DMLA débutante de nenette33

Matin 9 H 00 : Gris et pluvieux !
Température au Nord : 5 °
Après-midi : Grosses averses et petites éclaircies se succèdent, à vos parapluies !
Température : 9 ° 


Peu de commentaires laissés sur le dernier témoignage de la catégorie DMLA, si vous ne l'avez pas lu, je vous invite à le faire et à apporter votre soutien à  ... Joan .


J'ai trouvé un moyen d'insérer un questionnaire sur Google Documents, mais avant de plancher sur quelque chose d'aussi complet que possible, j'aimerais comprendre parfaitement le fonctionnement.
En effet, c'est assez complexe et je ne veux rien de compliqué...


Pour commencer je dois m'assurer que ça passe bien sur Overblog, puis vérifier de quelle façon je prends connaissance des résultats afin de les reprendre dans l'article pour que tous puissent en prendre connaissance.

J'ai donc préparé un document ultra court, reprenant les 3 types de questions qui figureront dans LE questionnaire !

Ce qui suit a été ajouté pour répondre aux remarques faites par un "lecteur" (qui, évidemment, se reconnaîtra) dans la partie "pourquoi ne pas laisser de commentaires ?" du questionnaire.
Je ne cite pas de nom pour adopter le même schéma que je suivrai dans le prochain questionnaire : respecter l'anonymat des intéressés.
Donc il répond :
Pas toujours le temps qu'il faudrait pour écrire un commentaire vraiment approprié et nuancé. Parfois pas envie de "déranger".
PS: ce questionnaire est imparfait :
1) certaines personnes n'ont pas UNE catégorie préférée;
2) La 4ème question, pourtant "obligatoire", ne semble concerner que ceux qui ne laissent JAMAIS de commentaire.
D'autre part, la question du clic sur les sites sponsorisé devrait être abordée.
Il est évident et certain que ce questionnaire est imparfait (d'ailleurs, je te précise que malgré mes efforts je n'arriverai jamais à la perfection, trop de lacunes en informatique et pas seulement en informatique...).
Le titre informe qu'il s'agit d'un essai visant à comprendre le fonctionnement... de ce type de questionnaire et surtout la façon dont les réponses sont traitées par Google.
Je peux tout de même répondre à tes remarques fort judicieuses comme toujours :
1/ Tant mieux, ainsi, comme Maryse, ils lisent tout !
2/ Dans un premier jet, j'avais fait attention à ne pas rendre la dernière question obligatoire, puis j'ai dû recommencer et dans la seconde mouture, j'ai oublié ! Et, lorsque le questionnaire est établi, il est difficile de le modifier, du moins je n'ai pas encore trouvé comment faire.... Donc, je vais plancher là-dessus mais sans promesse de correction ! Ce serait d'ailleurs bien pour moi que je trouve avant de commencer à rédiger le prochain questionnaire !
C'est fait : finalement pas très compliqué... quand on a compris où aller !
3/ Pour la question des clics, c'est gentil d'y penser mais je ferai sûrement un article spécial, pour me justifier, en quelque sorte, quant à mes demandes répétées en bas de chaque article qui peuvent déplaire et pour mieux expliquer le pourquoi et le comment !
Merci en tous cas, pour ce commentaire tout à fait nuancé et approprié.
Autre précision, il est vraiment rare que les commentaires me dérangent, désolée si j'ai pu donner cette impression !
Quand je ferai la mise à jour des tableaux, j'ajouterai évidemment ces remarques -toujours anonymement- ainsi mes gentils lecteurs deviendront des... lettres et tu seras le B, ayant été la première à répondre, je me suis logiquement attribué le A !


Maintenant, c'est à vous de jouer !
Attention : Lorsque vous aurez complété le questionnaire n'oubliez pas de cliquer sur "envoyer" sinon vos réponses ne seront pas enregistrées.



