DMLA débutante de nenette33

<br /> JE VIENS DE LIRE VOS COMMENTAIRES CAR JE SUIS EGALEMENT ATTEINTE PAR CETTE MALADIE JE SUBIS EN CE MOMENT DES PIQURES<br /> DE LUCENTIS CES DERNIERES M'IMPRESSIONNENT ET ME PANIQUENT !<br /> <br /> A LA SUITE DE LA 2EM INJECTION DANS L' OEIL DROIT DES BULLES BRILLANTES ( EN ANGLAIS HALO) SONT APPARUES ET CA DURE DEPUIS 6 MOIS ......<br /> EST CE QUE PARMI VOUS CERTAINES ONT CE PROBLEME ?<br /> MERCI D'AVANCE DE ME RENSEIGNER .<br /> MA PROCHAINE PIQURE EST pour jeudi !<br /> BON COURAGE A TOUTES .<br /> A BIENTÔT<br /> BIEN AMICALEMENT CLAUDINE<br /> <br /> <br />

<br /> BONSOIR AGNES<br /> <br /> JE VIENS DE LIRE TON COMMENTAIRE SUR TA CONSULTATION A PARIS ET JE SUIS BIEN DECU POUR TOI<br /> CAR DE TEL RENDEZ VOUS SONT SI LONG A OBTENIR ET SURTOUT L ESPOIR QUE L ON PEUT METTRE DANS CETTE CONSULTATION<br /> CES GRAND PROFESSEURS POURRAIENT TRAITER LEURS PARTIENT UN PEU PLUS CORDIALEMENT ET LEURS COLLABORATEURS POURRAIENT ETRE UN PEU PLUS AIMABLE ET NE PAS DIRE DE STUPIDITE<br /> JE ME DEMANDE SE QU AURAIT DIT CETTE INTERNE SI ELLE AVAIT ETE DANS TON CAS. CAR AU LIEU DE METTRE LE PATIENT A L AISE ILS FINISSENT PAR LE STRESSE ET LE DESTABILISER<br /> EN PROVINCE NOUS PENSONS QU IL VAUT MIEUX CONSULTER LES GRANDS PROFESSEURS DE LA CAPITALE MAIS EN REALITE NOS OPHTALMOS SONT QUAND MEME PLUS HUMAINS<br /> ET MALGRES LES MAIGRES RENSEIGNEMENTS QU ILS COMMUNIQUENT ON SE SENT DAVANTAGE EN CONFIANCE.<br /> OUI LA RECHERCHE AVANCE MAIS POUR LES PERSONNES QUI SONT TRES ATTEINTENT CELA VA LENTEMENT ET JE COMPREND QUE TU SOIT DECOURAGEE D ATTENDRE ET FATIGUEE DE TOUTES CES INJECTIONS.<br /> JE TE SOUHAITE UN GRAND COURAGE ET ESSAYE DE NE PAS TE FOCALISER SUR CETTE MAUVAISE CONSULTATION. ET NE PERD PAS ESPOIR MEME SI LA SCIENCE AVANCE A PETIT PAS ELLE AVANCE QUAND MEME. IL A DEUX ANS<br /> LE LUCENTIS N EXISTAIT<br /> ENCORE BON COURAGE ET NE BAISSE PAS LES BRAS MEME SI NE N EST PAS TOUJOURS FACILE ET ENCORE MERCI DE NOUS FAIRE PART DE TON VECU<br /> SINCERES AMITIEES<br /> <br /> <br />

<br /> BONSOIR AGNES<br /> JE VIENS DE PRENDRE CONNAISSANCE DE TON TEMOIGNAGE QUI ME TOUCHE ENORMEMENT. J'AI EGALEMENT 50 ANS ET ATTEINTE D'UNE FORTE MYOPIE UN PROBLEME EVOLUTIF A L'OEIL GAUCHE SUR LEQUEL LES MEDECINS ONT<br /> DES AVIS DIFFERENTS. JE TROUVE REVOLTANTE L'ATTITUDE DE CES MEDECINS ENVERS LEURS MALADES, SEULE UNE PERSONNE TOUCHEE PEUT SAVOIR LE DESARROI DANS LEQUEL ON SE TROUVE A L'ANNONCE DE CETTE MALADIE.<br /> HEUREUSEMENT QUE LE BLOG DE NENETTE NOUS PERMET D'ECHANGER. JE TE SOUHAITE BON COURAGE ET ESPERE QUE L'EVOLUTION DES TRAITEMENTS POURRA DANS L'AVENIR T'EVITER LA SOUFFRANCE DE CES MULTIPLES<br /> INJECTIONS.<br /> <br /> <br />

