DMLA débutante de nenette33

J’écris ce nouvel article car je suis révoltée par ce que je viens de lire sur une page Facebook à la suite du commentaire qu’y avait laissé ma petite sœur Sylvie. C’est ICI 

Il s’agit d'une proposition (honnête ou pas, je vous laisse en juger) pour vous soulager efficacement de la fibromyalgie. Pour cela, vous êtes dirigé(e) vers une vidéo vous proposant LA solution à toutes vos douleurs et problèmes inhérents.

Je constate avec amertume que peu de choses ont changé depuis 2002, date à laquelle le Docteur Ducloux, (nommé dans les commentaires de l’article de Facebook ci-dessus, médecin interniste dont cette maladie était une spécialité) m'a diagnostiquée incontestablement fibromyalgique après plus d'un an d'examens divers et variés.

Je suis d'accord avec certaines parties de l'article mais aucun fibromyalgique ne peut l'être avec toutes les affirmations qu'on y trouve... Je vous renvoie à "Fibromyalgie" que j’avais écrit en 2009. Si vous avez le courage de tout lire vous constaterez qu’à peu près tout ce qui est cité dans cette vidéo y figure… mais là c’est du vécu. Par contre, je n’ai toujours pas trouvé de traitement miraculeux !

En résumé, en 2003, après un long et très éprouvant parcours digne de Kafka, j’ai été reconnue inapte au travail (sans reclassement possible) et j'ai été mise à la retraite pour invalidité à cause de cette maladie... mais sans aucune pension ni rente d’invalidité (retraite minimum avec baisse de revenus de plus de 50 %... n'écoutez pas la rumeur qui vante les soi-disant avantages de la fonction publique !).

Pour revenir à la présentation de cette solution qui doit soulager durablement nos douleurs et à la fibromyalgie :

OUI, c'est une vraie maladie, ce n’est pas une maladie du cerveau, du cerveau, sous-entendant imaginaire ! Bien que ledit cerveau puisse en fait ne pas y être pour rien si on se réfère aux dernières études sur la cause de la maladie.

NON, ne dites pas que la fibromyalgie ne conduit pas à l’invalidité. Le problème c’est que chaque malade est atteint de façon plus ou moins grave. Alors ce n’est heureusement pas systématique mais elle peut y conduire !

NON, les douleurs ne restent pas globalement au même niveau ! Elles sont là en permanence et jamais au même endroit et rarement de même intensité… et il y a les "crises" : toutes ces périodes plus ou moins longues -allez donc savoir pourquoi- pendant lesquelles la douleur vous donne envie de crier, vous geignez dans vos courtes périodes de sommeil, vous serrez les dents nuit et jour, vous êtes à fleur de peau mais vous prenez sur vous…!

Je suis également révoltée de lire dans cet article "…les malades peuvent continuer de "fonctionner” malgré leurs douleurs..."

NON, pas tous… ! Et "fonctionner", ce verbe... me déplait... Evidemment, on peut "fonctionner" avec nos douleurs… enfin on pourrait si on était des robots… en tant qu’être humain je préfère parler de vivre que de fonctionner… je vous renvoie à mon article de 2009 "fibromyalgie" cité ci-dessus. Si vous avez eu le courage de tout lire, vous avez constaté que l’on peut évidemment continuer à fonctionner mais pas à vivre une vraie vie !!!  Et le défi est encore plus grand pour les malades atteints de la forme la plus sévère dont j'ai la chance de faire partie... Un défi impossible à tenir : continuer à mener de front une activité professionnelle et une vie privée normale, la volonté ne suffit pas, prendre sur soi, ça va quelques temps, au début. 

Pour aller mieux, il faut pouvoir "adapter chaque journée à ses capacités réelles..." lu sur le site Doctissimo.fr... On n'y arrive qu'après de longs mois, des années de lâcher prise. Ce n'est qu'après avoir adopté ce mode de vie qu'aujourd'hui j'ai de bonnes périodes de plusieurs jours sans "crise" pendant lesquelles les douleurs sont supportables, mais pas un jour sans aucune douleur. Comparé au néant des années qui ont précédé et suivi ma cessation d'activité, c'est devenu la routine très supportable et je peux de nouveau vivre et profiter des petits bonheurs de la vie ! J'ai les moyens de m'adapter, j'ai appris à le faire et à vivre avec mes douleurs.

