DMLA débutante de nenette33

Il y a quelques jours, je vous parlais d'un contrôle pour un mélanome et je me suis rendue compte que je ne vous en avais pas parlé auparavant.

Certains penseront que ce n'est pas la bonne saison pour en parler étant donné que l'on relie toujours ce type de maladie au soleil.
Evidemment, le soleil semble être l'élément déclencheur mais son effet n'est pas immédiat, donc mon article est là pour vous mettre en garde car vous devez être attentif à tout changement de l'aspect de votre peau quelle que soit la saison.


Voilà comment j'ai su.....

Après mon opération du cœur (Greffe cardiaque : valve mitrale) j’ai repris vaillamment le travail, le cœur léger (forcément après l’opération il avait diminué de volume, le ventricule ayant retrouvé une taille approximativement normale) ! Je me sentais tellement bien en comparaison de ce que j’étais neuf mois plus tôt que j’allais jusqu’à refuser la reprise à mi-temps thérapeutique pour une reprise à temps complet… Oui, il me tardait de retrouver le boulot, ça peut étonner mais je voulais surtout me prouver que j’avais récupéré toutes mes capacités.

Tout allait très bien, j’avais retrouvé mon poste de travail avec autant de travail qu’avant mon départ, voire un tantinet davantage car ma remplaçante devait assurer ses fonctions et les miennes et ne faisait donc que l’essentiel. Je ne risquais donc pas de m’ennuyer et à nouveau je ne prêtais pas, de suite, attention à la fatigue qui peu à peu s’abattait sur moi.
Des douleurs inexpliquées s’ajoutèrent à cela. Evidemment j’ai tout de suite pensé à un rejet de ma greffe ou quelque chose dans le même style. Tout était parfait de ce côté-là, mon médecin généraliste m’envoya consulter une neurologue qui à son tour, après scanner puis I.R.M. négatifs, me dirigea vers l’hôpital afin d’y subir une ponction lombaire aux fins d’éliminer tout risque de sclérose en plaques dont je présentais de nombreux symptômes.
Le résultat fut, fort heureusement négatif, il s'agissait en fait des premiers symptômes de la fibromyalgie vraisemblablement déclenchée par le stress de l'opération cardiaque.

Un lundi matin, à l’aube, Je me retrouvais donc à l’hôpital une fois de plus, heureusement que je ne fais pas partie des personnes qui ont cet endroit en aversion ! De plus, j’ai toujours eu la chance d’avoir affaire à du personnel soignant prévenant et je ne suis pas très exigeante ! Vous vous souvenez qu’à cause de mes problèmes cardiaques je suis sous anticoagulants et qu’il faut faire monter mon taux de prothrombine avant toute intervention même minime. Je fus donc admise en cardiologie et non en neurologie. J’avais 5 jours à patienter avec comme seul soin, les 3 piqûres par jour dans le ventre et celles-ci étant à heures fixes, j’avais des loisirs !!! Entre le programme télé et la lecture (pour laquelle je ne suis pas très motivée lorsque je suis enfermée, je préfère lire en plein air, chacun ses manies), je commençais rapidement à trouver le temps très long….

Tout à coup me vint ce qui allait s’avérer une brillante idée : mon médecin traitant (que je consulte tous les deux mois pour le renouvellement de mes différents traitements) m’avait conseillé à plusieurs reprises, de montrer un grain de beauté -situé dans le milieu du dos- à un dermatologue. Donc, l’idée fut de profiter de mon temps disponible pour prendre rendez-vous avec le spécialiste ès grain de beauté de l’hôpital. Là, miracle, alors qu’il faut un délai de plusieurs semaines pour obtenir une consultation en passant par le secrétariat du service, étant "hébergée sur place", dès le mercredi j’étais examinée par un interne. Il décida qu’il fallait extraire sans tarder l’objet de son examen dont l’aspect était suspect : 
- rien de grave, on pourra faire ça le même jour que votre ponction lombaire. 
- d’accord !
- par hasard, il n’y a pas eu de cas de mélanome dans votre famille ? 
- pas que je sache, mais il faut un début à tout. 
- ne vous inquiétez pas, c’est très rare ! 
Ce court dialogue, entre deux portes, m’a un peu inquiétée. En définitive, j’étais plutôt amusée par le ton de cet aimable interne plutôt maladroit, mais gentil, mais maladroit…

Et re-télévision, re-lecture et conversation de salon (enfin dans l’entrée du service) avec mes voisins de chambre… J’ai même réussi -du moins je le crois- à apaiser par mes explications éclairées les craintes d’une dame âgée qui venait de subir une greffe de valve mitrale, ça ne vous rappelle rien, moi si ! Il suffit d’expliquer exactement ce qui va se passer. Généralement, les détails pratiques sont des vétilles que les médecins ne prennent (ou n’ont) évidemment pas le temps d’expliquer. Néanmoins, on est plus rassuré(e) lorsque l’on sait exactement à quoi s’attendre, ce que l’on peut ou ne peut pas faire, ce qu’il vaut mieux éviter, etc… Souvent, ce qui pour eux n’est qu’évidence ne l’est pas forcément pour le commun des mortels. Bref, la semaine s’est écoulée doucettement.

D’accord, le vendredi, il y avait un peu de tension dans l’air. Normal, la neurologue m’avait dit qu’une ponction lombaire ce n’était pas douloureux, mais elle n’allait pas non plus me dire le contraire. Notez, que certaines personnes bien intentionnées, m’avaient aussi affirmé que c’était très difficile à supporter. Donc, un ambulancier arriva pour m’accompagner sur le lieu du "supplice", annexe de l’hôpital -environ 3 kilomètres de balade-. Arrivée sur place, "ma" neurologue était là, mais c’est une interne -et de deux- qui allait pratiquer la ponction lombaire. J’étais assise au bord d’un lit, elle -la neurologue- me tiendrait les épaules pour que je ne me redresse pas au moment de la piqûre.
- Vous ne me faites pas une petite anesthésie locale… avant ? 
-  Non, inutile ! 
Et l’angoisse qui monte. 
- Décontractez-vous !… 
Je voudrais bien la voir à ma place ! 
- Voilà, c’est fini ! 
- Non, vous plaisantez, je n’ai rien senti !

Génial, me dis-je alors, je vais passer à l’étape suivante : la dermato. Retour, en ambulance, assise à côté du chauffeur. On descend côté  "Urgences" et il m’accompagne ou plutôt me précède le long des couloirs -longs les couloirs- jusqu’au service de dermatologie où il doit venir me chercher plus tard, après l’intervention.

J’attends donc debout dans la salle d’attente surpeuplée et je m’appuie discrètement contre un mur car je me sens un peu bizarre. Je commence à me dire que je vais avoir un problème si tout ce monde a rendez-vous avant moi. Heureusement, je suis appelée à peine 5 minutes après et ce n’était pas une simple impression, j’ai vraiment l’air bizarre car la secrétaire me demande si je me sens bien.

Voici maintenant un exemple flagrant du manque d’entente entre les praticiens. Lorsqu’elle apprend que j’arrive tout droit d’une ponction lombaire et que j’ai été "abandonnée" debout, que je suis venue "à pied" jusque là, elle en parle à la dermatologue [ce n’est plus l’interne]. Celle-ci crie au scandale. Il est inadmissible que je n’ai pas été transportée couchée et elle ne me laissera pas partir sur mes pieds. Devant sa colère, je me fais aussi petite que possible, j’espère qu’elle va se calmer avant de commencer son travail. Tout en préparant le matériel, elle demande à sa secrétaire-infirmière d’appeler le brancardier afin que mon retour en cardiologie se fasse en position allongée. Impossible, on ne monte pas dans les services avec les brancards. Nouvelle colère. Appel au service de cardiologie : on va descendre le lit de ma chambre. J’espère que vous suivez, j’avoue que c’est un peu long, c’est comme un feuilleton !!!