<br /> Bonjour, J'ai 89 ans DMLA depuis 1 an, je n'ai pas de site! mais un Ws live Messenger, j'ai tellement à dire que je ne sais pas si je dois. je suis marié depuis 70 ans. mon épouse a su qu'elle ne<br /> voyait rien de l'oeil gauche, le jour où sa maman a incidemment mis sa main sur le droit et qu'elle n'a pas pu continuer à lire..en 2002 la DMLA et le laser lui ont laissé quelques centièmes<br /> d'acuité visuelle sur l'oeil droit. 70 ans de vie commune, on a vu beaucoup de choses!!<br /> Je ne me débrouille pas bien avec Internet, mais je lis Science-et-vie. En 2000, il titrait déja: Révolution dans la médecine des Yeux..Quand les aveugles voient..Vers la fin des lunettes..Les<br /> équipes du Pr Sahel développaient des molécules et les expérimentaient sur les rats, pauvres rats et quelle dextérité avaient et ont sans doute encore les chirurgiens pour greffer,<br /> découper,déplacer la rétine de ces yeux plus petits que des groseilles pour tirer la macula pour qu'elle ne soit pas gênée par les néo-vaisseaux!<br /> A bientôt !<br /> <br /> <br />

<br /> MERCI CATHY POUR TON SOUTIEN - APRES LES EPREUVES DE LA SEMAINE DERNIERE CELA FAIT DU BIEN<br /> JE TE DONNE MON MAIL PAR LE BIAIS DE NENETTE - AINSI TU<br /> <br /> POURRAS QUAND TU AURAS LE TEMPS ME TRANSMETTRE L'ARTILE<br /> <br /> PARU DANS SCIENCES ET VIE - JE T'EN REMERCIE A L'AVANCE CAR JE SUIS VORACE D'INFORMATIONS LIEES AUX MALADIES RETINIENNES<br /> COMME TU LE DIS A JUSTE TITRE COMME NENETTE AUSSI, LA<br /> <br /> RECHERCHE EST ACTIVE EN CE DOMAINE ET CELA GENERE DE<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <br /> L'ESPOIR - HEUREUSEMENT ....DERRIERE LA MALADIE IL Y A DES ETRRES HUMAINES ET MARDI DERNIER J'AI EU LA NETTE IMPRESSION DE NE PAS ETRE DE CHAIR ET DE SANG DEVANT CE GRAND PROFESSEUR QUI M'A RECU<br /> ENTRE DEUX PORTES - JE REMONTE LE COURANT DOUCEMENT EN ATTENDANT UNE ENIEME INJECTION LE 21 AVRIL PROCHAIN DANS L'OEIL GAUCHE ET UNE AUTRE LE 5 MAI DANS L'OEIL DROIT - DES ETUDES SONT EN COURS POUR<br /> DIFFUSER LES PRODUITS ANTI-VGF PAR COLLYRE OU DE FACON PLUS DOUCE - VIVEMENT QUE CES PROTOCOLES NOUVEAUX VOIENT LE JOUR!!!! EN ATTENDANT DE TES NOUVELLES J'ESPERE QUE TOIT TU VAS BIEN ET QUE CELA<br /> SE PASSE POUR LE MIEUX - TIENS MOI AU COURANT CAR AUTANT QUE FAIRE SE PEUT JE SUIS LA AUSSI POUR INSUFFLER DU COURAGE A CEUX QUI SOUFFRENT - GROS BISOUS CATHY ET A TRES VITE<br /> AGNES<br /> <br /> <br />

<br /> bonjour Nenette , éh bien !!!!! si ces ""spécialistes"" étaient payés en amis et en amour !!!ils seraient bien pauvres !!!mais ils ne sont riches que d'argent !!!! bonne journée et j'espere bonne<br /> gagne !!enfin !!!<br /> <br /> <br />

<br /> Re bonssoir Agnès et Nénette,<br /> en effet, Nénette tient à jour une rubrique "Articles parus dans ..." E t elle me semble très complète ! Je viens de relire l'article que tu avais fait..je l'avais oublié.<br /> <br /> Bonne soirée à toutes les deux<br /> <br /> <br />

<br /> Bonsoir Agnès,<br /> Petite précision pour compléter le dernier commentaire de Cathy, si tu le souhaites tu peux lire l'article que j'avais écrit sur ce dossier de Science et Vie à cette adresse<br /> http://nenette33.over-blog.net/article-sciences-et-vie-38594808.html<br /> Gros bisous<br /> <br /> <br />

