... Joan

Publié le par nenette33

Pour sa première apparition sur ce blog, Joan a laissé un commentaire très détaillé après lecture du témoignage de Jean.
Mais étant donné qu'elle l'avait laissé sur un article de la catégorie "Météo", je l'ai signalé à Jean afin qu'il lui réponde. Vous retrouverez sa réponse dans un prochain article "Joan - Commentaires".
Donc, Joan expliquait toujours sous ce même article :

Bonsoir !! moi aussi je ne suis pas très forte en informatique, quand ma dernière fille avec son doctorat et son magistère d'économie et finance est montée à Paris travailler elle n'a pas emporté son ordinateur qui ici à la maison ne servait donc plus et je m'y suis mise seule en partant à la découverte d'internet, j'ai commencé par rédiger des mails et ensuite tout doucement mais surement avec l'envie d'apprendre je me suis relativement senti à mon aise et puis depuis 2007 avec la DMLA j'ai fait venir un féru en informatique qui m'a agrandi les icônes, les lettres, la souris et je me suis sentie à nouveau à l'aise bon là maintenant il me faudrait un super grand écran en moniteur du genre 23 ou 24 pouces mais j'y pense sérieusement.
Au sujet des blogs c'est la première fois que j'accède à un blog ici hier j'était un rien perdue je ne trouvais pas de réponses à mes commentaire et en plus ils sont sur la pages des 16 et 17 janvier, moi je cherchais au 19 janvier !!
Celà dit si vous préférez, pour certains me répondre par mail mon adresse est xxxx@xxx.com aussi je serais plus à l'aise car les caractères lorsque l'on tape un commantaire sont vraiment petit et je suis incapable de me relire.
Dans les mails je peux mettre de gros caractères, en couleur de façon à ne pas peiner à lire.



J'ai commencé par lui indiquer comment se repérer sur le blog et comment je procédais pour taper mes commentaires en gros caractères sur Word avant de les copier-coller.
Par contre, j'ai volontairement enlevé son @ car il est toujours préférable de ne pas trop le diffuser sur le Web... Donc, pour ceux qui le voudront, demandez le en commentaire et je vous le renverrai !
Puis, comme je l'avais fait précédemment avec certains d'entre vous, je lui ai donc suggéré de faire un article pour qu'il soit lu par un plus grand nombre de personnes, suscitant ainsi, à son tour, davantage de commentaires.


Voici donc le témoignage de Joan

Jean ne précise pas de quelle DMLA il est atteint. Je suis pour ma part atteinte de DMLA sèche pour laquelle aucun traitement n'éxiste pour le moment, la rétinologue qui me suit en plus de mon ophtamologue me prescris un complément alimentaire à visée oculaire contenant de la lutéïne et d'anti-oxydants, j'ai une DMLA depuis juin 2007 assez évolutive, aux 2 yeux avec une cataracte non opérable à cause de la DMLA, je ne peux plus conduire ma voiture j'arrive encore à lire un peu grace à une lampe à lumière du jour, je n'ai presaue plus de vision centrale mais reste une vision périphérique, je suis obligée d'avoir une canne blanche pour m'aider devant moi et de près, car en avril 2009, ayant mal posé mon pieds sur une marche j'ai trop avancé mon pied sur la marche, je suis partie en avant ete en voulant me récupérer, moi l'ancienne sportice de haut niveau, j'ai fait un vol plané en saut avant (cabriole) et j'ai atérri 2 mètres plus loin sur le dos avec fracture du perroné et éclatement de la malléole extérieur gauche (opération avec pose d'une plaque d'acier et 4 vis).
Je peux vous dire Jean que je n'ai jamais été myope et que je n'ai commencé à porter des lunettes qu'à partir de 50 ans (j'ai actuellement 66 ans) et je n'était que presbyte, normal avec l'âge.
Lors de l'émission du téléthon de 2009 les médecins à la télé ont parlé d'un gène prédisposant à la DMLA et sur lequel ils font des recherches actuellement.
Je ne vois plus la télévision également,tout l'écran est gris opaque, pour voir les couleurs il faut que je me serve de ma vision périphérique.
Ce qui me coute aussi c'est de ne plus voir le visage des personnes avec qui je parle et surtout les visage de mes proches et de mes petits-enfants qui grandissent si vite, mais c'est la vie et je vous comprend d'avoir à endurer toutes ses visites à l'hopital et en cliniques, BON COURAGE JEAN !! et cordiales salutations.



Par la suite, Joan m'a donc confirmé son accord et, à ma demande, donne des précisions notamment sur les facteurs qui sont habituellement supposés favoriser l'apparition de la maladie.

