Après la mise à jour du 4 Mars dernier, une deuxième mise à jour de cet article....
Note à l'attention de ceux qui ont déjà lu cet article initialement publié le 16 Février 2010
Tous les articles de ce type, c'est à dire reprenant les commentaires sur les témoignages afin de les rendre plus visibles et éventuellement de susciter de nouveaux commentaires sont mis à jour au fur et à mesure qu'un nouveau commentaire est apporté.
Mais, les articles étant classés par ordre chronologique, tout le monde ne prend pas connaissance de ces mises à jour.
Il existe bien la possibilité d'être averti(e) lorsqu'il y a un nouveau commentaire, mais je comprends facilement, que certains préfèrent ne pas avoir leur boîte email encombrée par ces alertes.
De ce fait, ils se repèrent par rapport à la liste des 10 derniers articles et voient ainsi ce qu'il y a de nouveau depuis leur dernier passage mais évidemment les mises à jour n'en font pas partie !
Je vais donc changer la façon de procéder en actualisant tout simplement la date de publication.
Vous retrouverez donc un petit encart en début d'article vous avertissant que celui-ci a déjà été publié et vous invitant à lire la dernière mise à jour en fin d'article....
Si vous n'aviez pas lu le témoignage d'Agnès, il n'est pas trop tard, suivez ce lien ... Agnès , à la fin de l'article un autre lien vous permettra de revenir ici....
Maryse a été la première à réagir au témoignage d'Agnès le 11/02/2010 :
-
Bonjour Agnes,
Je viens de prendre connaisance de ton probleme lié a la DMLA, oui cette maladie ne nous epargne pas nous les myopes, je t'admire car tu es tres courageuse tu ne baisses pas les bras et tu continues tes activites et tes loisirs, bien entendu il faut s'adapter et garder le moral, ce qui n'est pas toujours évident, je le sais bien, être bien entouré de sa famille est tres important, et je vois que c'est ton cas aussi, sache que je pense bien à toi, et comme tu dis tant que nous pouvons encore lire et suivre ce qui se passe, y a de l'espoir, continue a avoir le courage de te battre bien sincerement avec toi
Cathy le même jour :
BONSOIR AGNES,
J AI ETE TRES TOUCHEE PAR TON TEMOIGNAGE : D ABORD CAR C EST TRES JEUNE QUE TU AS ENDURER CETTE DEGENERESCENCE ET PARCE QUE TU AS DEJA DU SUBIR TANT D INJECTIONS !
ENSUITE TON TEMOIGNAGE NOUS PROUVE QUE SI L ON VEUT AVEC DES IDEES ET DE L ORGANISATION ON PEUT CONTINUER DES ACTIVITES MALGRE LA MALADIE..
COMME TOI MES LOISIRS PREFERES SONT LA LECTURE ET LE PIANO ET JE REDOUTE TANT DE DEVOIR TOUT ARRETER UN JOUR PROCHAIN SI LE DEUXIEME OEIL ETAIT ATTEINT A SON TOUR !!! TU ME PROUVES QUE RIEN EST IMPOSSIBLE ET JE T EN SUIS RECONNAISSANTE.
TU SAIS EN EFFET LA SCIENCE TRAVAILLE BEAUCOUP SUR LE SUJET ET NOUS ALLONS VOIR PAS MAL DE PROGRES DANS LES ANNEES A VENIR. A COMMMENCER PAR UNE PAIRE DE LUNETTES SPECIALES QUI MUNIES D UNE CAMERA POURRONT RETABLIR POUR NOUS LA FONCTION DE LA VISION CENTRALE. ELLES SERAIENT COMMERCIALISEES DES 2012...A SUIVRE DONC !
MERCI ENCORE POUR DE TEMOIGNAGE
PS JE PROFITE DE CE MESSAGE POUR SALUER JEAN FRANCIS - MARYSE - RENE-ET NENETTE BIEN SUR ! GRACE A QUI NOUS SOMMES ENSEMBLES A PARTAGER NOS MOTS ET NOS SENTIMENTS- NENETTE ON NE TE DIRA JAMAIS ASSEZ MERCI ! GROS BISOUS
Réponse d'Agnès :
-
J'AI PRIS CONNAISSANCE AVEC BEAUCOUP DE PLAISIR DES COMMENTAIRES DE MARYSE, CATHY et JEAN FRANCIS - CELA PROUVE QUE LA COMMUNICATION EST ETABLIE !!