<br /> Bonsoir Agnès,<br /> Tu racontes ta déception suite à ta visite à Paris, et je te comprends. Mais tu le dis toi-même tu as déjà vu beaucoup de progrès se réaliser et je peux t'assurer que ce n'est pas fini. Je lis pas<br /> mal sur le sujet et la recherche travaille très sérieusement sur les problèmes de la vue en général et sur la DMLA en particulier.<br /> Le magazine SCIENCE ET VIE de novembre 2009 consacrait un dossier intitulé : VISION / LES NOUVEAUX MIRACLES DE LA MEDECINE ! tu vois un peu !!! J'ai trés envie de te réconforter et si tu le<br /> souhaites je peux te transcrire l'article, qui est TRES INTERESSANT. et te l'envoyer par mail, si tu es d'accord, Fais moi savoir si cela t'intéresse, et je me mettrais au travail !! L'article sur<br /> la DMLA est long ... Pour l'envoi, si tu es intéressée, Nénette qui a mon adresse e-mail pourra me communiquer la tienne.<br /> Ces médecins du haut de leur savoir sont bien durs avec nous ! et pas humain !<br /> Amicalement<br /> <br /> <br />

<br /> De tout coeur avec Agnès....<br /> Je l'embrasse,<br /> et toi aussi, Nénette.<br /> <br /> <br />

