans toute sa splendeur !
Température : 13 °


Dimanche
Matin 8 H 00 : Trop sombre pour prendre une photo... Le ciel est encore très couvert après la pluie de la nuit mais le vent a cessé et il ne pleut plus !
Température : 11 °
 

PETANQUE 
Samedi

Qualifications -séniors masculins- pour le Championnat d'Aquitaine en Triplettes (Open)

Lieu : Salleboeuf (Bassin Nord)

Il y aura 45 poules de 4 doublettes + 3 poules de 3, soit 567 joueurs inscrits au départ des parties à 14 H, seulement 6 seront qualifiées le lendemain soir pour le Championnat d'Aquitaine qui se déroulera à Saint-Denis-de-Pile (33) les 17 et 18 Avril prochain.

Kiki + Bruno + Alain Zoï
en poule : perdu - perdu
après les poules : Fini !


Nénette : ne jouera que demain !

Bilan de la journée : No comment... ah si, c'est la faute au mauvais temps !

 
 

Dimanche


Lieu : Sainte-Foy-la-Grande (F2) - Promotion

Nombre de doublettes : 51

Kiki + Alain Zoï : 2 tours en consolation
 
Bruno + Vincent : gagnent le concours
 
et

Lieu : Salleboeuf

Championnat de Gironde tête à tête féminin - Qualificatif pour... rien car il n'y a ni Championnat d'Aquitaine ni Championnat de France en tête à tête Féminin ! Allez donc savoir pourquoi ?
Nous serons 73 à briguer ce titre honorifique au départ de la compétition à 10 H. La gagnante aura remporté entre 6 et 8 parties selon qu'elle ait dû jouer la partie de barrage ou non ainsi qu'un éventuel avant-tour (il y en aura 6).


Nénette
en poule : gagné - perdu - perdu
après les poules : terminé

Sylvie
en poule : perdu - perdu
après les poules : terminé

Marie (qui avait la poule la plus difficile de nous 5 !)
en poule : perdu - gagné - gagné
après les poules : perdu contre Nelly Peyré qui sera championne...

Charlette
en poule : gagné - gagné
après les poules : perdu

Jo
en poule : perdu - perdu - terminé

Bilan de la journée : On a regretté de devoir porter les tenues à l'effigie du club car nous n'avions que nos polaires difficiles à supporter dans l'après-midi. Malgré des résultats plutôt "mauvais" on a passé une très bonne journée entre filles ! 


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24 mars 2010 3 24 /03 /mars /2010 09:41

En fond sonore, je vous épargne tout de même "Joyeux anniversaire" et je vous offre un titre que j'ai déjà utilisé "L'amitié" par les Enfoirés.


Il y a un an paraissait le premier article de ce blog.

Lorsque j'ai commencé je ne pensais pas m'investir autant mais peu à peu je me suis aperçue que certains articles étaient utiles, j'ai donc continué.

Au début, il s'agissait seulement de tenir un genre de journal ressemblant, en plus détaillé, aux notes quotidiennes que je prenais depuis des années sur un agenda.

Puis, j'ai commencé à faire des recherches sur les traitements de la DMLA, j'ai essayé de recueillir des témoignages, de collecter les articles traitant du sujet, etc...

J'ai fait des essais infructueux qui m'ont pris beaucoup de temps à mettre au point car je n'avais jamais fait ce genre de choses, comme par exemple des fichiers audios à l'attention des plus malvoyants et des fichiers en gros caractères également à l'attention des malvoyants !
Aucun auditeur ou lecteur : j'ai donc supprimé les fichiers audio mais laissé les autres, néanmoins la catégorie n'est plus actualisée.

Ces échecs ne m'empêchent pas de persévérer afin d'essayer d'agrandir le cercle de lecteurs car j'aimerais qu'il y ait un maximum de personnes qui nous apportent leurs témoignages et leurs expériences.
Ma dernière tentative : traduire en Anglais les articles sur la DMLA... pas encore de commentaire mais je vais tout de même en traduire un ou deux autres avant de lâcher prise !