Et, maintenant, voici deux petits tableaux récapitulatifs des réponses... à mettre à jour au fur et à mesure des réceptions, les lettres A, B, C etc... représentant vos pseudonymes, étant donné que mes questionnaires seront anonymes.
Je serais la seule à connaître le pseudonyme de l'expéditeur, je vous demande de bien vouloir vous identifier pour éviter les éventuels doublons.

Je ne mettrai pas ces tableaux à jour aussitôt. Il pourra s'écouler un délai plus ou moins long entre votre réponse et la mise à jour. Mais j'indiquerai, date et heure auxquelles je le ferai.

Dernière mis à jour le 02/02/2010 à 23 H 30 ensuite, s'agissant d'un questionnaire d'essai, ces tableaux seront laissés en l'état.... 

et (le cas échéant) les raisons pour lesquelles vous ne laissez pas de commentaires :
 

A = pas le temps

B = Pas toujours le temps qu'il faudrait pour écrire un commentaire vraiment approprié et nuancé. Parfois pas envie de "déranger".

PS: ce questionnaire est imparfait :

1) certaines personnes n'ont pas UNE catégorie préférée;

2) La 4ème question, pourtant "obligatoire", ne semble concerner que ceux qui ne laissent JAMAIS de commentaire.

D'autre part, la question du clic sur les sites sponsorisés devrait être abordée.

F = Pas toujours le temps.

Pour sa première apparition sur ce blog, Joan a laissé un commentaire très détaillé après lecture du témoignage de Jean.
Mais étant donné qu'elle l'avait laissé sur un article de la catégorie "Météo", je l'ai signalé à Jean afin qu'il lui réponde. Vous retrouverez sa réponse dans un prochain article "Joan - Commentaires".
Donc, Joan expliquait toujours sous ce même article :
Bonsoir !! moi aussi je ne suis pas très forte en informatique, quand ma dernière fille avec son doctorat et son magistère d'économie et finance est montée à Paris travailler elle n'a pas emporté son ordinateur qui ici à la maison ne servait donc plus et je m'y suis mise seule en partant à la découverte d'internet, j'ai commencé par rédiger des mails et ensuite tout doucement mais surement avec l'envie d'apprendre je me suis relativement senti à mon aise et puis depuis 2007 avec la DMLA j'ai fait venir un féru en informatique qui m'a agrandi les icônes, les lettres, la souris et je me suis sentie à nouveau à l'aise bon là maintenant il me faudrait un super grand écran en moniteur du genre 23 ou 24 pouces mais j'y pense sérieusement.
Au sujet des blogs c'est la première fois que j'accède à un blog ici hier j'était un rien perdue je ne trouvais pas de réponses à mes commentaire et en plus ils sont sur la pages des 16 et 17 janvier, moi je cherchais au 19 janvier !!
Celà dit si vous préférez, pour certains me répondre par mail mon adresse est xxxx@xxx.com aussi je serais plus à l'aise car les caractères lorsque l'on tape un commantaire sont vraiment petit et je suis incapable de me relire.
Dans les mails je peux mettre de gros caractères, en couleur de façon à ne pas peiner à lire.


J'ai commencé par lui indiquer comment se repérer sur le blog et comment je procédais pour taper mes commentaires en gros caractères sur Word avant de les copier-coller.
Par contre, j'ai volontairement enlevé son @ car il est toujours préférable de ne pas trop le diffuser sur le Web... Donc, pour ceux qui le voudront, demandez le en commentaire et je vous le renverrai !
Puis, comme je l'avais fait précédemment avec certains d'entre vous, je lui ai donc suggéré de faire un article pour qu'il soit lu par un plus grand nombre de personnes, suscitant ainsi, à son tour, davantage de commentaires.


