Il y a quelques jours, je vous parlais d'un contrôle pour un mélanome et je me suis rendue compte que je ne vous en avais pas parlé auparavant.
Certains penseront que ce n'est pas la bonne saison pour en parler étant donné que l'on relie toujours ce type de maladie au soleil.
Evidemment, le soleil semble être l'élément déclencheur mais son effet n'est pas immédiat, donc mon article est là pour vous mettre en garde car vous devez être attentif à tout changement de l'aspect de votre peau quelle que soit la saison.
Voilà comment j'ai su.....
Après mon opération du cœur (Greffe cardiaque : valve mitrale) j’ai repris vaillamment le travail, le cœur léger (forcément après l’opération il avait diminué de volume, le ventricule ayant retrouvé une taille approximativement normale) ! Je me sentais tellement bien en comparaison de ce que j’étais neuf mois plus tôt que j’allais jusqu’à refuser la reprise à mi-temps thérapeutique pour une reprise à temps complet… Oui, il me tardait de retrouver le boulot, ça peut étonner mais je voulais surtout me prouver que j’avais récupéré toutes mes capacités.
Tout allait très bien, j’avais retrouvé mon poste de travail avec autant de travail qu’avant mon départ, voire un tantinet davantage car ma remplaçante devait assurer ses fonctions et les miennes et ne faisait donc que l’essentiel. Je ne risquais donc pas de m’ennuyer et à nouveau je ne prêtais pas, de suite, attention à la fatigue qui peu à peu s’abattait sur moi.
Des douleurs inexpliquées s’ajoutèrent à cela. Evidemment j’ai tout de suite pensé à un rejet de ma greffe ou quelque chose dans le même style. Tout était parfait de ce côté-là, mon médecin généraliste m’envoya consulter une neurologue qui à son tour, après scanner puis I.R.M. négatifs, me dirigea vers l’hôpital afin d’y subir une ponction lombaire aux fins d’éliminer tout risque de sclérose en plaques dont je présentais de nombreux symptômes.
Le résultat fut, fort heureusement négatif, il s'agissait en fait des premiers symptômes de la fibromyalgie vraisemblablement déclenchée par le stress de l'opération cardiaque.
Un lundi matin, à l’aube, Je me retrouvais donc à l’hôpital une fois de plus, heureusement que je ne fais pas partie des personnes qui ont cet endroit en aversion ! De plus, j’ai toujours eu la chance d’avoir affaire à du personnel soignant prévenant et je ne suis pas très exigeante ! Vous vous souvenez qu’à cause de mes problèmes cardiaques je suis sous anticoagulants et qu’il faut faire monter mon taux de prothrombine avant toute intervention même minime. Je fus donc admise en cardiologie et non en neurologie. J’avais 5 jours à patienter avec comme seul soin, les 3 piqûres par jour dans le ventre et celles-ci étant à heures fixes, j’avais des loisirs !!! Entre le programme télé et la lecture (pour laquelle je ne suis pas très motivée lorsque je suis enfermée, je préfère lire en plein air, chacun ses manies), je commençais rapidement à trouver le temps très long….
Tout à coup me vint ce qui allait s’avérer une brillante idée : mon médecin traitant (que je consulte tous les deux mois pour le renouvellement de mes différents traitements) m’avait conseillé à plusieurs reprises, de montrer un grain de beauté -situé dans le milieu du dos- à un dermatologue. Donc, l’idée fut de profiter de mon temps disponible pour prendre rendez-vous avec le spécialiste ès grain de beauté de l’hôpital. Là, miracle, alors qu’il faut un délai de plusieurs semaines pour obtenir une consultation en passant par le secrétariat du service, étant "hébergée sur place", dès le mercredi j’étais examinée par un interne. Il décida qu’il fallait extraire sans tarder l’objet de son examen dont l’aspect était suspect :
- rien de grave, on pourra faire ça le même jour que votre ponction lombaire.
- d’accord !
- par hasard, il n’y a pas eu de cas de mélanome dans votre famille ?
- pas que je sache, mais il faut un début à tout.
- ne vous inquiétez pas, c’est très rare !