Bien évidemment je suis d'accord pour que tu publies mon commentaire et d'accord aussi pour répondre à un éventuel questionnaire.
J'ai arrêté de fumer mes 5 - 6 cigarettes par jour il y a 10 ans, je suis diabétique non insulino dépendante depuis 10 ans également, pas obèse mais bien bâtie (j'ai fait tellement de sport du genre hand-ball, planche à voile, natation et entrainement forcément) aussi je suis un peu comme déglinguée de partout, 4 opérations des pieds, les 2 épaules qui avaient été opérées en 2000 ont à nouveau lachées en 2008 sans possibilité d'intervention chirurgicale autre que 2 prothèses inversées qui n'ont pas aux dires du chirurgien une grande durée dans le temps, j'ai aussi une prothèse à chaque pouce des mains, des genoux pas terribles mais j'ai réussi à remuscler mes épaules et je m'en sers pas mal, je ne suis pas du tout du genre à être démoralisée, je suis une battante (encore un peu, rires) et je me paie de grands fous-rire avec mes filles, j'ai une bonne dose d'humour et du coup mes rides s'en portent bien !!
Pour la DMLA personne dans ma famille n'a souffert de ce problème même en remontant à mes arrière grands parents, mais quelques fois l'hérédité saute des générations va savoir................enfin ce qui me coute le plus c'est ne plus pouvoir conduire moi qui était tellement indépendante, et devoir demander quelques fois de l'aide, je ne sais pas faire çà, pas encore du moins !
Bon je vais aller rejoindre ma couette sinon demain sera difficile.
Merci des réponses reçues, douce nuit à vous, très cordialement.




gif cds En fond sonore Joan a choisi une chanson interprétée par Bryan Adams "Everything I do I do it for you" extraite de l'album "The best of me".


Merci Joan pour ce témoignage.
Maintenant, à vous d'apporter votre témoignage de soutien à Joan. Pour nous tous, atteints par une maladie dégénérative de la vue, vos messages sont extrêmement importants...

... ils sont autant de lueurs virtuelles flottant à la rescousse de nos yeux défaillants telles des balises scintillantes dont le souvenir nous aidera à traverser la pénombre de la maladie si celle-ci réussit à les envahir.

... alors, n'hésitez pas à cliquer en dessous "écrire un commentaire" !

