DMLA - Nénette33 raconte......

Il se peut que cet article vous rappelle quelque chose, si vous êtes un habitué du site Ciao, c'est normal j'ai repris les grandes lignes d'un "avis" que j'avais publié en 2002 !

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Le but est avant tout de mieux faire connaître cette maladie et ses conséquences.

Cette maladie est considérée par la médecine comme un syndrome c’est à dire une association de symptômes.

Il s’agit donc d’un syndrome chronique, très controversé par les médecins eux-mêmes car tous les examens pratiqués sur le malade sont négatifs.

Néanmoins vous verrez dans mon témoignage que les symptômes sont très nombreux.
Heureusement, tous les fibromyalgiques ne sont pas atteints de la même façon et certains peuvent continuer à mener une vie sociale normale car ils n’ont que quelques symptômes et en adaptant leur style de vie peuvent améliorer leur état.

En France on estime que 2 % de la population en souffre à des degrés divers, ce qui rend d’ailleurs impossible la « reconnaissance » de ce symptôme par l’Assurance Maladie car on comprend aisément que des abus seraient vite constatés étant donné que le diagnostic repose essentiellement sur les dires du malade.

Pratiquement, un médecin qui s’intéresse à la maladie peut facilement faire la différence entre un vrai malade et un simulateur car il existe des « points » précis sur tout le corps sur lesquels il peut appuyer afin de s’assurer de la sensibilité du malade à la douleur.

Sur Internet vous trouverez facilement des sites avec description de la maladie, des symptômes et des points en question, mais n'essayez pas de les tester vous-même, ça nécessite tout de même un certain "doigté", il y a une certaine pression à exercer ni trop faible ni trop forte...

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Ici, je vais vous apporter mon témoignage, vous raconter la façon dont je vis au quotidien ce qui pour moi n’est pas un syndrome mais une vraie maladie, il est donc évident que mon point de vue est très subjectif.

C'est en Octobre 2000 qu'un médecin interniste m’a diagnostiquée fibromyalgique et également atteinte du syndrome de fatigue chronique.

Mon premier arrêt maladie date de cette époque. Je n’ai pas pu obtenir un congé de longue malade puisque la fibromyalgie ne fait pas partie des « maladies reconnues ».

Après un an de congé maladie ordinaire, j’ai été placée en disponibilité d’office pour maladie jusqu’en Octobre 2002.
Petit problème : la sécurité sociale a, pour sa part, donné un avis défavorable pour le maintien de mes indemnités journalières à partir de Juin 2002 … mon employeur, prévoyant est assuré pour les pertes de salaire et a pu ainsi continuer à me verser mon demi-salaire. Mais, imaginez dans quelle situation se retrouvent ceux qui n’ont pas cette chance….

Avant d’obtenir cette disponibilité pour maladie, il y a eu la demande de contre-expertise.
En effet, lors de ma rencontre avec le premier médecin conseil, je n’aurais pas dû citer la fibromyalgie car au seul nom de la maladie il n’a même pas cru bon de m’examiner, pour lui la fibromyalgie n’avait jamais empêché quelqu’un de travailler et se situait surtout « entre les deux oreilles ».

Néanmoins, il aurait dû prendre en considération que cette maladie est reconnue depuis 1992 par l’O.M.S. (en tant que maladie rhumatismale mais évidemment dans une categorie un peu à part, car on ne savait pas trop où la classer), qu’elle ne frappe qu’une minorité de personnes à fortiori atteintes à des niveaux de gravité différents, que d'après toutes les recherches médicales faites a ce jour dans le monde entier, il n'y a aucune preuve en ce qui concerne les causes de cette maladie.

De ce fait, sur quels critères pouvait-il se baser pour être aussi catégorique et blessant car il a simplement sous-entendu que je simulais !!!!

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Par la suite, j’ai fort heureusement eu à faire à un médecin-conseil qui ne s’arrêtait pas aux mots, même si pour lui la fibromyalgie restait sujet à caution, une écoute et une auscultation consciencieuse lui ont démontré le bien-fondé de mon arrêt de travail.

Personnellement, j’ignore quelle est la cause de mes douleurs mais ce dont je suis certaine c’est qu’elles ne sont que trop réelles.

Je dois préciser qu'après mon arrêt d’activité professionnelle, mon état de santé s’est encore détérioré et aucun traitement ne m’a apporté un quelconque soulagement pendant encore 5 longues années.