<br /> MERCI JEAN FRANCIS DE TON MESSAGE DE SOUTIEN<br /> A MON TOUR DE TE FAIRE UN PETIT COUCOU ET DE REPONDRE COMME JE LE PEUX A TES QUESTIONS<br /> 1 - DIFFERENCE ENTRE VISUDYNE ET LUCENTIS<br /> D'APRES LES EXPLICATIONS DE L'EQUIPE QUI M'ENTOURE :<br /> <br /> LA VISUDYNE A POUR EFFET DE COLMATER LES NEOVAISSEAUX DONC D'ARRETER LEUR PROLIFERATION NEGATIVE POUR LA MACULA MAIS CAUSE UNE CICATRICE INDELEBILE A LA RETINE - MON OPHTALMM M'A DONC EXPLIQUE NE<br /> PAS POUVOIR EN FAIRE PLUS DE 5 SOUS PEINE DE NECROSE TOTALE DU TISSU RETINIEN<br /> LE LUCENTIS A UN EFFET MOINS AGRESSIF CAR IL NE LAISSE AUCUNE TRACE SUR LA RETINE - SON INCONVENIENT C'EST QUE CE TRAITEMENT NE TIENT PAS DANS LE TEMPS (EN TOUT CAS POUR MOI) ET DOIT ETRE RENOUVELE<br /> A CHAQUE FUITE DE VAISSEAU - A PRIORI, ON M'A ASSURE QUE PIQUER ET REPIQUER NE METTAIT PAS PLUS MES YEUX EN PERIL ET QU'A L'INVERSE SI ON NE PIQUAIT PAS LES NEOVAISSEAUX SE PROPAGERAIENT DAVANTAGE<br /> MENANT PLUS QUE JAMAIS A UNE MALVOYANCE PROCHE DE LA CECITE<br /> MAIS JE SUIS PEUT ËTRE UN CAS A PART<br /> EN EFFET J'AI UNE DMLA DUE A UNE FORTE MYOPIE - ELLE EST HUMIDE ET LA MALADIE S'EST DECLAREE IL Y A 16 ANS DEJA.<br /> SI LE LUCENTIS AVAIT EXISTE A CETTE EPOQUE JE NE SERAIS PAS ATTEINTE COMME ACTUELLEMTN CAR MON OEIL DROIT EST EN CECITE LEGALE (-1dixième de vue globale avec lunettes et plus rien en vision<br /> centrale)<br /> L'OEIL GAUCHE A ETE TRAITE PAR VISUDYNE ET LUCENTIS ET ON ARRIVE A MAINTENIR LE PEU QU'IL ME RESTE (3dixième de vision globale avec lunettes et peu de vision centrale)<br /> EN CE QUI CONCERNE LA DIFFERENCE RESSENTIE ENTRE LES DEUX TRAITEMENTS - AVEC LA VISUDYNE JE N'AI PAS RETROUVE DE VISION<br /> AVEC LES PREMIERES INJECTIONS DE LUCENTIS J'AVAIS UNE AMELIORATION DES CONTRASTES, LES LIGNES PRESQUE PLUS DEFORMEES ET LES TACHES CENTRALES MOINS OPAQUES DONC UNE AMELIORATION DANS TOUTE CETTE<br /> PAGAILLE !<br /> EN REVANCHE DEPUIS QUELQUE TEMPS LES PIQURES N'ONT POUR EFFET DE RETABLIR LES LIGNES QUI SE DEFORMENT SOUS L'ACTION DES NEOVAISSEAUX LORSQU'ILS SURVIENNENT ET UNE AMELIORATION AU NIVEAU DES<br /> CONTRASTES<br /> MAIS AUTOUR DE MOI JEAN-FRANCIS LES GENS TOUCHES DEPUIS PEU QUI ONT RECU LE TRATIEMENT PAS LUCENTIS ONT RETROUVE DE LA VISION ET SENTENT UNE NETTE AMELIORATION DE LEUR PROBLEME - CES GENS DONT JE<br /> PARLE ONT UNE DMLA HUMIDE ET UN SEUL OEIL TOUCHE<br /> <br /> EN TOUT CAS JE RESTE PERSUADEE QUE LE LUCENTIS SAUVE LE PEU QU'IL ME RESTE ET QUE TOUTES CES ANNEES PERDUES SANS AUCUN TRAITEMENT ONT RAVAGE MES YEUX<br /> A NOTER JEAN-FRANCIS, LES TRAITEMENTS N'EMPECHENT PAS LA MALADIE D'AVANCER- ILS NE FONT QUE TRAITER LE PROBLEME DE FUITE DE VAISSEAU PONCTUELLEMENT - LA MALADIE EST TAPIE AU FOND DES YEUX ET<br /> S'ACTIVE TOUT DOUCEMENT - IL NE FAUT PAS LA NEGLIGER NI SE CROIRE PUS FORT QU'ELLE - AUCUNE AMELIORATION SANS TRAITEMENT. LES STABILISATIONS QUANT EA ELLES NE SONT QUE PROVISOIRES HELAS<br /> <br /> JE SAIS CE QUE JE RACONTE N'EST PAS BIEN DROLE MAIS JE VOUDRAIS QUE MON EXPERIENCE MALHEUREUSE SERVE A CE QUE D'AUTRES PERSONNES SOIENT TRAITEES LE PLUS RAPIDEMENT POSSIBLE POUR EVITER TROP DE<br /> CASSE<br /> <br /> POUR FINIR JEAN FRANCIS - MA MALVOYANCE EST A UN STADE TRES AVANCE - JE NE PEUX PLUS LIRE SANS AIDE VISUELLE ADAPTEE, JE NE PEUX PLUS CONDUIRE, JE NE RECONNAIS PLUS LES VISAGES.....<br /> <br /> MAIS TU AS RAISON JE PROFITE TOUT DE MEME DE QULQUES MOMENTS DE BONHEUR LORSQUE PAR EXEMPLE JE ME RENDS COMPTE QUE MALGRE CETTE SALOPERIE DE MALADIE JE SUIS ENCORE UTILE A MON TRAVAIL, LORSQUE JE<br /> PARS ME PROMENER EN TANDEM AVEC MON MARI, LORSQUE JE JOUE DU PIANO OU TOUT SIMPLEMENT LORSQUE JE CUISINE POUR CEUX QUE J'AIME....<br /> <br /> J'AI CONSTATE AUSSI QUE J'AI DEVELOPPE D'AUTRES FACONS DE FAIRE - MA MEMOIRE EST PLUS DEVELOPPE AINSI QUE MON ODORAT ET MON TOUCHER. EN FAIT J'ADAPTE MA VIE AU HANDICAP - CE QUE J'ACCEPTE LE PLUS<br /> DIFFICILEMENT C'EST LA PERTE D'AUTONOMIE CAR J'AI RECOURS A DES TIERS POUR M'AIDER ET CELA ME PESE SOUVENT CAR J'ETAIS PLUTOT INDEPENDANTE-<br /> <br /> <br /> JE NE MANQUERAI PAS DE DONNER DES NOUVELLES APRES MON RENDES VOUS DU 9 MARS A PARIS<br /> <br /> EN ATTENDANT JE TE DIS ENCORE MERCI POUR L'INTERET PORTE A MON TEMOIGNAGE ET TE FAIS TOUTES MES AMITIES<br /> <br /> UN GRAND BONJOUR A TOUS LES AMIS DE NENETTE ET MERCI POUR LA PATIENCE QUE VOUS METTEZ DANS LA LECTURE DE MON VERBIAGE<br /> <br /> AMICALEMENT<br /> <br /> AGNES<br /> <br /> <br />

