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4 juin 2009 4 04 /06 /juin /2009 10:42

Je prépare donc le dossier pour Kiki : ne pas oublier la carte vitale, la carte Mutuelle, le carnet de chèque évidemment, mais aussi la lettre de la rhumatologue, les derniers scanner et IRM... et ça devrait aller !


Ce Centre Aquitain du Dos (CAD) est situé à la Clinique Saint-Martin de Pessac.
La clinique en elle-même accueille un service chirurgie, maternité et médecine, elle est relativement importante avec ses 185 lits, ses 14 salles d'opération.
On y trouve outre le CAD, l'institut Aquitain de la main, l'institut Aquitain du pied, IRM et un service de soins immédiats.

Sur le site, une rubrique avec la check list (que je viens de découvrir : bravo je n'avais rien oublié !) de ce que l'on doit apporter pour une hospitalisation ou pour une consultation ; la localisation des divers services, etc...
J'ai regardé l'itinéraire sur Internet, ça semble facile, prendre la rocade puis sortie 14 et après ce sera sûrement indiqué ! Et j'ai vu la photo de la Clinique donc je saurai quand même la repérer.

Je suis vraiment impatiente de connaître le diagnostic car si c'est pénible (difficile à supporter) d'être malade et de toujours souffrir d'un truc ou d'un autre, ce qui est encore plus pénible (cette fois au sens littéral du terme = qui fait de la peine !) c'est de voir souffrir ceux qu'on aime !

Et mon Kiki, tous les soirs il rentre du travail dans un triste état, ses douleurs commencent dans le dos et suivent les deux jambes parfois devant, parfois derrière et parfois des deux côtés !...
Ayant essayé tous les traitements médicamenteux possibles, y compris les infiltrations, ça lui met le moral en berne d'envisager de devoir continuer à supporter ça !
Alors évidemment on attend tous les deux le diagnostic avec impatience et anxiété ! à suivre....



Le verdict est tombé, je sais ce n'est pas tout à fait le mot adéquat "verdict" mais quand on s'adresse à un spécialiste c'est pour qu'il juge ce qui peut être envisagé... alors son verdict : pas d'opération dans l'immédiat !
Il a commencé par nous expliquer qu'il n'y avait pas de "compression de nerfs", j'ai tout compris mais ce n'est pas toujours évident ensuite de retrouver les mots et il n'enverra le compte-rendu qu'ultérieurement, donc à ce moment là, je complèterai en le recopiant, ce sera plus précis et surtout exact !
Puis il nous a montré sur une maquette, les solutions chirurgicales qui existaient pour remplacer un disque lorsque celui-ci était trop "usé" en précisant que ce type d'opération était toujours risqué et délicat car il  n'est pas facile de savoir exactement quelle "pièce" de la colonne est la plus atteinte et doit être consolidée ou remplacée ! En résumé, c'est la solution du dernier recours !

Il préconise de commencer par une ou des séances de mésothérapie (injection d'une micro dose d'une substance médicamenteuse juste à l'endroit de la douleur ).
Ensuite s'il n'y a pas de soulagement, il faudra tenter de la rééducation fonctionnelle (là je ne suis plus sûre du terme exact, mais il me semble bien que c'est ça !).
Et pour terminer, s'il n'y a toujours pas de mieux, il faudra tenter un stage dans une "école du dos", il s'agit d'une hospitalisation de 4 semaines avec prise en charge par une équipe multidisciplinaire  dans un centre spécialisé à la Tour de Gassies par exemple.

Et , en tout dernier recours il resterait l'opération !
Voilà avec tout ça, mon Kiki en est quasiment au même point et le marathon vers la quête d'une solution va devoir continuer.
Prochaine étape pour lui, attendre le milieu de semaine prochaine pour prendre rendez-vous avec notre médecin généraliste afin qu'elle lui fasse une séance de mésothérapie ! à suivre...

 

 

Et là, je vais filer au lit car cette journée m'a épuisée, et dire que demain on remet ça !
Malgré toute ma bonne volonté et ma volonté tout court d'accepter ce qui arrive et de "faire avec", je commence à saturer et un immense ras le bol me fait monter une espèce de boule dans la gorge et une barre en travers de la poitrine !
Ce n'est qu'une crise d'angoisse ! Je vais respirer un bon coup... et encore respirer à fond, allez encore une fois, encore, allez... et on expire à fond aussi... voilà ça serre moins !