J'ai essayé de diversifier les sujets afin de ne pas toujours rester focalisée sur la maladie.
En effet, le but est d'apporter des informations, mais aussi d'aider les malades  à surmonter le choc du diagnostic, pour les moins atteints et à remonter le moral aux plus atteints.
Pour cela, rien de mieux que d'oublier la maladie... autant que faire se peut !

Je remercie la poignée de lecteurs qui me sont fidèles, qu'ils fassent partie de la tribu des dégénérés de la macula, de la tribu des fibromyalgiques, de la tribu des passionnés d'hippisme, de la tribu bouliste ou de la tribu des "simples amis".
En bref, merci à tous ceux qui sont devenus mes amis du blog !
Et un merci tout particulier à Cathy, Jean-Francis et à ceux qui par leurs informations apportent de l'eau à mon moulin.
Merci aussi à Eric et Sébastien qui passent tous les jours me laisser leur contribution sous forme de clic sans oublier un petit mot amical !
Mes excuses à ceux que j'oublie... bon j'arrête on se croirait aux Oscars !!!

Malgré les 110 brouillons d'articles qui attendent patiemment que je les développe afin de les publier, je vais cependant devoir adopter un rythme moins soutenu car la fatigue m'a rattrapée et le printemps arrivant avec les travaux de jardinage, j'ai moins de temps à consacrer à l'écriture !
De plus, je culpabilise (ce qui n'est jamais bon pour le moral) de ne pas avoir le temps de répondre aux personnes qui m'écrivent en dehors du blog !
Je voudrais aussi, tellement avoir des nouvelles de beaucoup de personnes avec qui j'ai eu des liens grâce à ce blog mais que je n'ai pas le temps, ni la force de relancer !...

J'envisage de ne publier qu'une semaine sur deux afin de consacrer du temps :
- d'une part pour perfectionner quelques points de détail comme la mise en page des articles récapitulatifs des liens ; le déplacement de la météo au début de certains articles dans un article mensuel (déjà fait pour Février et Mars) ; un récapitulatif de mes fonds musicaux qui me servira à établir une playlist pour le salon de discussion, 
(ndlr18/ 02/2020 : j'ai supprimé ce salon de discussion car le peu de personnes qui le fréquentaient m'y trouvaint rarement... d'où déception de part et d'autre !). etc...
- d'autre part pour répondre à mes courriers ; reprendre contact avec des "anciens" et aussi visiter d'autres blogs que j'aime beaucoup.... 


Halte aux lamentations !
Passons au vrai bilan !
Donc en un an soit 365 jours :

- 256 articles publiés
- 1378 commentaires
- 44981 pages vues
- 16384 visiteurs
- 394 clics, soit 15990 visiteurs qui auraient pu apporter une petite contribution à mes "recherches"... Je comprends mieux lorsqu'Overblog annonce que certains bloggeurs "gagnent bien leur vie, j'ai fait la règle de 3... près de 2000 euros dans l'année si tout le monde avait cliqué, trois mois de ma petite retraite !!! Tant pis !
- revenus (publicité + clics sur les liens sponsorisés) : 46,46 euros

Mais j'ai gagné de nouveaux amis : inestimable !

Je vous donne rendez-vous, dans un an pour le prochain bilan annuel et dès la semaine prochaine pour de nouveaux articles.... 
(ndlr18/ 02/2020 : encore un rendez-vous que je n'ai pas honoré... pppfff !).


... et n'hésitez pas à cliquer en dessous "commenter cet article" ! (ndlr18/ 02/2020 : le temps passe, mais vous pouvez toujours commenter les anciens articles)

Merci... 

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20 mars 2010 6 20 /03 /mars /2010 09:54

En fond sonore, j'ai choisi un titre interprété par Jean Ferrat "Au bout de mon âge". Je me retrouve dans ces paroles !