POUR REPONDRE A MARYSE ET A CATHY
JE N'AI PAS L'IMPRESSION D'ETRE COURAGEUSE - JE SUBIS LES EVENEMENTS DE LA VIE TELS QU'ILS SE PRESENTENT - PAPA ME DISAIT QUE L'ON EST UN TOUT PETIT GRAIN DE SABLE DANS L'UNIVERS ET QU'IL NE FALLAIT PAS TOURNER AUTOUR DE SON NOMBRIL - J'APPLIQUE CELA TOUS LES JOURS ET J'AI TELLEMENT L'OCCASION DE VOIR DES CAS PIRE QUE LE MIEN - UN EXEMPLE - LORS DE MA DERNIERE CONSULTATION J'AI VU UN BOUT DE CHOU DE 6 ANS, AVEUGLE, QUI JOUAIT AVEC UN BALLON ET RIAIT AUX ECLATS - JE ME SUIS DIT "MA VIEILLE, TU AS 50 ANS- NORMALEMEMNT TU NE SERAS JAMAIS DANS LE NOIR COMPLET - TU AS VU PENDANT DES ANNEES DONC TU AS LA MEMOIRE DES BELLES CHOSES ALORS NE TE PLAINS PAS...." C'EST PEUT ETRE IDIOT COMME RAISONNEMENT MAIS JE FONCTIONNE COMME CELA ET J'AI AINSI LA FORCE D'AVANCER TOUS LES JOURS -
JE RESTE COQUETTE, ME MAQUILLE ENCORE UN PEU, J'AIME PRENDRE SOIN DE MOI ET GRACE A DIEU JE TRAVAILLE ENCORE DONC JE GARDE LE LIEN SOCIAL ET AU TRAVAIL JE NE PARLE JAMAIS DU HANDICAP SAUF LORS DE MES ABSENCES POUR CAUSE DE PIQURE
ASSEZ PARLE DE MOI - J'AIMERAI MIEUX VOUS CONNAITRE - A QUEL STADE EST LA MALADIE - VOTRE AGE - VOTRE VECU PERSONNEL etc...
JE SUIS TELLEMENT CONTENTE D'AVOIR TROUVE CE BLOG SUR INTERNET !!
JE VOUS EMBRASSE TOUS ET VOUS DIS A TRES BIENTOT -
JE SAIS - JE SUIS BAVARDE !!!!!!!!!!!!!!!!
AMICALEMENT
Un point très important est abordé avec des aménagements, il est possible de rester actif tant professionnellement que dans ses loisirs. De plus, il faut apprendre à relativiser en évitant de se focaliser sur son propre cas.
Agnès, pour mieux connaître Cathy et Maryse, je te suggère de lire leurs témoignages dont je t'enverrai les liens par @ .
Pour Jean-Francis, ce sera une occasion, s'il le souhaite, de nous faire parvenir son témoignage, qu'il avait déjà ébauché....
Cathy approuve ma brève analyse ci-dessus :
BRAVO AGNES, BELLE PHILOSOPHIE !
MOI AUSSI JE FUS TRES HEUREUSE DE DECOUVRIR CE BLOG,QUI PERMET D ECHANGER ENTRE PERSONNES CONCERNEES PAR LA MEME MALADIE ET CELA VIENT EN COMPLEMENT DU SOUTIEN DE NOTRE ENTOURAGE, C EST VRAIMENT CHOUETTE !!!
COMME TOI POUR MOI LES INJECTIONS ONT ETE TRES DURES A VIVRE ! J AI EU SEPT, MAIS POUR LES DERNIERES JE PRENAIS UN ANXIOLITIQUE POUR QUE CELA SE PASSE LE MIEUX POSSIBLE ! POUR L INSTANT JE NE DOIS PLUS EN FAIRE ET JE REVIS COMPLEMENT SOULAGEE !!! MA PROCHAINE VISITE LE 8 MARS CONFIRMERA QUE JE SUIS "STABILISEE" ...
Ainsi d'ailleurs que Maryse :
Bonjour Agnès,
J'admire ta façon de vivre les événements, tu as raison on ne peut que subir, mais tu le fais dignement, moi aussi tu vois ca a ete tres dur de m'entendre dire votre oeil, on ne peu plus rien y faire , faut surveiller l'autre , mais tu vois Agnes je vais avoir 70 ans alors on accepte plus ou moins , surtout lorsque je vois que toi tu as connu çà si jeune, et que tu as fini par vivre avec cet handicap, et en faire ton compagnon de chaque jour bon gé mal gré.
