DMLA débutante de nenette33

Quelle que soit la longueur de la nuit, le jour viendra !

Proverbe Béninois

... à méditer et surtout à ne jamais oublier !

Un sourire coûte moins cher que l'électricité mais donne autant de lumière

Citation de l'Abbé Pierre...

... Souriez !

Ce nouvel article explique partiellement ma « démission » de ce blog que j’ai pourtant pris tellement de plaisir mais aussi de temps à concevoir et à voir s'étoffer. Je précise que je ne le regrette nullement car mes lecteurs ont été fidèles et toujours adorables.

Depuis déjà longtemps, j’ai été diagnostiquée fibromyalgique.

Cette maladie est, disons "bizarre", dans la mesure où elle est difficile à diagnostiquer : les examens médicaux courants sont tous négatifs.

De plus, selon les malades, elle est plus ou moins invalidante.

Pour moi, elle est devenue de plus en plus handicapante au point de me rendre inapte au travail, raison pour laquelle j’ai failli être licenciée car à l’époque elle n’était pas du tout connue, reconnue. On peut même dire qu'elle était complètement inconnue pour certains membres du corps médical dont les fameux médecins conseils. Mais, j’ai tout de même réussi après plusieurs recours à obtenir une mise à la retraite (au taux minimum et définitif) pour invalidité mais sans pension d’invalidité. En effet, bien que la plupart des gens considèrent les fonctionnaires comme des privilégiés ce n’est pas vraiment le cas lorsque nous devons cesser le travail pour invalidité ni même lorsque l’on est en bas de l’échelle : il faut faire un grand distingo entre les barreaux tout en haut et les autres.

Dans la fonction publique la pension d’invalidité n’existe pas. Si vous devenez inapte au travail et impossible à reclasser, vous êtes mis à la retraite pour invalidité et comme évidemment vous n’avez pas cotisé suffisamment (dans mon cas seulement 20 ans dans la fonction publique, les années dans le privé ne comptant évidemment pas !), ladite retraite ne peut être que minimum. Alors que dans le privé, lorsque vous arrivez à l’âge légal de la retraite, vous cessez de percevoir la pension d’invalidité logiquement remplacée par votre retraite, celle-ci est calculée à taux plein comme si vous aviez travaillé tout le temps. Bien sûr elle sera peut-être moindre que si vous aviez continué car vous auriez pu avoir des promotions mais malgré tout, elle sera calculée sur vos meilleures années de travail. Ces nantis de fonctionnaires quant à eux, à l’âge légal de la retraite, ils continuent à toucher leur retraite minimum…. 

Là, je me suis encore égarée… (mes fidèles dont je parlais plus haut sont habitués) ce n’est pas du tout le propos de cet article.

Autre parenthèse (pas tout à fait sans rapport, vous comprendrez ensuite) j’avoue que c'est le fait d'avoir arrêté le travail qui m'a permis d'aller un peu mieux mais il est évident que je n'avais pas le choix... une loque humaine ! Dans les 3 ou 4 années qui ont suivi, mon état s’est amélioré, peu à peu les grosses crises (c’est à dire l’état permanent dans lequel je suis restée entre 1997 et 2003-2004) sont devenues plus courtes, moins nombreuses.

J’ai même eu quelques vraies rémissions pendant lesquelles je n’avais plus mal nulle part, en l’occurrence, chaque fois que je partais en vacances au bord de l’océan.

Mais en dehors de ces grosses crises, comme toute bonne fibromyalgique, il ne se passe pas un jour, sans que j’ai une douleur plus ou moins forte, à un endroit ou à un autre. Je m’y suis habituée, au point de les oublier complètement, les jours où elles sont moindres, elles sont supportables, elles deviennent tellement banales une fois habitué à l'idée qu'elles ne nous quitteront jamais tout à fait…

En fin de compte, je pense que le corps a une capacité d’adaptation formidable. De plus, on apprend peu à peu à ne pas en faire trop. Au début, c’est difficile, puis lorsqu’on réussit à lâcher prise et à vivre au jour le jour, c'est-à-dire, à planifier son travail sur une période plus longue quitte à s’arrêter en plein milieu de ce que l’on a commencé, on se sent un peu mieux.

