... Maryse
En fond musical pour son témoignage, Maryse a choisi un titre de Gérard Darmon "à quoi ça sert" extrait de son album "Au milieu de la nuit". Belle voix et paroles tellement adéquates par rapport à son état d'esprit actuel !
Publicité
Voilà Maryse a été la deuxième à me donner son accord et donc à me donner un coup de main pour débuter cette rubrique, elle m'a écrit :
Je trouve que Cathy et toi avez une bonne idée de crée cette nouvelle rubrique, je vous suis aucun probleme !
Il y a quelques jours dans un commentaire, elle m'avait avoué : "...si je commence a penser que bientot je ne pourrais peut etre plus lire, écrire alors la mon moral descend dans les chaussettes, mais heureusement il remonte vite !"
Et voici son témoignage....
Voila la decouverte de ma macula, un matin d'avril : je voulais faire mes mots croisés comme d'habitude, et soudain je me rends compte que j'ai une gêne a l'oeil droit je suis très éblouie, je me frotte l'oeil et comme je savais que j'avais une cataracte naissante, je me suis dit, tiens tout a coup elle a muri, et je me bouche l'autre oeil, je regarde mon mari face a moi, je lui dit c'est étrange je ne vois plus ton visage tu as seulement 2 oreilles, ton visage n'existe pas, il me dit tu es sure ?? ben oui.
Alors ni une ni deux je téléphone a l'ophtalmo, bien sur rendez vous en forçant 2 mois après le 8 juin, le lendemain je vais dans le jardin, je dis tiens c bizarre de chaque cote du lilas ca fait un monticule de terre, bon c'est tout.
Voici venu le jour du rendez vous chez l'ophtalmo, lorsqu'arrive mon tour, je lui dis voila docteur je crois que ma cataracte est bien là, et je viens pour avoir des lunettes, elle me dit regardez la bas vous voyez quelle lettre, ben je reponds y a pas de lettre je ne vois qu'un panneau lumineux , elle m'ausculte l'autre oeil la je vois nettement des lettres, bon elle me dit on va vous dilater la pupille et je vous reprends apres.
Chose faite , et la pauvre a cherché durant un certain temps et me dit , je crois bien que çà vient de la macula, je vous envoie chez un professeur au CHU de Nancy, on fera une OCT, mais la il est 18h passé je vous donne le telephone mais agissez tres vite.
Le lendemain j'appelle et je dis que c'est pour une OCT, la secrétaire me dit je vais vous prendre rapidement, j'ai eu rendez vous qq jours apres.
Je suis arrivee, dans une salle d'attente y avait au moins 60 personnes, mais l'heure de mon rendez vous a ete respectée, et la je suis passée d'une salle d'examen a l'autre. Apres un interne m'a fait passe l'OCT, il a demandé a des étudiants de venir voir , ils faisaient tous oh! ah!, j'etais impressionnee, et je demande c'est grave l'interne me repond oui madame tres grave !
Apres ces differents examens je vois la Professeur qui me dit, Madame vous avez une DMLA, mais vous avez de la chance, c'est une DMLA humide ça se soigne, vous viendrez le 26/6, le 27/7 et le 26/8 on vous fera une injection dans l'oeil et apres on verra.
Ouhalala j'etais dans mes petits souliers j'ai demandé ca fait mal, elle m'a dit mais non on vous préparera, je vous fais l'ordonnance car la piqure est tres chere environ 1.100 euros voila c'etait parti : la course contre la Macula.
Donc voici venu le 24/6, jour de la premiere injection de Lucentis, j'ai rendez vous à 14 heures, et je suis nerveuse bien sur c'est normal je crois. Mon mari m'emmene nous partons a midi, car je suis à 80kms de Nancy plus le temps de faire les papiers a l'accueil.
J'arrive dans la salle d'attente une vingtaine de personnes les malades + les accompagants, au bout de 10 mn on m'appelle je rentre dans l'antichambre de la salle d'operation où ils ne font que ça les lundis mercredis et vendredis, nous sommes 2 personnes et l'infirmiere nous met les gouttes pour endormir, la personne avant moi passe, l'infirmiere en appelle une autre, nous sommes toujours 2 ; au bout de 20 mn la personne sort c a mon tour, je fais l'indifferente mais ce n'est pas le cas.