Ce soir, je vais devoir prendre un petit somnifère et demain, ça repartira !

J'avais tellement espérer qu'une solution serait trouvée pour mon Kiki, mais depuis le temps, je devrais savoir que les solutions miracles ça n'existe pas !

N'hésitez pas à cliquer en dessous "commenter cet article" ! Merci, ça ne vous prendra que quelques secondes, ça ne vous engage à rien, juste un peu de reconnaissance pour mon "travail"...

         

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commentaires

S
je suis dans le même cas et quelque part ces commentaires me reconfortent.j 'ai le bas du dos très abîmé (lombo_sciatalgique chronique, discopathie dégénérative avec pincement discal et pour<br /> terminer installation d'arthrose)on me propose que des calmants, cures et massages.on m'a fait une thermo coagulation rachidienne mais cela n'a rien donné et je souffre toujours autant et en<br /> permanence. je cherche des infos sur une possibilité de traitement efficace.merici
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N
<br /> <br /> Bonjour Suzie, pour mon Kiki le fait d'avoir cessé le travail lui apporte une très petite amélioration... tant qu'il ne<br /> fait pas d'efforts, ne reste pas trop longtemps debout... ou assis, que le temps n'est pas trop humide... que et que... Parfois, cela va un peu mieux mais le mal est toujours là ! Des<br /> séances de kiné régulières lui apportent aussi un peu de répit mais ça ne dure jamais. Le premier pas est, je crois, l'acceptation de la douleur chronique... car dans son cas, il s'agit<br /> avant tout d'usure et une opération serait trop risquée par rapport aux bénéfices "incertains" qu'il pourrait en tirer. Mais, tu as raison  il faut aussi garder l'espoir qu'il y aura un<br /> traitement efficace. Si tu veux passer parler de temps en temps, n'hésite pas, les mots aident parfois à supporter bien des choses ne serait ce que parce qu'ils permettent d'extérioriser ce que<br /> l'on ressent. Garde espoir et courage. Amicalement<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> J'ai oublié de signer et de dater le post que je viens juste d'écrire. Quelle étourdie je suis devenue !<br /> Monique - le 10 juillet 2011<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> ... pas grave et même inutile car nom du signataire et date s'affichent automatiquement au bas de chaque commentaire<br /> !<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Bonjour Nénette,<br /> <br /> C'est encore moi.<br /> <br /> En plus de la DMLA dont je parle fréquemment par ailleurs, je souffre depuis une douzaine d'années de fortes douleurs dorsales. Une lombalgie-sciatalgie chronique, dit-on.<br /> J'ai vu une bonne dizaine de rhumatos et de neurochis -dont 5 professeurs de CHU parisiens, parait-il réputés ! Aucune opération n'était envisageable car "il n'y a rien à opérer" m'a-t-on répété<br /> !<br /> J'ai plusieurs vertêbres dorsales et lombaires très abimées + de l'arthrose...<br /> Des séances de kinés à l'infini, de la mésothérapie, de l'acupuncture, des infiltrations sous scanner ou pas, etc etc...<br /> Alors j'en suis toujours à une série impressionnante quotidienne de médocs, antalgiques et anti-inflammatoires, qui me font de moins en moins d'effet...et je souffre de plus en plus surtout en<br /> position assise. C'est en marchant que j'ai le moins mal...<br /> Je ne sais plus quoi faire d'autre que "de faire avec" comme on dit...<br /> Je vais atteindre mes 80 ans dans deux mois (c'est une des raisons qui rendent les médecins un peu indifférents) aussi je comprends parfaitement vos problèmes de dos à toi et surtout à ton<br /> mari.<br /> Bien cordialement à toi.<br /> (PS : ce petit mot change un peu ce ceux de la DMLA !)<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Monique... encore longue à répondre désolée ! Justement mon mari a passé un nouvel IRM et pas d'évolution<br /> depuis le dernier... donc pas d'intervention chirurgicale possible ! Et bien qu'on lui dise que c'est préférable, il souffre tellement qu'il en arrive à penser qu'au contraire ce serait mieux !