Voici donc le témoignage de Joan
Jean ne précise pas de quelle DMLA il est atteint. Je suis pour ma part atteinte de DMLA sèche pour laquelle aucun traitement n'éxiste pour le moment, la rétinologue qui me suit en plus de mon ophtamologue me prescris un complément alimentaire à visée oculaire contenant de la lutéïne et d'anti-oxydants, j'ai une DMLA depuis juin 2007 assez évolutive, aux 2 yeux avec une cataracte non opérable à cause de la DMLA, je ne peux plus conduire ma voiture j'arrive encore à lire un peu grace à une lampe à lumière du jour, je n'ai presaue plus de vision centrale mais reste une vision périphérique, je suis obligée d'avoir une canne blanche pour m'aider devant moi et de près, car en avril 2009, ayant mal posé mon pieds sur une marche j'ai trop avancé mon pied sur la marche, je suis partie en avant ete en voulant me récupérer, moi l'ancienne sportice de haut niveau, j'ai fait un vol plané en saut avant (cabriole) et j'ai atérri 2 mètres plus loin sur le dos avec fracture du perroné et éclatement de la malléole extérieur gauche (opération avec pose d'une plaque d'acier et 4 vis).
Je peux vous dire Jean que je n'ai jamais été myope et que je n'ai commencé à porter des lunettes qu'à partir de 50 ans (j'ai actuellement 66 ans) et je n'était que presbyte, normal avec l'âge.
Lors de l'émission du téléthon de 2009 les médecins à la télé ont parlé d'un gène prédisposant à la DMLA et sur lequel ils font des recherches actuellement.
Je ne vois plus la télévision également,tout l'écran est gris opaque, pour voir les couleurs il faut que je me serve de ma vision périphérique.
Ce qui me coute aussi c'est de ne plus voir le visage des personnes avec qui je parle et surtout les visage de mes proches et de mes petits-enfants qui grandissent si vite, mais c'est la vie et je vous comprend d'avoir à endurer toutes ses visites à l'hopital et en cliniques, BON COURAGE JEAN !! et cordiales salutations.


Par la suite, Joan m'a donc confirmé son accord et, à ma demande, donne des précisions notamment sur les facteurs qui sont habituellement supposés favoriser l'apparition de la maladie.
Bien évidemment je suis d'accord pour que tu publies mon commentaire et d'accord aussi pour répondre à un éventuel questionnaire.
J'ai arrêté de fumer mes 5 - 6 cigarettes par jour il y a 10 ans, je suis diabétique non insulino dépendante depuis 10 ans également, pas obèse mais bien bâtie (j'ai fait tellement de sport du genre hand-ball, planche à voile, natation et entrainement forcément) aussi je suis un peu comme déglinguée de partout, 4 opérations des pieds, les 2 épaules qui avaient été opérées en 2000 ont à nouveau lachées en 2008 sans possibilité d'intervention chirurgicale autre que 2 prothèses inversées qui n'ont pas aux dires du chirurgien une grande durée dans le temps, j'ai aussi une prothèse à chaque pouce des mains, des genoux pas terribles mais j'ai réussi à remuscler mes épaules et je m'en sers pas mal, je ne suis pas du tout du genre à être démoralisée, je suis une battante (encore un peu, rires) et je me paie de grands fous-rire avec mes filles, j'ai une bonne dose d'humour et du coup mes rides s'en portent bien !!
Pour la DMLA personne dans ma famille n'a souffert de ce problème même en remontant à mes arrière grands parents, mais quelques fois l'hérédité saute des générations va savoir................enfin ce qui me coute le plus c'est ne plus pouvoir conduire moi qui était tellement indépendante, et devoir demander quelques fois de l'aide, je ne sais pas faire çà, pas encore du moins !
Bon je vais aller rejoindre ma couette sinon demain sera difficile.
Merci des réponses reçues, douce nuit à vous, très cordialement.



 En fond sonore Joan a choisi une chanson interprétée par Bryan Adams "Everything I do I do it for you" extraite de l'album "The best of me".