Tu vois moi pour les piqures je n'ai pas du tout etait anxieuse peut etre est ce dû a l'ambiance qui regne au CHU ou je suis suivie, enfin rien n'est agréable surtout pour les yeux ,merci beaucoup des details que tu nous donnes , c'est une tres bonne information, et je suis de tout coeur avec toi Agnes , gros bisous a toi
Jean-Francis, le même jour, à son tour, s'était adressé à Agnès :
Bonjour Agnès,
Merci de nous faire bénéficier de ton témoignage. Ton expérience peut rendre de grands services à toutes les personnes concernées, directement ou non, par cette grave maladie.
Pourrais-tu nous décrire les effets que tu as pu observer des différents traitements qui t'ont été administrés, les périodes de stabilisation et d'améliorations telles que tu les a vécues et ressenties. Ce serait très intéressant car aucune autre personne ici ne possède une telle expérience.
D'avance Merci. Reçois tous mes encouragements à garder le bon cap.
Réponse d'Agnès :
JE REPONDS A JEAN-FRANCIS
DEPUIS LE DEBUT DE LA MALADIE A L'AGE DE 34 ANS, J'AII TOUT CONNU EN MATIERE DE TRAITEMENT
L'OEIL DROIT A ETE ATTEINT LE PREMIER ET LE DIAGNOSTIC SANS APPEL - DEGENERESCENCE DUE A UNE MYOPIE NON STABILISEE - A L'EPOQUE RIEN PAS DE TRAITEMENT - QUELQUES ANNEES PLUS TARD, J'AI BENEFICIE DE TRAITEMENT AVEC LA VISUDYNE MAIS MON OEIL ETAIT DEJA TELLEMENT ATTEINT QUE CELA N'A PAS SERVI A GRAND CHOSE SI CE N'EST "COLMATER' LES NEOVAISSEAUX LORSQU'ILS SE FORMAIENT. PUIS L'OEIL GAUCHE A FAIT COMME SON COPAIN DE DROITE POUR NE PAS ETRE EN RESTE..... VISUDYNE TOUT DE SUITE ET ALORS A PARTIR DE CE MOMENT, J'AI EU UN PETIT REPIT AU NIVEAU DES TRAITEMENTS MAIS PAS POUR LONGTEMPS !!!! DANS CETTE GALERE, UN MIRACLE EST SURVENU - LES PIQURES DE LUCENTIS - LES PREMIERES INJECTIONS ONT ETE BENEFIQUES DANS LE SENS OU J'AI RETROUVE UNE VISION PLUS CONTRASTEE, DES LIGNES NETTEMENT MOINS DEFORMEES. MAIS DANS MON CAS, LA MALADIE EST TELLEMENT AVANCEE QU'IL EST NECESSAIRE DE PIQUER SOUVENT CAR LES NEOVAISSEAUX PROLIFERENT DE PLUS EN PLUS.
MON OEIL DROIT EST EN CECITE LEGALE ET IL ME RESTE 2/10ème A GAUCHE AVEC MES LUNETTES EN VISION GLOBALE - EN CE QUI CONCERNE MA VISION CENTRALE - A DROITE PLUS RIEN - A GAUCHE UN CHOUIA !!!!! MAIS JE ME DEBROUILLE CAR COMME JE SUIS MYOPE SI JE VEUX LIRE QUELQUE CHOSE OU REGARDER UN DETAIL, JE RUSE.... J'ENLEVE MES LUNETTES ET PLAQUE LA FEUILLE CONTRE MON NEZ ET LE TOUR EST JOUE - LES GENS ME REGARDENT BIZAREMENT LORSQUE JE FAIS CELA DANS UN MAGASIN OU AILLEURS MAIS MAINTENANT JE ME FICHE DU REGARD DES GENS QUI NE COMPRENNENT PAS TOUJOURS CE HANDICAP.
JE SUPPORTE DIFFICILEMENT LES PIQURES CAR CELA ENGENDRE UN STRESS A CHAQUE FOIS - LA SENSATION EST DIFFERENTE A CHAQUE FOIS COMME SI L'OEIL SAVAIT QU'IL ALLAIT ETRE PIQUE - SOUVENT J'AI MAL ET JE SUIS TRES FATIGUEE PENDANT LES 48 HEURES SUIVANTES - MAIS JE N'AI PAS LE CHOIX EN ATTENDANT UN TRAITEMENT PLUS DOUX.