Ce court dialogue, entre deux portes, m’a un peu inquiétée. En définitive, j’étais plutôt amusée par le ton de cet aimable interne plutôt maladroit, mais gentil, mais maladroit…
Et re-télévision, re-lecture et conversation de salon (enfin dans l’entrée du service) avec mes voisins de chambre… J’ai même réussi -du moins je le crois- à apaiser par mes explications éclairées les craintes d’une dame âgée qui venait de subir une greffe de valve mitrale, ça ne vous rappelle rien, moi si ! Il suffit d’expliquer exactement ce qui va se passer. Généralement, les détails pratiques sont des vétilles que les médecins ne prennent (ou n’ont) évidemment pas le temps d’expliquer. Néanmoins, on est plus rassuré(e) lorsque l’on sait exactement à quoi s’attendre, ce que l’on peut ou ne peut pas faire, ce qu’il vaut mieux éviter, etc… Souvent, ce qui pour eux n’est qu’évidence ne l’est pas forcément pour le commun des mortels. Bref, la semaine s’est écoulée doucettement.
D’accord, le vendredi, il y avait un peu de tension dans l’air. Normal, la neurologue m’avait dit qu’une ponction lombaire ce n’était pas douloureux, mais elle n’allait pas non plus me dire le contraire. Notez, que certaines personnes bien intentionnées, m’avaient aussi affirmé que c’était très difficile à supporter. Donc, un ambulancier arriva pour m’accompagner sur le lieu du "supplice", annexe de l’hôpital -environ 3 kilomètres de balade-. Arrivée sur place, "ma" neurologue était là, mais c’est une interne -et de deux- qui allait pratiquer la ponction lombaire. J’étais assise au bord d’un lit, elle -la neurologue- me tiendrait les épaules pour que je ne me redresse pas au moment de la piqûre.
- Vous ne me faites pas une petite anesthésie locale… avant ?
- Non, inutile !
Et l’angoisse qui monte.
- Décontractez-vous !…
Je voudrais bien la voir à ma place !
- Voilà, c’est fini !
- Non, vous plaisantez, je n’ai rien senti !
Génial, me dis-je alors, je vais passer à l’étape suivante : la dermato. Retour, en ambulance, assise à côté du chauffeur. On descend côté "Urgences" et il m’accompagne ou plutôt me précède le long des couloirs -longs les couloirs- jusqu’au service de dermatologie où il doit venir me chercher plus tard, après l’intervention.
J’attends donc debout dans la salle d’attente surpeuplée et je m’appuie discrètement contre un mur car je me sens un peu bizarre. Je commence à me dire que je vais avoir un problème si tout ce monde a rendez-vous avant moi. Heureusement, je suis appelée à peine 5 minutes après et ce n’était pas une simple impression, j’ai vraiment l’air bizarre car la secrétaire me demande si je me sens bien.
Voici maintenant un exemple flagrant du manque d’entente entre les praticiens. Lorsqu’elle apprend que j’arrive tout droit d’une ponction lombaire et que j’ai été "abandonnée" debout, que je suis venue "à pied" jusque là, elle en parle à la dermatologue [ce n’est plus l’interne]. Celle-ci crie au scandale. Il est inadmissible que je n’ai pas été transportée couchée et elle ne me laissera pas partir sur mes pieds. Devant sa colère, je me fais aussi petite que possible, j’espère qu’elle va se calmer avant de commencer son travail. Tout en préparant le matériel, elle demande à sa secrétaire-infirmière d’appeler le brancardier afin que mon retour en cardiologie se fasse en position allongée. Impossible, on ne monte pas dans les services avec les brancards. Nouvelle colère. Appel au service de cardiologie : on va descendre le lit de ma chambre. J’espère que vous suivez, j’avoue que c’est un peu long, c’est comme un feuilleton !!!
L’opération peut commencer. Là, j’ai senti l’aiguille et surtout le liquide de l’anesthésie locale. À part ça, RAS. On me fera connaître le résultat des analyses. Quelques minutes après, j’étais raccompagnée, avec quelques points de suture, dans mon lit et là aussi, la chef de service -moins catégorique- que sa collègue était très étonnée que l’on m’ait laissée marcher :
- Après une ponction, il faut rester alité 12 heures pour éviter les maux de tête. D’autant plus, lorsque l’on est migraineux !