Il y a l'interne qui m'avait ausculte avec une infirmiere, on me met une petite charlotte sur la tete j'enfile une blouse au dessus de mes vetements.
Voila je m'installe sur le lit, la téte posée dans un moule expres je dois me tenir de chaque côte et ne plus aller vers mon visage avec les mains, l'infirmiere me badigeonne les 2 yeux avec de la betadine et des produits désinfectants, l'interne arrive, me pose le champ opératoire, en me disant ce qu'il va me faire ça décontracte bien, il met ses gants, il me dit je vais vous mettre l'ecarteur pour tenir l'oeil ouvert, ça ne fait pas tres mal, voila il me dit regardez dans le coin de la piece a gauche je vais vous piquer, je sens légérement l'aiguille qui pénétre mais çà ne fait pas mal, on va vous désinfecter l'oeil.
Là c impressionnant car l'infirmiere et lui vous versent des produits tres froids sur l'oeil on a envie de fermer l'oeil mais on ne peut pas, voila madame c'est fini, que je suis contente, il m'aide a me relever, et me demande ça va ?
Oui ça va; mais je vois une groseille rouge devant mon oeil c'est quoi çà, l'interne me dit c'est rien madame c'est le produit qui diffuse.
Je dis aurevoir et je vais rejoindre mon mari dans la salle d'attente y avait une bonne ambiance, les accompagnants discutaient entre eux.
Je rentre a la maison j'ai eu un peu mal dans la voiture je prends 2 cachets et cette groseille devant mon oeil me gêne, je me couche a 21h je me reveille a minuit plus de groseille, mais je ne dors pas tres bien, je ne dis pas que c'est la piqûre c'est la tension nerveuse il me semble.
Je dois mettre le soir et le matin 1 goutte d'antibiotique et apres de la creme de la vitamine A pour cicatriser, çà pendant 3 jours c'est tout.
Apres j'ai un peu mal autour de l'oeil, dû a l'écarteur, et l'oeil aussi quand je le bouge, 48 heures apres ça va, plus mal nulle part ; 3 jours apres je me trouve encore plus sensible a la luminosité et l'oeil larmoie.
Nous avons la consolation de nous dire que les personnes atteintes de la DMLA ne deviennent jamais aveugles car nous voyons des côtés, mais bon.
Je ne vois pas d'amelioration faut attendre les 3 piqures parait il !
Je ne vous ai pas dit mon âge, j'ai 69 ans et je suis une proie facile pour la DMLA je suis myope et j'ai les yeux clairs
Le 27/7 le deuxieme.... A côte de mon sac a main une feuille ne pas oublier la piqûre qui est au frigo, voila, et nous voila partis, un peu moins stressée que la dernière fois car je sais ce qui m'attend.
Apres avoir ete faire les papiers, me voila dans la salle d'attente, y a moins de monde, mais ils sont crispés, bon on m'appelle je vais dans la pièce avant la salle d'opération, il y a là un monsieur assez âgé plus de 75 ans, tres gai en chemise à carreaux avec bretelle et ceinture, son pantalon ne rique pas de tomber, il me dit, vous savez je viens faire l'autre oeil il parait que çà commence légérement mais moi je ne me rends pas compte, car je suis venu en visite le mois dernier, eh bien vous savez apres 5 mois ils ont réussi a faire disparaitre ma tâche alors maintenant je vais avoir des lunettes, pourvu que je puisse refaire mes mots croisés, il etait tres content, çà m'a encouragée.
On me met les gouttes, et c'est à moi, alors la ce n'est pas la même équipe, c'est un interne aussi (moins beau que celui de la dernière fois) faut bien rire, alors on me met la charlotte sur la tête, la blouse me voici sur la table, la tête bien calée, l'infirmier, un grand costaud, qui ressemble a un bourreau, il est assez brut mais ca va
Pendant ce temps le docteur se prépare, il me dit voila j'arrive, je vais prendre mes repaires je ne pique pas encore je vous le dirai, bon maintenant je vais piquer, je sens tres legerement et ca va si vite, apres encore une fois tous les produits désinfectants, c'est tres désagréable, je me releve, et la je n'ai qu'un petit pois rouge devant l'oeil, qui disparait 3 heures apres, mais je me regarde dans la glace j'ai un peu de sang dans l'oeil, c'est rien ca va disparaitre d'ici qq jours.