J'ESPERE AVOIR REPONDU A TES INTERROGATIONS - CE N'EST QUE MA PROPRE EXPERIENCE, MON RESSENTI PERSONNEL- MON COMMENTAIRE N'A AUCUNE VALEUR MEDICALE
A la demande de Jean-Francis Agnès nous précise les différentes étapes de la maladie telles qu'elle les a vécues ce qui nous permet de mettre le doigt sur les progrès réalisés : les chercheurs sont mobilisés !
Mise à jour du 04/03/2010
Commentaire de René le 02/03/2010
BONSOIR AGNES.
QUEL COURRAGE TU AS.
EN TOUT CAS MERCI POUR CE TEMOIGNAGE TRES TOUCHANT
TU ES LA PERSONNE QUI A LE PLUS DE VECU DANS LA DMLA ET TON COURRAGE NOUS MONTRE QUE NOUS DEVONS GARDER ESPOIR DEVANT LES AVANCES DE LA MEDECINE.
SI TU LE PERMERT JE TE POSE UNE QUESTION
VU LE NOMBRE IMPORTANT D'INJECTION TES YEUX NE DEVIENENT T'IL PAS PLUS SENSIBLE ET LES INJECTIONS SONT ELLES DOULOUREUSES.
D'APRES L'HOPTALMO QUI SUIT MA MERE. IL LUI DIT QUE L'ON DOIT FAIRE LES INJECTIONS AVEC PARCIMONIE
NI TROP NI PAS ASSEZ - QUAND PENSE TU ?
EN TOUT CAS BON COURRAGE A TOI - EVIDEMENT TU AS RAISON IL EST FACILE AU PERSONNE NON ATTEINTE DE DIRE QU'IL FAUT GARDER LE MORAL ET NE PAS BAISSER LES BRAS. ET JE COMPREND QUE CE N'EST PAS TOUJOURS FACILE.
JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC TOI ET JE TE SOUHAITE SINCEREMENT D'AVOIR UNE STABILISATION - ET JE PRENDRAIS DE TES NOUVELLES AVEC GRAND PLAISIRS.
BONSOIR A NENETTE ET A TOUS LES HABITUES DE CE BLOG.
Réponse d'Agnès
MERCI A TOUS POUR VOS GENTILS MESSAGES QUI FONT UN BIEN FOU DANS CE MONDE BRUTAL !
JE REPONDS TOUT D'ABORD A RENE :
C'EST VRAI RENE JE SUIS CONTRAINTE A DE NOMBREUSES INJECTIONS DECIDEES PAR MON DOCTEUR APRES VISION D'UNE ANGIOGRAPHIE OU D'UN OCT (DECOUPE DE LA RETINE EN TRANCHE)
JE VAIS ESSAYER D'ETRE CLAIRE - IL Y A DES NEOVAISSEAUX QUI SE DEVELOPPENT DE TEMPS EN TEMPS DE FACON ANARCHIQUE ET CREENT COMME UNE FUITE UNE HEMORRAGIE AU NIVEAU DE LA MACULA
LORSQUE MON TOUBIB CONSTATE UN TEL PHENOMENE (QUI SE TRADUIT POUR MOI PAR DES DEFORMATIONS DE LIGNES PLUS ACCENTUEES OU UNE BAISSE BRUTALE DU PEU DE VISION QU'IL ME RESTE) ELLE PREND LA DECISION DE PRATIQUER UNE INJECTION DE LUCENTIS.
CE PRODUIT A UN EFFET POSITIF CAR IL "EFFACE" LE PROBLEME - INCONVENIENT IL NE TIENT PAS DANS LE TEMPS ET IL EST NECESSAIRE DE RECOMMENCER ET DE RECOMMENCER ENCORE
DEPUIS QUE L'ON ME FAIT CES PIQURES BIEN SUR J'AI CONSTATE DES CHANGEMENTS - OUI MES YEUX (BLEUS) SONT BEAUCOUP PLUS SENSIBLES A LA LUMIERE NOTAMMENT - JE PORTE SOUVENT DES VERRES TEINTES QUI REPOSENT LA VUE - ILS SONT EGALEMENT PLUS SECS ET JE DOIS METTRE DU COLLYRE SOUVENT POUR LE CONFORT SINON CELA ME FAIT MAL. J'AI CONSTATE AUSSI UNE PLUS GRANDE FATIGUE VISUELLE - JE TRAVAILLE ENCORE SUR UN POSTE ADAPTE A MON HANDICAP ET EN FIN DE JOURNEE JE SUIS FATIGUEE CAR J'AI BESOIN DE PLUS DE CONCENTRATION QUE QUELQU'UN QUI VOIT NORMALEMENT - MAIS IL PARAIT QUE C'EST NORMAL
EN CE QUI CONCERNE LA DOULEUR DES PIQURES MES YEUX NE REAGISSENT PAS TOUJOURS DE LA MEME FACON - SOIT JE SENS UN PEU LA PIQURE, SOIT JE RESSENS L'IMPACT DU LIQUIDE DIFFUSE, SOIT J'AI MAL QUELQUES HEURES APRES - C'EST ALEATOIRE MAIS JE PENSE SURTOUT QUE LE STRESS QUE J'AI AVANT N'ARRANGE RIEN !!