L’opération peut commencer. Là, j’ai senti l’aiguille et surtout le liquide de l’anesthésie locale. À part ça, RAS. On me fera connaître le résultat des analyses. Quelques minutes après, j’étais raccompagnée, avec quelques points de suture, dans mon lit et là aussi, la chef de service -moins catégorique- que sa collègue était très étonnée que l’on m’ait laissée marcher :
- Après une ponction, il faut rester alité 12 heures pour éviter les maux de tête. D’autant plus, lorsque l’on est migraineux ! 
Autre son de cloche (c’est une expression !), la neurologue m’avait dit que maintenant on pouvait marcher aussitôt (et moi qui ne savais pas qu’avant on ne devait pas le faire, pourquoi ne lui aurais-je pas fait confiance ?) et elle avait même ajouté que dans 99 % des cas, tout se passait très bien. Bingo, je suis le 1 % ! J’ai passé les deux jours suivants avec une migraine terrible, enfin normale, comme d’habitude, ni plus, ni moins ! Dire que j’aurais pu "profiter" de ces deux jours pour m’adonner à mes loisirs préférés, le papotage, les films sur une chaîne cryptée que je n’ai pas à la maison !
Primo, pourquoi tout le monde -enfin, les médecins- ne sait-il pas que "maintenant on peut marcher" sitôt une ponction lombaire ?
Deusio, pourquoi, s’il n’y a qu’un cas sur cent qui comporte des risques, y-a-t-il encore fallu que ça tombe sur moi ? Passons à la suite….

Revenons à mon mélanome car il s’agissait bel et bien d’un mélanome… et un malin… et de stade III… et je devais cette fois être opérée par un chirurgien. Je pris donc un premier rendez-vous. En fait de rendez-vous, heureusement que je ne travaillais pas car j’aurais demandé ma matinée et ça n’aurait pas suffi. En effet, au lieu de 11 H 10, comme prévu, il ne m'a reçue qu’à 13 H 00 et bien sûr sans le moindre mot d’excuse pour ce retard :
- Voyons cela ! Bon, Mme X (la dermatologue) me demande d’élargir seulement d’un demi centimètre sur le pourtour de la première cicatrise et d’autant en profondeur, j’opérerai sous simple anesthésie locale. Lundi prochain vous rentrerez pour les examens habituels, mardi on fera ça et le soir, vous pourrez rentrer chez vous. 
Là, j’ai voulu donner une petite précision quant à la nécessité de passer, avant, par la cardiologie à cause de mon T.P. :
- Comment ça votre T.P. ? 
- Oui, mon cardiologue m’a conseillé d’insister sur le fait que pour toute modification du T.P.-INR, il fallait que ça se passe en milieu hospitalier. 
- Qu’est-ce que vous croyez, que l’on a besoin des cardiologues et que l’on ne peut pas le faire dans notre service ? Est-ce que c’est lui qui va venir opérer ? De toute façon, je n’ai pas l’intention de toucher à votre T.P., j’ai déjà opéré des estomacs avec des taux aussi bas que le vôtre !

Tout ça sur un ton n’admettant pas de réplique. J’avais dû toucher un point sensible de l’animal. Admettez, vous qui êtes neutre que je ne pouvais pas savoir que j’étais tombée sur un as du bistouri qui pouvait travailler même dans des conditions déplorables. Je pensais que, dans la mesure du possible, l’on s’assurait toujours des meilleures conditions. Évidemment si, par hasard, un jour, mon appendice (ou autre chose) me chatouille et que l’on doive me la retirer en urgence, il n’y aura pas le temps de s’occuper de mon T.P. !

• Je parlais du cas où il faudrait le faire, pour moi c’était un simple conditionnel. Une "aventure" antérieure, dont je pourrai aussi parler à l’occasion, avec une gynécologue m’a démontré que l’on ne prend jamais assez de précautions. Le problème étant que la plupart du temps on fait confiance à tout spécialiste mais que le spécialiste en question a tendance -je l’ai d’ailleurs déjà dit- à ignorer vos "spécificités" qui n’entrent pas dans la norme. Ce que j’aurais aimé préciser, mais il ne m’a pas laissé le temps de le faire, c’était qu’il existe de nouvelles méthodes (plus rapides) pour moduler un T.P., pour mon type de valve elles ne doivent absolument pas être employées (petit lexique du cardiologue).
• J’avais surtout besoin d’être rassurée : il est manifestement banal pour lui d’enlever quelques cellules cancéreuses. Pour moi, c’étaient les premières ! Me sentant agressée, moi qui suis d’un naturel très timide, je n’ai plus dit un mot et je suis repartie avec mes angoisses auxquelles s’en étaient ajoutées de nouvelles !
• Après un séjour de 10 jours au début du mois précédent et plus de 40 piqûres dans la peau du ventre (deux mois après, j’avais encore des traces d’hématomes !), je préférais sans aucun doute éviter le même parcours et ça aussi j’aurais pu lui dire s’il m’en avait laissé le temps.

Le jour de l’hospitalisation, vous comprendrez aisément que j’étais dans mes petits souliers ou plutôt chaussons, vous savez ces adorables petits trucs qu’on vous met aux pieds avant une opération. Pour les examens, il fallait que je rentre à jeun. Dès 8 H 00, j’avais ma chambre, vers 9 H 30, prise de sang. Je pensais qu’alors on allait me donner un semblant de petit-déjeuner. Je suis habituée à prendre quelque chose de consistant dès 6 H 30 et j’étais quelque peu en manque. Vers 10 H 00, arrive un brancardier :
- Vous êtes prête ? 
- Où m’emmenez-vous ? 
- Au bloc, bien sûr ! 
- C’était prévu pour demain ! 
- Ah ! non, aujourd’hui à 10 H 30 ! 
Il a l’air sympa et surtout de savoir ce qu’il dit. Je ne vais pas faire d’histoire. Mais…d’une part étant restée sur ce qui avait été prévu le jour du rendez-vous, j’aurais aimé être avertie du changement ; d’autre part, j’avais de gros doutes quant à la prise de sang faite environ une demi-heure auparavant. Il me semblait miraculeux que les résultats soient déjà connus !

Je pourrais passer directement au retour à la maison. D’autant plus que cela s’est fait le soir même. Cependant, j’ai un nouvel exemple du manque de sensibilité de ce chirurgien envers ses "clients" (je sais, je devrais dire patients, mais c’est volontaire !). Arrivée au bloc :
- Bonjour ! Après Madame (c’était moi !) vous me ferez monter l’orteil. 
Si je comprends bien, je ne suis qu’un mélanome. La préparation commence, sans un mot. Le personnel soignant pourrait, de temps en temps, donner quelques explications du genre "on va commencer par désinfecter localement, puis on mettra un champ stérile…. " Non, rien. Risque de travail répétitif peut-être. En tous cas, je suis certaine que ça aiderait les patients ! Après réflexion ça doit dépendre du "chef" car il n’y a que dans ce service que j’ai eu cette impression négative du personnel.