Merci Joan pour ce témoignage.
Maintenant, à vous d'apporter votre témoignage de soutien à Joan. Pour nous tous, atteints par une maladie dégénérative de la vue, vos messages sont extrêmement importants...

... ils sont autant de lueurs virtuelles flottant à la rescousse de nos yeux défaillants telles des balises scintillantes dont le souvenir nous aidera à traverser la pénombre de la maladie si celle-ci réussit à les envahir.

... alors, n'hésitez pas à cliquer en dessous "écrire un commentaire" !

A la suite des témoignages de Cathy, Maryse et Jean, j'avais publié de nouveaux articles afin que les infos contenues dans les commentaires soient davantage "lisibles" ou plutôt "visibles" par tous !
Toujours dans ce même esprit, voici donc l'article contenant les commentaires adressés à Olivier lors de son témoignage ! Si vous ne l'aviez pas lu, il serait mieux que vous commenciez par ça en suivant ce lien ... Olivier, à la fin de l'article un autre lien vous permettra de revenir ici....


Commentaire de Cathy le 21/01/2010
Bonjour Olivier,
Ton témoignage prouve s'il en était besoin que dans notre pays, selon où l'on réside, nous ne sommes pas égaux devant la maladie. .. Car j'ai déjà souvent entendu ce genre d'histoire, si on est pas à proximité d'une grande ville avec un hopital doté d'un bon service spécialisé (idi l'ophtalmologie) on risque d'être moins bien pris en charge... je trouve cela injuste !
Il prouve aussi qu'il y a un réel problème concernant le nombre de spécialistes et notamment les ophtalmo -il faut désormais 4 à 6 mois pour un RDV !!!!- j'avais signé une"pétition" il y a plusieurs années faites par les ophtalmo et les pédiatres qui dénonçaient la réduction des futurs médecins... Ca y est, c'est fait et l'on voit comme il devient difficile d'être soigné comme on devrait l'être au XXI ieme siècle dans un pays civilisé et riche où lz science et la technologie ont la part belle...apparement pas pour tout le monde !
Je me demande quand même si on t'a fait une angiographie ou un OCT pour te diagnostiquer la DMLA. Je te conseille d'aller sur le site officel et d'imprimer le document d'information où il est bien expliqué qu'il y a deux DMLA : une forme humide, une forme sèche et d'insister auprès de ton ophtalmo à l'appui de ce document, pour qu'il te fasse un diagnotic CORRECT car dire DMLA tout court n'a pas de sens...
L'une demande des soins DE TOUTE URGENCE, pour l'autre il n'y a malheureusement rien à faire pour l'instant ! Ce n'est tout de même pas pareil !
Bon courage Olivier !
Amicalement


Commentaire de Jean le 22/01/2010
Olivier,
C'est toujours difficile de comparer son propre cas à celui d'un autre.
Ce que je peux dire moi, c'est que mes 2 yeux sont atteints par une DMLA. Mais qu'un seul est soigné parce que je ressens des déformations importantes avec une perte de vision.
Le diagnostic que tu entends est, peut-être, celui que j'entends moi pour mon oeil qui n'est, à l'heure actuelle, pas soigné.
Il est donc impératif que tu entendes d'autres avis.
Perso, j'ai eu 5 avis qui me disaient que j'avais une DMLA mais qu'on ne pouvait pas encore intervenir.
Et le 6ème que j'ai consulté m'a déclaré que l'on aurait pu intervenir avant. C'est vrai aussi qu'entre le 5° et le 6°, il s'est écoulé du temps et que tout le monde était dans le vrai et que j'ai, peut-être, trop tardé pour re-consulter. Tout cela n'est que supposition.
Mais tu ne peux rester dans cette interrogation. Il faut que tu saches ne serait-ce que pour ta tranquillité.
Que dit ton médecin traitant généraliste ? c'est à lui de te conseiller, de te donner une piste.
Es-tu pris à 100% ? le généraliste est compétent dans ce domaine. Fais lui part de tes doutes, perso je n'ai pas hésité. Le généraliste doit exiger de ton ophtalmo un retour d'analyse complet. C'est justement parce que le diagnostic n'était pas précis que j'ai convenu avec mon généraliste qu'il serait bon d'avoir d'autres avis.
Voilà mon expérience si elle peut te servir.
Bien cordialement.