MALGRE LE NOMBRE ELEVE DE TRAITEMENTS QUE J'AI EU A SUBIR JE NE M'Y SUIS TOUJOURS PAS FAITE !!
MON DOCTEUR EST PARTISAN DE PIQUER A LA MOINDRE FUITE DE NEOVAISSEAUX QU'ELLE CONSTATE APRES EXAMEN CAR ME DIT-ELLE ET JE LA CROIS SI ON NE LE FAIT PAS C'EST LA CATA ANNONCEE - MES RETINES SONT FINES EN RAISON DE MA FORTE MYOPIE ET DONC TRES FRAGILES - MES YEUX SONT MALADES DEPUIS LONGTEMPS ET JE PENSE QUE LE TEMPS PASSANT LA DEGENERESCENCE S'ACCENTUE
LE 9 MARS JE RENCONTRE UN GRAND PROFESSEUR A PARIS A L'INSTITUT DE LA VISION ET JE NE MANQUERAI PAS DE FAIRE LE COMPTE RENDU CE MON ENTRETIEN
J'ESPERE AVOIR REPONDU A TES QUESTION - N'HESITE PAS A ME DONNER TON AVIS ET BON COURAGE A TA MAMAN CAR J'AI CRU COMPRENDRE QUE C'EST ELLE QUI EST TOUCHEE
EN ATTENDANT DE TES NOUVELLES - GROSSES BISES
Pour Agnès le fait d'avoir eu de nombreuses injections (28 si je me souviens bien) a entraîné une sensibilité accrue des yeux ainsi qu'une plus grande fatigabilité de la vue. Mais là encore on ne peut pas être certain que cela ne se serait pas également produit si elle n'avait pas eu d'injections !
Mise à jour du 05/03/2010
Nouvelle venue sur le blog, Martine a laissé un commentaire hier
Bonjour
je viens de lire vos derniers commentaires , et je vous félicite de votre grand courage , je suis moi même atteinte de DMLA forme humide , j'ai 53 ans et je m'en suis rendue compte depuis a peu près 5 ans, mon papa en est atteint aussi, il a maintenant 82 ans et ne voit plus du tout , ça a commencé il y a environ 23 ans, pour lui plus grand chose à faire, peut être des piqûres , ou alors essayé une greffe ,mais pour celà il faudrait partir en Amérique, dans le kentuky , ou il y a eu une première mondiale , une femme de 63 ans aveugle a subit une transplantation de cellules rétiniennes, prélevées sur un foetus, a recouvré en partie la vue.
Je vous donne le lien , c'est sur futuria science.com , cherchez , greffe de rétine.
Enfin tout ça pour vous dire que le progrès avance rapidement et qu'il faut avoir bon espoir.
Pour ma part , j'ai passé aujoud'hui ma troisième angiographie , et mon ophtalmo , m'a confirmé ce que je redoutais .
Je dois subir , jeudi prochain ma première injection dans l'oeil avec laser.
Je ne sais pas quel produit encore , je vais chercher demain après midi l'ordonnance , mais je lui fais entièrement confiance , je pense ne pas le regretter , car pour le moment , le stade de ma maladie n'en est qu'au début et ne me gène pas vraiment , mais quand il faut ... surtout si ça devait s'agraver encore , il vaut mieux prévenir...
Voilà , je trouve ce site super car on peut parler de notre maladie sans se cacher la vérité , et ça fait du bien.
Je vous dis à tous et toutes à bientôt , et encore courage et patiente, on arrivera à bout de cette maladie handicapante !!!
Réponse d'Agnès le 05/03/2010
A MES BLOGERS PREFERES !!
BONJOUR A TOUS ET MERCI POUR VOS COMMENTAIRES
JE M'ADRESSE D'ABORD A MARTINE QUI VIENT D'ARRIVER ET LUI DIRE BIENVENUE SUR CE BLOG GENIAL...