Me voilà en place. Ô miracle, le chirurgien me fait l’honneur de me donner de menues explications (notez que je n’ai même pas cherché à savoir pourquoi tout avait été avancé d’un jour) :
- Je vais vous faire une anesthésie locale, assez profonde, il faudra plusieurs piqûres. 
Après environ 5 minutes, il estime que le produit a fait son effet et attaque. Je suis évidemment attentive, on le serait à moins. Tout d’un coup, je ne peux pas m’empêcher d’émettre, entre les dents, un petit bruit d’aspiration signifiant aïe ! Aïe ! 
- Qu’est ce qui se passe ? Vous ne devez rien sentir. Vous savez, il faut faire la différence entre l’appréhension de la douleur et la douleur elle-même !
- J’ai quand même bien senti le scalpel ! 
Je peux vous dire que ce n’est vraiment pas drôle de sentir une lame qui vous rentre dans la chair. Peu de temps après, il revient au même endroit, cette fois pour décoller le morceau, par-dessous. Même réaction de ma part :
- Ah, alors ce n’était pas une impression !  Heureuse de lui entendre dire. C’est toujours vexant d’être prise pour plus fragile que l’on est. Voilà-ti pas qu’il continue le bougre. Sachant que l'insensibilisation n’était pas totale, il aurait pu m’injecter un petit peu plus d’anesthésiant. Non, et je peux vous dire que j’ai bien senti les 6 endroits où il a introduit l’aiguille pour faire les 3 points du haut. J’ai siffloté au premier, mais après, j’ai serré les dents et les poings et il n’a plus rien entendu ! Je le soupçonnais tout d’un coup d’être légèrement sadique et si c’était le cas je ne voulais pas lui donner la satisfaction de m’entendre gémir.
- Voilà, sans toucher au T.P. de Madame ! 
Tiens, il avait noté ça, je l’aurais pas cru. Bien sûr ! S’il avait été paon, il aurait fait la roue. Pendant toute l’opération, je l’avais quand même senti un peu tendu, surtout quand il disait 
- Aspirez, mais aspirez, je n’y vois rien !  N’insistons pas ! Au suivant ! Qu’on m’amène l’orteil !

Le soir même, après avoir vérifié malgré tout que je n’avais pas trop saigné, on me refit le pansement. Et je rentrai avec une ordonnance pour des soins à domicile tous les matins jusqu’à complète cicatrisation. J’ai donc eu le plaisir de revoir mes infirmières (elles sont trois toutes très gentilles et douces) tous les matins pendant 3 semaines environ.

Ces quelques jours n’ont pas été faciles à vivre. Après la première opération, je n’avais ressenti qu’une petite douleur. La deuxième m’a laissé un souvenir plus pénible. D’après les infirmières, c’est dû au fait d’avoir "été réopérée sur des chairs encore à vif". Je devais éviter tout mouvement brusque, je ne pouvais pas me plier en avant, ni sur le côté. Le pire étant pour se coucher. Moi qui avait pris la bonne habitude de dormir sur le dos depuis deux ans, j’ai dû réapprendre à dormir…. sur le ventre !

Pour terminer, passons aux séquelles.
Physiquement, le dos est une zone idéale car généralement cachée par les vêtements. De toutes façons, la cicatrice est parallèle à la colonne vertébrale, il s’agit d’un petit sillon d’environ 1 cm de profondeur (diminuant peu à peu) et de 10 bons centimètres de long, pas vraiment inesthétique à cet endroit-là, donc tout à fait négligeable.
Psychologiquement, c’est évidemment plus difficile à gérer car il y a toujours la crainte d’une récidive.
Mais, pratiquement (nous voilà enfin dans le vif du sujet de la rubrique…), il y a des précautions élémentaires à prendre qui doivent éliminer le risque : éviter le soleil et s’en protéger. Donc l’été je ne devrais jamais porter de vêtements sans manches mais je m’autorise les manches courtes et je suis pratiquement toujours en pantalons (mais il en existe de très légers).
Il suffit essentiellement d’adapter sa garde-robe en conséquence ce qui n’est pas compliqué. Il faut aussi, ce qui par contre n’est pas toujours esthétique car ça a une fâcheuse tendance à briller, s’enduire littéralement de crème solaire à fort indice de protection bien que là aussi depuis 10 ans, il y a eu des progrès.
Autre point important : ne pas oublier de consulter régulièrement (tous les trois mois la première année, ensuite tous les 6 mois) la dermatologue qui procède à un examen clinique, puis fait faire un bilan plus complet (prise de sang, scanner, radio du foie…).

Si vous avez le moindre doute quant à un vilain grain de beauté, foncez, n’attendez pas !

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à les glisser dans vos commentaires et le cas échéant j’ajouterai des précisions.

Mise à jour du 04/02/2010 : quelques photos ajoutées sur les conseils d'un de mes lecteurs assidus, Eric.
Certaines peuvent amuser : Qu'est qu'il s'est pris celui-là

Pas mal... celui-là aussi (le coup de soleil !)

Mais celui-ci, je n'aurais jamais voulu le voir, mais il existe alors autant le montrer... parents inconscients ?!


Je tiens à redire, que je n'écris pas tous ces articles sur mes expériences en matière de santé par exhibitionnisme et encore moins pour me faire plaindre mais afin d'essayer d'aider les personnes qui pourraient souffrir des mêmes maladies.
De plus, j'espère démontrer qu'il ne faut pas avoir peur de la maladie et de la douleur des autres, il ne faut pas avoir peur d'aborder le sujet avec eux car ça les aide.
Souvent lorsqu'on est en bonne santé on a tendance à éviter les malades par peur de ne pas savoir quoi leur dire ! Commencez simplement par demander comment il ou elle va ! Si l'intéressé(e) a envie d'en parler il ou elle le fera et dans le cas contraire il vous suffira de vous conduire comme vous le faites habituellement avec lui ou elle ! Voilà !
 

                       
En fond sonore une chanson interprétée par Nana Mouskouri "Soleil, soleil".

Dans notre société actuelle la vie est de plus en plus trépidante et le temps consacré aux repas a une fâcheuse tendance à rétrécir.

Il est également de notoriété publique que nous nous nourrissons de plus en plus mal.

Conscients de cette lacune, nous sommes tentés de prendre des compléments alimentaires afin de pallier les carences d’une alimentation trop souvent pauvre en fruits et légumes, en céréales et basée sur des produits dont les méthodes de conservation et de fabrication sont quelquefois contestables ! Par exemple, lors de la congélation les aliments perdent 20 % des vitamines C qu’ils contiennent !

Il semblerait logique, dès lors qu’une personne a une alimentation équilibrée et aucune carence médicalement constatée, que la prise desdits compléments soit superflue.

Cependant, il y a tout de même des personnes ayant un régime alimentaire convenable qui font appel à ces compléments pour stimuler leur énergie ou pour d’autres raisons listées ultérieurement.

Par contre, certaines personnes comme les enfants dont la croissance est parfois trop rapide ; les femmes enceintes affaiblies par leur état ; les personnes âgées qui ont souvent des carences alimentaires, sans oublier les malades qui ont besoin de récupérer des forces après certaines affections, ces personnes peuvent, sous contrôle médical, escompter un bénéfice certain de ces mêmes compléments alimentaires.

Sous la dénomination compléments alimentaires, on retrouve les vitamines (comprenant les caroténoïdes dont fait partie la Lutéine), les minéraux et certaines plantes.

Ils sont consommés sans aucune restriction et on en prend à tout va : pour être plus beau, en meilleure forme, mieux dormir, mieux digérer, mieux se concentrer, avoir des articulations moins douloureuses, une meilleure mémoire, une meilleure circulation sanguine ; être moins stressé, moins gros ; vieillir moins vite, etc…

On en trouve même des spécifiques pour dos fragile (ça je devrais y penser pour mon Kiki !), une belle peau, la circulation des mains et des pieds, la finesse des jambes et le plus beau pour la fin : la jeunesse des cellules ! Cette liste n’étant évidemment pas exhaustive, loin s’en faut !
 