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Essayez d’imaginer les séquelles d’une forte grippe. Tous les matins je me levais avec ces douleurs de type courbature et la fatigue que l’on éprouve à ce moment-là.
Certains matins, pourquoi je l’ignore, c’était pire : je me réveillais avec l’impression d’avoir été rouée de coups pendant la nuit, endolorie du cou aux chevilles ce qui n’est pas étonnant car il a été reconnu que sur l’échelle de la douleur la fibromyalgie pouvait atteindre l’échelon 6 (sur 10) assimilable à la polyartrite (à la différence –je crois- que la plupart des malades de polyarthrite peuvent être soulagés par des anti-inflammatoires).

Certains matins je ne réussissais pas à tenir les bras en l’air pour me coiffer : je me suis donc fait couper les cheveux en brosse ! Mais on ne se sert pas de ses bras que pour se coiffer et ce n’est pas toujours aussi facile à résoudre… d’autant plus qu’il n’y a pas que les bras qui sont atteints.

Certains se sont permis et se permettent encore de me juger car lorsqu’on me voit, j’essaie de faire aussi bonne mine que possible.
Faire front, ne pas se plaindre, j’estime que c’est aussi une question de qualité de vie pour mes proches : que deviendrait leur vie si je ne faisais pas d’efforts pour vivre normalement au moins quelques heures par semaine, si chaque fois que j’ai mal, je me mettais à geindre au lieu de serrer les dents ?
Eux, savaient que je souffrais en permanence et encore actuelement quand les crises reviennent et sont plus fortes, je n’ai pas besoin de le dire, ils s’en aperçoivent…

Sans vouloir étaler ma vie, comme la plupart des fibromyalgiques avant de devenir une fatiguée chronique, épuisée au moindre effort, j’ai eu une vie très active.
J'ai, très jeune, commencé à aider mes parents au travail de la vigne, j'ai aussi joué la petite mère de mes frères et de ma sœur, puis j'ai travaillé pour financer mes études.

Jusqu'à 26 ans, j'ai travaillé très dur et sans relâche, mais sans me plaindre (et sans amertume, ni regrets) car j'avais la chance de toujours trouver du travail, parfois jusqu'à 60 heures par semaine pour un salaire de misère.
Je me destinais à l’enseignement. Boursière, après une scolarité sans aucun redoublement, à 22 ans j’ai échoué à l’oral du CAPES pour quelques dixièmes de points. Par voie de conséquence, j’ai aussi perdu mes bourses, dû prendre un emploi à plein temps et le second passage du CAPES a été une catastrophe. Fin des études.

J’ai alors trouvé un emploi de secrétaire. En 21 ans de carrière, j'ai eu peu d'arrêts de travail.
J'ai travaillé malgré des lumbagos, bronchites, angines, migraines (pourtant je suis une "vraie migraineuse" : crises de 3 jours soulagées les premières heures seulement, par des antalgiques et avec nausées au moindre mouvement le 3ème jour. Quand je n'avais pas la "chance" que ce dernier jour tombe sur le week-end, je prenais un jour de congé).
Après un congé longue maladie pour une opération cardiaque, j'ai refusé la proposition du médecin-conseil d'effectuer une reprise au mi-temps thérapeutique auquel j'avais droit et j’ai préféré une reprise à temps complet.

Pendant plus de 3 ans (entre 1997 et 2000), je me suis battue pour supporter la fatigue, la douleur, en me disant que je devais tenir le coup, que le prochain traitement serait le bon. Aujourd’hui, tous les traitements susceptibles d’être efficaces car ayant déjà soulagé d’autres fibromyalgiques ayant été essayés, je ne prends plus rien…
Le scénario a été le même pour mes migraines -mais là depuis au moins 10 ans- j'ai essayé tous les traitements de fond qui existent et sans résultat, si ce n'est pendant quelques semaines et ça recommençait, mais je me bats toujours.

Lors de mes six derniers mois d’activité professionnelle, en rentrant le soir, j’étais effondrée, je repassais un peu de linge (il me fallait la semaine pour faire ce qu’avant je faisais en une soirée !), j'attendais le repas préparé par mon mari et je me couchais afin de récupérer un peu pour le lendemain. Je passais également mes week-ends à me reposer !!!

Au travail, j'éprouvais une angoisse quasi-permanente en me demandant si j’allais tenir jusqu'à la débauche. Je passais 7 H 30 assise devant un écran.
Plusieurs fois par jour ma vue se troublait, après seulement 1/4 d'heure le dos commençait à me brûler et cette sensation de brûlure s'intensifiait et ne me quittait pas jusqu'au soir.
Mes idées se bousculaient, je passais de longues minutes à chercher ma concentration alors qu'une pile de travail urgent et une pile urgentissime attendaient et que parfois s’ajoutaient des courriers ou autres documents à dactylographier immédiatement.
Et le téléphone ! Anecdote : n'ayant pas la réponse à la question d'un interlocuteur en ligne, je le fais patienter afin de me renseigner auprès d'une collègue ; à ce moment là, je ne sais plus quel n° interne je dois faire pour la joindre et pire, je ne sais même plus ce que l'on m'a demandé. Alors, je raccroche et quand il rappelle, je laisse sonner en attendant qu’une collègue décroche……

Il faut savoir que comme dans de nombreuses sociétés l'on devait souvent gérer dans l'urgence, sans parler du travail de routine (demandes d'emploi, compte rendus de réunions, réclamations, etc...). Quand j'étais en forme, je trouvais cela stimulant voire motivant.
Mais je ne pouvais plus, je ne vivais plus que pour le travail, j'y laissais toute mon énergie, je n'avais plus rien à donner à ma famille.