BON COURAGE A TOI MARTINE QUI VA SUBIR UNE PREMIERE INJECTION
JE NE PEUX QUE T'ENCOURAGER CAR COMME TU L'AS CERTAINEMENT LU JE SUIS UNE HABITUEE DES PIQURES DANS LES YEUX !!! JE TE SOUHAITE DE CONNAITRE A LA FOIS UNE AMELIORATION ET UNE STABILISATION DE LA MALADIE CE QUI SERA CERTAINEMENT LE CAS PUISQUE TU EN ES AU TOUT DEBUT - EN TOUT CAS JE CROISE LES DOIGTS POUR QUE CELA SE PASSE AU MIEU - COURAGE
J'AI LU AVEC ATTENTION TON COMMENTAIRE ET NOTAMMENT L'ANNONCE D'UNE GREFFE DE CELLULES DE RETINE EFFECTUEE AUX ETATS UNIS - JE SUIS ALLEE SUR FUTURA SCIENCES MAIS JE N'AI PAS REUSSI A TROUVER - JE SUIS UN PEU BOULET EN CE QUI CONCERNE L'INFORMATIQUE !! SI TU POUVAIS M'INDIQUER OU CHERCHER EXACTEMENT CELA M'AIDERAIT BEAUCOUP - TU SAIS JE SUIS TELLEMENT ATTEINTE QU'UN VOYAGE DANS LE KENTUCKY NE ME FAIT PAS PEUR !!!! ALORS MERCI POUR TON AIDE FUTURE
EN ATTENDANT DE TES NOUVELLES, JE TE FAIS TOUTES MES AMITIES
BON COURAGE
Agnès, si besoin était, nous prouve encore son courage : elle serait partante pour une greffe de cellules !
Après avoir consulté l'article cité par Martine, Agnès ajoute
MERCI MARTINE
J'AI TROUVE !!
APRES UNE LECTURE ATTENTIVE JE ME RENDS COMPTE QUE LES ESSAIS ONT ETE PLUTOT CONCLUANTS POUR CETTE PATIENTE - A SUIVRE... CE QUE JE COMPRENDS EN REVANCHE C'EST QUE L'ON VA SE TROUVER CONFRONTE A DES PROBLEMES ETHIQUES (PRELEVER DES CELLULES EMBRYONNAIRES) C'EST POURQUOI LES ESSAIS SUR LE PORC ET D'AUTRES ANIMAUX SONT EN COURS POUR ETUDIER LA COMPATIBILITE AVEC LES HUMAINS - TU IMAGINES CE SERAIT REVOLUTIONNAIRE DE POUVOIR NOUS IMPLANTER DES CELLULES RETINIENNES POUR RETROUVER LA VUE
JE RENCONTRE UN GRAND PROFESSEUR A PARIS LE 9 MARS PROCHAIN ET J'AI PREPARE UN QUESTIONNAIRE ASSEZ POINTU
BIEN SUR MARTINE DES QUE JE REPRENDS LE TRAVAIL LE 16 MARS PROCHAIN JE DONNERAI DES NOUVELLES DE CE QUI M'AURA ETE DIT
Ensuite Agnès envoie quelques petits "messages personnels"...
UN PETIT COUCOU A LAURE POUR LUI DIRE MERCI POUR SON SOUTIEN
ET BON COURAGE POUR LA SUITE
GROS BISOUS ET A BIENTOT DE TE LIRE
AGNES (ET OUI CABREL EST GENIAL !!!!)
