En fond sonore, Jean a donc choisi le concerto n° 21 - Andante pour piano de Wolfgang Amadeus Mozart.
Note à l'attention de ceux qui ont déjà lu cet article initialement publié le 07/01/2010
Le 27 Février dernier, Jean nous donnait de ses nouvelles.
Vous les retrouverez donc en fin d'article....
Jean avait laissé des commentaires sur l'article DMLA – Traitement Lucentis - 3ème injection , beaucoup d'entre vous n'ont pas dû les voir, en constatant combien ceux-ci étaient complets, je lui avais demandé s'il accepterait qu'ils paraissent sous forme d'article :
Je suis d'accord pour ce que tu proposes, pour ce qui concerne la musique, même si je ne déteste pas la variété, je reste très classique.
Cela fait plus d'un an que je suis traité au lucentis et j'en suis à la 8° injection, j'en aurai une prochaine le 11 janvier.
Il n'y a pratiquement pas une injection qui s'est déroulée de la même façon quant à l'"après".
J'ai lu rapidement quelques témoignages et je dois dire que j'ai le même ressenti quant à l'approche et le déroulement.
Mon problème est que mon oeil réagit bien au produit mais que cela ne dure pas, c'est donc pour ça que mon ophtalmo insiste et qu'il recommence une série de 3.
Je vois moins les lignes danser mais je ne peux lire que les très grosses lettres. Ce qui m'inquiète c'est que les deux yeux peuvent être atteints, mais pour l'instant qu'un seul est malade et traité.
En clair, si l'autre oeil devrait être atteint, je serais très fortement handicapé, dans l'incapacité de conduire une voiture, de lire etc ...
Or, je n'ai que 66 ans et je fais partie des précoces dans cette maladie, tous les autres patients que je vois défiler ont bien 20 ans de plus.
Quelques jours plus tard, il a laissé un second commentaire, encore plus complet :
Comme maintenant j'ai lu tous les commentaires, je peux apporter mon témoignage d'une façon plus complête..
Je me suis aperçu de la déformation des lignes il y a environ deux ans et demi, mais j'ai attendu la visite annuelle à l'ophtalmo pour en parler.
Celui-ci m'a envoyé faire tous les examens à un grand "privé" qui m'a soulagé de 480€ non remboursé. Diagnostic, DMLA naissante à surveiller, pas de traitement prévu. Je retourne à mon ophtalmo quelques temps après, lui fait part de mon mécontentement quant à la facture. A l'examen en fond d'oeil, il est très inquiet et m'envoie immédiatement aux urgences de l'hôpital Herriot Lyon. L'enfer, 5 h d'attente pour entendre dire par un interne qu'à son avis il n'y a rien à faire. Confirmé heureusement par un "grand ponte" qui me déclare que cela n'a pas assez évolué pour être traité. Prochain RDV dans 3 mois. Je passe les détails sur le fonctionnement des hôpitaux car ils ne sont pas tous équipés et comme ils m'avaient envoyé aussi à un hôpital militaire, je dois reconnaître que le médecin-capitaine-ophtalmo est celui qui m'a examiné le plus sérieusement et le plus longtemps.
Bref, je m'affole pas, mais je décide de ne plus aller à l'hôpital, c'est inhumain.
Je cherche donc un privé et comme je suis aussi soigné par un éthiopathe pour d'autres maux mais qui sont certainement liés, ce dernier me donne enfin une bonne adresse.
Je rencontre donc ce privé et tout de suite la confiance s'installe tant il me paraît sur de lui.
Ré-examens et décision prise d'intervenir, il me déclare alors que cela aurait dû être fait beaucoup plus tôt ! Comme quoi !
Série de 3 injections, cela semble se stabiliser. Puis ça se dégrade un peu. L'ophtalmo décide d'agir au coup par coup avec chaque fois examen complet après. Tous les 2 mois, visite puis décision. J'ai donc eu 3 injections supplémentaires à des intervalles pas du tout régulier. Bonne surprise l'injection d'août 2009 provoque des résultats surprenants. L'ophtalmo ne comprend pas. Deux mois après, la cata, c'est de nouveau pas bon faut recommencer une série de 3.
Voilà, j'en suis donc à la 8ème, la prochaine est le 11 janvier 2010.
A chaque injection, j'ai eu plus ou moins des réactions différentes. L'avant dernière fois, cela s'est très mal passé, j'ai du faire des "projections" de phylarm pour me soulager.
