DMLA opérable : réalité ou fiction ?

Publié le par nenette33

Parmi les traitements pour lutter contre la DMLA ou du moins, stopper son évolution, dont nous avons parlé sur ce blog et dont on peut prendre connaissance par le biais d'Internet ou d'autres moyens d'information, on n'entend pas parler de chirurgie.
Du moins, personnellement, je n'ai jamais entendu un malade atteint de DMLA envisager une opération !...

 


Des interventions chirurgicales sont pratiquées en cas d'hémorragie sous la macula, de trous maculaires (je suis désolée mais je n'ai pas noté où j'avais pu le lire !)...

Il existe bien une chirurgie... mais au laser ainsi que différentes opérations chirurgicales pratiquées sur la rétine, des affections qui n'ont (si j'ose dire) rien à voir avec la DMLA !...

Voici ce que j'ai trouvé de plus récent... le compte-rendu d'un Congrès tenu en Juin... 2000, au cours duquel, entre autres, les différents types de chirurgie maculaire ont été exposés : 
ICI se trouvait un lien que j'ai supprimé car il conduit sur une page qui n'existe plus. J’ai néanmoins laissé les explications qui s’y reportaient. (ndlr… 02/2017), les méthodes décrites dans cet article ont certainement évolué depuis, à moins qu'elles n'aient été abandonnées du fait des risques importants qu'elles comportaient, notamment décollement de rétine.


Aussi, je suis tombée des nues en recevant le courrier suivant intitulé "autre solution possible pour la DMLA"
Fille de médecin généraliste à la retraite, ma mère (83 ans) est confrontée à la même maladie depuis juin 2009 à son oeil gauche !
Trou maculaire à son oeil droit depuis 16 ans mais qui n'a pas bougé depuis (sans soin) !
La DMLA forme humide oeil gauche (2è injection faite, en attente de la 3è)
Ensuite si nécessaire, une opération (inventée par mon ophtalmo qui est en même temps chercheur et qui a de bons résultats), il est très compétent et a plusieurs opérations pour preuve à l'appui, (mais qui n'est plus remboursée par la sécu,) le lobby pharmaceutique ayant eu son impact auprès de la sécu !!!
Si vous voulez en savoir plus, je peux vous envoyer la doc, les infos et le contact, il vous suffit de me contacter si cela vous intéresse !...



Voici maintenant ma réponse

C'est avec attention que j'ai pris connaissance de votre courrier. Je ne vous connais pas et n'ai donc aucune raison, à priori, de douter de l'information que vous me communiquez, si j'ai bien compris la teneur de votre message, à savoir qu'il existerait une opération susceptible de guérir la DMLA.
Malgré tout et même en tenant compte de l'impact indiscutable du lobby pharmaceutique, il me semble tout de même inconcevable qu'une telle opération puisse exister et rester méconnue en dépit de "bons résultats" !
Par exemple les implants myopiques et les opérations au laser ont été développés malgré le fait que les personnes opérées n'ont plus besoin de lunettes !
Personnellement, je ne suis pas prête à prendre ce qui m'apparaît comme un risque même si je suis prête à jouer les "cobayes".... De plus, la région parisienne, pour moi c'est le bout du monde et je n'ai pas de frais à engager même pour ma santé...
Par contre, il se pourrait que certaines personnes fréquentant mon blog soient intéressées.
Donc, si vous êtes d'accord, je vous propose de transmettre l'information sous forme d'article très simple dans lequel je me contenterais de copier votre message ci-dessus et ma présente réponse !
Ensuite s'il y avait des personnes intéressées, soit je pourrais vous communiquer leurs adresses @, avec leur accord, afin que vous leur transmettiez la documentation, les informations et le contact dont vous me parlez, soit je vous recontacterais afin que vous me les transmettiez et je ferais suivre...
Merci d'avoir pris le temps et la peine de m'informer de cette possibilité.
J'ose espérer que votre maman n'aura pas besoin d'avoir recours à cette opération car malgré toute la confiance que vous témoignez à votre ophtalmo, il me semble qu'une opération reste un acte invasif auquel il est préférable de n'avoir recours qu'en cas d'absolue nécessité.
Encore merci et je reste dans l'attente de votre réponse.