<br /> MERCI A TOUS POUR VOS GENTILS MESSAGES QUI FONT UN BIEN FOU DANS CE MONDE BRUTAL !<br /> JE REPONDS TOUT D'ABORD A RENE :<br /> C'EST VRAI RENE JE SUIS CONTRAINTE A DE NOMBREUSES INJECTIONS DECIDEES PAR MON DOCTEUR APRES VISION D'UNE ANGIOGRAPHIE OU D'UN OCT (DECOUPE DE LA RETINE EN TRANCHE)<br /> JE VAIS ESSAYER D'ETRE CLAIRE - IL Y A DES NEOVAISSEAUX QUI SE DEVELOPPENT DE TEMPS EN TEMPS DE FACON ANARCHIQUE ET CREENT COMME UNE FUITE UNE HEMORRAGIE AU NIVEAU DE LA MACULA<br /> LORSQUE MON TOUBIB CONSTATE UN TEL PHENOMENE (QUI SE TRADUIT POUR MOI PAR DES DEFORMATIONS DE LIGNES PLUS ACCENTUEES OU UNE BAISSE BRUTALE DU PEU DE VISION QU'IL ME RESTE) ELLE PREND LA DECISION DE<br /> PRATIQUER UNE INJECTION DE LUCENTIS.<br /> CE PRODUIT A UN EFFET POSITIF CAR IL "EFFACE" LE PROBLEME - INCONVENIENT IL NE TIENT PAS DANS LE TEMPS ET IL EST NECESSAIRE DE RECOMMENCER ET DE RECOMMENCER ENCORE<br /> DEPUIS QUE L'ON ME FAIT CES PIQURES BIEN SUR J'AI CONSTATE DES CHANGEMENTS - OUI MES YEUX (BLEUS) SONT BEAUCOUP PLUS SENSIBLES A LA LUMIERE NOTAMMENT - JE PORTE SOUVENT DES VERRES TEINTES QUI<br /> REPOSENT LA VUE - ILS SONT EGALEMENT PLOUS SECS ET JE DOIS METTRE DU COLLYRE SOUVENT POUR LE CONFORT SINON CELA ME FAIT MAL. J'AI CONSTATE AUSSI UNE PLUS GRANDE FATIGUE VISUELLE - JE TRAVAILLE<br /> ENCORE SUR UN POSTE ADAPTE A MON HANDICAP ET EN FIN DE JOURNEE JE SUIS FATIGUEE CAR J'AI BESOIN DE PLUS DE CONCENTRATTION QUE QUELQU'UN QUI VOIT NORMALEMENT - MAIS IL PARAIT QUE C(EST NORMAL<br /> EN CE QUI CONCERNE LA DOULEUR DES PIQURES MES YEUX NE REAGISSENT PAS TOUJOURS DE LA MEME FACON - SOIT JE SENS UN PEU LA PIQURE, SOIT JE RESSENS L'IMPACT DU LIQUIDE DIFFUSE, SOIT J'AI MAL QUELQUES<br /> HEURES APRES - C'EST ALEATOIRE MAIS JE PENSE SURTOUT QUE LE STRESS QUE J'AI AVANT N'ARRANGE RIEN!!<br /> MALGRE LE NOMBRE ELEVE DE TRAITEMENTS QUE J'AI EU A SUBIR JE NE M'Y SUIS TOUJOURS PAS FAITE !!<br /> MON DOCTEUR EST PARTISAN DE PIQUER A LA MOINDRE FUITE DE NEOVAISSEAUX QU'ELLE CONSTATE APRES EXAMEN CAR ME DIT-ELLE ET JE LA CROIS SI ON NE LE FAIT PAS C'EST LA CATA ANNONCEE - MES RETINES SONT<br /> FINES EN RAISON DE MA FORTE MYOPIE ET DONC TRES FRAGILES - MES YEUX SONT MALADES DEPUIS LONGTEMPS ET JE PENSE QUE LE TEMPS PASSANT LA DEGENRESCENCE S'ACCENTUE<br /> LE 9 MARS JE RENCONTRE UN GRAND PROFESSEUR A PARIS A L'INSTITUT DE LA VISION ET JE NE MANQUERAI PAS DE FAIRE LE COMPTE RENDU CE MON ENTRETIEN<br /> J'ESPRER AVOIR REPONDU A TES QUESTION - N'HESITE PAS A ME DONNER TON AVIS ET BON COURAGE A TA MAMAN CAR J'AI CRU COMPRENDRE QUE C'EST ELLE QUI EST TOUCHEE<br /> EN ATTENDANT DE TES NOUVELLES - GROSSES BISES<br /> AGNES<br /> <br /> <br />