Je vais donc en clinique, entrée à 9 h pour être piqué vers 11 h 30. Une attente interminable en chambre puis dans la salle de réveil, puis dans le couloir avant l'entrée au bloc et sous les néons aveuglants alors que l'on a l'oeil dilaté. Je mets donc le drap sur la tête et déclare avec un peu d'humour que je ne suis pas mort des fois ou il m'emmenerait à la morgue ! Ce que je supporte mal c'est la préparation au bloc juste avant l'injection, on croit toujours que la piqûre va arriver mais c'est encore des préparations. Bref, ras le bol !
Heureusement je suis pris à 100% et j'ai droit au taxi. Par contre j'ai systématiquement des dépassements d'honoraires pour les OCT, angio et fond d'oeil. C'est ruineux. Le dépassement BGLB 001 m'est remboursé par contre par ma mutuelle. Par exemple le Nutrof, complèment alimentaire, n'est pas du tout remboursé.
Je suis quelqu'un de très actif, cela fait 10 ans que je suis en retraite mais je n'arrête pas. Je suis le président d'une association de défense de l'environnement qui m'occupe bien à 60%. Notre site internet est : (ndlr 02/02/2020 : ICI se trouvait un lien que j’ai supprimé car il conduit sur une page avec le même nom de site mais lequel, j'en suis certaine n'a rien à voir avec le site créé par Jean !)
chez nous il y a fort à faire.
Notre loisir préféré avec mon épouse, c'est la rando en montagne. Nous essayons d'en faire au moins deux par semaine.
Voilà, vous savez presque tout.
Bien cordialement à tous.
La prochaine fois je vous parlerai du possible lien de la DMLA avec d'autres problèmes car je suis suivi par un éthiopathe.
Mise à jour du 13/01/2010 :
9° injection
Le taxi a voulu partir un quart d'heure plus tôt et c'était sage car on ne fait pas 45 km comme ça, même s'il y a beaucoup d'autoroute quand il est tombé presque 20 cm de neige en 48 heures.
Comme nous n'avons eu aucun problème sur la route, nous sommes arrivés à 8h45 au lieu de 9 h, heure prévue.
Cette fois-ci, pas de bol, on me mets dans la grande chambre à quatre lits, chambre surchauffée et sans fenêtre. Comme il y a deux lits manquants, j'en déduis qu'il y a déjà 2 patients qui sont partis au bloc.
La routine, questionnement d'une infirmière que je n'avais jamais vu, la chasuble bleue à enfiler et puis ..... attendre.
Toujours attendre ..... de temps en temps la porte s'ouvre, deux femmes qui regardent si leur mari est revenu du bloc.
D'abord un qui revient, il est branché et on lui rajoute de l'oxygène. Le second revient aussi et il à l'oeil gauche bandé.
Pas de doute, c'est des cataractes, mon tour devrait venir, les IVT sont toujours faites en dernier.
11 H toujours rien, j'appelle car on ne m'a toujours pas mis les gouttes anesthésiantes. Les infirmières attendent le fil du bloc et déclarent qu'il y a des problèmes "ça se bouscule".
12 h 30, j'appelle encore, c'est pas possible on m'a oublié !
Je sais que mon ophtalmo qui me fait l'injection ouvre son cabinet à 13 h ! Réponse : non, il y a des opérations lourdes et on n'a toujours pas le feu vert pour l'anesthésie.
Les 2 autres patients ont reçu de la visite, prennent un plateau repas et vont être libérés.
13 h 30, enfin, ça déboule dans la chambre et l'on me met une goutte par oeil seulement.
Pourquoi chaque oeil , parce qu'avec le champ opératoire lessivé par la bétadine peut couler sur l'autre oeil et l'irriter.
Cette fois-ci on m'emmène vers le bloc.
Arrêt dans la salle de consultation des anasthésistes, pas de place pour mon lit, je suis dans le passage. Après la chambre surchauffée, il devait bien faire 25°, je suis en plein courant d'air et les portes s'ouvrent et se referment sans arrêt au passage des chrirurgiens, anasthésistes et infirmiers.
Enfin, je reconnais l'assistante de mon ophtalmo : bonjour Jean, vous allez bien ? Ah ben non cette attente est trop longue. Bis répétita : Nous avons eu deux opérations longues. Je vais vous faire patienter encore un peu. Hop, cette fois-ci dans la salle attenant donnant accès à tous les blocs. A côté un anasthésiste oeuvre sur une patiente anglaise pour insensibiliser, si j'ai bien compris un nerf sciatique. Il lui parle sans arrêt en déclarant qu'il connaît le sud de l'Angleterre et énumère quelques villes côtières que l'anglaise rectifie dans la prononciation.
Enfin, on rajoute une goutte dans mon oeil, je ne la sens pas, c'est normal puisque mon oeil est déjà insensibilisé.