<br /> En attendant, comme tu le dis, comme toi : nouveau traitement anti-inflammatoire mais comme ça vient essentiellement de l'usure, c'est sans fin ! Nouvelles séances de kiné, 5 par semaine<br /> pour commencer, en attendant le prochain RV fin septembre pour attaquer la rééducation fonctionnelle ! Et il reste en arrêt de travail.. tout ceci crée évidemment un climat plutôt tendu et<br /> heureusement qu'il reste la pétanque pour se détendre un peu le week-end ! mais même là c'est dur car bien sûr la douleur l'empêche de jouer comme avant !... Merci en tous cas de ton commentaire,<br /> mais je ne lui en parlerai pas car ça ne lui remonterait pas vraiment le moral... beaucoup de nos projets de retraite à venir volent en fumée et ça aussi,après une vie passée à s'user au<br /> boulot, c'est dur ! Allez j'arrête d'en parler... Pour moi, le point positif est que j'oublie mes propres soucis de santé pour essayer au mieux de lui faire oublier les siens. Je te souhaite<br /> un bon week-end avec un minimum de douleurs. Amitiés et à bientôt<br /> <br /> <br /> <br />
S
<br /> Merci de m'avoir répondue.<br /> Je sais très bien et même dernièrement ,on ma dis de faire du " stretching postural " moi,je viens tous qu'ils veulent mais c'est pas pris en charge ,mais les osthéopathes certains sont pas<br /> conventionner .<br /> Le Kiné ,même rembourser ça devient un luxe ,car l'avance pour avoir fais 15 séances = bonbons.<br /> Et votre mari où en est t' Il ?<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Sylviane, peut-on se tutoyer ? C'est un peu la règle sur ce blog mais seulement si ça vous convient ! Mon mari vient de<br /> terminer une nouvelle série de 15 séances chez un kiné "sportif" il était un peu soulagé en sortant surtout après les massages mais rien de durable... il faudrait qu'il évite les stations debout<br /> trop longues ni d'ailleurs les stations assises, pas de port de poids, ne pas trop marcher enfin tout ceci très difficile à appliquer s'il veut garder son boulot -magasinier en usine- et la<br /> retraite qui n'est que dans 4 ans au mieux (il aura alors 60 ans et a commencé à 17 ans !) mais pr ceux qui ont commencé tôt rien n'est fixé donc ce sera peut-être 62 ans... Pour le paiement du<br /> kiné, comme c'est devenu une routine, on met le dernier remboursement de côté pour les séances suivantes... Enfin la galère assurée pour encore des années ! Bonne semaine et à<br /> bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />
S
<br /> Il à raison ce chirurgien et entre nous ,moi j'ai vécue la paralysie ,je suis toujours pas mieux ,mon frere 2 hernie ,opérer c'est revenu .<br /> que faire ....il parait le meilleur pour soulager dos c'est balnéothérapie une aquagym en sorte .<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> Bonsoir Sylviane, oui je veux bien croire que la balnéothérapie est bonne pour le dos car dans l'eau on fait plus facilement les<br /> mouvements mais le problème est double, d'abord il faut pouvoir trouver un centre près de chez soi et surtout je ne suis pas sûre que ça soit bien pris en charge donc avec les frais<br /> pharmaceutiques qui, malgré une bonne mutuelle, sont de plus en plus lourds, ça va devenir de plus en plus une médecine de luxe !<br /> <br /> <br /> <br />

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  • : DMLA débutante de nenette33
  • : DMLA débutante... ma vie quotidienne avec la progression de la maladie, les traitements et leurs résultats. Mais j'ai aussi une vie dans laquelle je fais tout pour oublier mes problèmes de santé... et ça ce n'est pas triste ! Dès l'apparition des premiers symptômes, le diagnostic est tombé très rapidement. Début du traitement sous quinzaine : 3 injections de Lucentis à un mois d'intervalle ! Stabilisée depuis 2009...
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  • Femme de 56 ans *, une nouvelle épreuve se profile à l'horizon. La partager devrait m'aider et je l'espère aider tous ceux qui sont confrontés à la même chose !
* à l'ouverture du blog... en 2009, calculez !
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