J'ai reçu ce courrier en Octobre dernier mais aucune réponse n'a suivi ma proposition de publier ! 
Je le fais aujourd'hui malgré cela car il me semble opportun de transmettre ce type d'information.
Néanmoins, n'ayant pas eu de réponse, je ne vous communiquerai pas les coordonnées de cette personne.
Le but de cet article est double :
- d'une part, solliciter, à nouveau, toute personne le lisant, susceptible d'apporter de nouvelles informations,
- d'autre part, partager mon ressenti, c'est à dire que cela ressemble à une arnaque visant des personnes prêtes à tout afin de recouvrer une vue normale. En effet, la majorité des personnes atteintes de DMLA sont âgées, vulnérables, souvent seules et désemparées face à la maladie et deviennent de ce fait des proies faciles !

Il est évidemment possible que je me trompe......
Suite au commentaire de Jean-Francis dont les critiques sont toujours constructives, je tiens à apporter une précision.
Cet article ne saurait incriminer la personne qui m'a envoyé ce @. En effet, il est fort possible que je me méprenne sur ses intentions et qu'au contraire, elle soit désireuse d'apporter son aide, sachant par expérience combien il est difficile de trouver des solutions.
Disons que cela m'a permis de mettre le doigt sur la vulnérabilité des malades face à un manque évident d'information et de solutions et sur les opportunités que cela représente pour tous les gens malhonnêtes à l'affût de tout ce qui peut leur rapporter.
En écrivant cet article j'avais en mémoire un épisode que m'avait raconté Katou, l'une de mes lectrices aveugles (à moins que je l'ai lu sur son blog !) à qui un charlatan voulait à tout prix vendre un grigri qui lui ferait retrouver la vue !

Maintenant à vous la parole !....


... et n'hésitez pas à cliquer en dessous "écrire un commentaire" ! Merci ... 