L'ophtalmo vient me dire bonjour et me déclare que cela a été long et que je suis le dernier pour aujourd'hui, je me contente de sourire car je m'en serais bien passé.
Enfin, je rentre au bloc. Je jette un oeil (et oui !) sur la pendule lumineuse, il est 14 h 06. Réajustement de la table, fixation de la tête, une pince dans un doigt, le plastic sur la tronche, écarteur mis en place et l'on commence la préparation.
D'abord lavage, puis champ opératoire, puis encore des gouttes, j'essaie de me détendre au maximum. Les deux assistantes et l'ophtalmo discutent du suicide de la femme de Bertrand Cantat et évoquent les enfants. J'allais donner mon grain de sel sur un tout autre sujet quand ....
Bon on va y aller que dit mon ophtalmo.
Il me prévient, pique et dans le dixième de seconde qui suit je sursaute.
Attention, ne bougez plus, heureusement que ce n'est pas une cataracte qu'il déclare. Il appuie son avant bras sur mon front.
Puis : ce n'est rien, il y aura une hémorragie, vous étiez trop crispé, c'est dû à l'attente, s'il y a une prochaine fois on vous fera faire une préparation pour vous détendre, bon je m'en vais, au revoir ....
L'assistante appelle le "convoyeur", encore un nouveau, au passage je jette encore un oeil sur la pendule, il est 14 h 16.
Encore une salle d'attente, plutôt salle de réveil.
Appel d'un autre "convoyeur" qui m'emmène cette fois-ci dans ma chambre cette fois-ci déserte.
Une infirmière va arriver, reposez-vous on s'occupe de vous.
Tu parles Charles, je m'empresse de m'habiller et téléphone aussitôt à mon épouse pour la prévenir du retard.
L'infimière arrive et sursaute en me voyant habillé : vous ne perdez pas de temps ! C'est la première fois que je la vois et lui déclare qu'il faut prévenir mon taxi car il a 45 minutes de route et qu'il me faut le plateau repas. Vous êtes un habitué ? qu'elle me dit, ben oui, c'est la neuvième fois. Je veux encore téléphoner quand l'assistante arrive. Elle n'a plus son "déguisement" et je dois dire qu'elle a belle allure en tenue de ville.
Votre oeil sera rouge pendant quelques temps, prenez bien Azyter puis Lacryvisc en cas de douleur. Oui madame. C'est vrai que vous avez l'habitude.
Bon, demain, contact téléphonique avec l'ophtalmo et vous dites ou vous en êtes. Bon après-midi Jean.
Le plateau arrive, toujours le même menu, toujours aussi glacial et les sachets de sauce s'ouvent toujours aussi difficilement.
Moi qui mange bio depuis de nombreuses années, difficile d'avaler cette mixture mais j'ai besoin de libérer mon stress et ma .... faim.
Salades vertes, oeufs, tout petits morceaux de poulets, 1/4 de tomate voilà pour la composition. Un fromage sous plastic, flan au caramel, compote de pommes et pain blanc que je ne mange plus depuis longtemps. Bof, ça passe.
Re-salle d'attente pour .... attendre mon taxi.
Retour joyeux sous le soleil car enfin il est revenu.
Le soir après que l'anasthésie n'ait plus fait son effet, quelques picotements que j'ai combattu avec le Lacryvisc mais franchement ça c'est bien passé, post-IVT, évidemment.
Aujourd'hui, cela va bien, une toute petite gène. Contact téléphonique avec mon ophtalmo, bla-bla-bla, prochain épisode dans un mois pour des examens.
Voilà, j'ai été long, mais cela m'a défoulé.
Mise à jour du 08/03/2010
J'ai arrêté de temoigner parce que j'ai traversé une mauvaise période et aussi parce que j'ai pu lire qu'il y avait des personnes qui étaient à des stades bien plus avancés que moi, et donc, par pudeur et respect, j'ai préféré me taire.
Ou j'en suis ? et bien, je ne le sais pas vraiment !
En janvier 2010, j'ai subi ma 9° IVT et un mois après mon ophtalmo se déclarait satisfait de tout ça mais ....... en prescrivait une 10° le lundi 22 février pour ...... consolider la résultat.
C'est ce qu'il disait aussi en août 2009 quand il a décidé de faire des IVT selon son diagnostic, donc une 4°, puis 2 mois après une 5°, puis tout de suite après une 6°, quelques mois de répit et il recommence un protocole de 3 IVT en 3 mois .... qu'il consolide avec une 10° le 22 février.
Ouf, j'espère que vous m'avez suivi.