Autre son de cloche (c’est une expression !), la neurologue m’avait dit que maintenant on pouvait marcher aussitôt (et moi qui ne savais pas qu’avant on ne devait pas le faire, pourquoi ne lui aurais-je pas fait confiance ?) et elle avait même ajouté que dans 99 % des cas, tout se passait très bien. Bingo, je suis le 1 % ! J’ai passé les deux jours suivants avec une migraine terrible, enfin normale, comme d’habitude, ni plus, ni moins ! Dire que j’aurais pu "profiter" de ces deux jours pour m’adonner à mes loisirs préférés, le papotage, les films sur une chaîne cryptée que je n’ai pas à la maison !
Primo, pourquoi tout le monde -enfin, les médecins- ne sait-il pas que "maintenant on peut marcher" sitôt une ponction lombaire ?
Deusio, pourquoi, s’il n’y a qu’un cas sur cent qui comporte des risques, y-a-t-il encore fallu que ça tombe sur moi ? Passons à la suite….
Revenons à mon mélanome car il s’agissait bel et bien d’un mélanome… et un malin… et de stade III… et je devais cette fois être opérée par un chirurgien. Je pris donc un premier rendez-vous. En fait de rendez-vous, heureusement que je ne travaillais pas car j’aurais demandé ma matinée et ça n’aurait pas suffi. En effet, au lieu de 11 H 10, comme prévu, il ne m'a reçue qu’à 13 H 00 et bien sûr sans le moindre mot d’excuse pour ce retard :
- Voyons cela ! Bon, Mme X (la dermatologue) me demande d’élargir seulement d’un demi centimètre sur le pourtour de la première cicatrise et d’autant en profondeur, j’opérerai sous simple anesthésie locale. Lundi prochain vous rentrerez pour les examens habituels, mardi on fera ça et le soir, vous pourrez rentrer chez vous.
Là, j’ai voulu donner une petite précision quant à la nécessité de passer, avant, par la cardiologie à cause de mon T.P. :
- Comment ça votre T.P. ?
- Oui, mon cardiologue m’a conseillé d’insister sur le fait que pour toute modification du T.P.-INR, il fallait que ça se passe en milieu hospitalier.
- Qu’est-ce que vous croyez, que l’on a besoin des cardiologues et que l’on ne peut pas le faire dans notre service ? Est-ce que c’est lui qui va venir opérer ? De toute façon, je n’ai pas l’intention de toucher à votre T.P., j’ai déjà opéré des estomacs avec des taux aussi bas que le vôtre !
Tout ça sur un ton n’admettant pas de réplique. J’avais dû toucher un point sensible de l’animal. Admettez, vous qui êtes neutre que je ne pouvais pas savoir que j’étais tombée sur un as du bistouri qui pouvait travailler même dans des conditions déplorables. Je pensais que, dans la mesure du possible, l’on s’assurait toujours des meilleures conditions. Évidemment si, par hasard, un jour, mon appendice (ou autre chose) me chatouille et que l’on doive me la retirer en urgence, il n’y aura pas le temps de s’occuper de mon T.P. !
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Je parlais du cas où il faudrait le faire, pour moi c’était un simple conditionnel. Une "aventure" antérieure, dont je pourrai aussi parler à l’occasion, avec une gynécologue m’a démontré que l’on ne prend jamais assez de précautions. Le problème étant que la plupart du temps on fait confiance à tout spécialiste mais que le spécialiste en question a tendance -je l’ai d’ailleurs déjà dit- à ignorer vos "spécificités" qui n’entrent pas dans la norme. Ce que j’aurais aimé préciser, mais il ne m’a pas laissé le temps de le faire, c’était qu’il existe de nouvelles méthodes (plus rapides) pour moduler un T.P., pour mon type de valve elles ne doivent absolument pas être employées (petit lexique du cardiologue).
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J’avais surtout besoin d’être rassurée : il est manifestement banal pour lui d’enlever quelques cellules cancéreuses. Pour moi, c’étaient les premières ! Me sentant agressée, moi qui suis d’un naturel très timide, je n’ai plus dit un mot et je suis repartie avec mes angoisses auxquelles s’en étaient ajoutées de nouvelles !
