DMLA - Appel à témoignage - Fréquence contrôles

L'idée de cet article m'a été donnée par l'une de mes lectrices qui est traitée par injections pour une DMLA humide.

Elle a déjà subi 7 injections précédées et suivies d'un contrôle par OCT un mois plus tard. Son ophtalmo lui conseille très fortement un contrôle très régulier entre chaque injection, en lui fixant un nouveau rendez-vous pour OCT toutes les 5 à 6 semaines.

De plus, pour chacun de ces contrôles, elle doit débourser personnellement la somme de 50 euros sans compter les frais annexes, de déplacement entre autres !

Pour ma part, comme vous le savez peut-être, j'ai l'énorme chance d'avoir été "stabilisée" après les 3 premières injections à un mois d'intervalle dont la première a été faite une huitaine de jours seulement après le diagnostic. Je pense que c'est cette rapidité d'intervention qui a permis la stabilisation car je n'ai pas eu de "dégradation" depuis lors, c'est-à-dire depuis bientôt 3 ans.

Pour revenir au sujet de l'article, j'ai eu un contrôle imposé un mois après la dernière injection. Ensuite, mon ophtalmo m'a demandé de surveiller moi-même ma vision. Il y a quelques mois, j'ai eu un doute... et l'après-midi même il me recevait en urgence et OCT dans la foulée... puisqu'il s'est équipé de l'appareil à son cabinet. Les déformations venaient davantage d'un nouveau et énorme corps flottant !...

Au niveau remboursement, je n'ai pas de problème, d'autant moins que j'ai une "bonne" mutuelle.

Donc, entre ma lectrice et moi, vous constatez que la périodicité des contrôles est très différente. Aussi, ce serait intéressant, et surtout utile, de comparer vos expériences que ce soit la votre propre ou celle d'un proche ! En effet, on parle de plus en plus de cette maladie mais souvent les malades n'ont pas la chance d'être aussi bien pris en charge que je le suis, que ce soit médicalement ou financièrement. Et, sans vouloir juger ou critiquer la compétence des praticiens, ceux-ci peuvent parfois faire preuve d'excès ! Néanmoins, je présume, à leur décharge, qu'ils doivent appliquer vraisemblablement le sacro-saint et rassurant principe de précaution

Je remercie d'avance, tous ceux qui auront la gentillesse de parler de leur expérience en commentaires, pour plus de lisibilité, j'insérerai lesdits commentaires dans l'article. Je rappelle à ceux qui seraient réticents que l'anonymat de chacun est préservé par l'usage des pseudonymes.

 
Premier témoignage de Cathy le 26/01/2012 :

"... Pour le suivi de la DMLA, et son coût, voici ce que je peux dire :
- dans une clinique privé, on m'a fait payer 300€ pour l'OCT, dont la moitié seulement remboursée par la SS+ma mutuelle
-dans un cabinet "associatif" d'ophtalmo équipés, je n'ai eu à payer que 75€ pour l'injection du produit non pris en charge par la SS
-à l'hôpital, je ne paie rien du tout !"

Témoignage de René :

"MARTINE COMME VU AVEZ DU LE VOIR DANS LES DIVERS COMMENTAIRES DE CE BLOG
IL Y A DES PERSONNES COMME NENETTE ET LORSQUE LA DMLA EST PRISE AU TOUT DEBUT QUI AVEC LES TROIS PREMIERES INJECTIONS SONT EN REMISSION - ELLE N ONT PLUS BESOIN D INJECTION MAIS CELA NE VEUX PAS DIRE QU ELLE N EN AURONT PLUS DANS L AVENIR LES VAISSEAUX SONT EN SOMMEIL PEUT ETRE POUR TRES LONGTEMPS
POUR D AUTRES PATIENTS TRAITES PLUS TARDIVEMENT IL VA FALLOIR D AVANTAGE D INJECTION - TRES SOUVENT IL Y UN AMMELIORATION NOTABLE
MAIS AU DEBUT DU TRAITEMENT CETTE AMMELIORIATION NE DURE QUE QUELQUES SEMAINES VOIR TROIS A QUATRE MOIS ET IL FAUT ENVISAGER DE FAIRE D AUTRE INJECTIONS
MAIS L ORSQUE LE RESULTAT EST LA IL A DE VERITABLE CAS DE STABILISATIONS ET LE TRAITEMENT ET PLUS EFFICACE DANS LA DUREE
A MON AVIS IL NE FAUT PAS RESONNER EN NOMBRE D INJECTIONS MAIS PLUS VOIR L AMMELIORIATION OBTENUE ET LA STABILITE DE LA MALADIE
MAIS IL EST VRAI QUE POUR LES PATIENTS TRAITE TARDIVEMENT IL Y UNE STABILITE DE LA DMLA PLUTOT QU UNE AMMELIORATION VISUELLE - MAIS L ESSENTIEL EST DE PRESERVER LA VISION PERIPHERIQUE
EN TOUT CAS BON COURAGE A TOUS ET A TOUTES EN ESPERANT VOUS OBTIENDREZ DES RESULTATS TRES SATISFAISANT"

Témoignage de Nat le 26/06/2012 : 

"J'ai aussi une DM (pas liée à l'âge, mais myope fort), et pour le suivi, je faisais un oct 1 fois par an chez mon ophtalmo + la grille pour surveiller. Hélàs je viens de ravoir un nouveau néovaisseaux, don injection, contrôle 1 mois après, puis 6 semaines après. Ensuite, je ne sais pas du tout."

  

Témoignage de Monique le 14/01/2013 :

"En un peu plus de 2 ans 1/2 depuis mes 3 premières injections, j'en suis actuellement à la 10 ème et j'ai un contrôle par OCT dans 4 jours."

 

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