... Jean - Commentaires
A la suite des témoignages de Cathy et de Maryse, j'avais publié deux nouveaux articles afin que les infos contenues dans les commentaires soient davantage "lisibles" ou plutôt "visibles" par tous !
J'avais également décidé de procéder ainsi pour tous les témoignages que je recevrai et au fur et à mesure d'y ajouter les commentaires et réponses qui contiendraient des éléments nouveaux, il en sera de même pour le témoignage de Jean (toujours avec son accord).
Si vous n'aviez pas lu le témoignage de Jean, il serait mieux que vous commenciez par ça en suivant ce lien ... Jean , à la fin de l'article un autre lien vous permettra de revenir ici....
Cathy avait lu le commentaire de Jean et lui avait fait part de ses réactions :
Cathy, à la suite de cette réponse a posté un nouveau commentaire :
Bonjour Jean,
Je viens de relire ton témoignage et j'ai pris connaissance de la réponse que tu as faite à mon commentaire dans la rubrique 3ème injection.
Il est vrai que nous devons garder le moral, les médecins semblent connaître peu de chose sur cette maladie et ses origines et non seulement ils communiquent peu mais ne cherchent pas à savoir !! J'ai été atteinte à 46 ans mais si cette précocité les laissent perplexes ils ne me posent aucune question, pourtant on me dit bien que je suis atteinte d'une forme très aggressive de la maladie comme on pourrait l'avoir à ... 80 ans, mais bon voilà, c'est comme ça!?!
J'ai trouvé l'adresse du site officiel où se trouvent le peu de renseignements connus : www.association-dmla.com
Pour ce qui est des injections ou plutôt l'après injection : je prends systématiquement des antalgiques et je mets d'office la pommade que l'on me prescrivait "Vitamine A Dulcis" et je souffre peu ou pas du tout.
Je tiens à te souhaiter bon courage, et il en faut !, pour lundi 11 janvier. Je penserai à toi!
Tiens nous au courant de l'évolution de ta maladie...
Amicalement
Jean aborde un point crucial pour nous les malades, il ne faut pas croire au miracle, en l'état actuel des connaissances médicales, il n'est pas encore question de guérison mais on doit conserver l'espoir qu'une stabilisation nous permettra d'envisager l'avenir avec optimisme : à vos commentaires....
Maryse le 07/01/2010 :
Tu as beaucoup de courage, mais si ta vue revient parfois persiste, car moi il n'y a plus rien a faire , mais je vois en peripherie un peu, je sais les piqures c pas tres agéables, mais la ou j'allais ils m'expliquaient bien chaque chose qu'il faisaient çà met en confiance et l'interne qui me piquait me disait voila maintenant je pique, je prends aussi du nutrof, faut tt essayer Jean, car je suis comme toi l'autre oeil est encore bon mais faut surveiller tous les 3 mois je te dis encore bon courage, mais tu me sembles être un battant alors ca ira.
Réponse de Jean :
J'avais également décidé de procéder ainsi pour tous les témoignages que je recevrai et au fur et à mesure d'y ajouter les commentaires et réponses qui contiendraient des éléments nouveaux, il en sera de même pour le témoignage de Jean (toujours avec son accord).
Si vous n'aviez pas lu le témoignage de Jean, il serait mieux que vous commenciez par ça en suivant ce lien ... Jean , à la fin de l'article un autre lien vous permettra de revenir ici....
Cathy avait lu le commentaire de Jean et lui avait fait part de ses réactions :
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Bonjour Jean,
J'ai vraiment du mal à comprendre pourquoi tant de disparité de nos jours dans un pays comme le nôtre ! Mes premiers symptomes ont commencé il y a un an et j'avais 46 ans, donc les médecins, ont attendu 4 mois avant de diagnostiquer une DMLA précoce, mais une fois qu'ils en étaient quasi certains j'ai eu tout de suite les injections. .. de plus, je suis suivie par l'hôpital de la Croix Rousse qui a un bon service" Ophtalmologie, les internes s'occupent de moi, mais le suivi est supervisé par le Professeur qui prend les décisions. Je me sens donc en confiance, c'est vrai c'est important, et surtout : je ne débourse rien !
Je te souhaite bon courage et j'espère que la prochaine injection sera efficace. Pour ma part, ma DMLA est selon le médecin très "agressive" et 7 injections n'ont pas stabilisé la situation, alors on m'a fait également du laser + Visudyne (demie-dose) pour en finir - Résultat en définitif en mars prochain.. Mon oeil droit ne voit plus complètement et je ne peux pas récupérer ce que j'ai perdu.. Mais nous sommes en début d'année, période d'espoir et de voeux de bonheur, soyons optimiste et ne pensons pas au pire pour l'instant !!! Curage pour l'injection du 11 janvier.