 

METEO du JOUR
Samedi
002Matin 9 H 30 : C'était trop beau ce soleil printanier, il a plu hier en fin d'après-midi et ce matin, les nuages sont toujours là !...
Température : 13 °


Après-midi : Les nuages sont toujours, toujours là mais ils ne semblent pas avoir de mauvaises intentions !...
Température : 17 ° 



Dimanche
003
Matin 9 H 30 : Malgré la météo pessimiste d'hier, le soleil brille ! Ok, le ciel n'est pas vraiment dégagé mais si ça reste ainsi ce sera parfait pour jouer à la pétanque !
Température : 13 °


Après-midi : La température a bien baissé par rapport à hier mais reste bien agréable. De plus, le soleil réussit à faire quelques apparitions !
Température : 13,5 °
 
 

PETANQUE 
Samedi

Pas de concours officiel dans le district et pas envie de "courir" ailleurs !
Parties d'entraînement à Mouliets.
 
 

Dimanche

Lieu : Mouliets en F2

Nombre de doublettes : 48

Kiki + Bruno : 1/2 concours

Nénette + Sylvie : hat trick =  perdu, perdu, perdu !

Bilan de la journée : Belle journée bien  ensoleillée : Kiki & Bruno ont bien joué !


... et n'hésitez pas à cliquer en dessous "commenter cet article" ! Merci...

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19 mars 2010 5 19 /03 /mars /2010 09:53



Quelques mots pour donner des nouvelles.

Cette énorme fatigue... me fatigue !

Il y avait longtemps...  Cette fichue fibromyalgie se rappelerait-elle à mon bon souvenir ?

Je réussis tout de même à vaquer à quelques occupations telles que repassage, un peu de jardinage, un peu de ménage... mais avec de grandes pauses pendant lesquelles je n'ai même plus assez d'énergie pour me poser devant l'écran !

Du coup, je ne réponds pas à mes @ et je ne publie pas de nouveaux articles !

Mais promis, le week-end va me requinquer et lundi, on redémarre tous ensemble d'un bon pied et le clavier va chauffer !

Bon week-end à tous et à lundi, à moins que vous ne passiez me laisser un commentaire pendant le week-end sur la météo et la pétanque !


Merci
... et merci à ceux qui auront la gentillesse de cliquer sur mes liens sponsorisés...

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17 mars 2010 3 17 /03 /mars /2010 09:11

En fond sonore Agnès a choisi une chanson interprétée par Francis Cabrel "Petite Marie".

Note à l'attention de ceux qui ont déjà lu cet article initialement publié le 11/02/2010

Depuis, Agnès a rencontré un éminent Professeur dont elle attendait beaucoup, je vous laisse découvrir le récit de son rendez-vous dans la dernière mise à jour en fin de cet article....


C'est au mois de Novembre qu'Agnès a pris contact pour la première fois avec le blog :

J'AI LA MEME MALADIE QUE VOUS NENETTE
J"AI 50 ANS ET SUIS ATTENTE DEPUIS L'AGE DE 34 ANS EN RAISON DE MA MYOPIE
LA MALADIE EST TRES AVANCEE ET J'AI DEJA EU UNE VINGTAINE DE PIQURE DE LUCENTIS
J'AIMERAIS VOUS FAIRE PART DE MON VECU ET DE MES ESPOIRS MALGRE CETTE SALETE DE MALADIE


Ma réponse :
Bonsoir Agnès,

Evidemment c'est avec plaisir que je prendrais connaissance de votre "vécu et de vos espoirs" !

Pour ça vous pouvez intervenir sur mon blog en y laissant des commentaires, si vous y voyez assez pour ça car si j'ai bien compris étant donné que vous avez cette saleté de maladie depuis plus de 15 ans, le Lucentis ne vous a malheureusement été administré que tardivement et non dès le début comme préconisé pour avoir les meilleurs résultats !

