DMLA débutante de nenette33

A la suite du témoignage de Cathy, il y a eu et il y aura des commentaires et ensuite des réponses auxdits commentaires. Parmi les uns ou les autres se trouvent parfois des infos qui ne figuraient pas dans le témoignage lui-même.
Tous les lecteurs ne prenant pas forcément connaissance des commentaires, il m'a semblé intéressant de regrouper ces différents commentaires dans un nouvel article afin que ces infos soient davantage "lisibles" ou plutôt "visibles" par tous !

Au fur et à mesure j'y ajouterai les commentaires et réponses qui contiendront des éléments nouveaux.

Si vous n'aviez pas lu le témoignage de Cathy, commencez par ça en suivant ce lien ... Cathy , à la fin de l'article un autre lien vous permettra de revenir ici....

Commentaire de Laure le 12/10/2009
...super c'est vraiment agréable quand les personnes veulent témoigner de leur vécu ! sur le terrain de la maladie pas simple ...
alors bravo cathy !!! J'espère qu'elle a obtenu le 100% !
car on espère pouvoir avoir des prises en charges a la hauteur de l'âge auquel ça arrive ... ! J'ose espérer qu'elle ne paie pas ses soins onéreux de sa poche !
ça montre necore combien tout ça est difficile
bien souvent manque d'accompagnement ...etc...
dans toutes ses pathologies il reste du boulot !
la recherche avance ça c'est sur !
courage , courage ...vous faites bien d'en parler


Réponse de Cathy
Bonjour Laure
Je te remercie chaleureusement pour ton soutien !
Je te rassure depuis que j'ai commencé les injections à l'hôpital je ne paie strictement rien... Je m'arme de patience en revanche, car pour un fond de l'oeil, une OCT + un contrôle de la vision je peux y passer deux-trois heures.. Non, je n'exagère pas !!! Mais bon, c'est comme ça !!! Mon employeur est très compréhensif et me libère sans problème pour aller faire mes soins, ce que je veux dire c'est que je ne pose pas de jours de congés.
Pour en revenir à la prise en charge financière et j'aurais dû en parler dans le témoignage, j'ai eu une drôle de surprise au début. En effet, mon ophtlamo m'avait envoyé d'urgence dans une clinique "privée" où elle connaissait un spécialiste des problèmes de rétine. Elle pensait donc bien faire...Problème, on me fait une angiographie et le dépassement d'honoraire s'est élevé à 150€ !!! Mais bien entendu on ne m'a pas avertie, je m'en suis aperçu au monment du remboursement ...
Toutefois, depuis le 1er février 2009, une loi oblige le médecin à faire un devis à son malade. Concrètement lors de ce genre d'examen onéreux, il est tenu d'avertir le malade du prix et du montant non pris en charge par la Sécu, comme ça pas de mauvaise surprise.
Je tiens à signaler qu'après renseignement j'ai trouvé une centre d'ophtlamo privé ou le prix de l'angiographie correspondait au montant de la prise en charge sécu. Je n'ai payé "que" 75€, le prix du produit injecté qui lui n'est pas remboursé. ( donc 75 au lieu de 150).
CONCLUSION : il ne faut pas être naïf et toujours se renseigner du prix des soins...et savoir que cela peut varier du...simple au double. Je n'aurais jamais pensé qu'en France, pour les problèmes de santé, il fallait négocier, marchander etc...
Je garde le moral, et depuis que j'ai ce problème, je mets les bouchées double, je profite au maximum et ne reporte pas à demain ce que j'ai envie de faire aujourd'hui.

Deux points importants sont abordés, vous pouvez les commenter :
- Les dépassements d'honoraires varient selon les établissements ;
- Depuis Février 2009, pour tout examen onéreux, le médecin doit vous faire un devis.
 

