En fond musical pour son témoignage, Cathy a choisi une jeune chanteuse de jazz qui s'est tournée vers la musique après un grave accident, Melody Gardot avec le titre "Gone" (parlant d'un irrémédiable départ...) extrait de son album de 2008 "Worrisome heart".
J'ai laissé à Cathy l'honneur d'inaugurer cette catégorie, ce qui est logique puisque c'est elle qui m'a suggéré cette idée. Dans un @ elle m'écrivait :
cela me fait très plaisir de partager mes "soucis" de cette drôle de maladie avec toi !!!
C'était très clair, et elle poursuivait :
... je veux dire que lorsque je vais sur ton blog, même si je lis les commentaires des articles, je ne me souviens pas forcément du profil de chaque personne (son âge, depuis combien de temps elle est soignée, les résultats, les récidives, etc...) En fait, on ne suit vraiment que ton cas personnel. Ne serait il pas intéressant d'avoir plusieurs exemples ???...
Et comme j'ai trouvé son idée formidable, voici son témoignage :
C’est en mars 2009 qu’on m’a annoncé le diagnostic probable d’une DMLA, de forme PRECOCE. Les premiers symptômes étaient apparus à l’âge de 46 ans, en novembre 2008 (vision déformée de l’œil droit).
En principe cette maladie touche les personnes à partir de 50 ans. Toutefois, elle atteint le plus grand nombre à un âge plus avancé, il faut savoir qu’un malade sur deux est âgé de 80 ans…
De novembre à mars j’ai été « surveillée », (angiographie, OCT) Les médecins pensaient qu’il pouvait s’agir d’un problème ponctuel qui se résorberait de lui-même au bout de quelque mois. Mais les néo-vaisseaux fuyaient toujours en mars et n’avaient pas cicatrisé spontanément. Alors l’ophtalmo m’a parlé des injections … et j’ai cru défaillir !!! Au secours ! Il fallait que ça me tombe dessus !!! Alors que j’ai toujours eu horreur des piqures !! Et que je n’ai jamais envisagé l’opération de la myopie au laser (ma sœur l’a fait avec succès) car je redoutais que l’on « touche » à mes yeux !!!
Bon, ce que je dois me dire c’est que j’ai de la chance : la DMLA qui me concerne est de forme dite « humide » donc un traitement, si difficile soit –il, est possible tandis que la forme « sèche » est incurable à ce jour. Dans la forme humide par contre, la dégénérescence est rapide (deux ans) tandis que dans la forme sèche elle dure plusieurs années…
PROBLEME : les injections de LUCENTIS coûtent très cher (on m’a parlé de 1200€ le flacon pour une injection) et n’est pas pris en charge par la SECURITE SOCIALE avant l’âge de 50 ans !!! Et oui ! !! Il ne faut pas avoir la maladie avant l’âge requis par les textes…
SOLUTION : Aller à l’hôpital, car là il est possible de m’injecter un produit équivalent m’a–t-on dit.
J’ai subi six injections au rythme d’une par mois, mais pour l’instant il y a toujours un point de fuite … L’interne qui me suit doit voir avec le Professeur s’il est souhaitable de compléter le traitement par des séances de laser pour accélérer la cicatrisation…on verra lors de la visite de contrôle le mois prochain…
De toute façon, c’est une affaire de patience et je suis depuis bientôt un an en attente du résultat le mois suivant. En attendant, ma vision se détériore de semaine en semaine. Cela va très vite, (pour la forme "humide") c’est pourquoi il est important de se surveiller et de consulter en urgence dès le moindre problème. Les causes de cette maladie ne sont pas encore très bien définies, et elle peut toucher tout le monde, pas seulement les myopes. Moi-même, je suis atteinte d’une myopie moyenne seulement, n’ai aucun autre problème oculaire.
En tout cas, cette maladie est surtout liée au vieillissement de la zone centrale de la rétine.
En France nous serions un million de personnes atteintes et le chiffre devrait doubler d’ici à 2020.
La recherche peut faire des progrès d’ici là , l’espoir fait vivre !!!
Il y a quelques jours, le 02/10/2009, elle m'avait adressé ce commentaire qui témoigne parfaitement de l'état d'esprit dans lequel nous nous trouvons :
C'est vrai que nous devons vivre avec une épée de damoclès concernant d'une part la possiblilité de récidive, puisqu'actuellement la maladie est incurable et concernant d'autre part l'atteinte de l'autre oeil...
...Il faut savoir que l'on parle beaucoup de DMLA en ce moment dans les médias, je crois que cela peut signifier également que la recherche est mobilisée à ce sujet, en tout cas en ophtlamo nous assistons à des progrès spectaculaires avec les opérations au laser (myopie, astigmatie, etc...) et prochainement les greffes de ... rétine !!...
Mise à jour du 19/01/2010 :
Hier soir Cathy m'a envoyé un mail dans lequel elle écrivait notamment
J'ai eu le plaisir de m'entendre dire que cette fois le néovaisseau ne fuyait plus !
Un prochain contrôle est prévu début mars, mais en principe, je suis guérie !!!
Me voilà désormais "tranquille" après 398 jours de galères, rendez-vous, attentes interminables, et surtout le stress des piqûres !!!!!!!!!!
Je ne pouvais pas attendre pour vous annoncer cette bonne nouvelle et vous la faire partager. Pour ma part, elle m'a apporté énormément de joie et m'a consolidé dans mon optimisme quant à l'avenir.
Merci Cathy pour ce témoignage.
Maintenant, à vous d'apporter votre témoignage de soutien à Cathy. Retrouvez les commentaires comportant de nouvelles infos ici ... Cathy - Commentaires
Pour nous tous, atteints par une maladie dégénérative de la vue, vos messages sont extrêmement importants...
... ils sont autant de lueurs virtuelles flottant à la rescousse de nos yeux défaillants telles des balises scintillantes dont le souvenir nous aidera à traverser la pénombre de la maladie si celle-ci réussit à les envahir.
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