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Publié dans DMLA

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S
Bonjour<br /> Je viens de lire un article sur une opération pratiquée aux USA, qui raconte l'implantation d'un mini téléscope dans l'oeil sur déjà une cinquantaine de personnes.<br /> Avez-vous des infos à ce sujet ?<br /> Merci.
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N
<br /> <br /> Bonjour Sylvie, je n'ai pas vraiment suivi l'actualité depuis plusieurs mois, désolée ! Mais ce procédé est évidemment expérimental. Pour ma<br /> part, il me semble prometteur mais doit engendrer de nombreuses complications. Du moins, dans les premiers temps, il ne devrait être utilisé que pour les personnes non voyantes et pas pour<br /> les malvoyants. Ceux-ci bénéficiant encore d'un peu d'autonomie, en raison des complications auraient davantage à perdre qu'à gagner... Mais ceci est un avis très personnel... et comme je vous le<br /> disais non documenté donc....  <br /> <br /> <br /> ... Si de votre côté vous avez des infos, n'hésitez pas à les laisser en commentaire car bien que le blog soit en "semi sommeil", tous les<br /> jours, il y a encore une cinquantaine de visites et cela sera toujours utile aux lecteurs. Merci à vous<br /> <br /> <br /> <br />
L
<br /> tu as bien fait de faire cet artcile<br /> effectivement faudrait savoir .....<br /> comme tu dis quel résultat ???<br /> j'espère que tu auras des témoignages sur ce sujet<br /> et qui ne seront pas le symbole d'une expérience chaotique !<br /> je suis passée avant d'aller au dodo<br /> je reviendrai rattraper mon retard sur tes actus<br /> biz nénette<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Laure,<br /> Génial de te retrouver, j'essaie de relayer les infos et il m'a semblé important d'insister sur la vulnérabilité des malades, quels qu'ils soient d'ailleurs.<br /> Quand la maladie nous fait douter de l'avenir on est souvent prêts à se raccrocher à tout ce qui passe !<br /> <br /> <br /> <br />
C
<br /> Loin de moi l'idée de refuser de me faire soigner !<br /> C'est un constat que je fais, je n'ai pas de solution ....<br /> Je te souhaite une bonne soirée, à bientôt, Bises :)<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> J'avais bien compris Cathy, on ne peut pas refuser mais ça révolte, on est bien d'accord.<br /> à bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />
D
<br /> Bonjour Nénette ...et les autres<br /> j'ai bien lu l'article et les commentaires. Dommage que tout soit une question d'argent. Merci pour les infos.<br /> Amicalement - daniel<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonsoir Daniel,<br /> Ta conclusion, c'est exactement ce que je viens de répondre à Cathy il y a quelques minutes... dommage pour ceux qui n'en ont pas !<br /> Bises et bonne soirée.<br /> <br /> <br /> <br />
C
<br /> Bonjour !<br /> Tout à fait d'accord avec Catherine et son inidignation !<br /> Il n'est pas normal que soigner la DMLA soit si onéreux, quand on sait le nombre de personnes atteintes..en voie de progression constante. La maladie progresse avec le vieillissement de la<br /> population !<br /> + de 1000 euros le flacon de lucentis, + de 1000 le flacon de visudyne, l'injection en consultation privée est à 300€ ! On a eu des témoignages ici même : certaines cliniques n'hésitent pas à faire<br /> une "entrée" pour une simple injection et par conséquent se font rembourser par la SS une journée d'hospitalisation ...etc..Sans parler des divergences de soins données et proposées....selon la<br /> présence ou non de services ophtalmologiques pointus ou pas dans la région où l'on habite !<br /> Qui gagne de l'argent ? Les labo, les ophtlamo<br /> Qui paie ? Vous et moi !<br /> Jusqu'à ce jour, je n'avais pas beaucoup fréquenté le milieu médical car j'avais une excellente santé. Depuis un an, je suis écoeurée par tout ce que je constate et franchement je trouve qu'IL Y A<br /> QUELQUECHOSE QUI CLOCHE !<br /> Amicalement<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonsoir Cathy,<br /> C'est évident il y a quelque chose qui cloche mais que peut-t-on faire, c'est la vieille histoire du pot de terre contre le pot de fer ! Les plus riches et les plus puissants s'en sortiront<br /> toujours mieux et dans tous les domaines.<br /> Dans les hôpitaux publics je peux te dire qu'il y a autant d'abus. Je suis suivie régulièrement pour mon mélanome et lorsque j'ai le bilan annuel complet, je suis "hospitalisée" pour la journée,<br /> tout ça pour passer une radio, un scanner, avoir une prise de sang... enfin des examens que l'on peut faire sans hospitalisation et le pire c'est qu'il m'est arrivé 2 fois d'être prévue dans une<br /> chambre qui n'existait pas (un n° bis fantôme) on me disait qu'elle n'avait pu être libérée et je passais la journée dans la salle d'attente car je devais attendre qu'un brancardier me conduise<br /> dans les différents services... Que de gâchis mais encore une fois que faire : refuser, prise en charge à 100 %, j'ai fermé les yeux pour pouvoir continuer à bénéficier de ma prise en charge<br /> d'autant plus que je ne pouvais rien prouver !<br /> Encore une fois, l'argent pourrit tout !<br /> Bonne soirée et gros bisous et merci pour ta contribution à ce blog.<br /> <br /> <br /> <br />
C