Dans la voiture je prends un cachet car ca fait un peu mal au fond de l'oeil.
Le soir 1 goutte d'Aziter et apres la vitamine A en creme, au lit a 21h trés bien dormie.
Le lendemain je me réveille l'oeil trouble ca vient de la creme c'est rien ou dû a la légère hemorragie suite a la piqure mais ca va pas trop mal, lorsque je mets les gouttes ca fait un peu mal , la nuit suivante j'ai des palpitations , et effectivement c'est noté dans les effets indésirables, mais ca passe au bout d'une heure.
3 jours apres plus de trace de sang dans l'oeil, plus mal du tout , juste lorsque je me baisse pour ramasser qq chose.
Bientôt je vais y aller en chantant on s'habitue a tout vous savez !"
Nous voici mercredi 26/08 jour de la 3eme piqûre, j'y vais mais pas tendue, pas de gaité de coeur non plus mais faut y aller. Toujours le même rituel, j'arrive dans la salle avant la salle d'operation ou on nous endort l'oeil, je vois que cette fois c'est une interne femme, d'apparence assez revêche, son infirmiere est tres aimable.
C'est mon tour, mais çà a ete tres vite bien sûr l'oeil n'est pas assez endormi, bon je m'installe sur le lit, lavage du tour des yeux toute la préparation quoi, ensuite l'interne me met l'écarteur pas trop en douceur, elle me dit voila je vais piquer, oh ! Là j'ai senti nettement la piqûre ca a fait crakkk en penetrant dans l'oeil, elle a injecté le produit tres vite j'ai vu tout rouge partout, ensuite elle me montre 4 doigts et me dit vous voyez mes doigts, je reponds oui, alors c'est bien, çà m'a fait un peu paniquer, bon apres les antiseptiques on m'enleve tout le tintoin, je me relève, je n'ai que 2 tres petites boules rouges qui se promenent dans l'oeil et 3 heures apres plus rien, je prends un cachet quand même, la nuit je dors tres bien, çà s'est encore mieux passé que les autres fois.
Faut dire que je ne vois pas encore beaucoup d'amélioration, alors bien sur je passe par des moments de désespoir, le moral n'est pas toujours au beau fixe, je me dis te rends tu compte si tu ne peux plus lire, écrire, c'est toute ma vie, mais apres je me dis tu n'es pas la seule et la gaîté reprend le dessus, heureusement je suis d'un naturel tres joyeux, mais ca n'empeche que le moral est en dent de scie, c'est pour cette raison que je suis tombée sur le blog de Nenette un jour de grand désespoir, et de suite elle a trouvé les mots qui m'on rendu la joie de vivre, et là de mettre tout çà sur cette page m'aide a évacuer tout ce stress cumulé depuis qq mois
Aujourd'ui 12 octobre, je vais connaitre la sentence, examen de contrôle, le matin à 9 heures.
Me voila partie pour la visite de contôle, mais je suis pessimiste car je ne vois aucun effet bénéfique, j'arrive dans la salle d'attente, l'infirmiere vient me mettre les gouttes dans les 2 yeux.
Une interne vient me chercher et me fait les examens courants, ensuite elle me fait lire du bon oeil, tout va bien, elle me fait lire de l'autre, elle me dit forcez il n'y a qu'un chiffre, j'ai beau forcer rien, je lui dis je vois un bandeau blanc en haut et le reste est tout noir, elle a compris et n'insiste pas, je retourne dans la salle d'attente, au bout de 15 mn la professeur vient me chercher, et va me faire l'oct, bon elle prend en premier l'oeil de la macula rien je vois tt noir, apres le bon oeil, là je vois le champ tt rouge et des chiffres dessus, bon elle me dit voila le verdict :
Madame, le Lucentis n'a fait aucun effet, la rétine est trop imbibée, je dis alors qu'y a t il a faire, elle me dit "rien" juste a surveiller l'autre oeil qui lui est tres bon, alors j'insite je lui dit y a rien à faire afin d'empecher les néos vaisseaux sauvages, elle se leve et me dit bof je peux essayer de vous faire une piqûre d'Avastin suivi de laser apres injection de Visudyne, je demande y a t il une chance que ça fasse de l'effet, elle me répond NON mais on tente, j'ai bien vu qu'elle me disait çà par complaisance un lot de consolation dirons nous.