Je recadre, ma DMLA est sur les 2 yeux, un seul est soigné, l'autre m'inquiète parce qu'il me semble que les déformations s'accentuent.
En vision corrigée, j'y vois trouble et déformée. Certes mes lunettes ne sont plus adaptées, mon ophtalmo attend la stabilisation pour me les changer. Ce qui veut dire que si mon oeil droit (celui qui n'est pas soigné) la DMLA s'accentuait je ne pourrais plus lire. Je le ressens très bien avec mon seul oeil gauche malade.
Je n'en suis pas là mais c'est au-dessus de ma tête.
Alors comment ça s'est passé le 22 février ?
Mis dans une grande chambre à 4 lits avec un seul chiot.
Entré à 9 h, obligatoire, et attente interminable de son tour.
Ce que je supporte difficilement, c'est ces mamans qui viennent tenir la main de leurs papas pour les faire patienter. Et comme ça va, ça vient, au gré des opérations, les mamans sortent pour que les papas se foutent à poils et enfilent les chasubles bleues que l'on noue par derrière. J'ai bien envie de dénoncer deux papys qui ont gardé leur slip !
Le stress certainement, souvent ou se lève pour aller pisser, alors il y a ceux qui s'en foutent et qui montrent leurs fesses, et ceux, très dignes qui mettent une main derrière pour tenir fermé la chasuble.
Ah il s'en passe des choses dans cette grande chambre sans fenêtre, surchauffée et fortement éclairée, encore heureux que la télé présente ne fonctionne pas.
A côté de moi un papy couché et une mamy très attentionnée.
J'ai décidé de me tourner de l'autre côté et tenté de trouver le sommeil. Et je me suis marré quand j'ai entendu la mamy déclarer à son papy : tu devrais faire comme le monsieur, au moins le temps passe plus vite ! J'ai fermé les yeux, ils croyaient que je dormais, alors j'ai entendu, tout en chuchotement, leur ..... vie quotidienne .... et le Marcel qui fait ci et la Louise qui fait ça .. quand même en passant il aurait pu apporter le pain le Claude dimanche.
Ca m'a distrait et je me suis réellement endormi.
Enfin, à 14 h 30, les premières gouttes pour l'anesthésie.
Je suis rentré au bloc à 15 h 12, j'ai regardé l'horloge lumineuse. Cela a duré une quinzaine de minutes au bloc, une partie des préparations ayant été faite au préalable. J'ai râlé dans le couloir d'attente du bloc parce qu'il m'avait mis juste sous un carré lumineux intense et quand on a l'oeil dilaté, c'est pas marrant.
Je n'ai pas osé mettre mon drap sur la figure pour me protéger car j'avais peur qu'il me prenne pour un cadavre en attente de morgue.
Quoiqu'à la morgue, il fait froid et je m'en serais certainement aperçu.
Ce que je vous dis, je l'ai pensé, pas plus, mais c'était juste pour vous faire sourire. Comme les 3 paires de fesses que j'ai pu voir.
Bon, j'arrête, car vous allez croire que je suis un voyeur !
Un voyeur DMLAesque, c'est nouveau au moins !
Allez bon w-end à ceux qui vont me lire.
J'ai tout de même tenu à donner quelques précisions, qui m'ont semblé utiles, à Jean :
Bonjour Jean,
Tu racontes toujours tes "aventures" avec autant d'humour, merci de nous faire sourire.
Bien sûr qu'il y a des personnes plus atteintes que toi, je pense évidemment à Agnès mais il y en a aussi qui le sont beaucoup moins comme moi !
Ce n'est pas une compétition, et on ne va pas se sentir coupable d'être mieux en point ! De plus, je ne pense pas qu'Agnès nous juge d'une façon ou d'une autre, elle est passée par là et sait très bien qu'à tous les stades de la maladie on a des angoisses, des doutes et c'est légitime.
Justement le fait de témoigner où que l'on en soit, permet à certains de relativiser, à d'autres d'apporter des conseils, etc... c'est un peu le but du blog !
Merci en tous cas d'être revenu nous raconter. Reste en contact et tiens nous informés.
Amitiés
Merci Jean pour ce témoignage.
Maintenant, à vous d'apporter votre témoignage de soutien à Jean. Pour nous tous, atteints par une maladie dégénérative de la vue, vos messages sont extrêmement importants...
... ils sont autant de lueurs virtuelles flottant à la rescousse de nos yeux défaillants telles des balises scintillantes dont le souvenir nous aidera à traverser la pénombre de la maladie si celle-ci réussit à les envahir.
... et n'hésitez pas à cliquer en dessous " commenter cet article" !
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