<br /> BONSOIR AGNES.<br /> <br /> QUEL COURRAGE TU AS.<br /> EN TOUT CAS MERCI POUR CE TEMOIGNAGE TRES TOUCHANT<br /> TU ES LA PERSONNE QUI A LE PLUS DE VECU DANS LA DMLA ET TON COURRAGE NOUS MONTRE QUE NOUS DEVONS GARDER ESPOIR DEVANT LES AVANCES DE LA MEDECINE.<br /> SI TU LE PERMERT JE TE POSE UNE QUESTION<br /> VU LE NOMBRE IMPORTANT D'INJECTION TES YEUX NE DEVIENENT T'IL PAS PLUS SENSIBLE ET LES INJECTIONS SONT ELLES DOULOUREUSES.<br /> D'APRES L'HOPTALMO QUI SUIT MA MERE. IL LUI DIT QUE L'ON DOIT FAIRE LES INJECTIONS AVEC PARCIMONIE<br /> NI TROP NI PAS ASSEZ - QUAND PENSE TU ?<br /> EN TOUT CAS BON COURRAGE A TOI - EVIDEMENT TU AS RAISON IL FACILE AU PERSONNE NON ATTEINTE DE DIRE QU'IL FAUT GARDER LE MORAL ET NE PAS BAISSER LES BRAS. ET JE COMPREND QUE CE N'EST PAS TOURJOURS<br /> FACILE.<br /> JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC TOI ET JE TE SOUHAITE SINCEREMENT D'AVOIR UNE STABILISATION - ET JE PRENDRAIS DE TES NOUVELLES AVEC GRAND PLAISIRS.<br /> BONSOIR A NENETTE ET A TOUS LES HABITUES DE CE BLOG.<br /> <br /> <br />

<br /> Bonjour Agnès,<br /> Plus d'une semaine déja depuis que tu as longuement répondu à mon questionnement sur les effets que tu as pu observer des traitements que tu as reçus (Visudyne puis Lucentis). Avec retard je t'en<br /> remercie beaucoup. Toutes ces précisions sont précieuses pour nous tous.<br /> Depuis, tu as commenté mon témoignage et de cela je te remercie aussi. Tes recommandations à traiter mon oeil malade m'ont beaucoup touché. Tu as dit aussi comprendre mon point de vue et cela me<br /> rassure car je ne voudrais surtout pas qu'il crée un doute, un scepticisme sur la valeur du traitement Lucentis. Si ce que j'en sais actuellemnt ne suffit pas à me convaincre de la nécessité d'y<br /> "passer", je n'ai évidemment aucune preuve de son utilité insuffisante et encore moins de son inutilité.<br /> Toi qui as reçu les deux traitements, peux-tu préciser quelles différences d'efficacité tu as observées entre Visudyne et Lucentis. J'ai bien noté que la 1ère injection de Lucentis t'a apporté une<br /> amélioration de la vision, au moins pendant quelque temps (jours? semaines?). Cette amélioration ne s'est-elle pas maintenue jusqu'à l'injection suivante et ne s'est-elle pa répétée après chaque<br /> injection?<br /> J'aurais une question à te poser, toi qui a dù recevoir hier (j'ai bien pensé à toi) ta 28ème piqüre de Lucentis, c'est sur quels critères ton ophtalmo décide de renouveller ou pas les injections.<br /> Continue t'il le traitement si un effet positif est obtenu (stabilisation ou même amélioration) ou si au contraire aucun effet positif n'est encore obtenu (c'est à dire si la vision a continuer à<br /> se détériorer). Il me smble que les choses ne sont pas toujours très clairement indiquées à ce sujet.<br /> Pour finir, je voudrais te dire que le fait d'avoir passé des années sans traitement ou en tout cas sans traitement efficace sans avoir subi la catastrophe annoncée par tes ophtalmos, tous plus<br /> compétents les uns que les autres, est de bon augure. Cela laisse présager que bien des années vont encore se passer avant que ta baisse de vision ne devienne aussi handicapante que tu le redoute.<br /> Sois optimiste et profite bien de tout ce que ta vision, bien qu' imparfaite, te permet de faire.<br /> Tu nous donneras sans doute (tu en avais parlé) des nouvelles de ton spécialiste parisien mais je présume que parler de greffe est tout a fait prématuré pour toi. Bon courage.<br /> Jean-Francis<br /> <br /> <br />