Ils sont vendus sous forme de gélules, de comprimés, de pastilles, de pilules, tisanes ou autres ampoules donc de prise facile !

Le consommateur hésite d’autant moins qu’il est fortement sollicité par la publicité, qu’il s’agit d’un produit en vente libre et qu’il peut s’en procurer sans problème notamment en ligne sur Internet.

D’après les statistiques, le marché est en pleine expansion, environ 20% des adultes et 10% des enfants en consomment au moins une fois par an.

Dans un entretien accordé à Christian Delaye pour le Quotidien du Médecin le Professeur Marie Favrot, directrice de l'évaluation des risques nutritionnels et sanitaires à l'Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments (AFSSA), précise : "la consommation des compléments alimentaires augmente chaque année, alors que, d’une part, l’on manque d’études qui permettent de montrer leur innocuité lors d’une prise régulière et prolongée et que, d’autre part, sont rapportés des accidents aigus.".
 

Vous pourrez trouver l’intégralité de cet entretien sur le site du Quotidien du Médecin en date du 29/10/2009,  après vous être inscrit(e) à l’adresse suivante : ICI se trouvait un lien que j'ai supprimé car il conduit sur une page mentionnant :  "ce site est inaccessible". J’ai néanmoins laissé les explications qui s’y reportaient. (ndlr… 04/2017)  

Voici quelques phrases clés prononcées par le Professeur Favrot au cours de cet entretien :

"... Nous encourageons les consommateurs à se comporter de manière raisonnable. Ce message est d’autant plus nécessaire que, en cas de prise au long cours, nous ne pouvons exclure les effets secondaires".

Elle met, notamment, les grands fumeurs en garde contre les effets néfastes du bêta-carotène qui contrairement à l’effet préconisé augmente les risques de cancer ! D’où l’intérêt, comme toutes bonnes choses de… ne pas en abuser !

On peut aussi citer l’extrait de thé vert qui conduirait à de sérieux dysfonctionnements du foie ainsi que de possibles interactions médicamenteuses dont l’usager est rarement averti !

En ce qui concerne les compléments contenant des vitamines et des minéraux, il y a des précautions à prendre, ils doivent être consommés en stricte conformité avec les quantités conseillées. Mais cela ne suffit pas car si vous avez une alimentation riche en vitamines et minéraux et si en même temps vous prenez un complément alimentaire contenant ces mêmes minéraux, vous multipliez le dosage et risquez ainsi de dépasser la posologie maximale préconisée.

Puis, le Professeur Favrot répertorie les raisons pour lesquelles ces compléments alimentaires peuvent s’avérer dangereux.

Il y a trois causes principales : le "mésusage" dû à des erreurs de lecture d’étiquette car les noms ressemblent à des noms de médicaments et sont alors pris à des doses trop élevées ; les fraudes, qu’il s’agisse de produits médicamenteux ajoutés aux compléments alimentaires pour en augmenter les effets désirés ou qu’il s’agisse de publicité mensongère ; la toxicité des produits actifs principalement pour les plantes lesquelles sous un même vocable recouvrent des produits différents selon la provenance de la plante ou la façon dont elle est conditionnée.

Sur le blog Stop Santé dédié comme son nom l’indique à la santé, à l’adresse suivante : ICI aussi il y avait un lien conduisant maintenant sur l’actualité du jour du même site mais rien à voir avec le sujet de cet article ! (ndlr... 04/2017 !), il est rapporté qu’une étude de la Direction Régionale de la Concurrence, de la Consommation et de la Répression des Fraudes (DGCCRF) menée auprès de 500 entreprises spécialisées avait révélé 12,5 % d’anomalies sur les produits inspectés….

Pour ces différentes raisons, le 29 Octobre 2009, l’AFSSA émettait un communiqué de presse annonçant le lancement d'un dispositif national de vigilance sur les compléments alimentaires dont vous trouverez le texte intégral à cette adresse : ICI aussi il y avait un lien vers une page mentionnant :  "page non trouvée" et conduisant maintenant sur le site de l'ANSES -Agence Nationale de Sécurité Sanitaire de l'Alimentation, de l'Environnement et du Travail-  ! (ndlr... 04/2017 !) 

Cette tâche avait été confiée à l'AFSSA par la Loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires de Juillet 2009.

Etaient concernés selon les propres termes de cette loi : "les nouveaux aliments, les compléments alimentaires, les aliments qui font l'objet d'adjonction de substances à but nutritionnel ou physiologique ainsi que les produits destinés à une alimentation particulière."

Il s'agissait pour l’AFSSA dans un premier temps, comme vous l’avez deviné, de déterminer les éventuels effets indésirables liés à la consommation de compléments alimentaires.

L'Agence devait recenser lesdits effets indésirables et pour ce faire, les médecins généralistes devaient être sollicités ainsi que les diététiciens, les nutritionnistes et les pharmaciens.

Ils devaient interroger les patients qui présenteraient des symptômes « inattendus et inexpliqués » tels que « troubles digestifs, hépatiques, cardiaques (tachycardie), anomalies d’hypotension ou d’insuffisances rénales cliniques ou biologiques » afin de déterminer si ces patients consommaient des compléments alimentaires et si leur symptomatologie était consécutive à cette consommation.

Puis ils devaient communiquer leurs constatations, sans divulguer l’identité des patients concernés, par l’intermédiaire d’un formulaire à remplir en ligne sur le site de l’AFSSA ou à expédier par courrier.

Une fois ces données transmises, elles seraient analysées par des représentants de la Direction Générale de la Santé, de la DGCCRF, de l’Institut national de Veille sanitaire, des centres de toxicovigilance, de l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS), ainsi que l’Agence Française de Lutte contre le Dopage (AFLD) qui apporteraient alors leurs conclusions quant à l’éventuelle dangerosité des compléments incriminés.

Puis évidemment, des mises en garde ou autres suppressions du marché pourraient être décidées….

Si vous-même consommiez des compléments alimentaires et que vous observiez des effets secondaires vous pouviez prendre l’initiative d’en informer votre médecin ou votre pharmacien qui en ferait la déclaration auprès de l’AFSSA .

Ce dispositif de vigilance qui devait être mis en place au cours du premier semestre 2010, peut sembler à certains superflu voire abusif mais il ne faut pas oublier, bien que ces substances soient présentées comme des compléments de l’alimentation qu’elles contiennent des produits qui peuvent les assimiler à des médicaments.

Il ne faut pas non plus se baser sur le fait que le sujet est peu traité. En effet, le milieu médical, mis à part les études de marché qui font état de l’augmentation importante du taux de consommation de ces compléments alimentaires, a peu de données chiffrées à sa disposition.

Ces produits étant en vente libre, les patients n’en réfèrent pas à leur médecin même si certains (d’ailleurs peu nombreux) sont conscients de l’impact réel qu’ils peuvent avoir sur leur santé, s’agissant d’automédication, ils évitent le sujet.

De plus, la mise sur le marché de 80 % de ces produits est cautionnée par l’adhésion au Syndicat de la diététique et des compléments alimentaires, ce qui peut être considéré comme une preuve de fiabilité par beaucoup.

Mais on peut aussi avoir la position opposée lorsque l’on imagine l’enjeu économique que représentent ces compléments alimentaires….

Ce Syndicat a publié une plaquette d’informations très complète intitulée « compléments alimentaires en toute transparence » laquelle de plus, vous permettra de vous forger une opinion personnelle. 

En introduction la qualité et la sécurité des compléments mis sur le marché par les fabricants adhérents du syndicat sont garanties… vous avez évidemment une liste de ces adhérents.