et Jean, pensant que son premier commentaire n'était pas passé, a ajouté 
J 'ai lu attentivement ton témoignage, tu sais tu devrais consulter un centre d'ophtamologie dans un CHU , tu serai plus tranquille de savoir exactement ou tu en es, tu sais un avis en plus c tres utile et les conseils de chacun sont differents alors fonce ! 


Commentaire de Maryse le 22/01/2010
Bonjour Olivier,
J 'ai lu attentivement ton témoignage, tu sais tu devrais consulter un centre d'ophtamologie dans un CHU , tu serai plus tranquille de savoir exactement ou tu en es exactement, tu sais un avis en plus c tres utile et les conseils de chacun sont differents alors fonce
Bon courage a toi


Olivier a fait une réponse commune à ces commentaires
Salut merci pour vos commentaires et conseils, dans un premier temps je vais prendre attache avec le CHU de chez moi et aussi voir mon médecin traitant afin qu'il relance l'ophtalmo pour un rapport précis.
Je n'ai pas passé d'angiographie, enfin je ne pense pas, tous les examens ce sont déroulés dans son cabinet.
Sur un écran de 19 pouces elle m a montrée que ma rétine était touchée c'est la seul explication que j'ai eu ( tache sur l'écran 10 a 12 cm environs)sur l'oeil droit, le gauche est moins touché.
Je suis suivis par un cardio pour d'autre problème génétique famillial il m'a signalé que chaque traitement que je prendrais pour les yeux devront avoir son aval.
je vous tiendrez au courant de l'avancé.
a+ bon courage a toutes et tous.


En résumé, il apparaît qu'Olivier ne possède que peu d'informations sur son propre cas.
Il semble souffrir en plus d'une DMLA (sèche ou humide : vraisemblablement sèche sinon son ophtalmo lui aurait prescrit un traitement ou du moins l'aurait prévenu de l'évolution possible !) et d'une presbytie plutôt précoce.
Néanmoins, mis à part le fait que celle-ci soit précoce, il est habituel, du moment que le processus a débuté, que la correction augmente.
Il est courant lorsque l'on est presbyte de changer de verres tous les deux ans et ce, deux ou trois fois, ensuite, il y a stabilisation.

Quant à l'astigmatisme, il n'y a, là non plus, rien d'inquiétant, mais il faut le corriger, il est fort possible Olivier que tu sois astigmate depuis longtemps sans le savoir, et que, si tu portes des lunettes, ton astigmatisme soit déjà corrigé.
Il est certain que lors de ton prochain rendez-vous tu devras te préparer une liste de questions à poser à ton ophtalmo pour avoir de vraies réponses. N'aies pas honte d'arriver avec un papier sur lequel tu auras tout noté, tu dois être informé et savoir de quoi tu souffres exactement.


... donc pour commenter ces commentaires, n'hésitez pas à cliquer en dessous : "commenter cet article" et je les ajouterai dans le corps de l'article !
Merci ... 

Mise à jour du 3 Mai 2010

salut a tous je vous donne de mes nouvelles
Donc j ai été a l hosto voir un ophtalmo pour avoir plus d info il m a fait un OCT examen que l autre n avait jamais fais.
Et bien je vous le donne en mille l autre s est trompé dans les grandes largeur certe j ai la rétine atteinte mais dans un stade faible avec une évolution a 20 25 ans alors que l autre me donnait 5 a 7 ans pour mon oiel.
Je dirais que je revis maintenant car depuis mon premier diagnostique je ne me sentais pas très bien.