Hélas, pour les personnes qui ont une forme moins sévère de la maladie leur permettant de continuer une activité professionnelle, comment adapter leur mode de vie et aller mieux ? J'étais à ce stade où j'aurais était prête à essayer tout et n'importe quoi pour faire disparaître ces douleurs omniprésentes. Alors, j'aurais pu ouvrir la porte à des personnes peu scrupuleuses me promettant un quelconque soulagement !

Alors… n'ouvrez pas la porte sans réfléchir, cherchez à savoir qui vous propose cette énième façon de vous soulager, vous aboutirez outre cette page Facebook, sur un blog. Dans les deux supports se trouve une vidéo dont l’auteure est la même : elle vous demande la modique somme de 97 € pour avoir LA solution !!!

Sur le blog -infos et conseils- créé en Décembre 2018, intitulé "tout savoir sur la fibromyalgie" 5 articles écrits à ce jour par "Juliette". 

Questions : quel est le but réel de ce blog, l’auteure est-elle ou non fibromyalgique ?  

Je pense avoir trouvé les réponses dans ce qui pour moi, est le summum de ces articles : une vidéo… promettant un soulagement quasi-immédiat de toutes les douleurs avec l’aide d’une simple cuillère à soupe ou à café… je n’ai pas bien distingué ! Titre de la vidéo : "Découvrez comment agir sur cet organe responsable de votre fibro..."

Le point positif : le début est très bien documenté, tous les malades sont certains de s’y retrouver donc d’être potentiellement intéressés donc... convaincus ! Il faut avouer que la documentation est facile à trouver, pas besoin d'être malade, en s’appuyant sur les différents témoignages que l’on peut lire sur un blog comme le mien, sur tous types de sites médicaux, sur les forums... en regroupant tout cela, le cumul de tout assure une plus large couverture !

Revenons à notre vidéo, je vais la commenter au fur et à mesure de la lecture et je ferai des pauses pour donner mes impressions par écrit sur le vif… ou en ajoutant des commentaires sur ce que j'ai déjà écrit.

Let's go : ce qui est écrit suivi de mes réflexions

- comment cette cuillère peut soulager douleurs, fatigue et tous ces symptômes... (tout à la fois !) ;

- douleurs; fatigue, symptômes, cela rend si triste (s'il n'y avait que de la tristesse, je crois que beaucoup s'en sortirait mieux !) ;

- grâce à un protocole unique...méthode innovante (c'est certain, nulle part ailleurs on ne vous parlera d'une cuillère comme thérapie : unique et innovant !) ;

- qui aide chaque jour à soulager de plus en plus de femmes ! Mais où sont les hommes ?!

- échapper à notre enfer quotidien (ça c'est indéniable, certains jours on vit un enfer, un calvaire !) ;

- permet d'apaiser considérablement et pour longtemps l'intensité des symptômes (il n'est quand même pas question de guérison... mais tout de même de stabilité donc plus de crises !) ; 

- peut-être dès ce soir (My God, tous ces traitements de fond ou ponctuels que j'ai essayés alors qu'il suffisait d'un soir pour aller mieux !...)

C’est elle, c’est Juliette l’auteure du blog… qui a trouvé comment vous soulager... vous guérir, peut-être ! Et quel suspens : pour ce faire, comment sa petite cuillère peut-elle nous aider :

- elle agit sur un organe parmi 6 dont un croquis est affiché : le coeur, les poumons, le cerveau, l'estomac, sûrement le foie et... je ne reconnais pas le dernier (peut-être la rate ! Aidez-moi en commentaire !). Un organe "dont le rôle dans les origines de la fibromyalgie a été mis en évidence" (ce serait bien de citer les sources sur lesquelles sont basées ces évidences... de parler plus précisément de vos recherches, de donner des liens !... Oups, les "références" arrivent dans la suite de ce qui s'est avéré être une longue... très longue vidéo !). 

Mais de quel organe s'agit-t-il… pour le savoir, il vous suffit de... Le suspens est à son comble... enfin vous allez savoir ! Zut, pas encore, un peu de patience, de nouvelles évidences dans lesquelles vous allez fatalement vous reconnaître : c'est bien de vous qu'on parle, cette fois ça va marcher, tout est réuni, vous allez pouvoir vous décider à cliquer en toute confiance :

- la maladie a transformé votre corps en celui d'une femme de 80 ans (elle s’adresse uniquement aux femmes… Bien vu, nous représentons la majorité des malades… C'est vrai, les hommes sont épargnés ! Mes lecteurs et amis de blog m'auraient-ils menti ?)... Et, ce point aussi je l'avais abordé en parlant de ces fichues quatre-vingts années que je ressentais dans mon corps... ICI !

- la maladie est invisible ça vous rend triste (c'est le moins qu'on puisse dire !), isolée (hé oui !), incomprise (évident : on garde notre bouille triste pour l'intimité, quand on sait qu'on va devoir affronter le regard des autres, on prend les mesures qui s'imposent !), la fibro s'est diffusée comme un poison (c'est encore bien vrai ma bonne dame !) et partout n'est-ce pas : muscles, tendons, articulations...

- En plus la maladie est tombée sur vous sans raison ou après...un choc émotionnel, un stress intense, un décès, un traitement ou vaccin, une maladie chronique... et forcément vous êtes concerné(e), personne n'échappe à au moins une voire plus certainement à plusieurs de ces épreuves que nous réserve la vie. Personne ne pourra nier car il peut n'y avoir aucune raison expliquant le début de la maladie mais plus vraisemblablement, il vous sera facile de retrouver une des raisons énumérées, car tout le monde est confronté un jour ou l'autre à une de ces fatalités !

Ensuite, vient ce qu'aucun malade ne peut réfuter, la description des symptômes (évidemment vous les avez !) :

- dès le matin, brûlures, douleurs musculaires et ligamentaires intenses... comme si vous aviez été rouée de coups (ça aussi je le disais dans mon article de 2009),

- prendre son temps pour ne pas rester bloqué(e)... lumbagos à répétition... 

- fatigue extrême (syndrôme de fatigue chronique souvent associé à la fibromyalgie : pas nouveau !) et troubles du sommeil = vivre au ralenti (hé oui, le quotidien d'un(e) fibromyalgique),

- les gestes de la vie quotidienne deviennent insurmontables (ici, j'avais décrit les miens et ma façon de contourner la difficulté),

- vous éprouvez une palette de sentiments : tristesse, déprime, échec, anxiété et la colère (-j'ai aussi écrit un article là-dessus : pourquoi moi ?- C'est clair, tout ceci est l'apanage des fibromyalgiques... mais aussi, de toute maladie de longue durée et donc applicable à bien des personnes ! En l'occurrence, j'avais écrit "pourquoi moi ?" en rapport avec ma DMLA débutante et c'est tout à fait transposable...

- C'est normal avec toutes les douleurs aigües qui traversent votre corps : épaules, dos, hanches, doigts, coudes, mains, genoux, jambes, tête... Sans compter les émotions qui s'ensuivent... avec des moments très sombres.

- vous êtes incompris (logique beaucoup ne croient que ce qu'il voient et ça remonte loin -l'apôtre Saint Thomas par exemple- donc on ne peut pas leur en vouloir !) ; vous entendez ou comprenez ce que l'on pense de vous = bouge toi, c'est dans ta tête, arrête de te plaindre... etc (non cela on ne me l'a jamais dit car d'une part, je ne me plains que rarement et mes proches ont toujours su que je ne simulais pas donc pas de dénigrement pour moi !) ;

- sans parler du corps médical qui ne vous croit pas (ça évidemment on est nombreux à l'avoir vécu, pour moi c'était un médecin conseil...!).

- Extérieurement "vous prenez sur vous…"... amusant (enfin si l'on veut !) je viens juste de l’écrire ci-dessus avant même de visionner la vidéo ! N’y aurait-il pas une psychologue cachée sous ces écrits ?!

Dévalorisante à souhait voilà ce qu'est la suite de cette vidéo :

Vous finissez par douter de vous : inutile, bonne à rien, un déchet rejeté par la société... éjectée du monde -toujours au féminin-  (quand même, là, Juliette vous allez un peu loin ! Est-ce ainsi que vous remontez le moral de vos pauvres patients ?) ; vous avez probablement des difficultés au niveau professionnel ; malédiction corporelle (le diable, non Juliette, c'est vraiment trop, je n'en peux plus, je vais craquer, cliquer...! Il me FAU T cette solution pour me soulager efficacement !).

Et, tous ces traitements essayés lorsque le malade est prêt à tout pour aller mieux... ils vous ont soulagé(e) mais seulement quelques jours, quelques semaines au mieux (imparable, on y est tous passés !).

Mais ouf, merci Juliette, ce n'est pas de notre faute, ces traitements n'attaquaient pas la source du problème, avec vous, c'est possible et facile !  

Le suspens dure, vous nous donnez l'estocade finale pour nous convaincre, vous vous présentez, notre sauveuse... salvatrice : vous êtes psychologue clinicienne, sophrologue (forte que je suis, j'avais deviné !). Chouette une sommité qui va nous apporter LA solution avec une petite cuillère, mais que faisaient tous ces autres chercheurs du monde entier depuis bientôt 20 ans ! Et attention, avis aux amateurs d'ustensiles de cuisine, après rapide recherche sur Internet, le Docteur (maintenant que je sais, je ne vais plus l'appeler par son prénom, un peu de respect !) a aussi mis au point sa méthode pour soigner les acouphènes. Vous pouvez maintenant cliquer vous savez que vous avez affaire à un membre du corps médical ! Le Docteur Juliette Philipps est également experte dans la prise en charge de la douleur et pathologies chroniques (ça rassure ça aussi !). Elle a mené une étude sur 350 femmes (ce serait sympa de nous communiquer un compte rendu précis de cette étude même si 350 me semble un maigre panel pour tirer des conclusions ! C'est vrai l'étude est combinée à votre expertise... mais laquelle celle de psy ou d'auto entrepreneur ?).

Conclusion : un seul organe "détient la clé pour nous libérer de nos souffrances", il ne fait pas partie du système respiratoire ou sanguin, ni digestif, ni auditif, ce n'est ni un muscle, ni une glande, il pilote la majeure partie de notre vie, le seul à pouvoir influencer tout notre corps... mais oui bien sûr c'est le cerveau !

Je ne comprends plus rien... la vidéo s'est enrichie d'une deuxième partie que je n'avais pas visionnée... ou j'avais arrêté avant la fin !

Le Docteur Philipps donne des références, dont j'avais déjà noté les liens pour un futur article et que n'importe qui peut trouver (article du Figaro ; site Anglais ou Americain -où je n'ai rien compris et rien vu en rapport avec le sujet- ; la capture d'écran du titre d'un article de "Actualité 20 minutes santé" sur 30 neurones qui contrôlent la douleur). Je suis désolée mais à part le premier, tout ça n'est pas très convaincant... j'avais d'ailleurs moi-même mis au début de cet article un lien vers le site de "Futura Sciences". Les recherches sont en cours et je veux bien croire ce qui est expliqué : l'hypothalamus serait le responsable et la solution serait apportée par la plasticité cérébrale.

Des précisions sur les neurosciences avec en référence l'article d'un blog... ; le site "Pourquoi Docteur" l'affirme : la fibromyalgie, une douleur d'origine neurologique ; le cerveau interprète mal les données relatives à la douleur... les sensations sont amplifiées et perçues de façon exagérée... et la plasticité cérébrale peut nous aider (enfin une bonne nouvelle !). Un documentaire diffusé sur Arte vient étayer cette affirmation : informer le patient que son cerveau lui envoie des infos fausses pourrait l'aider à guérir...

C'est là qu'arrive non pas Zorro mais le Docteur Philipps et sa méthode "FibroRelax"...

En effet, je m'étais arrêtée bien avant la fin... ou alors est-ce qu'un quelconque programme informatique a détecté que je n'étais pas convaincue et qu'il fallait ajouter des arguments... Non, là je psychote, je vais avoir besoin d'un psy !

Donc, pour revenir à la vidéo : évidemment on trouve ensuite tous les bienfaits que l'on éprouvera... après... après quoi, ça, on devrait le savoir d'ici peu ! Ouais, en bref, on va retrouver sa vie d'avant ! Bien-être intense, bien dans sa peau, vous devenez même plus séduisante !! Et... sous la couette !!! Là je rêve !! Vous êtes en PAIX et pour cela il suffit d'utiliser le programme FibroRelax ! 

Et, enfin on sait que tout cela est tout simplement basé sur la sophrologie !! S'ensuit l'apologie de cette discipline... et le prix que cela vous coûterait en vous formant vous-même comparé à des consultations au cabinet d'un sophrologue et évidemment (j'avais fait une faute... avidement !) comparé à la méthode "vendue"... et ça continue encore et encore... mais j'ai arrêté, gavée.

Je crois que j'ai trouvé mon futur passe-temps : anticiper l'issue d'une vidéo, la deviner, avant d'avoir vu la fin ! (d'ailleurs je n'ai pas vu la fin !). Je parie que vous aussi, vous aviez compris qu'on allait en arriver là ! Ce n'est pas la première fois qu'on nous la fait celle-là !

Ouah ! Il y a aussi des réductions, des soldes, comme dans les commerces, le montant passe de 97 à "seulement 77 €" lorsque vous réactualisez la page pour réécouter toutes ces précieuses informations.

Par contre, je ne vois toujours pas le rôle que peut jouer une cuillère, petite ou grande, sur les dysfonctionnements du cerveau ! Est-ce utiliser en sophrologie ? Si vous savez, dites-le moi, je n('ai plus le courage de faire des recherches... Peut-être pour modeler la plasticité du cerveau (là je dis n'importe quoi !).

 Mais si vous essayez cette méthode, je vous en prie, laissez un commentaire sous mon article, je suis curieuse ! Par contre, 77 ou 97 € pour assouvir ma curiosité, c'est un peu trop !

Je vous donne mes arguments quant à mes doutes. J'ai effectivement trouvé une fiche concernant ce médecin, son cursus universitaire, sa formation de sophrologue et sa carrière en tant que psychologue dans un centre pour autistes.

Ce qui me chagrine, c'est que je ne voyais pas le rapport avec la fibromyalgie. En visionnant la suite de la vidéo, j'ai compris que la sophrologie pouvait aider à diminuer les douleurs. Mais n'est-il pas vrai qu'un sophrologue ne peut réaliser ni diagnostic ni prescriptions ? Donc, je suis désolée mais ce n'est pas un vrai médecin et la fibromyalgie est une vraie maladie !

Un autre point suscite des doutes en moi : j'ai constaté que depuis quelques mois Juliette (ce n'est plus le docteur !) est devenue auto entrepreneur... Je connais le "concept" mais appliqué à la médecine, ça me fait penser à tous ces pseudo-médecins qui proposent des régimes miraculeux pour perdre du poids, régimes pour lesquels ils vous font débourser une fortune et après lesquels vous reprenez un poids supérieur à celui que vous aviez avant le régime !

Revenons tout de même au cursus universitaire du Docteur Philipps : diplômée d'un DESS en psychopathologie, c'est à dire dans un domaine lié aux troubles mentaux mais nullement à la prise en charge de la douleur ! 

Je rappelle également qu'au début de la vidéo, il est question d'aller mieux "dès ce soir"... la sophrologie serait alors une discipline miraculeuse !

Tout ceci n’engage bien sûr que moi… Je précise que je ne critique en rien les qualités et références professionnelles de l'auteure, de quel droit le ferais-je, je n'en ai pas les compétences ! Ce qui me choque c'est le côté mercantile de cette présentation !!!

... Mais, si comme moi, vous qui lisez ceci, êtes crédule, laissez aussi un commentaire ! Merci et bon courage à toutes et tous que vous soyez atteints d'une forme plus ou moins sévère de la maladie, je sais que ce n'est pas l'intensité qui nous ronge le plus mais la continuité des douleurs !

Pour ma part, j'ai temporairement trouvé un répit de 4 belles années, hélas écoulé. Pendant ces belles années sans aucune douleur, j'étais sous traitement pour une autre maladie très invalidante mais guérissable... J'en suis guérie... Aujourd'hui, tout à repris son cours normal pour la fibromyalgie avec ses grosses crises hivernales !

J'essaierai, plus tard de vous expliquer comment je réussis à gérer ces douleurs quotidiennes et à mener une vie, certes différente d'avant, moins active, moins engagée, moins... un tas de choses mais une vie dans laquelle je parviens à apprécier encore mieux qu'avant, tous les bons moments et à oublier la maladie ! Moi aussi, j'ai des "trucs" pour soulager les douleurs mais je ne peux pas vous faire croire qu'ils seront valables pour vous, chaque malade étant un cas particulier, ayant des contraintes différentes, des aspirations différentes !

... et je vais essayer de convaincre mon cerveau que je n'ai pas de douleurs... cet enfoiré d'hypothalamus qui m'a menti si longtemps !

Alors, s'il vous plait donnez moi vos impressions en cliquant sur "commenter cet article !" Merci...

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