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Après un séjour de 10 jours au début du mois précédent et plus de 40 piqûres dans la peau du ventre (deux mois après, j’avais encore des traces d’hématomes !), je préférais sans aucun doute éviter le même parcours et ça aussi j’aurais pu lui dire s’il m’en avait laissé le temps.
Le jour de l’hospitalisation, vous comprendrez aisément que j’étais dans mes petits souliers ou plutôt chaussons, vous savez ces adorables petits trucs qu’on vous met aux pieds avant une opération. Pour les examens, il fallait que je rentre à jeun. Dès 8 H 00, j’avais ma chambre, vers 9 H 30, prise de sang. Je pensais qu’alors on allait me donner un semblant de petit-déjeuner. Je suis habituée à prendre quelque chose de consistant dès 6 H 30 et j’étais quelque peu en manque. Vers 10 H 00, arrive un brancardier :
- Vous êtes prête ?
- Où m’emmenez-vous ?
- Au bloc, bien sûr !
- C’était prévu pour demain !
- Ah ! non, aujourd’hui à 10 H 30 !
Il a l’air sympa et surtout de savoir ce qu’il dit. Je ne vais pas faire d’histoire. Mais…d’une part étant restée sur ce qui avait été prévu le jour du rendez-vous, j’aurais aimé être avertie du changement ; d’autre part, j’avais de gros doutes quant à la prise de sang faite environ une demi-heure auparavant. Il me semblait miraculeux que les résultats soient déjà connus !
Je pourrais passer directement au retour à la maison. D’autant plus que cela s’est fait le soir même. Cependant, j’ai un nouvel exemple du manque de sensibilité de ce chirurgien envers ses "clients" (je sais, je devrais dire patients, mais c’est volontaire !). Arrivée au bloc :
- Bonjour ! Après Madame (c’était moi !) vous me ferez monter l’orteil.
Si je comprends bien, je ne suis qu’un mélanome. La préparation commence, sans un mot. Le personnel soignant pourrait, de temps en temps, donner quelques explications du genre "on va commencer par désinfecter localement, puis on mettra un champ stérile…. " Non, rien. Risque de travail répétitif peut-être. En tous cas, je suis certaine que ça aiderait les patients ! Après réflexion ça doit dépendre du "chef" car il n’y a que dans ce service que j’ai eu cette impression négative du personnel.
Me voilà en place. Ô miracle, le chirurgien me fait l’honneur de me donner de menues explications (notez que je n’ai même pas cherché à savoir pourquoi tout avait été avancé d’un jour) :
- Je vais vous faire une anesthésie locale, assez profonde, il faudra plusieurs piqûres.
Après environ 5 minutes, il estime que le produit a fait son effet et attaque. Je suis évidemment attentive, on le serait à moins. Tout d’un coup, je ne peux pas m’empêcher d’émettre, entre les dents, un petit bruit d’aspiration signifiant aïe ! Aïe !
- Qu’est ce qui se passe ? Vous ne devez rien sentir. Vous savez, il faut faire la différence entre l’appréhension de la douleur et la douleur elle-même !
- J’ai quand même bien senti le scalpel !
Je peux vous dire que ce n’est vraiment pas drôle de sentir une lame qui vous rentre dans la chair. Peu de temps après, il revient au même endroit, cette fois pour décoller le morceau, par-dessous. Même réaction de ma part :
- Ah, alors ce n’était pas une impression ! Heureuse de lui entendre dire. C’est toujours vexant d’être prise pour plus fragile que l’on est. Voilà-ti pas qu’il continue le bougre. Sachant que l'insensibilisation n’était pas totale, il aurait pu m’injecter un petit peu plus d’anesthésiant. Non, et je peux vous dire que j’ai bien senti les 6 endroits où il a introduit l’aiguille pour faire les 3 points du haut. J’ai siffloté au premier, mais après, j’ai serré les dents et les poings et il n’a plus rien entendu ! Je le soupçonnais tout d’un coup d’être légèrement sadique et si c’était le cas je ne voulais pas lui donner la satisfaction de m’entendre gémir.
- Voilà, sans toucher au T.P. de Madame !
