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2 juin 2020 2 02 /06 /juin /2020 14:28
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commentaires

D
<br /> merci de tout coeur, tu me mets du baume au ... coeur!<br /> Grâce à toi, on se sent moins seule...<br /> je ne veux surtout pas t'ennuyer avec mes questions, mais tes conseils sont là pour aider et rassurer ...<br /> Bon courage à toi et reçois mes cordiales pensées<br /> Doris<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> C'est gentil, mais quand je te dis "n'hésite pas..." je le pense vraiment, tu ne m'ennuies pas.  <br /> <br /> <br /> <br />
D
<br /> De nouveau un petit bonjour,<br /> J'ai posté un message il y a quelques jours, mais je ne le retrouve plus...Il ne devait pas être au bon endroit...<br /> je lis et relis vos témoignages. Me voilà à 3 jours de ce fameux rendez-vous à Paris, et je me pose bien sûr des tas de questions, surtout au sujet des piqures: LUCENTIS ou AVASTIN?<br /> A-t-on le choix? Vous informe-t-on des effets secondaires de l'un et de l'autre? Des résultats? Des controles tous les combien?<br /> Je pense que ma vie est en train de basculer dans un grand inconnu...<br /> Avec toute mon amitié<br /> Doris-Darjela<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Doris, j'ai mis le blog en "pause" depuis quelques... semaines ! Comme tu attends, en toute logique des réponses, je vais<br /> essayer d'y répondre au mieux. En fait ton commentaire précédent était sous l'article "Témoignage de... Jean-Francis". Du fait que je n'écris plus rien de nouveau depuis des semaines, j'ai moins<br /> de lecteurs donc malheureusement tu n'as pas eu de réponse. Quant à l'emplacement pourvu que ce soit dans la catégorie DMLA, à priori, ça n'a pas d'importance car en page d'accueil il y a<br /> une rubrique qui permet d'aller directement aux derniers commentaires déposés.<br /> <br /> <br /> Pour ce qui est de tes questions "importantes". Lucentis ou Avastin, personnellement, on ne m'a pas donné le choix... mais il est<br /> certain que l'Avastin est énormément moins cher. De plus, d'après des études dont les résultats viennent de sortir récemment, la polémique grossit quant au bénéfice d'injecter Lucentis qui est si<br /> onéreux, alors qu'il semble démontré qu'Avastin a les mêmes propriétés. Pour ce qui est des effets secondaires, pose la question lors de ta consultation mais à part "l'effet Mickey" vraiment<br /> anecdotique, pour ma part, je n'ai eu que des bénéfices comme tu as pu le lire. Si tu ne l'as pas fait, je te conseille d'établir une liste écrite de tes questions et n'aies pas peur de la lire<br /> devant le médecin... sinon tu vas repartir en te disant "zut, j'ai oublié...".<br /> <br /> <br /> Pour la fréquence des contrôles, ça dépend aussi de bien des choses et avant tout du médecin... Bien sûr, il y a un contrôle pour<br /> vérifier si le traitement a été efficace puis, certains contrôlent tous les 3 mois, voire moins. Le mien m'a simplement demandé de contrôler moi-même et je t'asssure que dès que quelque chose se<br /> détériore, on s'en rend compte très vite... D'ailleurs, après 2 ans et 3 mois de répit, j'attends lundi avec impatience (mon ophtalmo -fatalitas- est en congé pour la semaine) car vendredi<br /> dernier une nouvelle déformation est apparue, mais après plus de 2 ans, je m'estime heureuse...<br /> <br /> <br /> Surtout comme je le disais récemment à une jeune femme de 32 ans qui m'écrit par @, il faut faire le nécessaire, mais surtout ne<br /> pas rester focaliser là-dessus, bien sûr dans la mesure du possible, mais l'être humain a une énorme faculté<br /> d'adaptation... il faut accepter le changement et ensuite tout va bien !<br /> <br /> <br /> Si tu as des questions précises, avant lundi, j'essaierai d'y répondre. Sinon, donne moi de tes nouvelles dès que possible car je<br /> ne suis pas sûre de penser à t'en demander, non par manque d'intérêt mais en ce moment... j'ai aussi des petits soucis de mémoire (c'est l'âge qui avance !) et de surmenage (la vie à la campagne<br /> !).<br /> <br /> <br /> Je me permets de t'embrasser, bon courage et à très bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />
D
<br /> bonsoir,<br /> ton blog est une mine d'or et merci deja, meme si je n'ai pas encore eu le temps de tout lire.<br /> Je suis en Inde et apres les examens d'usage on vient de me trouver une DMLA humide debutante.Donc je me pose toutes les questions que tout le monde se pose .<br /> Je rentre en France bientot pour d'autres examens et prendrai les decisions qui s'imposent.<br /> Par avance de tout coeur merci et a bientot pour de meilleures nouvelles<br /> bien cordialement a toi<br /> Doris-darjela<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Doris, c'est dans le but d'aider les autres justement que j'ai ouvert ce blog et ça me fait toujours plaisir de lire qu'il<br /> est utile à quelques personnes. Surtout n'attends pas pour te faire soigner car à l'heure actuelle plus le traitement est administré tôt, plus il est efficace et bientôt... il sera possible d'en<br /> bénéficier autrement que par injection dans l'oeil ! Mais comme tu as pu le lire même ainsi c'est relativement peu contraignant par rapport au résultat. Espérant avoir de bonnes nouvelles, je te<br /> souhaite un bon retour en France même si je présume que quitter l'Inde n'est pas forcément ce que tu souhaitais.<br /> <br /> <br /> <br />
D
<br /> Bonjour nénette, Je suis toujours aussi nulle et je ne sais plus trop comment il faut faire afin de mettre un laïus sur le blog. Donc je voulais te dire que je prends connaissance de tes messages<br /> au sujet de tes problèmes visuels qui ne sont pas des moindres. Comme j'ai eu l'occasion de l'écrire, Jean a eu 3 injections qui s'avèrent réconfortantes. Depuis il consulte régulièrement et la<br /> dernière fois soit vers la mi février, l'ophtalmo lui a donné rendez-vous dans 6 semaines !! tout en sachant qu'il conviendra bien sûr de toujours consulter. Je souhaitais en faire part afin de<br /> réconforter quelque peu tous les compagnons et les compagnes de galère.<br /> Bon courage à toi nénette. Je t'embrasse. Ginette de St-Raphaël<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Merci Ginette, heureusement il n'y a pas que des mauvaises nouvelles... Même si ce n'est pas insurmontable d'aller consulter<br /> toutes les 6 semaines, je pense que l'intervalle entre les consultations devrait diminuer, peu à peu on apprend à se surveiller soi-même ! J'espère que pour Jean, les injections seront tout aussi<br /> efficaces qu'elles l'ont été pour moi et qu'elles le sont encore... bientôt 2 ans, le mois prochain que j'aurai eu mes injections !! Transmets toutes mes amitiés à Jean, merci beaucoup d'avoir<br /> donné ces nouvelles si réconfortantes. Je t'embrasse aussi et vous souhaite une bonne semaine à tous les deux.<br /> <br /> <br /> <br />

Présentation

  • : DMLA débutante de nenette33
  • : DMLA débutante... ma vie quotidienne avec la progression de la maladie, les traitements et leurs résultats. Mais j'ai aussi une vie dans laquelle je fais tout pour oublier mes problèmes de santé... et ça ce n'est pas triste ! Dès l'apparition des premiers symptômes, le diagnostic est tombé très rapidement. Début du traitement sous quinzaine : 3 injections de Lucentis à un mois d'intervalle ! Stabilisée depuis 2009...
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  • Femme de 56 ans *, une nouvelle épreuve se profile à l'horizon. La partager devrait m'aider et je l'espère aider tous ceux qui sont confrontés à la même chose !
* à l'ouverture du blog... en 2009, calculez !
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