Il me suivra car j ai de la tension dans les yeux.

Sinon les douleurs occulaires que j avais au point de m arracher l oiel viennent des mes lunettes et bien oui voic les corrections bonnes oiel droit +0.50(-1)05 oeil gauche +0.25(0.75)175.
donc totalement différent des mes lunettes que je portais.

Bon c est quand même pas une super bonne nouvelle vu qu il n y a rien a faire mais dans un sens je suis soulagé.Voila les infos bon courage a tous et vous aviez raison deux diagnostiques vallent mieux q un seul je dois quand même continué mon traitement de complément alimentaire suvéal.  

J'ai répondu à ce commentaire 

Bonsoir Olivier, Une bonne nouvelle, ça fait vraiment plaisir, sincèrement, surtout pour quelqu'un de ton âge ! Et c'est une bonne leçon : il ne faut pas avoir peur de demander un second avis. Ta rétine est fragile ok, mais maintenant tu le sais et en prenant des précautions, les 20-25 ans peuvent encore s'allonger, de plus étant donné la rapidité avec laquelle les progrès arrivent, d'ici là, il y aura des guérisons et même peut-être des traitements préventifs. En attendant, un homme averti en vaut deux, tu as trouvé quelqu'un de compétent, prends RV régulièrement, c'est plus sûr et n'oublie pas de te méfier du soleil. Comme tu vas devoir changer tes verres, le mieux, à mon avis, même si ça coûte un peu plus cher ça vaut le coup, c'est de prendre des verres correcteurs qui foncent au soleil. Pense aussi à enrichir ton alimentation, autant que possible en légumes verts entre autres qui protègent la rétine, si tu l'as pas lu, prends le temps de lire l'article à ce sujet http://nenette33.over-blog.net/article-dmla-role-alimentation-39847949.html. Il est très long... donc tu peux aller à l'essentiel, le tableau ! Je ne dis pas qu'il faut consommer tout, mais si tu peux prendre l'habitude d'inclure quelques uns de ces aliments régulièrement dans tes menus, ça serait bien pour toi... sans parler des oeufs qui sont faciles à trouver et tout compte fait, il est maintenant reconnu qu'en manger souvent n'est pas aussi mauvais qu'on le pensait avant !  Evidemment tu as aussi ton complément alimentaire.... J'arrête là mes conseils, merci en tous cas d'avoir donné de tes nouvelles, ça va faire plaisir aux lecteurs fidèles. Bises et dans le fond j'espère ne pas te revoir de sitôt, ça serait bon signe !

Dernières précisions d'Olivier  

Salut j avais vu le tableau et je l ai donné à l oncle de ma femme qui est homéopathe qui m a fait un traitement spécifique DMLA (il est spécialisé dans cette maladie)Le traitement coute cher mais bon les yeux sont précieux.
Sinon je viendrais toujours sur le site donner de mes nouvelles et soutenir les autres personnes atteinte de cette maladie
Pour ce qui est des lunettes j avais des indices montagne pour le boulot car chez nous les routes du centre ville sont en dalle de Comblenchien blanche et le soleil reflète énormément dessus.
Je me protège en permanence les yeux du soleil même si avoir deux paires de lunettes est embêtant.
Je vais voir demain pour mes nouvelles lunettes en verre teintant mais vu que je passe dans des zônes noir et ensuite au soleil j ai peur que dans le boulot ce me pose des problèmes.

Merci Olivier pour ce témoignage.
Maintenant, à vous d'apporter votre témoignage de soutien à Olivier. Pour nous tous, atteints par une maladie dégénérative de la vue, vos messages sont extrêmement importants...

... ils sont autant de lueurs virtuelles flottant à la rescousse de nos yeux défaillants telles des balises scintillantes dont le souvenir nous aidera à traverser la pénombre de la maladie si celle-ci réussit à les envahir.

... alors, n'hésitez pas à cliquer en dessous "commenter cet article" !
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