Il faut aussi apprendre à varier ses occupations et c’est là que l’habitude d’écrire m’était apparue comme salutaire car au milieu d'une activité dont je n’avais pas réussi à venir à bout, je passais sur mon blog jusqu’à ce que la position assise devienne moins supportable… et je revenais à ce que je faisais avant… ou pas !

Ce qui n’est pas fait aujourd’hui le sera demain… ou plus tard. Quand on entreprend quelque chose, on ne se dit jamais « je sais que je ne vais pas le finir » car la plupart du temps, on continue jusqu’à ce qui est devenu pour nous la limite de nos forces, le problème c’est que cette limite est différente chaque jour et surtout bien différente de ce qu'elle a été. Le but, c’est de ne pas vivre sur des regrets, de ne pas culpabiliser : carpe diem !

Le plus difficile et le plus long à accepter, c'est de devenir non pas la charge de la société car j'estime n'être redevable à personne, j'ai assez cotisé pour ma mini-retraite, j'ai la chance de pouvoir me payer une mutuelle, etc... mais de ne plus en faire partie vraiment, on se retrouve sans statut réel... Mais ceci est encore une autre histoire !  

Tout ça pour dire, qu’entre les "grosses crises" pendant lesquelles tout est un peu plus compliqué, j’ai appris à gérer la maladie et je vis, je ne dirai pas très bien, mais au mieux avec cette fichue compagnie ! 

MAIS….

En juillet dernier, les douleurs se sont intensifiées, elles étaient même très très intenses, comme elles le sont d’ailleurs restées depuis… !

Localisées dans les deux jambes jusqu’en Septembre, période à laquelle nous partons en vacances, cette fois-ci l’air de l’océan ne m’a pas apporté d’amélioration.

Durant cette première quinzaine de Septembre, j’avais du mal à marcher néanmoins je pouvais encore faire de bonnes balades en vélo, mes articulations fonctionnaient encore bien.

Au début, j’ai cru à une crise particulièrement importante de fibromyalgie car je sais très bien que chez certaines personnes, même si je ne fais pas vraiment partie des moins atteintes, elle peut être encore pire et aller jusqu’au fauteuil roulant…

Début Octobre, je me suis décidée à consulter car j’avais de plus en plus de mal à marcher. Depuis cette époque, chaque pas est douloureux au niveau des hanches et des genoux lorsque le terrain est « en pente », monter un escalier est devenu un challenge.

Les examens ont commencé : radio des hanches (pas d’arthrose ni quoique ce soit… d’inquiétant) ; scanner du canal lombaire (j’ai un beau canal bien ouvert… là aussi parfait !).

Dit comme ça, ça semble simple et rapide, mais les délais pour avoir ces rendez-vous sont incroyables et pendant tout ce temps, j’ai continué à déguster comme on dit chez nous et à déguster grave comme disent les jeunes !

Fin Novembre, ça a empiré dans la mesure où j’ai commencé à avoir les mêmes douleurs dans les bras (davantage à gauche, heureusement je suis droitière j’ai donc gardé un peu d’autonomie) et les mêmes raideurs.

Mon médecin, m’a fait essayer plusieurs "calmants". Bien sûr, comme pour la fibromyalgie, les antalgiques courants n’ont été d’aucune efficacité.

Mi-Décembre, nouvelle consultation sans attendre la visite mensuelle car j’étais à bout… Là, mon médecin me connaissant depuis assez longtemps a compris que les douleurs avaient atteint une intensité préoccupante pour que je vienne entre deux contrôles. Elle a dû avoir le déclic… elle m’a dit qu’on allait essayer la cortisone ! Et miracle, dès le lendemain du début de traitement, diminution des douleurs, disparition totale après 3 jours. Toute bonne chose ayant une fin, 10 jours de traitement, on arrête, le lendemain ça va encore, le surlendemain j'ai de petites douleurs et très vite sur 3-4 jours tout devient aussi insupportable qu’avant !!

