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25 novembre 2009 3 25 /11 /novembre /2009 19:32
Si vous fréquentez régulièrement ce blog vous avez déjà lu le témoignage de Cathy ainsi que les commentaires qui l'ont suivi.
Si ce n'est pas le cas, vous pouvez le faire en cliquant sur ces liens :

... Cathy
... Cathy - Commentaires


Depuis, un nouveau traitement a été proposé à Cathy.
Voici son témoignage à ce sujet :

 
... Le 18/11 j' ai donc rencontré le Professeur qui constatant la persistance d'un néovaisseau qui fuit et  le décollement pigmentaire qui est toujours identique depuis le mois de mars, me propose de faire une septième injection (!) doublée quelques jours après de laser + Visudyne. 

Il m'a expliqué que le laser peut être préjudiciable, car cela peut faire perdre de l'acuité visuelle (j'ai 5/10 actuellement) mais il a déjà tenté avec des patients de faire des "demies-doses" ainsi on obtiendrait l'effet bénéfique du laser (brûlure du vaisseau, si j'ai bien compris) et un risque moindre de la baisse de l'acuité visuelle...

Il m'a demandé mon accord, et bien sûr, je l'ai donné et je devrais signer une attestation.

Pour info, la séance de laser se déroule ainsi :
-Perfusion en intraveineuse pour administrer  le produit Visudyne, (durée 10 minutes)
-Activation de ce médicament avec le laser froid pendant 15 minutes après le début de la perfusion...
et puis je peux rentrer chez moi !!!!

MAIS je dois me couvrir : chapeau, lunettes, gants, manteau et pantalon long !!! Il n'y a pas un seul centimètre carré de ma peau qui doit être exposé à la lumière intense (soleil - projecteur ) sinon le produit serait réactivé et j'aurais des "coups de soleil"...

Je dois donc rester enfermée chez moi, mais pas spécialement dans l'obscurtité, durant 48 heures  et je dois porter les lunettes spéciales  que l'on va me donner durant cette période ainsi qu'un bracelet au poignet mentionnant le traitement effectué (il stipule une sensibilité à la lumière et permet au service d'urgence, en cas d'accident de prendre des précautions)

Enfin c'est le protocole ! Entre nous, Le bracelet... je ne le mettrais pas... (faut pas exagérer)

J'aurai un contrôle un mois après et j'espère cette fois que ce sera  guéri..."


Merci Cathy pour ce témoignage.
Maintenant, à vous de commenter, merci !
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commentaires