Si vous (je vais te tutoyer à moins que cela ne te convienne pas et je te demanderai d'en faire autant) donc si tu veux tu peux aussi m'envoyer un genre de témoignage -comme tu peux lire ceux de Cathy et Maryse dans la rubrique "témoignage de..;" et je le publierai avec plaisir...

En attendant de tes nouvelles, je me permets de t'adresser toutes mes amitiés.

à très bientôt



Et la semaine dernière, Agnès, à son tour, a accepté que son témoignage soit publié. Etant à un stade plus avancé de la maladie que la plupart des habitués de ce blog, elle écrit en majuscules afin de mieux se relire, je vous laisse découvrir ce qu'elle a souhaité partager avec nous !
BONJOUR
J'AI 51 ans ET JE SUIS ATTEINTE DE DMLA FORME HUMIDE DEPUIS L'AGE DE 34 ANS, EN RAISON DE MA FORTE MYOPIE QUI A TOUJOURS EVOLUE ET A FRAGILISE LES RETINES - L'OEIL DROIT A ETE ATTEINT EN PREMIER ET L'OEIL GAUCHE UN PEU PLUS TARD
AU DEBUT DE LA MALADIE, IL Y A 16 ANS, AUCUN TRAITEMENT N'EXISTAIT. PUIS IL Y EU LA VISUDYNE DONT J'AI BENEFICIE SANS RESULTAT PUISQUE MES YEUX ETAIENT DEJA FORTEMENT ATTEINTS.
MAINTENANT ON ME FAIT DES PIQURES DE LUCENTIS DANS LES YEUX TRES REGULIREMENT (EN DEUX ANS, PLUS DE 25 PIQURES EN TOUT). JE VOUDRAIS DIRE AUX PERSONNES QUI NE CONSULTENT PAS OU QUI LAISSENT TRAINER LES CHOSES DE NE PAS TRAINER LORSQUE L'ON CONSTATE DES DEFORMATIONS DE LIGNES, DES TACHES ANORMALES ET UNE BAISSE CONSEQUENTE DE LA VISION. TOUS CES SIGNES NE TROMPENT PAS ET LAISSENT PRESAGER LA MALADIE.
JE SUIS SOIGNEE DANS LE CANTAL APRES AVOIR CONSULTE TOUS LES GRANDS SPECIALISTES DE PARIS. MON OPHTALMO EST SUPER ET NE ME FAIS JAMAIS ATTENDRE LORSQU'IL EST TEMPS D'INTERVENIR. JE FAIS UN OCT TOUS LES MOIS ET DES ANGIO REGULIEREMENT.
CETTE MALADIE EST DIFFICILE A SUPPORTER CAR C'EST UN HANDICAP INVISIBLE - LE REGARD N'EST PAS TOUCHE. SEULE LA COULEUR BLEU CLAIR DE MES YEUX A CHANGE - ELLE EST PLUS SOMBRE. J'AI ADAPTE MA VIE AU HANDICAP ET J'AI LA CHANCE DE POUVOIR ENCORE TRAVAILLER GRACE A UN AMENAGEMENT DE POSTE DE TRAVAIL - JE CONTINUE A FAIRE DU VELO MAIS EN TANDEM ET JE JOUE DU PIANO EN AGRANDISSANT AU MAXIMUM LES PARTITIONS DE MUSIQUE PUISQUE JE NE PEUX PLUS LIRE NORMALEMENT. J'ADHERE A UNE BIBLIOTHEQUE SONORE QUI M'ENVOIE REGULIEREMENT DES LIVRES A ECOUTER ET JE M'APPUIE SUR L'AFFECTION DE MA FAMILLE QUI DOIT SUPPORTER DE TEMPS EN TEMPS DES ETATS D'AME LIES A CETTE MALADIE
NE PAS SE DECOURAGER - FACILE A DIRE POUR CEUX QUI NE SONT PAS ATTEINTS - JE TROUVE LA FORCE EN L'ESPOIR QUE JE PLACE EN LA MEDECINE ET SES AVANCEES.
LE BLOG NENETTE EST GENIAL ET ME FAIT DU BIEN
J'ESPERE POUVOIR CONTINUER A COMMUNIQUER AVEC VOUS TOUS
BON COURAGE