Fin Décembre, consultation, l’idée de ma généraliste se confirme, elle me dirige vers une rhumatologue… Nouvelle attente et cauchemar qui n’en finit pas car je n’obtiens un rendez-vous qu’à la mi-Mars…

Entretemps, il n’y a que les opioïdes qui réussissent à me calmer dans la mesure où la douleur est toujours là, je la sens bien… mais c’est comme si mon cerveau m'obligeait à l’ignorer complètement "va te faire voir ailleurs, cette nuit je dors !!". Le problème c’est qu’un jour ça va, par contre deux jours simultanés et bonjour les dégâts : nausées matinales, vertiges, sueurs froides… ! Un jour sur deux, sans trop souffrir c’était déjà mieux… même si un jour sur deux je ressemblais un peu à un zombie, je préfère encore une tête de zombie à ma tête grimaçante de douleur du deuxième jour !

Enfin, me voilà mi-Mars et le diagnostic est évident pour ma rhumatologue : pseudo polyarthirte rhizomélique.

Pseudo car les douleurs sont similaires à celles de la polyarthrite rhumatoïde mais elle ne se déclenche que tardivement à partir de 50 ans.

Définition : "syndrome inflammatoire caractérisé par d'intenses douleurs et une raideur aux muscles proximaux des bras et des jambes, sans affaiblissement musculaire connexe. Selon l'hypothèse actuelle, la maladie serait liée à une inflammation sous-jacente des vaisseaux sanguins."

Tous les symptômes sont là : douleurs, raideurs, manque d'appétit, perte de poids. De plus, contrairement à la fibromyalgie où tout est normal, l'examen sanguin révèle un taux élevé de Protéine C Réactive traduisant une inflammation et une vitesse de sédimentation également augmentée.

Le mot polyarthrite n'est pas rassurant mais je suis tout de même infiniment soulagée, moralement pour l'instant, car la bonne nouvelle c'est qu'on en guérit.

Le traitement non plus n'est pas rassurant puisqu'il s'agit de cortisone. Mais, à faible dose, seulement 10 mg par jour, les effets secondaires sont moindres.

Par contre, ça va être long et pas simple car il faut commencer par vérifier que ce dosage est suffisant ce qui doit se traduire par une diminution rapide -sous 8 jours- de l'inflammation.

Dans mon cas, étant sous anti-coagulants, je vais aussi devoir augmenter la fréquence de mes prises de sang (tous les 15 jours au lieu d'un mois) ; puis diminuer doucement la dose quotidienne sur une période de 6 mois à un an voire plus.

Il va aussi falloir que je passe une ostéodensitométrie car la cortisone entraîne de l'ostéoporose et il y a 10 ans j'étais déjà en ostéopénie état précurseur de l'ostéoporose...

La pharmacienne m'a dit "attention pas de sel, sinon..." mots accopagnés d'un geste des deux mains montrant que j'allais... doubler de volume ! Ma foi, si ne ne dois plus souffrir au pire je m'achèterai de nouveaux vêtements.

De tout ça, je retiens simplement que dès les prochains jours, je devrais arrêter de souffrir, du moins autant (car ma copine fibro ne va pas me quitter, la cortisone elle, elle n'en a rien à faire... mais entre elle et moi c'est une vieille histoire, c'est tout autre chose !).

Je vous assure que dans la définition parler de douleurs intenses me semble faible bien que je ne puisse trouver mieux !

Le pire ce n'est pas tant l'intensité qui est insupportable, tout le monde peut imaginer ce que cela fait de se coincer les doigts dans la portière d'une voiture, de se donner un bon coup de marteau sur un doigt, de se cogner dans l'angle d'un meuble, de prendre une porte dans la figure... etc. C'est surtout le fait que ça se renouvelle à chaque mouvement : faire un pas, bouger le bras trop vite ou dans le mauvais sens ou trop haut, vouloir remonter l'arrière de son col... en plus vous n'y parvenez pas, arrêté par la douleur... et le dépit, la colère viennent s'ajouter à la douleur. La nuit, à chaque tentative pour se tourner une nouvelle décharge douloureuse vous réveille et Dieu sait qu'au cours d'une bonne nuit de sommeil on ne reste pas dans la même position longtemps.