G
<br /> bonjour Cathy,<br /> je ne sais pas où tu en es de tes injections mais fonces et n'hésites pas !!!<br /> je vais te résuler mon histoire :<br /> la DMLA s'est invitée dans ma vie à l'âge de 21 ans ! d'abors sur l'oeil droit ! mais à cette époque le laser était beaucoup trop épais pour tenter viser près de la macula ! donc laser ? négatif !<br /> cool non ?<br /> mon oeil gauche est atteint à l'âge de 36 ans après la naissance de mon 3ème enfant ! là les choses se sont accélérées vraiment ! j'ai eu la chance de tomber sur une opthalmo géniale ; bien sûr une<br /> spécialiste avec agrément à l'injection d'une PDT ! 4 injections en l'espace de 5 mois ! ça vous dis ? alors que le protocole sécu dit une injection tous les 3 mois !!!! j'ai simplement dis à mon<br /> optalmo que je voulais "voir" grandir mes enfants comme n'importe quelle mère, pourvoir voir le détail qui fait la différence avec une autre personne de la famille...<br /> je suis descendu à 2/10 sur l'oeil gauche (nada en central sur l'oeil droit) ; ça a duré très longtemps car en plus on me faisait des injections de cortisone dans le vitreux...<br /> puis petit à petit, j'ai récupéré de la vision sur cet oeil gauche. aujourd'hui je suis à 8/10. certes avec des zones de vision brulées mais c'est pas grave, je me suis accoutumé. je vois au centre<br /> et ça ! il y a rien pour expliquer...<br /> alors pas de panique ; foncez et patientez ;<br /> par contre un conseil : lors du "tir au laser" avec l'injection, essayez de rester très concentré sur un point afin que le laser n'aille pas dans la macula ! ce serait vraiment dommage.<br /> vous pouvez me joindre sur mon adresse mail sans problème.<br /> @+, courage...<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Gribouille, je me permets de te répondre car je ne sais pas si Cathy a laissé une "alerte" sur cet article qui commence à<br /> "dater", étant une fidèle lectrice, elle passe lire les derniers articles... mais si elle ne te répond pas je lui signalerai ton commentaire. Ton "parcours" est assez atypique et donc intéressant<br /> pour tous les lecteurs car tu es un cas "nouveau" surtout étant donné ton âge, malheureusement.<br /> <br /> <br /> En ce moment j'ai des problèmes de santé assez urgents à résoudre et je laisse un peu aller le blog, mais d'ici une quinzaine ou<br /> trois semaines, si tu le veux je te propose de publier ton comm sous forme d'article comme je l'ai fait pour d'autres (catégorie "témoignage de...) ainsi tous les lecteurs en prendront<br /> connaissance.<br /> <br /> <br /> Je ne sais pas si tu l'as vu mais j'ai fait un questionnaire sur la dmla, ce serait sympa si tu pouvais me le compléter...<br /> http://nenette33.over-blog.net/article-questionnaire-dmla-43941396.html  <br /> <br /> <br /> Par contre, je te précise qu'en tant que créatrice et administratrice de ce blog, je suis la seule à avoir connaissance de ton @,<br /> de plus, je recommande aux personnes qui laissent des commentaires de ne pas l'inclure car on est souvent l'objet de propositions commerciales plus ou moins douteuses ! Mais lorsque Cathy aura lu<br /> ton comm, si elle le désire je pourrai évidemment faire l'intermédiaire même si je préfère que les échanges sur des sujets d'ordre général se passent sur le blog que j'ai un peu créé pour ça<br /> !<br /> <br /> <br /> Merci de ton témoignage et je me permettrai de te recontacter, si tu le veux, pour publier ton témoignage. Amicalement.<br /> Nénette<br /> <br /> <br /> <br />
C
<br /> Bonsoir à vous tous,<br /> Je vous remercie chaleureusement pour votre soutien moral et je souhaite en effet, que cette septième injection et le laser qui suivra achèveront de cicatriser les néovaisseaux et que je pourrais<br /> être tranquille pour un moment. Je ne manquerai pas de vous tenir au courant.<br /> Grosses bises *Cathy<br /> <br /> <br />
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R
<br /> Bonjour Cathy.<br /> <br /> Je suis bien content de voir que l'on te propose le traitement à la visudyne. Ma mère la fait au mois de septembre et le vaisseau semblerait fermé.Aujourd'ui elle est bien contente de l'avoir<br /> fait.<br /> Je te souhaite bon courage et à bientot de tes nouvelles bonne je l'espère.<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> Bonsoir René,<br /> Cathy, lira certainement ton commentaire, mais je voulais te remercier de ta contribution à ce blog, toi aussi nous apporte beaucoup de réconfort.<br /> Gros bisous et à très bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Bonjour Cathy,<br /> J e viens de lire pour ton traitment a la visudyne , je souhaite que ce soit bon pour toi tiens nous au courant et bon courage bisous a toi Maryse<br /> <br /> <br />
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Présentation

  • : DMLA débutante de nenette33
  • : DMLA débutante... ma vie quotidienne avec la progression de la maladie, les traitements et leurs résultats. Mais j'ai aussi une vie dans laquelle je fais tout pour oublier mes problèmes de santé... et ça ce n'est pas triste ! Dès l'apparition des premiers symptômes, le diagnostic est tombé très rapidement. Début du traitement sous quinzaine : 3 injections de Lucentis à un mois d'intervalle ! Stabilisée depuis 2009...
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  • Femme de 56 ans *, une nouvelle épreuve se profile à l'horizon. La partager devrait m'aider et je l'espère aider tous ceux qui sont confrontés à la même chose !
* à l'ouverture du blog... en 2009, calculez !
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