A la suite de la publication de l'article, Agnès m'a donné quelques précisions supplémentaires par @ et avec son autorisation, je vous en fais part :
JE RENCONTRE LE PROFESSEUR X EN MARS PROCHAIN - IL EST L'INITIATEUR DE LA RETINE ARTIFICIELLE ET DIRIGE
L'INSTITUT DE LA VISION A PARIS
JE COMPTE BIEN LORS DE MON RENDEZ VOUS LE "HARCELER" DE QUESTIONS....
... JE SUIS PARFAITEMENT D'ACCORD POUR L'INSERTION DE MON COMMENTAIRE SUR MON RENDEZ VOUS A PARIS SANS CITER LE NOM TOUT DE SUITE - LORSQUE JE L'AURAI RENCONTRE LE 9 MARS PROCHAIN, JE TE TIENDRAI AU COURANT DE LA SUITE QUI SERA DONNEE AU RENDEZ VOUS.
CE PROFESSEUR A GREFFE LA RETINE ARTIFICIELLE A DES PATIENTS AVEUGLES QUI ONT RETROUVE UN SEMBLANT DE VUE PAR LES COULEURS ET ARRIVENT A SE REPERER DANS DES COULOIRS BLANCS OU IL Y A DES MARQUES NOIRES AU SOL.
SEULS LES AVEUGLES DE NAISSANCE NE PEUVENT PAS ETRE TRAITES CAR ILS N'ONT JAMAIS VU ET LA RETINE ARTIFICIELLE N'EST PAS ADAPTEE A LEUR HANDICAP.
IL S'AGIT D'UN IMPLANT PLACE AU NIVEAU DE LA RETINE QUI FONCTIONNE ENSUITE AVEC UN APPAREILLAGE PLACE SUR DES LUNETTES SPECIFIQUES. ON EST ENCORE LOIN DE L'OEIL GREFFE !!
MAIS 12 EQUIPES DE CHERCHEURS TRAVAILLENT A L'INSTITUT DE LA VISION INAUGURE RECEMMENT ET PLUS SPECIFIQUEMENT SUR LES MALADIES RETINIENNES. LA DMLA EN FAISANT PARTIE, IL FAUT GARDER L'ESPOIR QU'UN JOUR PROCHAIN, ON POURRA AU MOINS STOPPER L'EVOLUTION DE LA MALADIE DANS UN PREMIER TEMPS PUIS POURQUOI PAS RESTITUER UN PEU DE LA VISION PERDUE.
JE M'ACCROCHE A CET ESPOIR, PERSUADEE AU FOND DE MOI QU'ILS VONT ARRIVER A INNOVER DANS CE DOMAINE
JE PENSE QUE CET ESPOIR EST PRESENT CAR IL Y A 16 ANS QUE JE SUIS ATTEINTE ET QU'A L'EPOQUE ON M'A CLAIREMENT DIT QUE J'ALLAIS PERDRE  DE PLUS EN PLUS DE VISION JUSQU'A UNE MALVOYANCE AVANCEE MAIS QUE JE NE SERAI JAMAIS DANS LE NOIR COMPLET. IL N'Y AVAIT AUCUN TRAITEMENT ET DURANT CES ANNEES, J'AI CONNU TOUS LES PROGRES EN CE DOMAINE ( VISUDYNE, LUCENTIS ) J'ATTENDS DE PIED FERME LA PROCHAINE ETAPE ET C'EST POURQUOI JE CHERCHE TOUJOURS L'INFORMATION ET TENTE DE PROVOQUER LE DESTIN.........
JE SUIS TRES BAVARDE MAIS HEUREUSE DE POUVOIR ENFIN PARTAGER CE QUE JE RESSENS.
JE SUIS A TA DISPOSITION POUR TOUTE QUESTION. TOUT COMMENTAIRE, ET TOUT CONSEIL EGALEMENT.