Je me suis renseigner sur ces produits, deja j'ai une tres mauvaise circulation du sang et ça risque de me provoquer des minies tromboses, sachant que j'ai deja fait des para phlebites, ça me fait un peu peur, j'ai téléphoné a mon angiologue, qui me le deconseille fortement.
Le lendemain j'ai rappelé la professeur ophtalmologue afin de faire le point.
Elle m'a dit laissons tomber pour l'instant, on se revoit dans deux mois.
Alors, j'ai pris rendez vous aupres de sa secretaire pour le 21/12, j'ai pris en prive, on verra bien !
Elle m'a dit on verra ce qu'on pourra faire et il faut surtout surveiller le bon oeil donc on se verra tous les 2 mois, je suis dejà rassurée de ce coté là !
Ce second témoignage est très détaillé mais vous pouvez sans problème être moins explicite, c'est une question de choix, cette rubrique vous appartient !
Chacun vit cette épreuve différemment et j'espère que dans les diverses expériences qui nous seront relatées dans cette rubrique vous trouverez un peu de soutien et quelques réponses à vos questions.
Merci infiniment Maryse pour ce témoignage.
Maintenant, à vous d'apporter votre témoignage de soutien à Maryse qui en a tellement besoin en ce moment pour trouver le courage de continuer à avancer !
Retrouvez les commentaires comportant de nouvelles infos ici ... Maryse - Commentaires
Pour nous tous, atteints par une maladie dégénérative de la vue, vos messages sont extrêmement importants...
... ils sont autant de lueurs virtuelles flottant à la rescousse de nos yeux défaillants telles des balises scintillantes dont le souvenir les aidera à traverser la pénombre de la maladie si celle-ci réussit à les envahir.
Je trouve que Cathy et toi avez une bonne idée de crée cette nouvelle rubrique, je vous suis aucun probleme !
Il y a quelques jours dans un commentaire, elle m'avait avoué : "...si je commence a penser que bientot je ne pourrais peut etre plus lire, écrire alors la mon moral descend dans les chaussettes, mais heureusement il remonte vite !"
Et voici son témoignage....
Voila la decouverte de ma macula, un matin d'avril : je voulais faire mes mots croisés comme d'habitude, et soudain je me rends compte que j'ai une gêne a l'oeil droit je suis très éblouie, je me frotte l'oeil et comme je savais que j'avais une cataracte naissante, je me suis dit, tiens tout a coup elle a muri, et je me bouche l'autre oeil, je regarde mon mari face a moi, je lui dit c'est étrange je ne vois plus ton visage tu as seulement 2 oreilles, ton visage n'existe pas, il me dit tu es sure ?? ben oui.
Alors ni une ni deux je téléphone a l'ophtalmo, bien sur rendez vous en forçant 2 mois après le 8 juin, le lendemain je vais dans le jardin, je dis tiens c bizarre de chaque cote du lilas ca fait un monticule de terre, bon c'est tout.
Voici venu le jour du rendez vous chez l'ophtalmo, lorsqu'arrive mon tour, je lui dis voila docteur je crois que ma cataracte est bien là, et je viens pour avoir des lunettes, elle me dit regardez la bas vous voyez quelle lettre, ben je reponds y a pas de lettre je ne vois qu'un panneau lumineux , elle m'ausculte l'autre oeil la je vois nettement des lettres, bon elle me dit on va vous dilater la pupille et je vous reprends apres.
Chose faite , et la pauvre a cherché durant un certain temps et me dit , je crois bien que çà vient de la macula, je vous envoie chez un professeur au CHU de Nancy, on fera une OCT, mais la il est 18h passé je vous donne le telephone mais agissez tres vite.