Réponse de Jean :
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Bonjour Cathy,
D'abord merci pour tes encouragements et tu as parfaitement raison, il faut être optimiste, toujours optimiste parce qu'il faut refuser de toutes ses forces la maladie. Il faut se mettre dans un état psychologique tel, qu'à défaut, pour l'instant -et le mot "instant" est important- cela ne peut pas "être guéri", mais qu'avec de la patience et de bonnes conditions d'acception la dégénérescence peut-être stoppée.
Il faut se construire le mental pour ça. Tout cela est important et même les meilleurs "bistouris" ou techniciens le diront : sans mental ou moral, on ne s'inscrit pas dans la durée !
Donc tu te fais soigner à la Croix Rousse, moi qui habites à 60 Km de Lyon, effectivement j'en ai entendu le plus grand bien. Tu es entre de bonnes mains.
Personnellement dans mon périple de recherche de plusieurs avis, j'ai eu celui d'une privée de Lyon, puis d'Edouard Herriot et de Desgenettes en public et maintenant c'est un ophtalmo privé de Valence qui me suit.
Puisqu'il est important de témoigner, je dirais que ce n'est pas un grand bavard, qu'il semble hyper compétent (vu la clientère qui se bouscule), que pour lui, il est indispensable d'accompagner son action par un bon moral, mais par contre il ne semble pas à l'écoute de mes explications sur ce qui pourrait être à l'origine de cette DMLA. Il semble dire que les yeux sont des organes "indépendants" qui doivent être traités comme tels. Pourquoi alors les compléments alimentaires ? J'ai même une analyse de sang que m'envie mon médecin traitant pourtant 30 ans plus jeune. Tout ça pour dire que cela ne m'est tombé dessus comme ça et que l'origine pourrait bien être une très forte tension qui s'est manifestée à un moment donné, et pour moi, ce n'est pas un hasard si c'est mon oeil gauche. J'apporterai mon témoignage, plutôt mon ressenti, plus tard car il faut développer.
Cathy, à la suite de cette réponse a posté un nouveau commentaire :
Bonjour Jean,
Je viens de relire ton témoignage et j'ai pris connaissance de la réponse que tu as faite à mon commentaire dans la rubrique 3ème injection.
Il est vrai que nous devons garder le moral, les médecins semblent connaître peu de chose sur cette maladie et ses origines et non seulement ils communiquent peu mais ne cherchent pas à savoir !! J'ai été atteinte à 46 ans mais si cette précocité les laissent perplexes ils ne me posent aucune question, pourtant on me dit bien que je suis atteinte d'une forme très aggressive de la maladie comme on pourrait l'avoir à ... 80 ans, mais bon voilà, c'est comme ça!?!
J'ai trouvé l'adresse du site officiel où se trouvent le peu de renseignements connus : www.association-dmla.com
Pour ce qui est des injections ou plutôt l'après injection : je prends systématiquement des antalgiques et je mets d'office la pommade que l'on me prescrivait "Vitamine A Dulcis" et je souffre peu ou pas du tout.
Je tiens à te souhaiter bon courage, et il en faut !, pour lundi 11 janvier. Je penserai à toi!
Tiens nous au courant de l'évolution de ta maladie...
Amicalement
Jean aborde un point crucial pour nous les malades, il ne faut pas croire au miracle, en l'état actuel des connaissances médicales, il n'est pas encore question de guérison mais on doit conserver l'espoir qu'une stabilisation nous permettra d'envisager l'avenir avec optimisme : à vos commentaires....
Maryse le 07/01/2010 :
Tu as beaucoup de courage, mais si ta vue revient parfois persiste, car moi il n'y a plus rien a faire , mais je vois en peripherie un peu, je sais les piqures c pas tres agéables, mais la ou j'allais ils m'expliquaient bien chaque chose qu'il faisaient çà met en confiance et l'interne qui me piquait me disait voila maintenant je pique, je prends aussi du nutrof, faut tt essayer Jean, car je suis comme toi l'autre oeil est encore bon mais faut surveiller tous les 3 mois je te dis encore bon courage, mais tu me sembles être un battant alors ca ira.
Réponse de Jean :
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Merci à tous pour vos encouragements.
Aujourd'hui mercredi 12 janvier, je ne sens plus rien. Voilà pour la santé.
A côté de mon écran d'ordi il a une grille d'Amsler que je consulte régulièrement ainsi qu'une liste de lettres de différentes tailles.
Et je m'auto-consulte.