Mise à jour du 17/03/2010

Bonjour à vous tous,
Après une semaine d'absence je viens vous rendre compte de ma déception quant au rendez-vous pris au quinze vingt à Paris auprs du Professeur Sahel. J'avais mis beaucoup d'espoir dans cette rencontre car cet homme est à l'origine de la création de l'Institut de la Vision à PARIS où des équipes de chercheurs travaillent sur les maladies rétiniennes.
Je suis donc partie du Cantal le lundi 8 mars dernier arpès avoir subi une piqûre de Lucentis - Voyage, hôtel, douleurs oculaires la nuit... le jour se lève et avec lui ma joie de rencontrer cette éminence grise.
Après une heure d'attente on m'appelle par mégaphone et on m'invite à me rendre dans un box numéroté ou attendent déjà 6 autres personnes.
Une interne vient me chercher et me demande l'objet de ma présence.
Je commence à lui raconter un peu mon parcours en essayant d'être succinte mais je n'ai même pas eu un regard et elle m'a juste demandé de lire ce qui était allumé sur le mur - Au stade de ma maladie je ne lis qu'en basse vision et j'étais bien incapable de lire ce qui était projeté.
Elle m'a alors dit d'un ton sec - FAITES UN EFFORT - Cette petite phrase qui va vous sembler banale m'a heurtée et m'a détabilisée.
On a donc renoncé à la lecture et elle a mis des gouttes pour dilater la pupille en vue de l'examen avec le professeur.
Deux heures après, enfin on vient me chercher.
Et là j'ai compris que je ne pourrai pas avoir l'entretien tant espéré.
J'avais amené mes derniers examens (OCT, angio). Pour gagner du temps j'avais tapé un historique de ma pathologie et écris quelques questions qui me tiennent à coeur notamment sur le nombre de piqûres que j'ai eues, sur l'avancée des traitements en cours etc...
Il a à peine regardé mes yeux, feuilleté d'un air absent les clichés, m'a dit qu'à l'heure actuelle, il n'y avait pas d'autre traitement que le Lucentis et m'a conseillée de me rendre à BORDEAUX.
Pour me situer par rapport à vous tous qui me lisez, j'ai fait le tour des spécialistes il y a déjà quelques années lorsque j'habitais à PARIS.
Depuis que je suis dans le Cantal je suis très bien suivie par une ophtalmo qui est spécialiste des maladies rétiniennes mais auprès de qui je n'obtiens pas facilement d'info car elle ne veut pas me donner de faux espoirs comme elle dit et elle a sûrement raison.
Les docteurs ne comprennent pas que l'on cherche à savoir et pensent à la limite que l'on ne peut pas comprendre !!!
Tout cela pour dire que j'ai fait un voyage pour rien - j'y ai perdu mes illusions et je suis dégoûtée ! Je n'ai donc pas de réponse à mes questions et je dois me contenter de mon vécu personnel.
En attendant la maladie galope, abîme de plus en plus mes yeux, augmente l'angoisse d'être dans le noir un jour même si on me dit le contraire...
Là où je suis révoltée c'est qu'il y a des effets d'annonce à la télé, dans les journaux - on nous parle des avancées médicales en citant les noms de ces grands toubibs et lorsqu'après une année d'attente on peut enfin les voir, on a l'impression de ne pas exister, d'être une quantité négligeable et cela m'a fait mal.
Derrière une pathologie il y a l'humain - MAIS ON L'OUBLIE
Voilà je vous ai fait part de ma grande fatigue morale - il faut que la machine reparte maintenant et que je ne me laisse pas abattre par cet épisode qui n'est qu'une étape de plus dans ce chemin semé d'épines.
Si vous avez un moment, faites moi part de votre sentiment
Cela me fera du bien de vous lire.
Je vous embrasse tous bien fort.
A BIENTOT