BONJOUR A MARYSE
MERCI POUR TON COMMENTAIRE MARYSE - TOUS CES MOTS SUR LE BLOG ME RECHAUFFENT LE COEUR ET ME FONT PASSER DES JOURNEES SANS CETTE ANGOISSE LIEE A LA MALADIE
QUE L'ONT AIT 40, 50, 70, 80 ans PEU IMPORTE - LORSQUE LA MALADIE S'INVITE LA SOUFFRANCE EST LA A TOUS LES AGES
ON DOIT LA SUPPORTER DANS SA VIE QUOTIDIENNE, DANS SON CHEMINEMENT PERSONNEL ET SURTOUT PASSER L'ETAPE PRIMORDIALE DE L'ACCEPTATION SI DIFFICILE A ACQUERIR
ON TROUVE INJUSTE DE NE PLUS VOIR COMME AVANT - ON SE REFERE TOUJOURS A CE QUE L'ON ETAIT ET A CE QUE L'ON EST DEVENU ET C'EST CE COMPARATIF QUI EST DOULOUREUX
J'EN FAIS L'EXPRIENCE DOULOUROUSE TOUS LES JOURS - ALORS TU SAIS QUELQUEFOIS JE M'ECROULE EN LARMES ET JE ME REPANDS TANT QUE JE PEUX JUSQU'A ETRE VIDEE - ENSUITE JE SUIS TELLEMENT FATIGUEE QUE JE DORS QUELQUES HEURES ET APRES, COMME PAR MIRACLE, JE ME LEVE COMME "REPAREE" JUSQU'A UNE AUTRE CRISE DE CAFARD. CES CRISES SONT SOUVENT CONSECUTIVES A L'ANNONCE D'UNE AGGRAVATION DE LA MALADIE OU LORSQUE JE SUIS CONFRONTEE A UNE DIFFICULTE DANS MA VIE DE TOUS LES JOURS OU MA VISION SERAIT UTILE ET OU JE PRENDS EN PLEINE POIRE QU'ELLE N'EST PLUS LA
TOUT CE CHEMINEMENT JE LE CONNAIS DEPUIS DES ANNEES, JE L'APPRIVOISE MAIS NE ME DOMPTE PAS ET JE NE SUIS PAS SURE DE ME RESOUDRE UN JOUR A CETTE FATALITE
J'AI PEUT ËTRE TORT MAIS C'EST AINSI JE NE PEUX M'EMPECHER D'ESPERER TOUT EN SACHANT QUE POUR LE MOMENT C'EST INCURABLE
VOILA MON SENTIMENT MARYSE
PLEIN DE BONNES CHOSES - DU COURAGE POUR LES TRATEMENTS ET LA VIE QUOTIDIENNE ET DE GROS BISOUS D'UNE SACREE BAVARDE
A BIENTOT
POUR FINIR
BISOUS A JEAN FRANCIS, RENE, CATHY, et tous ceux que j'oublie
JE PENSE A VOUS TOUS ET VOUS DIS MERCI POUR VOTRE SOUTIEN
Mise à jour du 31/03/2010
Après sa rencontre avec un éminent Professeur à Paris, Agnès a complété son témoignage et de nouveaux commentaires ont suivi.
Commentaire de Cathy le 18/03/2010
Bonsoir Agnès,
Tu racontes ta déception suite à ta visite à Paris, et je te comprends. Mais tu le dis toi-même tu as déjà vu beaucoup de progrès se réaliser et je peux t'assurer que ce n'est pas fini. Je lis pas mal sur le sujet et la recherche travaille très sérieusement sur les problèmes de la vue en général et sur la DMLA en particulier.
Le magazine SCIENCE ET VIE de novembre 2009 consacrait un dossier intitulé : VISION / LES NOUVEAUX MIRACLES DE LA MEDECINE ! tu vois un peu !!! J'ai trés envie de te réconforter et si tu le souhaites je peux te transcrire l'article, qui est TRES INTERESSANT. et te l'envoyer par mail, si tu es d'accord, Fais moi savoir si cela t'intéresse, et je me mettrais au travail !! L'article sur la DMLA est long ... Pour l'envoi, si tu es intéressée, Nénette qui a mon adresse e-mail pourra me communiquer la tienne.
Ces médecins du haut de leur savoir sont bien durs avec nous ! et pas humain !
Amicalement
Réponse d'Agnès
MERCI CATHY POUR TON SOUTIEN - APRES LES EPREUVES DE LA SEMAINE DERNIERE CELA FAIT DU BIEN.
JE TE DONNE MON MAIL PAR LE BIAIS DE NENETTE - AINSI TU POURRAS QUAND TU AURAS LE TEMPS ME TRANSMETTRE L'ARTICLE PARU DANS SCIENCES ET VIE - JE T'EN REMERCIE A L'AVANCE CAR JE SUIS VORACE D'INFORMATIONS LIEES AUX MALADIES RETINIENNES
COMME TU LE DIS A JUSTE TITRE COMME NENETTE AUSSI, LA RECHERCHE EST ACTIVE EN CE DOMAINE ET CELA GENERE DE L'ESPOIR - HEUREUSEMENT .... DERRIERE LA MALADIE IL Y A DES ETRRES HUMAINES ET MARDI DERNIER J'AI EU LA NETTE IMPRESSION DE NE PAS ETRE DE CHAIR ET DE SANG DEVANT CE GRAND PROFESSEUR QUI M'A RECU ENTRE DEUX PORTES -
JE REMONTE LE COURANT DOUCEMENT EN ATTENDANT UNE ENIEME INJECTION LE 21 AVRIL PROCHAIN DANS L'OEIL GAUCHE ET UNE AUTRE LE 5 MAI DANS L'OEIL DROIT - DES ETUDES SONT EN COURS POUR DIFFUSER LES PRODUITS ANTI-VGF PAR COLLYRE OU DE FACON PLUS DOUCE - VIVEMENT QUE CES PROTOCOLES NOUVEAUX VOIENT LE JOUR !!!!