<br /> J'AI PRIS CONNAISSANCE AVEC BEAUCOUP DE PLAISIR DES COMMENTAIRES DE MARYSE, CATHY et JEAN YVES - CELA PROUVE QUE LA COMMUNICATION EST ETABLIE!!<br /> JE REPONDS A JEAN-YVES /DEPUIS LE DEBUT DE LA MALADIE A L'AGE DE 34 ANS, J'AII TOUT CONNU EN MATIERE DE TRAITEMENT<br /> L'OEIL DROIT A ETE ATTEINT LE PREMIER ET LE DIAGNOSTIC SANS APPEL - DEGENERESCENCE DUE A UNE MYOPIE NON STABILISEE - A L'EPOQUE RIEN PAS DE TRAITEMENT - QUELQUES ANNEES PLUS TARD, J"AI BENEFICIE DE<br /> TRAITEMENT AVEC LA VISUDYNE MAIS MON OEIL ESTAIT DEJA TELLEMENT ATTEINT QUE CELA N'A PAS SERVI A GRAND CHOSE SI CE N'EST "COLMATER' LES NEOVAISSEAUX LORSUQU'ILS SE FORMAIENT. PUIS L'OEIL GAUCHE A<br /> FAIT COMME SON COPAINE DE DROITE POUR NE PAS ETRE EN RESTE..... VISUDYNE TOUT DE SUITE ET ALORS A PARTIR DE CE MOMENT, J'AI EU UN PETIT REPIT AU NIVEAU DES TRAITEMENTS MAIS PAS POUR LONGTEMPS!!!!<br /> DANS CETTE GALERE, UN MIRACLE EST SURVENU - LES PIQURES DE LUCENTIS - LES PREMIERES INJECTIONS ONT ETE BENEFIQUES DANS LE SENS OU J'AI RETROUVE UNE VISION PLUS CONTRASTEE, DES LIGNES NETTEMENT<br /> MOINS DEFORMEE. MAIS DANS MON CAS, LA MALADIE EST TELLEMENT AVANCEE QU'IL EST NECESSAIRE DE PIQUER SOUVENT CAR LES NEOVAISSEAUX PROLIFERENT DE PLUS EN PLUS.<br /> MON OEIL DROIT EST EN CECITE LEGALE ET IL ME RESTE 2/10èMe A GAUCHE AVEC MES LUNETTES EN VISION GLOBALE - EN CE QUI CONCERNE MA VISION CENTRALE - A DROITE PLUS RIEN - A GAUCHE UN CHOUIA!!!!! MAIS<br /> JE ME DEBROUILLE CAR COMME JE SUIS MYOPE SI JE VEUX LIRE QUELQUE CHOSE OU REGARDER UN DETAIL, JE RUSE.... J'ENLEVE MES LUNETTES ET LE PLAQUE LA FEUILLE CONTRE MON NEZ ET LE TOUR EST JOUE - LES GENS<br /> ME REGARDENT BIZAREMENT LORSQUE JE FAIS CELA DANS UN MAGASIN OU AILLEURS MAIS MAINTENANT JE ME FICHE DU REGARD DES GENS QUI NE COMPRENNENT PAS TOUJOURS CE HANDICAP<br /> JE SUPPORTE DIFFICILEMENT LES PIQURES CAR CELA ENGENDRE UN STRESS A CHAQUE FOIS - LA SENSATION EST DIFFERENTE A CHAQUE FOIS COMME SI L'OEIL SAVAIT QU'IL ALLAIT ETRE PIQUE - SOUVENT J'AI MAL ET JE<br /> SUIS TRES FATIGUEE PENDANT LES 48 HEURES SUIVANTES - MAIS JE N'AI PAS LE CHOIX EN ATTENDANT UN TRAITEMENT PLUS DOUX.<br /> J'ESPERE AVOIR REPONDU A TES INTERROGATIONS - CE N'EST QUE MA PROPRES EXPERIENCE, MON RESSENTI PERSONNEL- MON COMMENTAIRE N'A AUCUNE VALEUR MEDICALE<br /> <br /> POUR REPONDRE A MARYSE ET A CATHY<br /> <br /> JE N'AI PAS L'IPRESSION D'ETRE COURAGEUSE - JE SUBIS LES EVENEMENTS DE LA VIE TELS QU'ILS SE PRESENTENT - PAPA ME DISAIT QUE L'ON EST UN TOUT PETIT GRAIN DE SABLE DANS L'UNIVERS ET QU'IL NE FALLAIT<br /> PAS TOURNER AUTOUR DE SON NOMBRIL - J'APPLIQUE CELA TOUS LES JOURS ET J'AI TELLEMENT L'OCCASION DE VOIR DES CAS PIRE QIUE LE MIEN - UN EXEMPLE - LORS DE MA DERNIERE CONSULTATION J'AI VU UN BOUT DE<br /> CHOU DE 6 ANS, AVEUGLE, QUI JOUAIT AVEC UN BALLON ET RIAIT AUX ECLATS - JE ME SUIS DIT "MA VIEILLE, TU AS 50 ANS- NORMALEMEMNT TU NE SERAS JAMAIS DANS LE NOIR COMPLET - TU AS VU PENDANT DES ANNEES<br /> DONC TU AS LA MEMOIRE DES BELLES CHOSES ALORS NE NE PLAINS PAS.... C'EST PEUT ETRE IDIOT COMME RAISONNEMENT MAIS JE FONCTIONNE COMME CELA ET J'AI AINSI LA FORCE D'AVANCER TOUS LES JOURS - JE RESTE<br /> COQUETTE, ME MAQUILLE ENCORE UN PEU, J'AIME PRENDRE SOIN DE MOI ET GRACE A DIEU JE TRAVAILLE ENCORE DONC JE GARDE LE LIEN SOCIAL ET AU TRAVAIL JE NE PARLE JAMAIS DU HANDICAP SAUF LORS DE MES<br /> ABSENCES POUR CAUSE DE PIQURE -<br /> ASSEZ PARLE DE MOI - J'AIMERAI MIEUX VOUS CONNAITRE - A QUEL STADE EST LA MALADIE - VOTRE AGE - VOTRE VECU PERSONNEL etc...<br /> JE SUIS TELLEMENT CONTENTE D'AVOIR TROUVE CE BLOG SUR INTERNET!!<br /> JE VOUS EMBRASSE TOUS ET VOUS DIS A TRES BIENTOT -<br /> JE SAIS - JE SUIS BAVARDE!!!!!!!!!!!!!!!m!<br /> AMICALEMENT<br /> AGNES<br /> <br /> <br />