Je compte sur vous pour réagir à ce flagrant délit d'abus de confiance.
Etant donné sa réputation, ce Professeur doit savoir que les malades attendent beaucoup de lui, et il ne fait même pas l'effort d'expliquer ce à quoi les recherches qui ont fait sa réputation pourraient aboutir, même si ce n'est pas dans un futur immédiat, cela donnerait un espoir concret aux malades....



Merci Agnès pour ce témoignage qui nous apporte beaucoup d'espoir car il prouve que la maladie ne doit pas nous empêcher de mener une vie active.

Maintenant, à vous d'apporter votre témoignage de soutien à Agnès. Pour nous tous, atteints par une maladie dégénérative de la vue, vos messages sont extrêmement importants...

... ils sont autant de lueurs virtuelles flottant à la rescousse de nos yeux défaillants telles des balises scintillantes dont le souvenir nous aidera à traverser la pénombre de la maladie si celle-ci réussit à les envahir.

... alors, n'hésitez pas à cliquer en dessous "commenter cet article" !

Retrouvez les commentaires comportant de nouvelles infos ... Agnès - Commentaires  !
 
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16 mars 2010 2 16 /03 /mars /2010 09:08


Né en 1930, il a quitté ce monde samedi dernier, 13 Mars 2010.

Jean Ferrat était politiquement engagé, mais c'est au chanteur à qui je voulais rendre ce simple hommage en vous offrant une chanson peu connue de son répertoire mais celle que je préfère "Nul ne guérit de son enfance" extraite de l'album "1991 - dans la jungle ou dans le zoo".


Ce soir, un hommage télévisé lui sera rendu sur France 2... 
(ndlr 19/02/2020 : ICI se trouvait un lien que j’ai supprimé car il ne conduit plus que sur une page du même site précisant que la page est introuvable : logique 10 ans plus tard !)


Si vous ne le connaissiez pas et voulez en savoir davantage sur sa vie et sa carrière vous trouverez une biographie à cette adresse.

J'adore aussi tout l'album "Ferrat chante Aragon" dont est extraite la chanson dont vous pouvez écouter quelques paroles "Aimer à perdre la raison".

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15 mars 2010 1 15 /03 /mars /2010 10:30


Note à l'attention de ceux qui ont déjà lu cet article initialement publié le 11/03/2010

J'ai collecté de nouveaux éléments relatifs à l'étude Avastin / Lucentis, vous les retrouverez en fin d'article....


Comme hier, je serai brève !
Quelques mots d'introduction, pour vous diriger vers un article paru il y a quelques jours sur le site lefigaro.fr.

L'auteur commence par un rappel du nombre de malades, du mécanisme d'évolution rapide de la forme humide de la maladie nécessitant un traitement d'urgence ainsi que de la nécessité d'un dépistage précoce dès 50 ans.

Vous y trouverez ensuite un topo sur les traitements actuels (anti VEGF) : protocole d'administration, efficacité, coût élevé.

Puis un paragraphe traitant de l'étude comparative Avastin/Lucentis (le coût du premier étant de 30 € par injection/1300 € !), étude dont les résultats ne seront connus que dans trois ans !

La bonne nouvelle arrive enfin, annonçant des études portant sur une dizaine de molécules qui pourront à terme être délivrées sous forme de collyre ou d'implant oculaire.

La forme sèche de la maladie, actuellement incurable n'est fort heureusement pas oubliée : des molécules sont également à l'étude pour ses malades. Un premier médicament pourrait apparaître dans une dizaine d'années ce qui laisse beaucoup d'espoir car il s'agit d'une forme qui évolue lentement contrairement à la forme humide.