Pour mon oeil malade, cela semble se stabiliser, mais c'est normal je suis au bout d'une série de 3 IVT. Mon problème étant la durée. En effet, je réagis bien mais ça ne dure pas. Bref on verra dans un mois.
Pour l'autre oeil qui est, selon mon ophtalmo, susceptible d'être aussi atteint, il y a une légère déformation des lignes que j'observe dans le balayage, mais pas en regard fixe.
Je ne sais pas si je me suis bien fait comprendre et je voudrais savoir si pour d'autres malades c'est ainsi.
Merci de témoigner.
En ce qui concerne les causes, c'est toujours pareil avec les toubibs, on soigne, mais on ne cherche pas à comprendre. La santé est un business comme les autres. Y a qu'à voir ce qui se passe avec le vaccin de la grippe A. Notamment l'interview du Dr Wolgang de la commission santé de l'UE. Il fallait faire l'enquête avant à l'OMS, pas maintenant.
J'ai fait toute ma carrière dans l'industrie chimique et bien que mes employeurs m'ont permis de gagner ma vie, je suis farouchement contre les brevets en ce qui concerne la santé. Il ne devrait pas être permis de faire naître toute forme de suspicion dans ce domaine et c'est bien ce qui est train de se passer avec le vaccin de la grippe A.
A moins que je sois mal informé, je ne comprends pas que l'on ne recherche pas des "données communes" à chaque malade. On se contente, paraît-il, à ne faire que des statistiques sur les résultats, pas sur les causes.
Personnellement, j'ai une petite idée pourquoi cela m'est arrivé mais je voudrais au moins que l'on m'écoute et que l'on me dise que je me trompe avec des arguments que je comprenne.
Bien amicalement à tous.
Dans sa réponse Jean soulève un point important : la cause de la DMLA, forte myopie, âge sont mis en avant, mais ce ne sont pas les seules causes... Jean-Francis aimerait connaître la cause à laquelle pense Jean :
Commentaire de Jean-Francis le 13/01 :
Bonjour Jean,
Merci de nous avoir fait bénéficier de ton témoignage que je trouve très intéressant et utile.
Je souhaiterais particulièrement connaître cette "idée" que tu as sur l'origine de cette affection.
Je souffre moi aussi d'une dmla sur un oeil. Jusqu'à présent elle n'a pas été traitée et semble (je dis bien :semble ) se stabiliser..mais pour combien de temps....
Réponse de Jean :
Jean-Francis,
Bon, faut que je me lance dans des explications.
Je ne sais pas réellement ce qui s'est passé, mais il y a très longtemps, j'ai eu, je vais appeler ça une "blessure", que j'ai dominé et compensé par une bonne musculation car j'étais très sportif (foot, tennis, jogging, VTT, montagne).
Cette "blessure" je l'ai longtemps ressentie et elle affectait le côté gauche.
Chaque fois que j'avais un problème elle se réveillait mais j'étais habitué. J'ai même eu en plusieurs occasions des massages par un kiné pour muscler autour. Bref, je vivais normalement avec ce problème.
Puis avec l'âge (j'ai 66 ans) j'ai été victime de plusieurs maux qui venaient toujours de ce côté gauche.
Pétillements dans la tête, pertes du contrôle de soi, parfois au bord de l'évanouissement, cuisse et jambe très froides ou très chaudes, fourmillements très difficiles à supporter au bout des doigts,, etc ...
Les pétillements remontent bien à une vingtaine d'années, c'était aléatoire, pas douloureux mais parfois difficile à supporter. Les autres maux sont venus après.
Evidemment j'ai consulté et ai subi tous les examens possibles. Scanérisé à fond en plusieurs fois. Jusqu'à ce qu'on me dise qu'il fallait vivre avec et que je devais consulter un psy pour m'aider à surmonter tout ça. Ce que j'ai refusé et ai cherché .... ailleurs.
J'ai eu l'adresse d'un excellent étiopathe qui m'a dit tout de suite qu'il avait situé la "blessure" mais que cela serait long à soigner étant donné la forte antériorité et ma musculation qui s'était adaptée.
Il a pris l'exemple de livres entassés les uns sur les autres qu'il faut enlever au fur et à mesure pour atteindre celui qui est tout en dessous.
Cela fait donc deux ans que je suis suivi et manipulé par cet étiopathe.
J'ai évidemment parfois des rechutes, mais il est arrivé à m'enlever les pétillements, les pertes de contrôle, les sensations d'évanouissement. Il reste deux problèmes : jambe et cuisse froide ou chaude et fourmillements au bout des doigts.