Voici l’adresse à laquelle vous trouverez ce document : ICI aussi il y avait un lien conduisant maintenant sur l’actualité du jour du même site mai rien à voir avec le sujet de cet article ! (ndlr... 04/2017 !)

Pour ma part, je pense qu’il est indispensable et rassurant pour le consommateur étant donné l’impact et l’intérêt de ces compléments qu’ils soient soumis à un système de vigilance comparable à celui auquel sont soumis les médicaments.

Quelle que soit votre opinion, il faut retenir, si vous y êtes favorables et surtout si vous êtes consommateurs que ces compléments alimentaires ne doivent en aucun cas être consommés de façon continue du moins tant que leur innocuité n’aura pas été prouvée !

Dans l’interview précitée, le Professeur Favrot expliquait que le but de l’AFSSA est de "… mettre en évidence des accidents aigus ou subchroniques qui se développent après deux ou trois semaines de prises de produits…".

Et la conclusion des conclusions : rien ne remplace une alimentation saine et équilibrée !

Dans un prochain article, je ciblerai les compléments alimentaires relatifs aux maladies des yeux et plus précisément à la DMLA.

 ... et n'hésitez pas à cliquer en dessous "commenter cet article" ! Merci ... 

Aujourd'hui Kiki a sa première séance d'une série de quatre (à raison d'une par semaine) de mésothérapie.

La mésothérapie : il s'agit en fait d'injecter une micro-dose de médicament juste sous la peau, juste à l'endroit qui fait mal !
En l'occurence pour Kiki, il y a tout le bas du dos à traiter. Le principe étant d'injecter peu de produit, exactement au bon endroit afin que ledit produit atteigne son but par le plus court chemin.

Outre l'avantage d'agir rapidement, cette méthode permet d'éviter le passage des médicaments par l'estomac, le foie et le sang... passages qui souvent ne sont pas sans effet secondaire.

A l'échelle du temps, on peut dire que cette thérapie est récente puisque ce n'est qu'en 1952 qu'on été faites les premières injections, mais si on considère la rapidité de l'évolution des connaissances en matière de santé, c'est relativement ancien.

Les sportifs de haut niveau et notamment les footballeurs et autres tennismen et tenniswomen sujets à des problèmes musculaires, articulaires et à des tendinites, élongations, contractures, sont souvent soignés par mésothérapie.

Très efficace en tant que décontractant, anti-douleur et anti-inflammatoire, elle est aussi utilisée pour soigner des douleurs chroniques, rhumatismales ; des affections de la peau (herpès, zona) ; des infections telles qu'angine, sinusite ou bronchite.
On l'utilise encore pour l'insuffisance veineuse (jambes lourdes) et les migraines en complément des traitements habituels.

Elle est aussi utilisée pour traiter la cellulite mais dans ce cas précis, l'efficacité est parfois contestée, je ne saurais prendre position à ce sujet, mais si vous avez des exemples concrets à donner, je vous en prie, faites-le en commentaire !

On peut aussi préciser que la mésothérapie n'a qu'une contre-indication majeure : l'allergie, mais à ce moment-là c'est le produit injecté davantage que la méthode qui cause la réaction allergique. Elle peut aussi être administrée à tout âge.

Sur le site de la Société Française de Mésothérapie, il est précisé que les injections sont très superficielles et peu douloureuses. Vous trouverez d'ailleurs sur ce site  ICI se trouvait un lien que j'ai supprimé parce que la page n'existe plus de nombreux détails tels que la longueur des aiguilles utilisées (entre 1 & 13 mm) ; l'historique de la thérapie ; le matériel utilisé ; l'hygiène, article très exhaustif sur les consignes de sécurité à l'attention du personnel médical ; une vidéo présentant le matériel et la façon de l'utiliser que ce soit manuellement ou électroniquement ; les articles de presse ; les blogs etc...

J'ai évidemment accompagné Kiki pour cette première séance qui ne sera pas la dernière.
Selon le déroulement il y reviendra seul, ce que j'espère car cela signifierait qu'il n'a pas trop souffert des piqûres qu'il redoute (je me souviens combien il était contracté lors de son infiltration lombaire !).

Nous sommes arrivés avec les médicaments nécessaires à l'injection :
- Mésocaïne 50 mg (anesthésiant)
- Profenid IM 100 mg (anti-inflammatoire)
- Miorel Gé 4 mg (myorelaxant = décontractant musculaire)
- Kit mixte seringue avec 3 aiguilles de 0,30 x 13 mm ; 0,80 x 40 ; 0,35 X 4.

La séance a commencé par la main : explications dans Canal carpien (syndrome du) en fin d'article : "mise à jour du 09/07/2009.

Puis on est passé aux choses sérieuses : Kiki a dû s'allonger sur le ventre, torse nu évidemment.

Après s'être soigneusement lavé les mains (on aurait cru un chirurgien avant une opération !), le médecin a commencé par tracer des points sur son dos en utilisant un double décimètre, elle a tracé 4 lignes de 7 points à espaces égaux.
Donc, vous avez compris qu'elle fait ces piqûres manuellement, peut-être parce que la zone à soigner est assez importante.

Ensuite, elle a désinfecté toute la surface à piquer et elle a préparé la seringue, de visu, je pense qu'il s'agit de l'aiguille de 13 mm ; la seringue a une contenance de 10 ml.

Elle l'a remplie avec une dose de 5 ml de Mésocaïne ; 2 ml de Profenid et une dose de 2 ml de Miorel.

Puis elle a enfilé des gants (chirurgicaux bien sûr !) et a demandé à Kiki : "On y va ?" et c'était parti pour 28 piqûres, à chaque piqûre, après avoir pincé la peau entre son pouce et son index,  elle enfonçait l'aiguille d'un coup sec jusqu'à la "garde".
Mon pauvre Kiki devait serrer les dents et moi qui regardais je me crispais pour lui à chaque piqûre !
La douleur était plus intense à certains endroits car il se contractait de façon très visible et à la fin il a avoué que "ça lui avait fait monter les sueurs !"

Pour terminer, après avoir désinfecté à nouveau, elle lui a mis un pansement provisoire, simplement pour protéger et à enlever dans l'après-midi !

Alors voilà la photo avec, en se rhabillant, il l'avait déjà arraché à moitié :

et sans :

On ne distinguait pas très bien les repères pour les piqûres, quelle idée d'avoir des poils à cet endroit, j'ai donc retouché la photo et agrandi !
 

Il peut se doucher normalement mais ne pas utiliser de crème (genre crème solaire) pendant 2 jours.

Le médecin l'a prévenu qu'il ne ressentirait pas d'amélioration dès cette première séance, qu'il devrait attendre la deuxième pour commencer à percevoir les effets !

J'avais pris la précaution de l'accompagner, mais mis à part une douleur tout à fait supportable à chaque piqûre (je dois préciser que, d'après le médecin, s'il n'avait pas appréhendé et n'avait donc pas été aussi tendu, ça aurait été moindre), en sortant il a pu conduire sans problème.

Donc, il n'y a plus qu'à attendre pour le résultat ! Je mettrai cet article à jour au fur et à mesure des séances...


Mise à jour du 16/07/2009 :

Deuxième séance, tout à fait comparable à la première...

Enfin, presque car il est important de noter, surtout pour Kiki, que le premier traitement a déjà dû commencer à agir car cette fois il n'a vraiment eu mal qu'à 3 ou 4 endroits !
La prochaine fois, je lui demanderai d'être attentif pour savoir où exactement, il devrait y arriver puisqu'il compte au fur et à mesure que le médecin fait les injections !...