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J’aurais évidemment pu continuer comme ça, mais ne faire que travailler et de surcroît, souffrir en travaillant, avouez qu'on peut avoir envie de mieux !

J'avais beau savoir qu'il faut être patiente pour trouver un traitement adapté. Mais, trois ans à attendre de trouver LE traitement et à faire, jour après jour, des efforts et encore des efforts pour continuer...

... j'ai enfin respiré un peu lorsque fin 2000 je me suis retrouvée en arrêt maladie (qui allait devenir définitif !).

Seule à la maison, je pouvais m'adonner aux occupations que j'aime (cuisine, couture, bricolage, jardinage, mots croisés, lecture) et surtout je m'arrêter quand je voulais. Lorsqu'une occupation me fatiguait trop, je pouvais aussitôt passer à une autre. Je n'étais suis plus obligée de faire des efforts toute la journée, je suivais mon rythme et tout devenait plus supportable.

Mais, quand à ce combat permanent contre la douleur et la fatigue vient s’ajouter le scepticisme de l’entourage on a envie de crier sa colère et d’expliquer.

On m’a déjà conseillé d’ignorer la médisance car la méchanceté existera toujours, mais je ne peux pas car je sais que je ne le mérite pas et certains jours cela devient insupportable et m’étouffe littéralement.

Vous qui jugez sans rien savoir de notre vie quotidienne, expliquez-moi :

comment faire pour se rendre au travail lorsque l’on a déjà du mal à terminer sa toilette ;

lorsque certains matins, l’on est incapable de tenir le bol du petit-déjeuner (tellement les poignets sont douloureux et que le contenu de ce dernier finit sur la table ou le carrelage)

ou ces matins où l’on se réveille avec la migraine

et ceux où les vertiges vous rendent incapable de poser un pied par terre pendant 2 ou 3 heures,

et tous ces moments où la douleur vous fait grimacer et parfois réussit à vous arracher un cri voire des larmes.

Comment faire quand après seulement une heure d’activité réduite (toilette et petit-déjeuner) vous êtes déjà, non pas fatigués, mais épuisés ; quand au moins une fois par mois en posant le pied par terre vous vous retrouvez avec un lumbago ?

Comment faire : téléphoner à son employeur en lui disant que l’on ne pourra pas venir et que le lendemain ou le sur-lendemain ce sera peut-être pareil ?

Peut-on ajouter à tous ces tourments physiques l’angoisse de savoir si le lendemain vous pourrez ou non vous rendre au travail et si oui, dans quel état ?

Pensez-vous que, dans un tel état, vous seriez capable de vous rendre au travail ?

Comment un employeur pourrait-il accepter votre absence au moins un jour par semaine et que les autres jours le travail ne soit pas correctement assuré ?

Et les collègues, comment vont-ils faire face à la surcharge de travail ?

Je défie quiconque d’affirmer objectivement que souffrant seulement d’une partie de tous ces symptômes (et la liste est beaucoup plus longue !), il se sentirait capable d’exercer malgré tout ses obligations professionnelles convenablement.


Chez les fibromyalgiques les plus atteints il s’agit d’une succession ininterrompue de tout cela, voire de l’accumulation de plusieurs symptômes le même jour, sans parler de la douleur et de la fatigue qui sont omniprésentes !
Fort heureusement il y a des cas plus bénins, tout le monde ne peut pas tirer le bon numéro qui permet de faire partie du petit pourcentage pour lequel la solution n’a pas pu être trouvée !!!!
 
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Quelques précisions également relatives à mon état psychologique car souvent nous sommes considérés comme souffrant de dépression alors que même s’il est vrai que nous avons forcément des périodes de ras le bol, contrairement aux dépressifs, nous ne baissons pas les bras, nous faisons des projets d’avenir et nous croyons en la guérison ou du moins en une amélioration.