La nuit, c'est le pire car alors même que vous êtes parfaitement immobile, sans crier gare et paf un coup de couteau dans le bras... c'est pas assez, un autre dans la cuisse... et ça continue et ça suffit, tout le monde a compris... surtout d'ailleurs ceux qui ont vécu cette horreur.

Une première nouvelle un peu moins bonne : dans quelques cas, il n'y a pas de guérison et cela se transforme en polyarthrite rhumatoïde pure et encore plus dure. Vu mon palmarès médical, une gentille et toute simple pseudo polyarthrite machin me suffit amplement ! 

La deuxième étant que dans la moitié des cas la rechute est fréquente mais je ne vais pas m'inquiéter avant l'heure et me souvenir que dans la moitié des cas la guérison est définitive... carpe diem !

La troisième étant que j'ai peut-être mis la charrue avant les boeufs car je n'ai commencé le traitement qu'avant-hier mais j'étais tellement contente de mettre un nom sur tout ça et surtout de savoir que d'ici peu je devrais être soulagée que je n'ai pu m'empêcher de le raconter aussitôt ! Et déjà, les effets sont aussi spectaculaires que lors du précédent traitement mais il faut attendre au moins le résultat de la prise de sang de la semaine prochaine pour avoir un début de certitude ! Mais j'y crois très très fort et puis je ne suis pas seule à avoir ça puisqu'il y a environ 4 cas pour 1000 après 50 ans !

Pour ceux que la suite intéresserait, j'essaierai de faire une mise à jour lors de mes prochains rendez-vous de contrôle...  

Dans tous ces articles que j'ai pu écrire sur la santé et plus particulièrement sur la mienne, je tiens à bien préciser que je ne le fais jamais dans l'intention de me plaindre et encore moins dans celle de me faire plaindre car j'ai horreur de parler de mes problèmes même si tenir un blog peut donner l'impression inverse.

J'ose simplement espérer que ça pourra donner quelques informations à ceux qui en cherchent, les soutenir, les aider.

Je ne vous promets pas de revenir beaucoup plus souvent sur le blog car comme vous l'avez compris ma nouvelle devise étant carpe diem, je vais essayer de prendre un maximum de bon temps et cela n'inclut pas l'écriture du moins tant que je serai assez valide. 

mise à jour du 27/03/2014

Finalement, après 15 jours de traitement, il y a longtemps que je ne m'étais pas sentie aussi bien, vive la cortisone... c'est le début et j'espère que les effets secondaires ne me feront pas déchanter...

Pour le moment, mes douleurs ont presque toutes disparu et je revis, c'est incroyable comme on a envie de vivre quand on est resté des mois sans pouvoir pratiquement rien faire et en souffrant tous les jours !

Les 5 ou 6 premiers jours j'avais des nausées et plusieurs fois par jour, la chaleur me montait au visage et je devenais écarlate pendant quelques minutes et gros contraste, j'avais aussi des sueurs froides. Mais ces menus désagréments ont complètement disparu.

Un autre effet de la cortisone est d'empêcher le sommeil, ça va peut-être s'arranger, mais je ne dors qu'environ 4 à 5 heures par nuit, je n'ai simplement pas sommeil. Par contre, je me lève en forme, je dirais même que je suis surexcitée, va falloir que je me calme !!

Le principal étant que je n'ai plus de douleurs, donc, je vais en profiter au maximum... car bien que je sois d'un naturel très optimiste, je suis aussi réaliste et je sais bien que ça peut ne pas durer pour un tas de raisons...

Avant-hier, premier rendez-vous de contrôle chez la rhumato.

Elle m'avait fait faire une batterie d'analyses. Les principaux "marqueurs" étant la vitesse de sédimentation qui était à 48 mm est retombée à un taux normal de 6 mm et la Protéine C Réactive qui est passée de 7 mg/l à 1,1 mg/litre.