J'ai aussi noté un "détail" que je n'avais pas remarqué lors de la première séance, les 3 injections situées au centre des 4 lignes de 7, sont beaucoup plus rapprochées que les deux fois deux qui sont sur les côtés...
D'ailleurs, en agrandissant la photo de la semaine dernière, on voit que je ne pouvais pas le remarquer puisqu'au contraire c'est de chaque côté des 4 injections centrales que les espaces étaient plus importants !
Vous pouvez vous amuser à comparer avec les photos d'aujourd'hui.


... la même, après retouche et agrandissement :
 

Mise à jour du 23/07/2009 :

Troisième séance, tout à fait comparable à la deuxième...

Cette fois Kiki n'a senti qu'une des 28 piqûres...
Par contre, ce matin en se levant il était encore bloqué ! Et le médecin lui a dit qu'il faudrait peut-être envisager une deuxième série de 4 séances et avec ça la Sécu refuse de reconnaître qu'il s'agit d'une maladie professionnelle et ce sont des soins qui ne sont pas pris en charge !!!!
Mais il ne peut pas rester comme ça sans rien faire... alors lundi, il faut que je me décide à faire un courrier pour faire un nouvel appel afin d'obtenir une nouvelle contre-expertise pour que ce soit reconnue en tant que maladie professionnelle hors tableau !...

Allez, en attendant on passe à la photo :
 

Cette fois les piqûres sont bien équidistantes !... Comment sera la dernière série ? Suspense !... Rendez-vous dans 8 jours.


Mise à jour du 30/07/2009 :

Quatrième séance, il n'y a rien de précis à signaler si ce n'est que Kiki a recommencé à souffrir quasiment autant qu'avant les séances !

Le médecin lui a prescrit 10 nouvelles séances de kiné et après....
 

J'ai laissé un point sans surlignage pour que vous voyez bien comme c'est bien marqué avant les injections....

Je repasserai noter si après les séances de kiné il y a une amélioration, il se peut que les deux, mésothérapie et kiné, donnent un résultat !


Maintenant, faites moi plaisir, ne soyez pas timide !
Oui, c'est à vous que je parle, pas à mes "fidèles" mais à ceux qui passent juste pour lire : soyez sympas, je fais des efforts pour illustrer mes articles, pour chercher une petite musique de fond, alors à votre tour faites un tout petit effort et... Essayez là en dessous, cliquez sur  "écrire un commentaire" ! Merci ...

Il se peut que cet article vous rappelle quelque chose, si vous êtes un habitué du site Ciao, c'est normal j'ai repris les grandes lignes d'un "avis" que j'avais publié en 2002 !


Le but est avant tout de mieux faire connaître cette maladie et ses conséquences.

Cette maladie est considérée par la médecine comme un syndrome c’est à dire une association de symptômes.

Il s’agit donc d’un syndrome chronique, très controversé par les médecins eux-mêmes car tous les examens pratiqués sur le malade sont négatifs.

Néanmoins vous verrez dans mon témoignage que les symptômes sont très nombreux.
Heureusement, tous les fibromyalgiques ne sont pas atteints de la même façon et certains peuvent continuer à mener une vie sociale normale car ils n’ont que quelques symptômes et en adaptant leur style de vie peuvent améliorer leur état.

En France on estime que 2 % de la population en souffre à des degrés divers, ce qui rend d’ailleurs impossible la "reconnaissance"  de ce symptôme par l’Assurance Maladie car on comprend aisément que des abus seraient vite constatés étant donné que le diagnostic repose essentiellement sur les dires du malade.

Pratiquement, un médecin qui s’intéresse à la maladie peut facilement faire la différence entre un vrai malade et un simulateur car il existe des "points" précis sur tout le corps sur lesquels il peut appuyer afin de s’assurer de la sensibilité du malade à la douleur.
 

Sur Internet vous trouverez facilement des sites avec description de la maladie, des symptômes et des points en question, mais n'essayez pas de les tester vous-même, ça nécessite tout de même un certain "doigté", il y a une certaine pression à exercer ni trop faible ni trop forte...


Ici, je vais vous apporter mon témoignage, vous raconter la façon dont je vis au quotidien ce qui pour moi n’est pas un syndrome mais une vraie maladie, il est donc évident que mon point de vue est très subjectif.

C'est en Octobre 2000 qu'un médecin interniste m’a diagnostiquée fibromyalgique et également atteinte du syndrome de fatigue chronique.

Mon premier arrêt maladie date de cette époque. Je n’ai pas pu obtenir un congé de longue maladie puisque la fibromyalgie ne fait pas partie des "maladies reconnues".

Après un an de congé maladie ordinaire, j’ai été placée en disponibilité d’office pour maladie jusqu’en Octobre 2002.
Petit problème : la sécurité sociale a, pour sa part, donné un avis défavorable pour le maintien de mes indemnités journalières à partir de Juin 2002 … mon employeur, prévoyant est assuré pour les pertes de salaire et a pu ainsi continuer à me verser mon demi-salaire. Mais, imaginez dans quelle situation se retrouvent ceux qui n’ont pas cette chance….

Avant d’obtenir cette disponibilité pour maladie, il y a eu la demande de contre-expertise.
En effet, lors de ma rencontre avec le premier médecin conseil, je n’aurais pas dû citer la fibromyalgie car au seul nom de la maladie il n’a même pas cru bon de m’examiner, pour lui la fibromyalgie n’avait jamais empêché quelqu’un de travailler et se situait surtout "entre les deux oreilles" !!!!

Néanmoins, il aurait dû prendre en considération que cette maladie est reconnue depuis 1992 par l’O.M.S. (en tant que maladie rhumatismale mais évidemment dans une categorie un peu à part, car on ne savait pas trop où la classer), qu’elle ne frappe qu’une minorité de personnes à fortiori atteintes à des niveaux de gravité différents, que d'après toutes les recherches médicales faites a ce jour dans le monde entier, il n'y a aucune preuve en ce qui concerne les causes de cette maladie.

De ce fait, sur quels critères pouvait-il se baser pour être aussi catégorique et blessant car il a simplement sous-entendu que je simulais !!!!

Par la suite, j’ai fort heureusement eu à faire à un médecin-conseil qui ne s’arrêtait pas aux mots, même si pour lui la fibromyalgie restait sujet à caution, une écoute et une auscultation consciencieuse lui ont démontré le bien-fondé de mon arrêt de travail.

Personnellement, j’ignore quelle est la cause de mes douleurs mais ce dont je suis certaine c’est qu’elles ne sont que trop réelles.

Je dois préciser qu'après mon arrêt d’activité professionnelle, mon état de santé s’est encore détérioré et aucun traitement ne m’a apporté un quelconque soulagement pendant encore 5 longues années.

Essayez d’imaginer les séquelles d’une forte grippe. Tous les matins je me levais avec ces douleurs de type courbature et la fatigue que l’on éprouve à ce moment-là.
Certains matins, pourquoi je l’ignore, c’était pire : je me réveillais avec l’impression d’avoir été rouée de coups pendant la nuit, endolorie du cou aux chevilles ce qui n’est pas étonnant car il a été reconnu que sur l’échelle de la douleur la fibromyalgie pouvait atteindre l’échelon 6 (sur 10) assimilable à la polyartrite (à la différence –je crois- que la plupart des malades de polyarthrite peuvent être soulagés par des anti-inflammatoires).

Certains matins je ne réussissais pas à tenir les bras en l’air pour me coiffer : je me suis donc fait couper les cheveux en brosse ! Mais on ne se sert pas de ses bras que pour se coiffer et ce n’est pas toujours aussi facile à résoudre… d’autant plus qu’il n’y a pas que les bras qui sont atteints.

Certains se sont permis et se permettent encore de me juger car lorsqu’on me voit, j’essaie de faire aussi bonne mine que possible.
Faire front, ne pas se plaindre, j’estime que c’est aussi une question de qualité de vie pour mes proches : que deviendrait leur vie si je ne faisais pas d’efforts pour vivre normalement au moins quelques heures par semaine, si chaque fois que j’ai mal, je me mettais à geindre au lieu de serrer les dents ?
Eux, savaient que je souffrais en permanence et encore actuellement quand les crises reviennent et sont plus fortes, je n’ai pas besoin de le dire, ils s’en aperçoivent…

Sans vouloir étaler ma vie, comme la plupart des fibromyalgiques avant de devenir une fatiguée chronique, épuisée au moindre effort, j’ai eu une vie très active.
J'ai, très jeune, commencé à aider mes parents au travail de la vigne, j'ai aussi joué la petite mère de mes frères et de ma sœur, puis j'ai travaillé pour financer mes études.

Jusqu'à 26 ans, j'ai travaillé très dur et sans relâche, mais sans me plaindre (et sans amertume, ni regrets) car j'avais la chance de toujours trouver du travail, parfois jusqu'à 60 heures par semaine pour un salaire de misère.
Je me destinais à l’enseignement. Boursière, après une scolarité sans aucun redoublement, à 22 ans j’ai échoué à l’oral du CAPES pour quelques dixièmes de points. Par voie de conséquence, j’ai aussi perdu mes bourses, dû prendre un emploi à plein temps et le second passage du CAPES a été une catastrophe. Fin des études.

J’ai alors trouvé un emploi de secrétaire. En 21 ans de carrière, j'ai eu peu d'arrêts de travail.
J'ai travaillé malgré des lumbagos, bronchites, angines, migraines (pourtant je suis une "vraie migraineuse" : crises de 3 jours soulagées les premières heures seulement, par des antalgiques et avec nausées au moindre mouvement le 3ème jour. Quand je n'avais pas la "chance" que ce dernier jour tombe sur le week-end, je prenais un jour de congé).
Après un congé longue maladie pour une greffe cardiaque, j'ai refusé la proposition du médecin-conseil d'effectuer une reprise au mi-temps thérapeutique auquel j'avais droit et j’ai préféré une reprise à temps complet.

Pendant plus de 3 ans (entre 1997 et 2000), je me suis battue pour supporter la fatigue, la douleur, en me disant que je devais tenir le coup, que le prochain traitement serait le bon. Aujourd’hui, tous les traitements susceptibles d’être efficaces car ayant déjà soulagé d’autres fibromyalgiques ayant été essayés, je ne prends plus rien…
Le scénario a été le même pour mes migraines -mais là depuis au moins 10 ans- j'ai essayé tous les traitements de fond qui existent et sans résultat, si ce n'est pendant quelques semaines et ça recommençait, mais je me bats toujours.

Lors de mes six derniers mois d’activité professionnelle, en rentrant le soir, j’étais effondrée, je repassais un peu de linge (il me fallait la semaine pour faire ce qu’avant je faisais en une soirée !), j'attendais le repas préparé par mon mari et je me couchais afin de récupérer un peu pour le lendemain. Je passais également mes week-ends à me reposer !!!

Au travail, j'éprouvais une angoisse quasi-permanente en me demandant si j’allais tenir jusqu'à la débauche. Je passais 7 H 30 assise devant un écran.
Plusieurs fois par jour ma vue se troublait, après seulement 1/4 d'heure le dos commençait à me brûler et cette sensation de brûlure s'intensifiait et ne me quittait pas jusqu'au soir.
Mes idées se bousculaient, je passais de longues minutes à chercher ma concentration alors qu'une pile de travail urgent et une pile urgentissime attendaient et que parfois s’ajoutaient des courriers ou autres documents à dactylographier immédiatement.
Et le téléphone ! Anecdote : n'ayant pas la réponse à la question d'un interlocuteur en ligne, je le fais patienter afin de me renseigner auprès d'une collègue ; à ce moment là, je ne sais plus quel n° interne je dois faire pour la joindre et pire, je ne sais même plus ce que l'on m'a demandé. Alors, je raccroche et quand il rappelle, je laisse sonner en attendant qu’une collègue décroche……

Il faut savoir que comme dans de nombreuses sociétés l'on devait souvent gérer dans l'urgence, sans parler du travail de routine (demandes d'emploi, compte rendus de réunions, réclamations, etc...). Quand j'étais en forme, je trouvais cela stimulant voire motivant.
Mais je ne pouvais plus, je ne vivais plus que pour le travail, j'y laissais toute mon énergie, je n'avais plus rien à donner à ma famille.

J’aurais évidemment pu continuer comme ça, mais ne faire que travailler et de surcroît, souffrir en travaillant, avouez qu'on peut avoir envie de mieux !

J'avais beau savoir qu'il faut être patiente pour trouver un traitement adapté. Mais, trois ans à attendre de trouver LE traitement et à faire, jour après jour, des efforts et encore des efforts pour continuer...

... j'ai enfin respiré un peu lorsque fin 2000 je me suis retrouvée en arrêt maladie (qui allait devenir définitif !).

Seule à la maison, je pouvais m'adonner aux occupations que j'aime (cuisine, couture, bricolage, jardinage, mots croisés, lecture) et surtout je m'arrêtais quand je voulais. Lorsqu'une occupation me fatiguait trop, je pouvais aussitôt passer à une autre. Je n'étais plus obligée de faire des efforts toute la journée, je suivais mon rythme et tout devenait plus supportable.

Mais, quand à ce combat permanent contre la douleur et la fatigue vient s’ajouter le scepticisme de l’entourage on a envie de crier sa colère et d’expliquer.

On m’a déjà conseillé d’ignorer la médisance car la méchanceté existera toujours, mais je ne peux pas car je sais que je ne le mérite pas et certains jours cela devient insupportable et m’étouffe littéralement.

Vous qui jugez sans rien savoir de notre vie quotidienne, expliquez-moi :
- comment faire pour se rendre au travail lorsque l’on a déjà du mal à terminer sa toilette ;
- lorsque certains matins, l’on est incapable de tenir le bol du petit-déjeuner (tellement les poignets sont douloureux) et que le contenu de ce dernier finit sur la table ou le carrelage ;
- ou ces matins où l’on se réveille avec la migraine ;
- et ceux où les vertiges vous rendent incapable de poser un pied par terre pendant 2 ou 3 heures ;
- et tous ces moments où la douleur vous fait grimacer et parfois réussit à vous arracher un cri voire des larmes.

Comment faire quand après seulement une heure d’activité réduite (toilette et petit-déjeuner) vous êtes déjà, non pas fatigués, mais épuisés ; quand au moins une fois par mois en posant le pied par terre vous vous retrouvez avec un lumbago ?

Comment faire : téléphoner à son employeur en lui disant que l’on ne pourra pas venir et que le lendemain ou le sur-lendemain ce sera peut-être pareil ?

Peut-on ajouter à tous ces tourments physiques l’angoisse de savoir si le lendemain vous pourrez ou non vous rendre au travail et si oui, dans quel état ?

Pensez-vous que, dans un tel état, vous seriez capable de vous rendre au travail ?

Comment un employeur pourrait-il accepter votre absence au moins un jour par semaine et que les autres jours le travail ne soit pas correctement assuré ?

Et les collègues, comment vont-ils faire face à la surcharge de travail ?

Je défie quiconque d’affirmer objectivement que souffrant seulement d’une partie de tous ces symptômes (et la liste est beaucoup plus longue !), il se sentirait capable d’exercer malgré tout ses obligations professionnelles convenablement.


Chez les fibromyalgiques les plus atteints il s’agit d’une succession ininterrompue de tout cela, voire de l’accumulation de plusieurs symptômes le même jour, sans parler de la douleur et de la fatigue qui sont omniprésentes !
Fort heureusement il y a des cas plus bénins, tout le monde ne peut pas tirer le bon numéro qui permet de faire partie du petit pourcentage pour lequel la solution n’a pas pu être trouvée !!!!


Quelques précisions également relatives à mon état psychologique car souvent nous sommes considérés comme souffrant de dépression alors que même s’il est vrai que nous avons forcément des périodes de ras le bol, contrairement aux dépressifs, nous ne baissons pas les bras, nous faisons des projets d’avenir et nous croyons en la guérison ou du moins en une amélioration.

Comme beaucoup de fibromyalgiques j’ai eu des problèmes de santé antérieurs qu’il est relativement rare d’avoir et encore plus rare de cumuler : un décollement du vitré à 35 ans ; la scarlatine, maladie infantile pratiquement éradiquée, à… 38 ans…. !
Puis, les ennuis sérieux : début 1995.
J’ai alors commencé à ressentir de la fatigue, mais pour moi, la conscience professionnelle étant primordiale, (je l'ai d'ailleurs regretté au vu du manque total de soutien de la part de mes employeurs quand j'ai dû cesser mon activité !) j’ai privilégié le travail et ne me suis décidée à consulter qu’en fin d’année car à la fatigue extrême s’ajoutait une gêne respiratoire au moindre effort.
Le cardiologue m’a alors annoncé que je devais subir une greffe de la valve mitrale dans les plus brefs délais car celle-ci était "déchiquetée" et mon ventricule gauche sur le point "d’éclater" (alors que je menais une vie parfaitement saine).

Autre épisode : début 1999, tenaillée par des douleurs de plus en plus insupportables par leur intensité et leur durée (la fibromyalgie avait commencé son œuvre), j’étais hospitalisée une dizaine de jours pour subir une ponction lombaire afin d’éliminer une suspicion de sclérose en plaques (en cardiologie car étant sous anticoagulants à vie depuis ma greffe cardiaque, pour toute intervention, la fluidité de mon sang doit être ramenée à la normale avant opération et redescendue à son taux initial après opération).
Entre les piqûres, les prises de sang et la ponction, j’en profitais pour faire enlever un grain de beauté que j’avais remarqué depuis plusieurs semaines mais que j’avais négligé malgré les conseils de mon médecin traitant. Bonne idée car il s’agissait d’un mélanome (alors que je ne suis pas une adepte des UV ni des interminables bains de soleil sur la plage).
D’après le médecin dermatologue qui assure mon suivi, il s’agit d’un cancer dont on guérit très bien mais redoutable car on peut en mourir en six mois.

Ceci pour dire, qu’en ces deux occasions j’ai échappé au pire et que j’ai vécu des moments très pénibles. Néanmoins, à cette époque, il m’était tellement difficile d'accepter la déchéance de mon corps et de mon esprit, d’admettre que j'étais atteinte d’une maladie mal
connue, qui ne se soigne pas et que l’on pouvait seulement m’aider à en supporter tous les symptômes que j'aurais préféré être à nouveau atteinte d’une de ces maladies car d’une part, elles sont reconnues et d’autre part, je n’avais à aucun moment souffert autant qu'à ce moment-là !

Enfin, je peux vous assurer que les fibromyalgiques ne sont pas des fainéants, ils l’ont prouvé dans leur "vie d’avant", s’ils avaient le choix, ils préféreraient reprendre immédiatement leurs activités passées plutôt que de passer des journées entières seuls à la maison, capables seulement de bricoler de ci de là.

Notre société vient en aide aux toxicomanes, aux fumeurs, aux délinquants. Je comprends très bien que l’on compatisse au sort de ces personnes et qu’on les aide, même si quelque part, certaines ont choisi leur galère.
Mais je voudrais que l'on m'explique comment l'on peut faire preuve d'autant de mépris (là je parle surtout pour certains membres du corps médical) face à des malades dont les symptômes n'ont rien d'imaginaires, de psychologiques et qui, eux, n'ont pas choisi d'être malades mais qui en prime ont la malchance d’avoir une maladie invisible !
 

Je vais terminer par une note d’espoir pour les malades souffrant de cette maladie.
En effet, les mois d’été où la chaleur fait suffoquer certains, sont une bénédiction pour moi car mes douleurs se font alors oublier.
Ce phénomène, naturel, est la photothérapie : l’action combinée de la luminosité et de la chaleur m’apporte ce soulagement qu’aucun médicament ne réussit à me procurer….

Il s’agit également d’un vrai traitement, d’une vraie thérapie qui consiste à exposer le malade à une lumière qui se rapproche le plus possible de la lumière du jour, dans ce cas là, cette lumière est évidemment artificielle.

Pour ma part, il n’existe pas de possibilité d’un tel traitement dans ma campagne profonde, je me contente donc du soleil, mais il faut savoir que ça existe.

Cette thérapie est couramment utilisée pour soigner les déprimes saisonnières de l’automne ou de l’hiver, saison où la luminosité diminue entraînant un dérèglement de l’horloge interne de l’individu.
Il est utile de préciser que la photothérapie n’est pas prise en charge par la sécurité sociale !! De plus, elle peut déclencher des effets secondaires tels les maux de tête ou migraines, ce qui pour moi est rédhibitoire, donc une raison supplémentaire pour n’avoir recours qu’aux seuls bienfaits de la lumière naturelle !

Attention aussi, ne pas confondre photothérapie et séances d’UV car les rayons ultra violets sont filtrés et vous ne bronzerez pas !!!

Aujourd'hui, soit environ 7 ans après avoir écrit cet avis, après de nouvelles expertises et contre-expertises, j'ai été déclarée inapte à mon poste de travail avec impossibilité d'être reclassée ! J'ai donc été mise à la retraite d'office pour maladie mais sans pension d'invalidité car la fibromyalgie ne fait évidemment pas partie de leur liste !

Au point de vue santé, il y a environ 2 ans, j'ai commencé à voir le bout du tunnel : de brèves périodes d'amélioration qui peu à peu sont devenues plus longues.

Au moment où j'écris, je suis "en rémission" selon l'expression consacrée, mais le stress jouant un rôle important dans le déclenchement des crises, malgré mes efforts pour lutter contre celui-ci, mes "autres" problèmes de santé actuels auxquels s'ajoutent ceux de mon Kiki, font que certains jours je ne réussis pas à juguler mon angoisse et du coup... les douleurs réapparaissent plus fortes et plus nombreuses... ! Je n'oublie pas que la fibromyalgie est toujours là en embuscade -je peux d'autant moins l'oublier car quand je parle de rémission, il s'agit simplement d'une rémission des "grosses" douleurs celles qui sont insupportables, les autres j'ai appris à vivre avec- et qu'il est rare d'en guérir mais je sais aussi que les rémissions partielles existent donc quand elle refait surface...

...je sais que ce ne sont que des moments plus mauvais que les autres, qu'ils vont s'espacer ou s'adoucir un peu, comme quand vous allez chez le dentiste, ça fait mal sur le moment... puis quand vous sortez ça va mieux !


Maintenant, faites moi plaisir, ne soyez pas timide : vous avez apprécié ce que vous venez de lire ; vous n’avez pas aimé ; vous avez des suggestions, des remarques ; vous voulez me donner votre opinion ou simplement me laisser un petit coucou, alors c’est là… juste en dessous, oui là, vous ne pouvez pas le manquer !
Merci...