Comme beaucoup de fibromyalgiques j’ai eu des problèmes de santé antérieurs qu’il est relativement rare d’avoir et encore plus rare de cumuler : un décollement du vitré à 35 ans ; la scarlatine, maladie infantile pratiquement éradiquée, à… 38 ans…. !
Puis, les ennuis sérieux : début 1995.
J’ai alors commencé à ressentir de la fatigue, mais pour moi, la conscience professionnelle étant primordiale, (je l'ai d'ailleurs regretté au vu du manque total de soutien de la part de mes employeurs !) j’ai privilégié le travail et ne me suis décidée à consulter qu’en fin d’année car à la fatigue extrême s’ajoutait une gêne respiratoire au moindre effort.
Le cardiologue m’a alors annoncé que je devais subir une greffe de la valve mitrale dans les plus brefs délais car celle-ci était « déchiquetée » et mon ventricule gauche sur le point « d’éclater » (alors que je menais une vie parfaitement saine).

Autre épisode : début 1999, tenaillée par des douleurs de plus en plus insupportables par leur intensité et leur durée (la fibromyalgie avait commencé son œuvre), j’étais hospitalisée une dizaine de jours pour subir une ponction lombaire afin d’éliminer une suspicion de sclérose en plaques (en cardiologie car étant sous anticoagulants à vie depuis ma greffe cardiaque, pour toute intervention, la fluidité de mon sang doit être ramenée à la normale avant opération et redescendue à son taux initial après opération).
Entre les piqûres, les prises de sang et la ponction, j’en profitais pour faire enlever un grain de beauté que j’avais remarqué depuis plusieurs semaines mais que j’avais négligé malgré les conseils de mon médecin traitant. Bonne idée car il s’agissait d’un mélanome (alors que je ne suis pas une adepte des UV ni des interminables bains de soleil sur la plage).
D’après le médecin dermatologue qui assure mon suivi, il s’agit d’un cancer dont on guérit très bien mais redoutable car on peut en mourir en six mois.

Ceci pour dire, qu’en ces deux occasions j’ai échappé au pire et que j’ai vécu des moments très pénibles. Néanmoins, à cette époque, il m’était tellement difficile d'accepter la déchéance de mon corps et de mon esprit, d’admettre que j'étais atteinte d’une maladie mal
connue, qui ne se soigne pas et que l’on pouvait seulement m’aider à en supporter tous les symptômes que j'aurais préféré être à nouveau atteinte d’une de ces maladies car d’une part, elles sont reconnues et d’autre part, je n’avais à aucun moment souffert autant qu'à ce moment-là !

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Enfin, je peux vous assurer que les fibromyalgiques ne sont pas des fainéants, ils l’ont prouvé dans leur « vie d’avant », s’ils avaient le choix, ils préféreraient reprendre immédiatement leurs activités passées plutôt que de passer des journées entières seuls à la maison, capables seulement de bricoler de ci de là.

Notre société vient en aide aux toxicomanes, aux fumeurs, aux délinquants. Je comprends très bien que l’on compatisse au sort de ces personnes et qu’on les aide, même si quelque part, certaines ont choisi leur galère.
Mais je voudrais que l'on m'explique comment l'on peut faire preuve d'autant de mépris (là je parle surtout pour certains membres du corps médical) face à des malades dont les symptômes n'ont rien d'imaginaires, de psychologiques et qui, eux, n'ont pas choisi d'être malades mais qui en prime ont la malchance d’avoir une maladie invisible !


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Je vais terminer par une note d’espoir pour les malades souffrant de cette maladie.
En effet, les mois d’été où la chaleur fait suffoquer certains, sont une bénédiction pour moi car mes douleurs se font alors oublier.
Ce phénomène, naturel, est la photothérapie : l’action combinée de la luminosité et de la chaleur m’apporte ce soulagement qu’aucun médicament ne réussit à me procurer….

Il s’agit également d’un vrai traitement, d’une vraie thérapie qui consiste à exposer le malade à une lumière qui se rapproche le plus possible de la lumière du jour, dans ce cas là, cette lumière est évidemment artificielle.

Pour ma part, il n’existe pas de possibilité d’un tel traitement dans ma campagne profonde, je me contente donc du soleil, mais il faut savoir que ça existe.

Cette thérapie est couramment utilisée pour soigner les déprimes saisonnières de l’automne ou de l’hiver, saison où la luminosité diminue entraînant un dérèglement de l’horloge interne de l’individu.
Il est utile de préciser que la photothérapie n’est pas prise en charge par la sécurité sociale !! De plus, elle peut déclencher des effets secondaires tels les maux de tête ou migraines, ce qui pour moi est rédhibitoire, donc une raison supplémentaire pour n’avoir recours qu’aux seuls bienfaits de la lumière naturelle !

Attention aussi, ne pas confondre photothérapie et séances d’UV car les rayons ultra violets sont filtrés et vous ne bronzerez pas !!!

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