Tiens, il avait noté ça, je l’aurais pas cru. Bien sûr ! S’il avait été paon, il aurait fait la roue. Pendant toute l’opération, je l’avais quand même senti un peu tendu, surtout quand il disait
- Aspirez, mais aspirez, je n’y vois rien ! N’insistons pas ! Au suivant ! Qu’on m’amène l’orteil !
Le soir même, après avoir vérifié malgré tout que je n’avais pas trop saigné, on me refit le pansement. Et je rentrai avec une ordonnance pour des soins à domicile tous les matins jusqu’à complète cicatrisation. J’ai donc eu le plaisir de revoir mes infirmières (elles sont trois toutes très gentilles et douces) tous les matins pendant 3 semaines environ.
Ces quelques jours n’ont pas été faciles à vivre. Après la première opération, je n’avais ressenti qu’une petite douleur. La deuxième m’a laissé un souvenir plus pénible. D’après les infirmières, c’est dû au fait d’avoir "été réopérée sur des chairs encore à vif". Je devais éviter tout mouvement brusque, je ne pouvais pas me plier en avant, ni sur le côté. Le pire étant pour se coucher. Moi qui avait pris la bonne habitude de dormir sur le dos depuis deux ans, j’ai dû réapprendre à dormir…. sur le ventre !
Pour terminer, passons aux séquelles.
Physiquement, le dos est une zone idéale car généralement cachée par les vêtements. De toutes façons, la cicatrice est parallèle à la colonne vertébrale, il s’agit d’un petit sillon d’environ 1 cm de profondeur (diminuant peu à peu) et de 10 bons centimètres de long, pas vraiment inesthétique à cet endroit-là, donc tout à fait négligeable.
Psychologiquement, c’est évidemment plus difficile à gérer car il y a toujours la crainte d’une récidive.
Mais, pratiquement (nous voilà enfin dans le vif du sujet de la rubrique…), il y a des précautions élémentaires à prendre qui doivent éliminer le risque : éviter le soleil et s’en protéger. Donc l’été je ne devrais jamais porter de vêtements sans manches mais je m’autorise les manches courtes et je suis pratiquement toujours en pantalons (mais il en existe de très légers).
Il suffit essentiellement d’adapter sa garde-robe en conséquence ce qui n’est pas compliqué. Il faut aussi, ce qui par contre n’est pas toujours esthétique car ça a une fâcheuse tendance à briller, s’enduire littéralement de crème solaire à fort indice de protection bien que là aussi depuis 10 ans, il y a eu des progrès.
Autre point important : ne pas oublier de consulter régulièrement (tous les trois mois la première année, ensuite tous les 6 mois) la dermatologue qui procède à un examen clinique, puis fait faire un bilan plus complet (prise de sang, scanner, radio du foie…).
Si vous avez le moindre doute quant à un vilain grain de beauté, foncez, n’attendez pas !
Si vous avez des questions, n’hésitez pas à les glisser dans vos commentaires et le cas échéant j’ajouterai des précisions.
Mise à jour du 04/02/2010 : quelques photos ajoutées sur les conseils d'un de mes lecteurs assidus, Eric.
Certaines peuvent amuser : Qu'est qu'il s'est pris celui-là
Pas mal... celui-là aussi (le coup de soleil !)
Mais celui-ci, je n'aurais jamais voulu le voir, mais il existe alors autant le montrer... parents inconscients ?!
Je tiens à redire, que je n'écris pas tous ces articles sur mes expériences en matière de santé par exhibitionnisme et encore moins pour me faire plaindre mais afin d'essayer d'aider les personnes qui pourraient souffrir des mêmes maladies.
De plus, j'espère démontrer qu'il ne faut pas avoir peur de la maladie et de la douleur des autres, il ne faut pas avoir peur d'aborder le sujet avec eux car ça les aide.
Souvent lorsqu'on est en bonne santé on a tendance à éviter les malades par peur de ne pas savoir quoi leur dire ! Commencez simplement par demander comment il ou elle va ! Si l'intéressé(e) a envie d'en parler il ou elle le fera et dans le cas contraire il vous suffira de vous conduire comme vous le faites habituellement avec lui ou elle ! Voilà !
En fond sonore une chanson interprétée par Nana Mouskouri "Soleil, soleil".