Dans ce long travail, évidemment il a agi sur les tensions qui vont à la tête. Et, il y a un an quand je lui ai dit que je souffrais d'une DMLA précoce de l'oeil gauche (elle remonte avant le travail de l'étiopathe) il m'a déclaré qu'elle pouvait très bien avoir pour origine cette blessure ancienne qui provoque tous ces maux. Tous mes problèmes sont des problèmes de tensions puisque l'essentiel de son travail est de les libérer.
Quand j'ai des injections, il ne fait rien qui puisse contrarier. Il m'a alors demandé d'informer mon ophtalmo de ce qui se passait, ce que j'ai fait, mais celui-ci m'a déclaré que mes 2 yeux pouvaient être concernés par une DMLA et qu'heureusement seul l'oeil gauche était atteint.
Faut savoir que l'étiopathe et l'ophtalmo se connaissent puisque l'étiopathe est un patient de l'ophtalmo et que c'est ce dernier qui m'a donné l'adresse de cet ophtalmo quand je ne savais plus qui consulter.
Voilà mon histoire, je pense que l'étiopathe peut avoir raison mais que ce n'est pas une certitude.
Je l'ai déjà dit, mes analyses sont bonnes et je n'ai jamais manqué d'anti-oxydant parfois source de DMLA. Pas d'antériorité familiale, etc ...
Amicalement.
Nénette le 14/01/2010 :
Jean, une question que je pose ici pour qu'elle apparaisse à la suite de ton commentaire : quand tu dis ne pas avoir d'antériorité familiale quant à la DMLA, d'accord, mais tu ne nous dis pas si tu es myope ou pas, ce qui malgré tout semble (peut-être n'est ce pas la seule cause !) un dénominateur commun à tous les malades !
Réponse de Jean :
Je ne suis pas myope !
Cela m'interpelle, je vais poser la question à mon ophtalmo.
En fait, comme je l'ai répondu à Jean, étant moi-même très myope, j'ai fait l'amalgame entre cause et facteur "favorisant" le déclenchement de la maladie.
Néanmoins il serait intéressant de faire un petit sondage parmi vous qui êtes atteint(e)s afin de savoir si vous êtes myope et à quel degré !
Nouveau commentaire de Cathy le 13/01 :
Bonjour Jean
Je suis trés étonnée de la façon de procéder dans les cliniques : c'est à dire faire une "entrée" comme une hospitalisation (ambulatoire, certes) ce qui conduit fatalement à te faire patienter des heures alors qu'effectivement les IVT sont toujours programmées après les opérations (cataractes..) Je trouve que c'est un peu sadique, pour les malades... mais cela permettrait il de comptabiliser à la sécu une journée ? au lieu d'une simple intervention ?
A l'hôpital on me demande de venir à partir de 11h30 et là j'attends, une 1/2 heures, une heure parfois 2 heures, cela dépend bien sûr du nombre d'opérations programmées... Et déjà je trouve cela stressant et bien long ! Mais le matin du coup, je peux aler travailler et penser à autre chose !!!
Je te souhaite que cette injection soit efficace, et que tu puisses avoir une stablilisation de la malaide. En tout cas, pour ma part, j'ai l'impression que ça ira mieux, lorsque je n'aurais pas à aller tous les mois faire des injections et que je pourrais ne plus penser à cette horrible maladie, même si elle est toujours là, avec possiblilité de récidive ou atteinte du 2ième oeil...mais au moins, je pourrais évacuer la maladie de mon quotidien et ne plus y penser : c'est déjà pas mal ! Que dis-je ? c'est même extraordinaire ! Et ce n'est pas de cas de toutes les maladies dégénératives, loin de là ! Je te le souhaite donc de tout coeur !
Bon courage à tous
Réponse de Jean :
Pas encore de réponse...
Nouveau questionnement sur les différences de prise en charge dans le privé et le public : dans le privé on est hospitalisé en "ambulatoire" ce qui est évidemment plus onéreux, pour l'organisme qui rembourse mais surtout pour le patient. D'autant plus important pour le patient s'il est jeune et donc pas pris en charge à 100 % !
En conclusion, je vous rappelle que Jean aimerait avoir votre avis :
Pour l'autre oeil qui est, selon mon ophtalmo, susceptible d'être aussi atteint, il y a une légère déformation des lignes que j'observe dans le balayage, mais pas en regard fixe.Je ne sais pas si je me suis bien fait comprendre et je voudrais savoir si pour d'autres malades c'est ainsi.
Merci de témoigner.
... donc pour commenter ces commentaires, n'hésitez pas à cliquer en dessous : "commenter cet article" et je les ajouterai dans le corps de l'article ! Merci ...
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