Le lendemain j'appelle et je dis que c'est pour une OCT, la secrétaire me dit je vais vous prendre rapidement, j'ai eu rendez vous qq jours apres.
Je suis arrivee, dans une salle d'attente y avait au moins 60 personnes, mais l'heure de mon rendez vous a ete respectée, et la je suis passée d'une salle d'examen a l'autre. Apres un interne m'a fait passe l'OCT, il a demandé a des étudiants de venir voir , ils faisaient tous oh! ah!, j'etais impressionnee, et je demande c'est grave l'interne me repond oui madame tres grave !
Apres ces differents examens je vois la Professeur qui me dit, Madame vous avez une DMLA, mais vous avez de la chance, c'est une DMLA humide ça se soigne, vous viendrez le 26/6, le 27/7 et le 26/8 on vous fera une injection dans l'oeil et apres on verra.
Ouhalala j'etais dans mes petits souliers j'ai demandé ca fait mal, elle m'a dit mais non on vous préparera, je vous fais l'ordonnance car la piqure est tres chere environ 1.100 euros voila c'etait parti : la course contre la Macula.
Donc voici venu le 24/6, jour de la premiere injection de Lucentis, j'ai rendez vous à 14 heures, et je suis nerveuse bien sur c'est normal je crois. Mon mari m'emmene nous partons a midi, car je suis à 80kms de Nancy plus le temps de faire les papiers a l'accueil.
J'arrive dans la salle d'attente une vingtaine de personnes les malades + les accompagants, au bout de 10 mn on m'appelle je rentre dans l'antichambre de la salle d'operation où ils ne font que ça les lundis mercredis et vendredis, nous sommes 2 personnes et l'infirmiere nous met les gouttes pour endormir, la personne avant moi passe, l'infirmiere en appelle une autre, nous sommes toujours 2 ; au bout de 20 mn la personne sort c a mon tour, je fais l'indifferente mais ce n'est pas le cas.
Il y a l'interne qui m'avait ausculte avec une infirmiere, on me met une petite charlotte sur la tete j'enfile une blouse au dessus de mes vetements.
Voila je m'installe sur le lit, la téte posée dans un moule expres je dois me tenir de chaque côte et ne plus aller vers mon visage avec les mains, l'infirmiere me badigeonne les 2 yeux avec de la betadine et des produits désinfectants, l'interne arrive, me pose le champ opératoire, en me disant ce qu'il va me faire ça décontracte bien, il met ses gants, il me dit je vais vous mettre l'ecarteur pour tenir l'oeil ouvert, ça ne fait pas tres mal, voila il me dit regardez dans le coin de la piece a gauche je vais vous piquer, je sens légérement l'aiguille qui pénétre mais çà ne fait pas mal, on va vous désinfecter l'oeil.
Là c impressionnant car l'infirmiere et lui vous versent des produits tres froids sur l'oeil on a envie de fermer l'oeil mais on ne peut pas, voila madame c'est fini, que je suis contente, il m'aide a me relever, et me demande ça va ?
Oui ça va; mais je vois une groseille rouge devant mon oeil c'est quoi çà, l'interne me dit c'est rien madame c'est le produit qui diffuse.
Je dis aurevoir et je vais rejoindre mon mari dans la salle d'attente y avait une bonne ambiance, les accompagnants discutaient entre eux.
Je rentre a la maison j'ai eu un peu mal dans la voiture je prends 2 cachets et cette groseille devant mon oeil me gêne, je me couche a 21h je me reveille a minuit plus de groseille, mais je ne dors pas tres bien, je ne dis pas que c'est la piqûre c'est la tension nerveuse il me semble.
Je dois mettre le soir et le matin 1 goutte d'antibiotique et apres de la creme de la vitamine A pour cicatriser, çà pendant 3 jours c'est tout.
Apres j'ai un peu mal autour de l'oeil, dû a l'écarteur, et l'oeil aussi quand je le bouge, 48 heures apres ça va, plus mal nulle part ; 3 jours apres je me trouve encore plus sensible a la luminosité et l'oeil larmoie.
Nous avons la consolation de nous dire que les personnes atteintes de la DMLA ne deviennent jamais aveugles car nous voyons des côtés, mais bon.
Je ne vois pas d'amelioration faut attendre les 3 piqures parait il !
Je ne vous ai pas dit mon âge, j'ai 69 ans et je suis une proie facile pour la DMLA je suis myope et j'ai les yeux clairs
Le 27/7 le deuxieme.... A côte de mon sac a main une feuille ne pas oublier la piqûre qui est au frigo, voila, et nous voila partis, un peu moins stressée que la dernière fois car je sais ce qui m'attend.
Apres avoir ete faire les papiers, me voila dans la salle d'attente, y a moins de monde, mais ils sont crispés, bon on m'appelle je vais dans la pièce avant la salle d'opération, il y a là un monsieur assez âgé plus de 75 ans, tres gai en chemise à carreaux avec bretelle et ceinture, son pantalon ne rique pas de tomber, il me dit, vous savez je viens faire l'autre oeil il parait que çà commence légérement mais moi je ne me rends pas compte, car je suis venu en visite le mois dernier, eh bien vous savez apres 5 mois ils ont réussi a faire disparaitre ma tâche alors maintenant je vais avoir des lunettes, pourvu que je puisse refaire mes mots croisés, il etait tres content, çà m'a encouragée.
On me met les gouttes, et c'est à moi, alors la ce n'est pas la même équipe, c'est un interne aussi (moins beau que celui de la dernière fois) faut bien rire, alors on me met la charlotte sur la tête, la blouse me voici sur la table, la tête bien calée, l'infirmier, un grand costaud, qui ressemble a un bourreau, il est assez brut mais ca va
Pendant ce temps le docteur se prépare, il me dit voila j'arrive, je vais prendre mes repaires je ne pique pas encore je vous le dirai, bon maintenant je vais piquer, je sens tres legerement et ca va si vite, apres encore une fois tous les produits désinfectants, c'est tres désagréable, je me releve, et la je n'ai qu'un petit pois rouge devant l'oeil, qui disparait 3 heures apres, mais je me regarde dans la glace j'ai un peu de sang dans l'oeil, c'est rien ca va disparaitre d'ici qq jours.
Dans la voiture je prends un cachet car ca fait un peu mal au fond de l'oeil.
Le soir 1 goutte d'Aziter et apres la vitamine A en creme, au lit a 21h trés bien dormie.
Le lendemain je me réveille l'oeil trouble ca vient de la creme c'est rien ou dû a la légère hemorragie suite a la piqure mais ca va pas trop mal, lorsque je mets les gouttes ca fait un peu mal , la nuit suivante j'ai des palpitations , et effectivement c'est noté dans les effets indésirables, mais ca passe au bout d'une heure.
3 jours apres plus de trace de sang dans l'oeil, plus mal du tout , juste lorsque je me baisse pour ramasser qq chose.
Bientôt je vais y aller en chantant on s'habitue a tout vous savez !"
Nous voici mercredi 26/08 jour de la 3eme piqûre, j'y vais mais pas tendue, pas de gaité de coeur non plus mais faut y aller. Toujours le même rituel, j'arrive dans la salle avant la salle d'operation ou on nous endort l'oeil, je vois que cette fois c'est une interne femme, d'apparence assez revêche, son infirmiere est tres aimable.
C'est mon tour, mais çà a ete tres vite bien sûr l'oeil n'est pas assez endormi, bon je m'installe sur le lit, lavage du tour des yeux toute la préparation quoi, ensuite l'interne me met l'écarteur pas trop en douceur, elle me dit voila je vais piquer, oh ! Là j'ai senti nettement la piqûre ca a fait crakkk en penetrant dans l'oeil, elle a injecté le produit tres vite j'ai vu tout rouge partout, ensuite elle me montre 4 doigts et me dit vous voyez mes doigts, je reponds oui, alors c'est bien, çà m'a fait un peu paniquer, bon apres les antiseptiques on m'enleve tout le tintoin, je me relève, je n'ai que 2 tres petites boules rouges qui se promenent dans l'oeil et 3 heures apres plus rien, je prends un cachet quand même, la nuit je dors tres bien, çà s'est encore mieux passé que les autres fois.
Faut dire que je ne vois pas encore beaucoup d'amélioration, alors bien sur je passe par des moments de désespoir, le moral n'est pas toujours au beau fixe, je me dis te rends tu compte si tu ne peux plus lire, écrire, c'est toute ma vie, mais apres je me dis tu n'es pas la seule et la gaîté reprend le dessus, heureusement je suis d'un naturel tres joyeux, mais ca n'empeche que le moral est en dent de scie, c'est pour cette raison que je suis tombée sur le blog de Nenette un jour de grand désespoir, et de suite elle a trouvé les mots qui m'on rendu la joie de vivre, et là de mettre tout çà sur cette page m'aide a évacuer tout ce stress cumulé depuis qq mois
Aujourd'ui 12 octobre, je vais connaitre la sentence, examen de contrôle, le matin à 9 heures.
Me voila partie pour la visite de contôle, mais je suis pessimiste car je ne vois aucun effet bénéfique, j'arrive dans la salle d'attente, l'infirmiere vient me mettre les gouttes dans les 2 yeux.
Une interne vient me chercher et me fait les examens courants, ensuite elle me fait lire du bon oeil, tout va bien, elle me fait lire de l'autre, elle me dit forcez il n'y a qu'un chiffre, j'ai beau forcer rien, je lui dis je vois un bandeau blanc en haut et le reste est tout noir, elle a compris et n'insiste pas, je retourne dans la salle d'attente, au bout de 15 mn la professeur vient me chercher, et va me faire l'oct, bon elle prend en premier l'oeil de la macula rien je vois tt noir, apres le bon oeil, là je vois le champ tt rouge et des chiffres dessus, bon elle me dit voila le verdict :
Madame, le Lucentis n'a fait aucun effet, la rétine est trop imbibée, je dis alors qu'y a t il a faire, elle me dit "rien" juste a surveiller l'autre oeil qui lui est tres bon, alors j'insite je lui dit y a rien à faire afin d'empecher les néos vaisseaux sauvages, elle se leve et me dit bof je peux essayer de vous faire une piqûre d'Avastin suivi de laser apres injection de Visudyne, je demande y a t il une chance que ça fasse de l'effet, elle me répond NON mais on tente, j'ai bien vu qu'elle me disait çà par complaisance un lot de consolation dirons nous.
Je me suis renseigner sur ces produits, deja j'ai une tres mauvaise circulation du sang et ça risque de me provoquer des minies tromboses, sachant que j'ai deja fait des para phlebites, ça me fait un peu peur, j'ai téléphoné a mon angiologue, qui me le deconseille fortement.
Le lendemain j'ai rappelé la professeur ophtalmologue afin de faire le point.
Elle m'a dit laissons tomber pour l'instant, on se revoit dans deux mois.
Alors, j'ai pris rendez vous aupres de sa secretaire pour le 21/12, j'ai pris en prive, on verra bien !
Elle m'a dit on verra ce qu'on pourra faire et il faut surtout surveiller le bon oeil donc on se verra tous les 2 mois, je suis dejà rassurée de ce coté là !
Ce second témoignage est très détaillé mais vous pouvez sans problème être moins explicite, c'est une question de choix, cette rubrique vous appartient !
Chacun vit cette épreuve différemment et j'espère que dans les diverses expériences qui nous seront relatées dans cette rubrique vous trouverez un peu de soutien et quelques réponses à vos questions.
Merci infiniment Maryse pour ce témoignage.
Maintenant, à vous d'apporter votre témoignage de soutien à Maryse qui en a tellement besoin en ce moment pour trouver le courage de continuer à avancer !
Retrouvez les commentaires comportant de nouvelles infos ici ... Maryse - Commentaires
Pour nous tous, atteints par une maladie dégénérative de la vue, vos messages sont extrêmement importants...
... ils sont autant de lueurs virtuelles flottant à la rescousse de nos yeux défaillants telles des balises scintillantes dont le souvenir les aidera à traverser la pénombre de la maladie si celle-ci réussit à les envahir.