EN ATTENDANT DE TES NOUVELLES J'ESPERE QUE TOIT TU VAS BIEN ET QUE CELA SE PASSE POUR LE MIEUX - TIENS MOI AU COURANT CAR AUTANT QUE FAIRE SE PEUT JE SUIS LA AUSSI POUR INSUFFLER DU COURAGE A CEUX QUI SOUFFRENT - GROS BISOUS CATHY ET A TRES VITE
Commentaire de Catherine le 24/03/2010
BONSOIR AGNES
JE VIENS DE PRENDRE CONNAISSANCE DE TON TEMOIGNAGE QUI ME TOUCHE ENORMEMENT. J'AI EGALEMENT 50 ANS ET ATTEINTE D'UNE FORTE MYOPIE UN PROBLEME EVOLUTIF A L'OEIL GAUCHE SUR LEQUEL LES MEDECINS ONT DES AVIS DIFFERENTS. JE TROUVE REVOLTANTE L'ATTITUDE DE CES MEDECINS ENVERS LEURS MALADES, SEULE UNE PERSONNE TOUCHEE PEUT SAVOIR LE DESARROI DANS LEQUEL ON SE TROUVE A L'ANNONCE DE CETTE MALADIE. HEUREUSEMENT QUE LE BLOG DE NENETTE NOUS PERMET D'ECHANGER. JE TE SOUHAITE BON COURAGE ET ESPERE QUE L'EVOLUTION DES TRAITEMENTS POURRA DANS L'AVENIR T'EVITER LA SOUFFRANCE DE CES MULTIPLES INJECTIONS.
Commentaire de René le 26/03/2010
BONSOIR AGNES
JE VIENS DE LIRE TON COMMENTAIRE SUR TA CONSULTATION A PARIS ET JE SUIS BIEN DECU POUR TOI
CAR DE TEL RENDEZ VOUS SONT SI LONG A OBTENIR ET SURTOUT L ESPOIR QUE L ON PEUT METTRE DANS CETTE CONSULTATION
CES GRAND PROFESSEURS POURRAIENT TRAITER LEURS PARTIENT UN PEU PLUS CORDIALEMENT ET LEURS COLLABORATEURS POURRAIENT ETRE UN PEU PLUS AIMABLE ET NE PAS DIRE DE STUPIDITE
JE ME DEMANDE SE QU AURAIT DIT CETTE INTERNE SI ELLE AVAIT ETE DANS TON CAS. CAR AU LIEU DE METTRE LE PATIENT A L AISE ILS FINISSENT PAR LE STRESSE ET LE DESTABILISER
EN PROVINCE NOUS PENSONS QU IL VAUT MIEUX CONSULTER LES GRANDS PROFESSEURS DE LA CAPITALE MAIS EN REALITE NOS OPHTALMOS SONT QUAND MEME PLUS HUMAINS
ET MALGRES LES MAIGRES RENSEIGNEMENTS QU ILS COMMUNIQUENT ON SE SENT DAVANTAGE EN CONFIANCE.
OUI LA RECHERCHE AVANCE MAIS POUR LES PERSONNES QUI SONT TRES ATTEINTENT CELA VA LENTEMENT ET JE COMPREND QUE TU SOIT DECOURAGEE D ATTENDRE ET FATIGUEE DE TOUTES CES INJECTIONS.
JE TE SOUHAITE UN GRAND COURAGE ET ESSAYE DE NE PAS TE FOCALISER SUR CETTE MAUVAISE CONSULTATION. ET NE PERD PAS ESPOIR MEME SI LA SCIENCE AVANCE A PETIT PAS ELLE AVANCE QUAND MEME. IL A DEUX ANS LE LUCENTIS N EXISTAIT
ENCORE BON COURAGE ET NE BAISSE PAS LES BRAS MEME SI NE N EST PAS TOUJOURS FACILE ET ENCORE MERCI DE NOUS FAIRE PART DE TON VECU
SINCERES AMITIEES
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