DMLA débutante de nenette33

<br /> <br /> Bonsoir Barthélémy,<br /> J'avais bien reçu, en tant qu'administratrice de la communauté "dmla" ta demande d'ouverture d'un blog sans faire la relation avec toi puisque sur le blog je n'ai trouvé que le nom de Lucky et ce<br /> n'est que sur le message que tu m'as adressé en passant par le lien "contact" de mon blog que j'ai pu voir ton @ et faire le rapprochement !<br /> Je suis très heureuse que tu acceptes de participer à la rubrique témoignage.<br /> J'ai 2 témoignages à publier, lorsqu'elles me les auront envoyés, ceux de Cathy et de Maryse et ensuite je pourrai publier le tien !<br /> Tu liras ce que vont faire Cathy et Maryse, mais ensuite c'est à toi de choisir si tu veux donner des renseignements plus ou moins précis, des descriptions, etc...<br /> En introduction sur l'article qui te sera consacré, je mettrai les 2 dernières lignes de ton commentaire ci-dessus et tu me diras si tu veux compléter, soit dans les commentaires, soit en<br /> m'envoyant un ou des @, à ce moment là je t'enverrai mon adresse comme je l'ai fait pr Maryse et Cathy.<br /> Encore merci de participer et à bientôt !<br /> Bonne soirée<br /> <br /> <br /> <br />

<br /> Bonjour Delphine, merci .<br /> <br /> <br />

<br /> <br /> Bonsoir René,<br /> Je te renvoie à la réponse que j'ai faite à Laure au sujet de la fiche détaillée, je ne pense pas avoir parlé de ça mais simplement de mentionner quelques éléments, au bon vouloir et à<br /> l'appréciation de chacun d'ailleurs, éléments qui me semblent utiles afin de comparer les différents cas, d'apporter des réponses à certaines questions car nous n'en sommes pas tous au même stade<br /> de l'évolution et n'avons pas tous les mêmes traitements pas plus que nous n'avons tous la même forme de la maladie...<br /> Il s'agissait d'orientations mais pas de directives, un témoignage est avant tout personnel et chacun y met ce qu'il veut.... (je vais reprendre cette phrase pour la mettre dans mon article de<br /> présentation de la rubrique !).<br /> Par exemple, si tu es d'accord pour faire partie de cette rubrique, je pourrais inclure ton témoignage et  j'intitulerais l'article "... de René pour sa mère", tu pourrais<br /> mentionner son âge, le type de dmla dont elle souffre, ses traitements, etc... et on pourrait faire des mises à jour comme je faisais lorsque Kiki a été opéré du canal carpien...<br /> Ensuite pour les commentaires, je ne sais pas encore très bien comment les exploiter mais ils se retrouveront naturellement à la suite des témoignages... <br /> Par contre quand un commentaire comme celui que tu viens de faire ci-dessus quand tu dis que les personnes atteintes ne cherchent pas spécialement le contact même quand elles se retrouvent dans<br /> la salle d'attente d'un ophtalmo, peuvent lancer un nouveau débat. Il serait peut-être alors possible d'en faire un nouvel article.... enfin là il est tard et j'avoue avoir démarré sur cette<br /> idée au quart de tour sans vraiment réfléchir à une façon précise de présenter cela de façon aussi cohérente que possible...<br /> Alors je suis ouverte à toute suggestion et on verra ça peu à peu au cours de la semaine... et des mois à venir, même si je démarre vite, on a un peu de temps devant nous !...<br /> <br /> Pour le test, on arrive au même résultat... donc pas très ciblé en fin de compte et seule la conclusion est intéressante : en cas de problème, consulter sans tarder !<br /> <br /> Bon dimanche, bisous, à bientôt et merci de ton soutien.<br /> <br /> <br /> <br />

<br /> <br /> Bonsoir Laure,<br /> Non, il n'est pas question de fiches mais de témoignages, chacun parlera de SA dmla et de sa façon de gérer, d'appréhender, de réagir et aussi de ses traitements ! Ensuite, certains facteurs<br /> dans cette maladie sont importants comme l'âge, les antécédents au niveau opthalmo... enfin ce dont je parle dans l'article.... mais libre à chacun d'y mettre ce qu'il veut !<br /> Je ne me trompe quand même pas, j'ai bien vu chez toi des articles où tu rapportes les témoignages d'autres personnes ! Ce sera pareil !<br /> Je ne compte pas mettre d'adresses par exemple, ensuite si les personnes veulent communiquer entre elles, je ferai le relais mais toujours avec leur accord !<br /> Pour la fibro, c'est relativement plus simple dans la mesure où il existe beaucoup de blogs qui en parlent, on trouve beaucoup de sites aussi mais pour la dmla, la majorité des personnes<br /> atteintes étant en grosse majorité au-delà de l'âge de la retraite, pour les plus jeunes il y a peu de critères de comparaison car ces personnes là ne vont pas sur Internet...<br /> Voilà, et puis un blog ce n'est pas figé, si ça ne fonctionne pas, s'il y a des problèmes je ferai comme pour ma rubrique "audio" j'arrêterai mais il me semble que ça devrait être bénéfique<br /> ! <br /> En tous cas merci de me donner ton avis. <br /> <br /> <br /> <br />

<br /> <br /> Bonjour Maryse,<br /> J'ai trouvé l'idée de Cathy très bien et on verra ce que ça va donner mais ça devrait être la rubrique la plus interactive si ça fonctionne bien.<br /> Alors, j'attends ton témoignage et en introduction je copierai ton comm ci-dessus... tu vois en fait pour moi le boulot sera simplifié , ça ne sera que des collages... et je répondrai quand même aux commentaires et encore pas forcément car s'il y a des questions elles<br /> s'adresseront aux intéressé(e)s.<br /> Je ne te retrouve pas dans les contacts de ma boîte aux lettres on n'a donc pas encore dû échanger de @, donc dis-moi si tu veux que je t'envoie mon adresse ou si tu préfères laisser ton<br /> témoignage en commentaire.<br /> Merci de ton soutien et à très bientôt.<br /> Gros bisous et bon week-end<br /> <br /> <br /> <br />

<br /> <br /> Bonjour Delphine,<br /> Merci de ton soutien, je ne l'ai pas précisé mais dans cette rubrique je ne mettrai que les témoignages ayant un rapport avec la dmla et non avec la fibromyalgie car il y a déjà beaucoup de blogs<br /> qui sont consacrés à cette maladie dont le tien, celui de Laure, de Teevanille pour les Belges et tant d'autres...<br /> <br /> <br /> <br />