<br /> Bonsoir Nénette, Cet article ressemble, à mon avis, à une nouvelle "arnaque"...Je suis convaincue qu'il faut se méfier de toutes ces solutions miracles. Mon vécu : Un ophtalmo. parisien réputé me<br /> diagnostique formellement le 01 décembre dernier une DMLA humide et me donne rendez-vous 7 jours plus tard pour une première injection de Lucentis (injection qui n'a pu être faite suite à une<br /> poussée de tension) ...un ophtalmo. d'hôpital publique diagnostique lui 1 mois et demi plus tard un oédème maculaire séreux atypique et pense q'un affaissement spontané de celui çi est envisageable<br /> car à l'angiographie comme à l'OCT une amélioration nette de mon problème est constatée sans aucun tratement ! qui croire, que faire ? comme dans toute maladie grave, les personnes touchées sont à<br /> la recherche de tout traitement nouveau visant à résoudre leur problème...et l'argent rentre alors dans la danse....ma réaction va peut être vous sembler émaner de quelqu'un "d'aigrie" mais j'avoue<br /> que depuis mon premier diagnostic de DMLA je suis choquée par les moyens financiers à engager pour un accès aux soins, comment la Sécurité Sociale peut-elle approuver auprès des laboratoires<br /> pharmaceutiques un tel coût pour un médicament sensé pouvoir stopper l'évolution d'une maladie aussi invalidante ? je trouve ça inadmissible et mon médecin traitant avec qui j'en ai parlé<br /> m'approuve; heureusement que des blogs tels le tien nous permettent de nous rencontrer et de partager nos sentiments. Bon week end. Gros Bisous.<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonsoir Catherine,<br /> Je comprends ta colère, elle est normale d'autant plus quand on sait que plus on est jeune moins on a de chances d'être pris en charge, alors qu'à mon avis, il est plus impératif pour quelqu'un<br /> de jeune de conserver une vue aussi bonne que possible.<br /> Continue à nous tenir informés de tes examens.<br /> Bon courage et gros bisous<br /> <br /> <br /> <br />
C
<br /> errata !<br /> Dans mon comm, il faut lire :"j'ai lu ure revue scientifique....et il n'y était pas du tout question de .... CHIRURGIE"<br /> Par étourderie, j'avais écrit DMLA, :)<br /> <br /> <br />
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N
<br /> D'accord, merci d'avoir rectifié.<br /> Bon week-end et gros bisous<br /> <br /> <br />
C
<br /> Bonsoir Nénette<br /> Byzarre-byzarre ce message...J'ai fait qq recherches : les articles qui traitent de chirurgie, sont tous anciens et il semble que la P D T ait remplacé progressivement la chirurgie qui, elle, a été<br /> abandonné peu à peu. Elle posait des problèmes (ce n'est pas le remède miracle)et de plus l'importance des récidives n'ont pas encouragé les médecins dans cette voie....<br /> J'ai récemment lu une célèbre revue scientifique qui passait en revue tous les traitements et tout les solutions pour le futur concernant les problèmes visuels (dont la DMLA) il n'y était pas<br /> question du tout de la DMLA. ..<br /> Donc, N énatte, à mon avis, ce message est une "bêtise" la personne est soit malhonnête soit.....victime elle-même d'une arnaque !!!<br /> Les arnaqueurs sont sans coeur et sans morale !<br /> Sur ce, j'espère que tu vas bien,et je te souhaite un bon week-end<br /> Grosses bises<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Cathy,<br /> Nos recherches ont abouti au même résultat et à la même conclusion. Si ce n'est que je n'avais pas envisagé que cette personne ait pu être elle aussi une victime du fait que son père soit<br /> médecin, mais tu as raison, l'un n'exclut pas l'autre !<br /> <br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Bonjour Nénette,<br /> Je viens de lire l'article , c un peu special quand même si ct efficace ca se saurait je pense, je poserai la question a ma professeur qui enseigne justment sur la DMLA elle doit bien savoir si une<br /> telle chose existe , enfin ca redonne espoir a des personnes comme moi qui ne voit plus, mais je sais que les personnes qui ont un trou dans l'oeil on opere et lles doivent rester 10 jours couchees<br /> sur le ventre voila, allez bon week end a vous tous et bisousss Maryse<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Maryse,<br /> Bonne idée d'en parler à un spécialiste, tu nous diras ce qu'elle t'a répondu.<br /> L'opération d'un trou maculaire dont tu parles est plus connue, j'ai vu plusieurs articles à ce sujet décrivant notamment les suites opératoires difficiles à assumer mais lorsqu'on<br /> connaît le pourcentage de réussite, ça vaut la peine.<br /> Je vais tout de même apporter une précision dans l'article quant aux motivations de la personne dont j'ai reçu l'@ car je me suis peut-être méprise sur ses intentions.<br /> Merci d'être passée, je te fais de grosses bises.<br /> Bon week-end et à bientôt<br /> <br /> <br /> <br />
B
<br /> Bonjour Nénette,<br /> <br /> J'approuve ta réponse, mais...:<br /> Mais, le message de la personne en question se terminait par :<br /> <br /> "Si vous voulez en savoir plus, je peux vous envoyer la doc, les infos et le contact, il vous suffit de me contacter si cela vous intéresse !..."<br /> <br /> Je trouve donc qu'il aurait été préférable de demander d'abord ces informations complémentaires, puis d'adresser ensuite ta réponse.<br /> Amicalement. J-F<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Jean-Francis,<br /> Tu as raison car cela m'aurait permis de mieux juger et le cas échéant de proposer quelque chose de concret !<br /> Néanmoins je n'étais pas intéressée et ce, quelle que soit sa réponse, car d'une part je ne serais pas allée en région parisienne et d'autre part, je n'ai pas les moyens financiers de payer une<br /> opération non remboursée par la Sécu. Donc, je lui aurais fait envoyer des documents sachant d'avance qu'ils ne m'intéresseraient pas.<br /> Mais tu as raison car je réagis souvent intuitivement sans trop réfléchir ! Erreur de jeunesse <br /> Il se peut que cette personne lise encore ce blog et elle pourra se manifester !<br /> Merci en tous cas de ton commentaire qui apporte une précision très utile.<br /> Bonne journée et à bientôt<br /> Amicalement<br /> <br /> <br /> <br />