Vous trouverez l'intégralité de cet article à cette adresse :
(ndlr 31/01/2020 : ICI se trouvait un lien que j’ai supprimé car il ne conduit plus que sur une page du même site précisant que la page est introuvable.)

 

Mise à jour du 15/03/2010

Jean-Francis qui a commencé sa quête d'informations bien avant moi, m'a communiqué le contenu d'un article également publié sur Lefigaro.fr en 2007 traitant du même sujet mais de façon beaucoup plus détaillée.

Cela fait deux ou trois fois que j'essaie de vous insérer le lien mais mes lacunes en informatique m'ont une fois de plus rattrapée et je m'énerve sérieusement car cela fait trois fois que le reste de mon article s'efface lorsque je fais "coller".
Donc, vous n'avez plus qu'à chercher vous même l'article, il suffit d'aller sur Google et de taper : "Figaro 2007 Avastin" et vous retrouverez cet article en 3ème position sous le titre "la guerre des médicaments contre la cécité".


Outre l'intérêt de cet article, JF m'indiquait

Je viens de lire ton article très intéressant qui donne la synthèse sérieuse parue dans le Figaro.

Je ne sais si tu connaissais l'article paru déja dans le Figaro en 2007 et que commente, dans son blog que je reproduis ci-dessous, JF Girmens, un excellent spécialiste des pb de rétine, auprès duquel j'ai à plusieurs reprises obtenu des infos.

Donc, là j'espère que le lien va fonctionner et que vous allez pouvoir prendre connaissance des commentaires parus sur ce blog http://oph.girmens.fr/2007/02/19/avastin-et-lucentis-dans-le-figaro/

JF m'a envoyé un autre @
Suite à mon mail précédent : tu trouveras intérêt, je pense, à lire sur http://oph.girmens.fr/2007/02/27/ l'exposé des litiges qui ont conduit à la situation actuelle et reprenant les points essentiels suivants :
l’impact financier de l’utilisation de l’un ou l’autre des traitements, pour les patients ou la collectivité d’une part, et le laboratoire d’autre part ; le développement du Lucentis, dérivé de l’Avastin ; l’origine de l’utilisation de l’Avastin « off-label » en ophtalmologie ; l’équivalence apparente entre les deux traitements, tant sur le plan de l’efficacité qu’en terme de tolérance ; la nécessité d’une étude comparative… et la difficulté de son financement, auquel on ne peut attendre aucune aide des firmes pharmaceutiques.


Le problème étant qu'il s'agit de textes en Anglais, je suis désolée mais trop fatiguée en ce moment, je n'ai pas le courage de vous les traduire (si je vous dis qu'il m'a fallu environ 3 heures rien que pour ajouter cette mini mise à jour !)
Mais je pense qu'avec un outil de traduction pour ceux qui ne connaissent pas l'Anglais, vous devriez vous en sortir. Sinon, demandez, je ferai un effort !



Pour Cathy qui à la suite de cet article avait laissé un commentaire plutôt désabusé et je la comprends très bien, j'espère que tu auras trouvé quelques réponses dont tu devais fortement soupçonner la teneur !


... et n'hésitez pas à cliquer en dessous "commenter cet article" ! Merci ...
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  • : DMLA débutante de nenette33
  • : DMLA débutante... ma vie quotidienne avec la progression de la maladie, les traitements et leurs résultats. Mais j'ai aussi une vie dans laquelle je fais tout pour oublier mes problèmes de santé... et ça ce n'est pas triste ! Dès l'apparition des premiers symptômes, le diagnostic est tombé très rapidement. Début du traitement sous quinzaine : 3 injections de Lucentis à un mois d'intervalle ! Stabilisée depuis 2009...
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  • Femme de 56 ans *, une nouvelle épreuve se profile à l'horizon. La partager devrait m'aider et je l'espère aider tous ceux qui sont confrontés à la même chose !
* à l'ouverture du blog... en 2009, calculez !
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