Commentaire de Maryse le 15/10/2009
Cathy, tu es tres courageuse , tu sais les piqures que tu fais sont parait il egal au lucentis ne t'en fait pas mais c'est du a une bataille entre laboratoire c'est pour çà qu'on ne les trouve pas sur le marche ,les tiennes seraient mm plus efficaces , tu vois moi les résultats ne sont pas bons, mais j'ai lu hier que certaines personnes çà fait de l'effet encore apres , alors laissons nous porter par cette idée, c'est vrai Cathy tu es plus jeune toi, mais tu as l'envie de te battre et que celle ci ne te quitte pas

Réponse de Cathy
Je t'en supplie ne te décourage pas ! La DMLA est vraiment un long parcours, et on m'a prévenu dès le début que cela pouvait être long, c'est à dire nécessiter plusieurs séries d'injections (une série est égale à trois piqûres) Mais je confirme qu'on m'a dit aussi que les résultats étaient bons en princiipe donc il n'y a pas de raison que cela ne fonctionne pas pour toi !
Courage ! Tu vois j'ai déjà fait 2 séries et ce n'est pas encore complétement stoppé pour moi, et s'il en faut une 3ième et bien je continuerai ! La vue c'est trop important ! Et A TOUT AGE BIEN SUR !!! Allez ! Il faut y croire !

Un point important est abordé :
- la bataille des laboratoires car l'enjeu est important !


Commentaire de Laure le 15/10/2009
... cathy m'étonne encore !
je pensais qu'elle avait pu obtenir un 100 %
faire un dossier de reconnaissance d'un handicap peut etre permettrait un total remboursement ...
c'est effarant car 75 euros
moi qui touche 640 euros par mois ça irait vite fait de me merttre dans la catastrophe !
que de difficultés !
Faut avoir de bons revenus c'est préférable !
Quand la santé s'emmêle c'est vraiment ardu ...
et les injections au fait c'est très douloureux ?
vous deux pouvez en témoigner car c'est sur que ça doit angoissé aussi cette dimension de douleur ,
tout aussi reniée dans la prise en compte parfois ....

Réponse de Cathy
Je te rassure depuis que je vais à l'hopital public, je ne paie strictement rien. J'ai dû payer des dépassements au début lorsque je consultais dans une clinique privé, et ensuite dans un "centre "regroupant plusieurs ophtalmo qui s'associent pour pouvoir se payer les appareils (OCT, Angiographes) qui sont très coûteux.
Les injections se font au bloc opératoire, sous anésthésie locale. Par conséquent, l'injection par elle-même n'est pas douloureuse. Le problème consiste à gérer la terreur et le stress de l'IDEE de la piqûre dans l'oeil ! En tout cas pour mon cas personnel !
J'ai eu six injections, et n'ai souffert après que deux fois, lorsque l'anesthésie n'a plus fait d'effet. C'était lors des deux premières injections. Après plus vraiment... Y aurait -il un lien entre la peur - le stress et la douleur post opératoire ?
Je dois signaler au passage que j'étais particulièrement craintive, et le rituel de préparation n'était pas très rassuant! Pose du champ ,coup de ciseau pour ôter le plastique au dessus de l'oeil, puis pose de l'écarteur... Tous ces gestes lorsqu'ils sont pratiqués par quelqu'un qui ne vous explique rien, peuvent augmenter le stress. Ce fut mon cas les premières fois..
A présent, je prends un décontractant, pour mieux gérer et tout se passe beaucoup mieux...

Deux points importants sont abordés :
- Reconnaissance des maladies des yeux en tant que handicap ;
- La gestion de la douleur.
 

Si vous avez lu la mise à jour du 19/01/2010 sur le témoignage de Cathy, vous savez qu'elle nous a annoncé une très bonne nouvelle :

Commentaire de René le 20/01/2010
Je suis vraiment très content pour toi, et j'espère de tout coeur que tes ennuis seront définitivement fini.
Fini le stress de tous ces examens et surtout l'angoisse le jour de l'injection.
Je te souhaite une trés longue guérison et beaucoup de courage et merci de ton témoignagne qui nous apporte une lueur d'espoir et nous montre qu'il ne faut pas baissé les bras un jour la bonne nouvelle arrive enfin.
A Bientot de tes nouvelles - Amitiés

Réponse de Cathy :
Bonsoir René, Je te remercie chaleureusement pour ton petit mot. C'est très gentil de ta part. Tu vois comme pour ta maman, la combinaison de l'injection + laser-Visudyne est venue à bout du néo-vaisseau ! Je suis très heureuse d'en avoir fini avec tout ça ! Bien sûr je souhaite la même chose pour tout les patients, sachant que pour la DMLA de forme humide, les médecins tentent le maximum pour la traiter même si c'est long, et que le patient doit s'armer de patience. Courage à tous.


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