Il y avait aussi d'autres analyses vraisemblablement destinées à éliminer d'autres pathologies, sanguines : Hémogramme, hépathite B et C, cytomégalovirus, parvovirus V19, ASAT, ALAT, GGT, PAL, CPK, Lactate deshydrogenase, potassium, calcium, phosphore ; urée et créatininémie ; fer serrique, ferritine ; hormone de régulation phospho calcique.... et des analyses urinaires : calcium, proteinurie, phosphore. Tout cela était dans les normes.

J'ai oublié de préciser que je n'avais pas reçu les résultats bien que l'analyse ait été faite 8 jours plus tôt, j'ai donc appelé le labo avant de partir, la secrétaire m'a dit qu'effectivement ils ne les avaient reçus que le matin et qu'elle les envoyait aussitôt par fax à la rhumato.

Bien sûr, le fax ne fonctionnait pas et elle n'avait rien dans ses @, moyen habituel de transmission entre elle et le labo...

Donc, elle m'a dit que lorsqu'elle les recevrait, elle ne m'appelerait que s'il y avait quelque chose d'inquiétant.

Je les ai reçus moi-même aujourd'hui et si tout ce que j'ai énuméré ci-dessus est dans les normes, j'ai relevé quelques anomalies mais qui somme toute ne doivent pas être "inquiétantes" puisque je n'ai pas eu d'appel !

Pour commencer, le nombre de plaquettes est un peu élevé : 460 000 (mais merci Internet : pas inquiétant en deça de 600 000) ; acide urique un peu bas 21 mg/l ce qui peut venir des médicaments ; la sérologie Epstein Barr est positive "en faveur d'une infection ancienne" et pour finir j'ai aussi une hématurie 105 600 ml alors que ça devrait être inférieur à 10 000, ce sang dans les urines m'inquiète un peu mais là aussi ça peut venir des anti-coagulants...

Maintenant que je suis bien habituée à l'idée de la PPR (on est déjà devenues intimes, je lui ai donné un diminutif !) ça m'ennuierait de devoir la remplacer par une autre maladie pas forcément si docile à amadouer !

Donc, pour l'instant, étant donné que mon organisme a très bien répondu au traitement, je continue à 10 mg pendant une quinzaine de jours, ce qui fera un total d'un mois depuis le début du traitement. Puis, je passerai à 9 mg pendant un mois de plus, à 8, 7 etc.

Par contre lors de ces baisses successives de dosage si les douleurs repointent ne serait-ce qu'un tantinet le bout de leur nez, je dois revenir au dosage précédent et lui passer un coup de fil pour qu'elle me dise pendant combien de temps...

Pour ce qui est du sommeil, je fractionnais la dose 3/4 le matin et le reste le soir, je prendrai la totalité le matin... et ça devrait améliorer un peu la durée et la qualité de mes nuits !

Mais pour ça, j'ai aussi commencé à fureter sur Internet à la recherche de solutions non pas miracles mais naturelles et j'ai trouvé des vidéos sur la digipuncture ! Je vais les regarder de plus près car pourquoi ne pas essayer... ça semble assez simple à réaliser soi-même ! De plus, c'est une technique ancestrale de la médecine chinoise qui apporte aussi du soulagement pour les douleurs (ça tombe bien car il m'en reste toujours des chtites), la fatigue, le stress... du moins pratiquée par des spécialistes (j'ai cru comprendre que c'est ce que l'on appelle également sophrologie : à confirmer !). Pratiquée par auto-massages ce sera peut-être moins efficace !

Si j'observe de bons résultats, je me fendrai peut-être d'un nouvel article !

Prochain rendez-vous dans 2 mois et demi... avec résultats de l'ostéodensitométrie et d'une nouvelle analyse de sang plus sommaire : NFS, plaquettes, VS, CRP, ASAT, ALAT, GGT, PAL, urée et créatininémie afin de vérifier d'éventuels effets secondaires de la cortisone... et si je maintiens le cap, rendez-vous aussi pour une nouvelle mise à jour !