<br /> Agnès s'est gentiment excusée de ne pouvoir répondre à ses commentaires que mardi, je vous en informe à mon tour, mais je la rassure, aucun problème, ici c'est chacun à son rythme, quand il peut et<br /> comme il peut !<br /> Bon week-end et bises à tous ceux qui liront ce commentaire et à toi aussi Agnès.<br /> Nénette<br /> <br /> <br />

<br /> BONSOIR AGNES,<br /> J AI ETE TRES TOUCHEE PAR TON TEMOIGNAGE : D ABORD CAR C EST TRES JEUNE QUE TU AS ENDURER CETTE DEGENERESCENCE ET PARCE QUE TU AS DEJA DU SUBIR TANT D INJECTIONS !<br /> ENSUITE TON TEMOIGNAGE NOUS PROUVE QUE SI L ON VEUT AVEC DES IDEES ET DE L ORGANISATION ON PEUT CONTINUER DES ACTIVITES MALGRE LA MALADIE..<br /> COMME TOI MES LOISIRS PREFERES SONT LA LECTURE ET LE PIANO ET JE REDOUTE TANT DE DEVOIR TOUT ARRETER UN JOUR PROCHAIN SI LE DEUXIEME OEIL ETAIT ATTEINT A SON TOUR !!! TU ME PROUVES QUE RIEN EST<br /> IMPOSSIBLE ET JE T EN SUIS RECONNAISSANTE.<br /> TU SAIS EN EFFET LA SCIENCE TRAVAILLE BEAUCOUP SUR LE SUJET ET NOUS ALLONS VOIR PAS MAL DE PROGRES DANS LES ANNEES A VENIR. A C OMMMENCER PAR UNE PAIRE DE LUNETTES SPECIALES QUI MUNIES D UNE CAMERA<br /> POURRONT RETABLIR POUR NOUS LA FONCTION DE LA VISION CENTRALE. ELLES SERAIENT COMMERCIALISEES DES 2012...A SUIVRE DONC<br /> MERCI ENCORE POUR DE TEMOIGNAGE<br /> PS JE PROFITE DE CE MESSAGE POUR SALUER JEAN FRANCIS - MARYSE - RENE-ET NENETTE BIEN SUR ! GRACE A QUI NOUS SOMMES ENSEMBLES A PARTAGER NOS MOTS ET NOS SENTIMENTS- NENETTE ON NE TE DIRA JAMAIS<br /> ASSEZ MERCI ! GROS BISOUS<br /> <br /> <br />

<br /> Bonjour Agnès,<br /> Merci de nous faire bénéficier de ton témoignage. Ton expérience peut rendre de grands services à toutes les personnes concernées,directement ou non, par cette grave maladie.<br /> Pourrais-tu nous décrire les effets que tu as pu observer des différents traitements qui t'ont été administrés, les périodes de stabilisation et d'améliorations telles que tu les a vécues et<br /> ressenties. Ce serait très intéressant car aucune autre personne ici ne possède une telle expérience.<br /> D'avance Merci. Reçois tous mes encouragements à garder le bon cap.<br /> Jean-Francis<br /> <br /> <br />

<br /> Bonjour Agnes,<br /> Je viens de prendre connaisance de ton probleme lié a la DMLA, oui cette maladie ne nous epargne pas nous les myopes,je t'admire car tu es tres courageuse tu ne baisses pas les bras et tu continues<br /> tes activites et tes loisirs, bien entendu il faut s'adapter et garder le moral, ce qui n'est pas toujours évident,je le sais bien, être bien entouré de sa famille est tres important, et je vois<br /> que c'est ton cas aussi, sache que je pense bien à toi, et comme tu dis tant que nous pouvons encore lire et suivre ce qui se passe, y a de l'espoir, continue a avoir le courage de te battre bien<br /> sincerement avec toi Maryse<br /> <br /> <br />