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B
<br /> Bonjour,<br /> Ma mère, 76 ans, a une dmla rapide (5/10 à chaque oeil) et surtout elle panique de ne plus pouvoir lire ni faire ses mots croisés. Pour faciliter la lecture, que conseillez-vous ? Qu'est-ce qui<br /> peut l'aider moralement, car elle est découragée et trouve peu de ressources mentales en elle.<br /> Merci, Katherine (Nantes)<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Katherine, désolée de répondre aussi tard... J'ai de plus en plus de mal à assumer ce blog qui génère beaucoup plus de<br /> contraintes que l'on pourrait penser ! Il y a déjà une quinzaine de jours que tu m'as demandé conseil, j'espère qu'entretemps, ta mère aura trouvé des solutions dont tu pourrais d'ailleurs nous<br /> faire part. Pour la lecture, je suis encore à un stade où je peux lire sans aide particulière. Je sais qu'il est possible d'apprendre à utiliser notre vision périphérique pour continuer à lire,<br /> c'est assez contraignant mais si ta mère est volontaire, avec une pratique régulière, elle devrait pouvoir continuer à faire ses mots croisés. Pour ce qui est du moral , j'avoue être impuissante<br /> car comme tu le dis, chacun doit trouver le courage et les motivations en soi... C'est difficile à entendre mais je pense que le meilleur argument reste qu'on n'est jamais complètement aveugle et<br /> que l'on garde ainsi une certaine autonomie. Et pour toi, je peux dire que tu ne dois pas trop t'inquiéter, l'être humain est capable d'une énorme adaptation même si tu as l'impression que ta<br /> mère baisse un peu les bras, elle arrivera à trouver des solutions. Bon courage à vous deux et tiens moi au courant, j'essaierai d'être plus réactive dans ma réponse.<br /> <br /> <br /> <br />
L
<br /> beaucoup de soutien a cette personne<br /> JOAN ...son témoignage a l'air d'etre remplie aussi de douleurs diverses ...<br /> un quotidien qui handicap etc...que dire<br /> c'est pas rose !heureusement le net apporte des contact et des échanges alors je l'encourage sur ce terrain en espérant que tu en ai des nouvelles nénette ...biz<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Je crains qu'elle n'ait des problèmes car elle ne m'a pas fait signe depuis la publication de l'article ! J'espère que ce n'est<br /> pas grave.<br /> Je te fais de gros bisous et te souhaite une bonne semaine, ça te changerait !<br /> <br /> <br /> <br />
B
<br /> Excuse_moi Nénette pour la brutalité de ma réflexion. Je suis désolé si je t'ai sapé le moral. Moi aussi je crois en la probité, l'honnêteté des hommes et leurs qualités morales. Mais les<br /> motivations des hommes ne sont pas celles des entreprises industrielles, notamment pharmaceutiques. Il faut toujours en être conscient et ça ne doit pas empêcher d'être quand même optimiste.<br /> Cela dit, j'ai pris note que je devrais désormais sinon mettre un boeuf sur ma langue, du moins la tourner 10 fois dans ma bouche avant de parler. (C'est que me conseillait ma grand mère et je<br /> n'aurais pas dù l'oublier!)<br /> Amitiés<br /> Jean-Francis<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Non, ne t'excuse pas et continue à dire ce que tu penses, pas de problème, quant à mon moral, il en a vu d'autres... Tu sais, si<br /> je n'avais pas voulu que ton commentaire soit visible, il m'aurait suffi de l'effacer....<br /> Je suis un peu comme toi, je dis ce que je pense. Mais mon problème a toujours été que je suis vraiment candide, il faut m'aider, comme tu l'as fait, à mettre le doigt sur la triste réalité.<br /> Par exemple, ça n'a pas grand chose à voir, mais je joue tous les jours (1 euro) aux courses, souvent je m'interroge en me disant, mais c'est pas possible c'est truqué, il devait gagner (alors<br /> qu'il perd)... mais je continue à jouer !<br /> En conclusion, restons optimistes et surtout ne change rien....<br /> Amicalement<br /> <br /> <br /> <br />
B
<br /> Chère Nénette,<br /> <br /> Une petite réflexion désabusée suscitée par ta remarque : " les chercheurs travaillent dur, normal le marché est prometteur !" :<br /> <br /> en ce qui concerne la DMLA dite "humide", on peut être sûr que les chercheurs de Novartis (ou plutôt ses dirigeants) garderont dans leurs tiroirs tout nouveau médicament, même plus efficace que<br /> Lucentis, tant que l'exploitation (extrêmement lucrative) de ce dernier ne sera pas épuisée ((ce qui n'est pas pour demain), sauf bien sûr si un nouveau médicament s'avérait plus rentable pour la<br /> firme.<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Alors là, tu viens de me mettre un sacré coup au moral !!! J'y crois moi à l'intégrité des hommes ! D'accord je sais bien que<br /> l'argent est là pour tout pourrir et je veux bien concevoir que tu n'aies pas tort !<br /> Néanmoins, je suis une indécrottable optimiste et le rôle de candide me va comme un gant, je n'ai pas besoin de faire d'efforts pour le tenir.<br /> Merci quand même pour ta réflexion très à propos, j'espère qu'elle va susciter d'autres réactions car ce blog existe aussi pour amener des échanges de point de vue.<br /> Bonne soirée et à bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />
N
<br /> Bonsoir Joan,<br /> Je te signale une astuce que tu connais peut-être déjà : en agrandissant ton écran à 200 %, la totalité de la colonne contenant l'article apparaît dans l'écran et tu n'as pas besoin de déplacer le<br /> curseur horizontalement pour pouvoir lire toute la ligne !<br /> Bonne soirée.<br /> <br /> <br />
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B
<br /> Bonjour Nénette et Bonjour Joan si tu arrives à me lire,<br /> Tes problèmes oculaires, Joan, se sont-ils déclarés brutalement ou progressivement, ont-ils concernés pendant quelques temps un seul oeil, puis l'autre après coup? T'es-tu intéressée aux quelques<br /> aides à la lecture qui existent sur le marché, ainsi qu'aux techniques pour pallier + ou - les pertt-es de vision (genre vison périphérique).<br /> Ton témoignage très intéressant ( si l'on peut dire compte tenu de la pénibilité du sujet) suscite beaucoup de questions. A suivre...<br /> Amitiés.<br /> Jean-Francis<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonsoir Jean-Francis,<br /> Merci de ta participation, si je me rends compte que Joan, n'apporte pas de réponses (mais je pense qu'elle le fera), je me permettrai de lui signaler le commentaire de Cathy et le tien.<br /> Tes questions comme d'habitude sont très pertinentes et utiles.<br /> Elle ne devrait pas avoir de problèmes pour les lire car sur le blog, c'est tout de même écrit plus gros, pour elle la difficulté est de répondre mais je lui ai indiqué un moyen de le faire en<br /> passant par Word.<br /> Bonne soirée et à bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />
C
<br /> Bonjour Joan<br /> Un petit mot pour te dire combien je suis admirative de la force que tu sembles avoir pour affronter sereinement cette horrible maladie.<br /> Tu fais bien de rester optimiste, car d'après mes infos le recherche travaille sur le sujet et nous pouvons espérer une amélioration de notre état d'ici quelques années.<br /> Nénette, tu as bien fait un article à ce sujet ?<br /> Amicalement<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonsoir Cathy,<br /> Non je n'ai rien publié au sujet de l'avancement de la recherche dans ce domaine car il n'est pas évident de synthétiser ce que l'on peut lire étant donné qu'on ne sait pas toujours si c'est<br /> fiable, mais on sait que les chercheurs travaillent dur, normal le marché est prometteur !<br /> Peut-être penses-tu à l'aticle de la catégorie "paru dans..." Paris Match, je crois, qui parlait entre autres de la mise au point de lunettes... mais il s'agit là d'une solution pour les patients<br /> dont la dmla est complètement installée !<br /> En tous cas merci de commenter le témoignage de Joan.<br /> Gros bisous et à bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />