... Jean-Francis - Commentaires

Publié le 3 mars 2010 par nenette33

Les habitués de ce blog savent comment je procède à la suite du témoignage de mes lecteurs.

Voici le petit rappel habituel pour les petits nouveaux : après chaque témoignage, je publie un nouvel article dans lequel je recopie simplement les commentaires et réponses afin de les rendre plus visibles et éventuellement de susciter de nouveaux commentaires.

Si vous n'aviez pas lu le témoignage de Jean-Francis, il n'est pas trop tard, suivez ce lien ... Jean-Francis , à la fin de l'article un autre lien vous permettra de revenir ici....

Maryse a été la première à réagir au témoignage de Jean-Francis le 22/02/2010 :

bonjour Jean Francis,
je viens de lire ton commentaire, je te suis de pres j'ai 70 ans, et ma dmla humide est apparue il y a un an, comme toi il me semble que ca me soit tombee desus sans crier gare, je n'ai pas vu de lignes deformantes ni rien un beau matin cette tache grise devant l'oeil, j'ai fait les piqures de lucentis mais au bout de trois aucun resultat, et la professeur m'a dit que ct trop important que ca resisterait voila, heureusement l'autre oeil repond present, et je le surveille tous les deux mois, moi vois tu je n'ai jamais fumé, pas de tension pas de diabete pas de cholesterol mais assez myope et cheveux clairs voila a bientot e te lire et bonne journee a toi.

Réponse de Jean-Francis :

Bonjour Maryse,
Merci pour ton commentaire auquel j'ai tardé à répondre. Peut-être avais-tu déja fait part de ton expérience dans de précédents articles et si c'est le cas, excuse-moi de te faire alors répéter à cause de mes questions:
Etais-tu régulièrement suivie par un ophtalmo quand ta dmla s'est manifestée par cette tache grise au milieu du champ visuel ? L'as-tu alors consulté(e)? Que t'a t'il(elle) dit ou fait? Comment les 3 injections se sont-elles passées et qu'as-tu observé?
Qu'entends-tu par "aucun résultat"? Est-ce ton "ressenti" ou la conclusion des examens faits par l'ophtalmo.
A t'il été décidé de suspendre ou d'arrêter les injections et si oui est-ce à cause de l'absence d'effet?
Qu'entends-tu par "surveiller" ton oeil valide tous les deux mois? Ton ophtalmo envisagerait-il de lui faire une injection si déformation ou tache apparaissaient ?
Ta gêne visuelle est-elle limitée essentiellement à la lecture?
Les ophtalmos eux-mêmes ignorent les causes réelles de la dmla et les éléments que tu cites (tabac,tension, diabète,etc..) ne sont considérés que comme éléments aggravant les risques sur un terrain plus ou moins prédisposé (notamment par hérédité).
Il n'est pas question pour moi, dans mon témoignage, de donner une cause particulière d'une maladie qui résulte probablement d'un ensemble de facteurs divers. Mais on peut penser, comme pour d'autres affections, que ces éléments divers se conjuguent tout à coup, à cause d'un facteur déclenchant, provoquant l'apparition du premier symptome. Dans mon cas, j'ai voulu dire que cet "élément déclenchant" pourrait bien être la reprise du tabagisme après une longue période sans tabac.
On peut penser qu'un stress d'une tout autre nature pourrait aussi, chez un autre individu, être un facteur déclenchant. De toute façon, il est intéressant que chaque personne atteinte se demande à quoi elle attribue la survenue de sa dmla.
J'ai hâte de connaître tes réponses et tes remarques. A bientôt de te lire.

Effectivement Maryse a déjà répondu à plusieurs des questions de Jean-Francis que je renvoie à cet article ... Maryse
Ensuite, Agnès a laissé un nouveau commentaire le même jour
BONJOUR A VOUS TOUS

JE VIENS DE PRENDRE CONNAISSANCE DU TEMOIGNAGE DE JEAN-FRANCIS QUI M'AMENE A FAIRE CE PETIT COMMENTAIRE PERSONNEL - JE COMPRENDS PARFAITEMENT SON POINT DE VUE CONCERNANT LA RESERVE QU'IL A AU SUJET DES TRATIEMENTS
MAIS FORTE DE MON EXPERIENCE PERSONNELLE DOULOUREUSE JE NE VOUDRAIS PAS QU'IL OCCULTE LE FAIT QU'ON NE GUERIT PAS DE LA DMLA ET QUE MEME S'IL CONSTATE UNE STABILISATION DANS SON CAS, LA DEGENERESENCE EST TAPIE QUELQUE PART ET SURGIRA A NOUVEAU - A CHAQUE INJECTION QUE JE RECOIS JE COTOIE DES PERSONNES ATTEINTES QUI M'ONT TOUTES DIT QUE DES LE PREMIER TRAITEMENT ELLES AVAIENT RESSENTI UNE NETTE AMELIORATION (JE PARLE DES GENS TOUCHES SEULEMENT A UN OEIL ET DE FACON RECENTE) CAR DANS MON CAS LES PIQURES SONT FAITES POUR PRESERVER LE PEU DE VISION QU'IL ME RESTE ET SONT DEJA EFFICACES DANS CE CAS
MON OPHTALMO M'A ASSURE QUE SANS LES PIQURES LA MALVOYANCE SERAIT TOTALE ET QUE MON AUTONOMIE NE SERAIT PLUS QU'UN LOINTAIN SOUVENIR ! J'ESPERE QUE JEAN-FRANCIS REFLECHIRA ET QU'IL NE PASSERA PAS A COTE D'UN TRAITEMENT QUI FAIT SES PREUVES DEJA MALGRE SES RECENTES APPLICATIONS
JE VEUX LUI DIRE QUE MERCREDI 24, JE SUBIRAI LA 28èME INJECTION CELLE FOIS CI A L'OEIL DROIT PUISQUE LES DEUX YEUX SONT ATTEINTS ET QUE JE NE ME POSE PAS LA QUESTION DE SAVOIR SI J'AI RAISON OU TORT - JE LE FAIS CAR J'AI CONSTA1TE QUE LE PUE DE VISION RESTANTE EST PRESERVE AU FIL DES TRAITEMENTS ET QUE SANS CELA CE SERAIT LA CATASTROPHE.
EN LISANT LES TEMOIGNAGES JE ME RENDS COMPTE QUE CETTE MALADIE FAIT SOUFFRIR MORALEMENT - C'EST MERVEILLEUX D'AVOIR LE BLOG DE NENETTE POUR ECHANGER NOS POINTS DE VUE, NOS EXPERIENCES TOUTES DIFFERENTES LES UNES DES AUTRES
POUR MA PART, LORSQUE J'AI ETE ATTEINTE A L'OEIL DROIT IL Y A 16 ANS A L'AGE DE 34 ANS IL N'EXISTAIT AUCUN TRAITEMENT.
PENDANT 10 ANS JE SUIS RESTEE AINSI COMME JEAN-FRANCIS DANS L'ATTENTE - LA DEGENERESCENCE A FAIT SON CHEMIN A A DETRUIT MON OEIL PETIT A PETIT - SI LE LUCENTIS AVAIT EXISTE IL Y A 16 ANS, J'AURAIS PU RECUPERER UN PEU DE VISION ET EVITER UNE TELLE DEGRADATION. J'AI CONSULTE LES PLUS GRANDS SPECIALISTES PARISIENS ET EN ADHERANT A "SOS RETINITE" J'AI ACCES A DES INFORMATIONS QUI TOUTES INDIQUENT QUE LE LUCENTIS EST UN TRAITEMENT REVOLUTIONNAIRE CAR IL EVITE LA DEGRADATION INEVITABLE DE L'OEIL ATTEINT EN FREINANT L'EVOLUTION DE LA MALADIE
CE QUE JE DIS RELEVE DE MA PROPRE EXPERIENCE QUE JE VOUDRAIS PARTAGER AVEC TOUS LES MEMBRES DU BLOG
JE VOUS DIS A TOUS BON COURAGE EN ATTENDANT DE LIRE VOS REACTIONS
BISES

Réponse de Jean-Francis :
- Bonjour Agnès,
  Plus d'une semaine déja depuis que tu as longuement répondu à mon questionnement sur les effets que tu as pu observer des traitements que tu as reçus (Visudyne puis Lucentis). Avec retard je t'en remercie beaucoup. Toutes ces précisions sont précieuses pour nous tous.
  Depuis, tu as commenté mon témoignage et de cela je te remercie aussi. Tes recommandations à traiter mon oeil malade m'ont beaucoup touché. Tu as dit aussi comprendre mon point de vue et cela me rassure car je ne voudrais surtout pas qu'il crée un doute, un scepticisme sur la valeur du traitement Lucentis. Si ce que j'en sais actuellemnt ne suffit pas à me convaincre de la nécessité d'y "passer", je n'ai évidemment aucune preuve de son utilité insuffisante et encore moins de son inutilité.
  Toi qui as reçu les deux traitements, peux-tu préciser quelles différences d'efficacité tu as observées entre Visudyne et Lucentis. J'ai bien noté que la 1ère injection de Lucentis t'a apporté une amélioration de la vision, au moins pendant quelque temps (jours? semaines?). Cette amélioration ne s'est-elle pas maintenue jusqu'à l'injection suivante et ne s'est-elle pa répétée après chaque injection?
  J'aurais une question à te poser, toi qui a dù recevoir hier (j'ai bien pensé à toi) ta 28ème piqüre de Lucentis, c'est sur quels critères ton ophtalmo décide de renouveller ou pas les injections. Continue t'il le traitement si un effet positif est obtenu (stabilisation ou même amélioration) ou si au contraire aucun effet positif n'est encore obtenu (c'est à dire si la vision a continuer à se détériorer). Il me smble que les choses ne sont pas toujours très clairement indiquées à ce sujet.
  Pour finir, je voudrais te dire que le fait d'avoir passé des années sans traitement ou en tout cas sans traitement efficace sans avoir subi la catastrophe annoncée par tes ophtalmos, tous plus compétents les uns que les autres, est de bon augure. Cela laisse présager que bien des années vont encore se passer avant que ta baisse de vision ne devienne aussi handicapante que tu le redoute. Sois optimiste et profite bien de tout ce que ta vision, bien qu' imparfaite, te permet de faire.
  Tu nous donneras sans doute (tu en avais parlé) des nouvelles de ton spécialiste parisien mais je présume que parler de greffe est tout a fait prématuré pour toi. Bon courage
  
  Réponse d'Agnès le 02/03
  MERCI JEAN FRANCIS DE TON MESSAGE DE SOUTIEN
  A MON TOUR DE TE FAIRE UN PETIT COUCOU ET DE REPONDRE COMME JE LE PEUX A TES QUESTIONS
  1 - DIFFERENCE ENTRE VISUDYNE ET LUCENTIS
  D'APRES LES EXPLICATIONS DE L'EQUIPE QUI M'ENTOURE :
  LA VISUDYNE A POUR EFFET DE COLMATER LES NEOVAISSEAUX DONC D'ARRETER LEUR PROLIFERATION NEGATIVE POUR LA MACULA MAIS CAUSE UNE CICATRICE INDELEBILE A LA RETINE - MON OPHTALMO M'A DONC EXPLIQUE NE PAS POUVOIR EN FAIRE PLUS DE 5 SOUS PEINE DE NECROSE TOTALE DU TISSU RETINIEN
  LE LUCENTIS A UN EFFET MOINS AGRESSIF CAR IL NE LAISSE AUCUNE TRACE SUR LA RETINE - SON INCONVENIENT C'EST QUE CE TRAITEMENT NE TIENT PAS DANS LE TEMPS (EN TOUT CAS POUR MOI) ET DOIT ETRE RENOUVELE A CHAQUE FUITE DE VAISSEAU - A PRIORI, ON M'A ASSURE QUE PIQUER ET REPIQUER NE METTAIT PAS PLUS MES YEUX EN PERIL ET QU'A L'INVERSE SI ON NE PIQUAIT PAS LES NEOVAISSEAUX SE PROPAGERAIENT DAVANTAGE MENANT PLUS QUE JAMAIS A UNE MALVOYANCE PROCHE DE LA CECITE
  MAIS JE SUIS PEUT ËTRE UN CAS A PART
  EN EFFET J'AI UNE DMLA DUE A UNE FORTE MYOPIE - ELLE EST HUMIDE ET LA MALADIE S'EST DECLAREE IL Y A 16 ANS DEJA.
  SI LE LUCENTIS AVAIT EXISTE A CETTE EPOQUE JE NE SERAIS PAS ATTEINTE COMME ACTUELLEMENT CAR MON OEIL DROIT EST EN CECITE LEGALE (-1dixième de vue globale avec lunettes et plus rien en vision centrale)
  L'OEIL GAUCHE A ETE TRAITE PAR VISUDYNE ET LUCENTIS ET ON ARRIVE A MAINTENIR LE PEU QU'IL ME RESTE (3dixième de vision globale avec lunettes et peu de vision centrale)
  EN CE QUI CONCERNE LA DIFFERENCE RESSENTIE ENTRE LES DEUX TRAITEMENTS - AVEC LA VISUDYNE JE N'AI PAS RETROUVE DE VISION
  AVEC LES PREMIERES INJECTIONS DE LUCENTIS J'AVAIS UNE AMELIORATION DES CONTRASTES, LES LIGNES PRESQUE PLUS DEFORMEES ET LES TACHES CENTRALES MOINS OPAQUES DONC UNE AMELIORATION DANS TOUTE CETTE PAGAILLE !
  EN REVANCHE DEPUIS QUELQUE TEMPS LES PIQURES N'ONT POUR EFFET DE RETABLIR LES LIGNES QUI SE DEFORMENT SOUS L'ACTION DES NEOVAISSEAUX LORSQU'ILS SURVIENNENT ET UNE AMELIORATION AU NIVEAU DES CONTRASTES
  MAIS AUTOUR DE MOI JEAN-FRANCIS LES GENS TOUCHES DEPUIS PEU QUI ONT RECU LE TRAITEMENT PAR LUCENTIS ONT RETROUVE DE LA VISION ET SENTENT UNE NETTE AMELIORATION DE LEUR PROBLEME - CES GENS DONT JE PARLE ONT UNE DMLA HUMIDE ET UN SEUL OEIL TOUCHE
  
  EN TOUT CAS JE RESTE PERSUADEE QUE LE LUCENTIS SAUVE LE PEU QU'IL ME RESTE ET QUE TOUTES CES ANNEES PERDUES SANS AUCUN TRAITEMENT ONT RAVAGE MES YEUX
  A NOTER JEAN-FRANCIS, LES TRAITEMENTS N'EMPECHENT PAS LA MALADIE D'AVANCER- ILS NE FONT QUE TRAITER LE PROBLEME DE FUITE DE VAISSEAU PONCTUELLEMENT - LA MALADIE EST TAPIE AU FOND DES YEUX ET S'ACTIVE TOUT DOUCEMENT - IL NE FAUT PAS LA NEGLIGER NI SE CROIRE PUS FORT QU'ELLE - AUCUNE AMELIORATION SANS TRAITEMENT. LES STABILISATIONS QUANT A ELLES NE SONT QUE PROVISOIRES HELAS
  
  JE SAIS CE QUE JE RACONTE N'EST PAS BIEN DROLE MAIS JE VOUDRAIS QUE MON EXPERIENCE MALHEUREUSE SERVE A CE QUE D'AUTRES PERSONNES SOIENT TRAITEES LE PLUS RAPIDEMENT POSSIBLE POUR EVITER TROP DE CASSE
  
  POUR FINIR JEAN FRANCIS - MA MALVOYANCE EST A UN STADE TRES AVANCE - JE NE PEUX PLUS LIRE SANS AIDE VISUELLE ADAPTEE, JE NE PEUX PLUS CONDUIRE, JE NE RECONNAIS PLUS LES VISAGES.....
  
  MAIS TU AS RAISON JE PROFITE TOUT DE MEME DE QUELQUES MOMENTS DE BONHEUR LORSQUE PAR EXEMPLE JE ME RENDS COMPTE QUE MALGRE CETTE SALOPERIE DE MALADIE JE SUIS ENCORE UTILE A MON TRAVAIL, LORSQUE JE PARS ME PROMENER EN TANDEM AVEC MON MARI, LORSQUE JE JOUE DU PIANO OU TOUT SIMPLEMENT LORSQUE JE CUISINE POUR CEUX QUE J'AIME....
  
  J'AI CONSTATE AUSSI QUE J'AI DEVELOPPE D'AUTRES FACONS DE FAIRE - MA MEMOIRE EST PLUS DEVELOPPE AINSI QUE MON ODORAT ET MON TOUCHER. EN FAIT J'ADAPTE MA VIE AU HANDICAP - CE QUE J'ACCEPTE LE PLUS DIFFICILEMENT C'EST LA PERTE D'AUTONOMIE CAR J'AI RECOURS A DES TIERS POUR M'AIDER ET CELA ME PESE SOUVENT CAR J'ETAIS PLUTOT INDEPENDANTE-
  
  JE NE MANQUERAI PAS DE DONNER DES NOUVELLES APRES MON RENDEZ VOUS DU 9 MARS A PARIS
  EN ATTENDANT JE TE DIS ENCORE MERCI POUR L'INTERET PORTE A MON TEMOIGNAGE ET TE FAIS TOUTES MES AMITIES
  
  UN GRAND BONJOUR A TOUS LES AMIS DE NENETTE ET MERCI POUR LA PATIENCE QUE VOUS METTEZ DANS LA LECTURE DE MON VERBIAGE
  AMICALEMENT
  
  Agnès établit clairement la différence entre Visudyne et Lucentis et les limites de chacun de ces traitements et ceci, je le rappelle basé sur son cas personnel.
  
  
  Le 23/02/2010, Dominique a laissé ce commentaire
  J'admire la démarche intelligente et courageuse de Jean-Francis.
  Je suis une fumeuse invétérée (invertébrée) incapable d'arrêter la cigarette. Que dis-je 'la" ! ....mes 40 clopes par jour serait plus exact.
  
  Réponse de Jean-Francis :
  Bonjour Dominique,
  En prêtant davantage attention à la signature de ton commentaire, j'ai fait la relation avec ton blog dont le lien figure dans la liste des préférés de Nénette. C'est la raison pour laquelle je n'ai (sans aucune exagération) pas eu le temps de te remercier ! Je m'explique : ayant cliqué sur ledit lien, j'ai été entraîné, volens nolens, dans un tourbillon, que dis-je..un maelström de musiques toutes plus belles que les autres, de photographies et de tableaux magnifiques, de textes passionnants, etc...et de chiens vraiment "poilants". J'ai mis des heures à explorer cet univers fabuleux et viens seulement d'en sortir...
  ....Aujourd'hui, ce seul élément de réflexion : fumer est un merveilleux (n'exagèrons rien et disons un efficace) moyen d'évacuer ou au moins de faire baisser son STRESS. Tous le fumeurs le pensent, le savent, en sont persuadés. Ils ne trouvent pas ça particulièrement bon, mais puisque ça les dé-stresse...Ils fument parce qu'ils sont stressés.
  Mais on DOIT se poser la question : quand on examine les effets variés du tabagisme, tant sur l'esprit que sur le corps, n'est-ce pas tout le contraire? n'est-on pas stressé parce qu'on fume? J'affirme que oui !
  Et le rôle primordial du stress sur l'apparition des crises de fibromyalgie est egalement avéré.
  Il y a là, peut-être, pour toi une motivation tout aussi forte que celle qui m'a sauvé du tabac : celle de perdre la vue.
  C'était juste une réflexion que je voulais te soumettre. Je t'envoie des bouquets de pensées positives, en souhaitant que tu saches réunir toute l'énergie dont tu vas avoir besoin.
  
  Il faut préciser que Dominique n'est pas atteinte de DMLA... malgré ses 40 cigarettes quotidiennes, ce qui semble impliquer que le tabac, à lui seul, n'est pas sytématiquement synonyme de DMLA même s'il est certain que c'est un fléau et qu'il aggrave toute maladie.
  
  Hier, 2 Mars 2010, Cathy a laissé un nouveau commentaire à la suite de la mise à jour du témoignage de Jean-Francis
  Bonjour Jean Francis
  Je trouve qu'il est dommage de se priver de traitement pour l'oeil "malade" car comme dit Agnes la maladie est tapie et des récidives auront lieu presqu'inéluctablement. QUand à l'oeil sain, je suis de ton avs il faut le préserver et le surveiller. On m'a prescrit pour cela des compléments alimentaires 'Nutrof TOTAL'. A l'heure actuelle, les médecins ne préconisent rien d'autres... Comme Nénette, je tente d'absorber de la lutéine via l'alimentation. De plus j'ai arrêté de fumer ! BIen sûr, les effets bénéfiques ne seront pas immédiats, mais j'ai 47 ans donc j'ai le temps de les apprécier ! :)
  Mais de toute façon, je n'ai pas l' impression que les origines et causes de la maladies soient si bien connues, en tout cas dans mon cas, il n' 'y a a pas d'explication, mais voilà : la maladie est là !!! Et à défaut de prévenir, (pour le 2ièmeoeil, il faut guérir, celui qui est malade !
  
  Je trouve génial tous ces témoignages, en tout cas, car chacun nous apporte un éclairage différent, et cela est important pour chacun, pour relativiser, ou avoir de nouvelles infos.
  Un grand merci à vous tous !
  Quant à moi, aujourd'hui on m'a confirmé ma "stabilisation" tout à fait officiellemnt ! Les injections conjuguées à du laser sont enfin venus à bout de la "plaque" très agressive qui me concerner... Je ne regrette pas d'avoir accepter le traitement si difficile soit-il. Je vous souhaite à tous la m ême issue !
  Amicalement
  
  Réponse de Jean-Francis
  Bonjour Cathy,
  Merci pour ton message d'encouragement à me faire traiter mon oeil atteint par injestions de Lucentis. Il s'ajoute au recommandations réitérées depuis deux ans par mon ophtalmo qui, à chaque visite, me prédit le pire pour les jours, ou les semaines, ou les mois, ou les années à venir.
  Tu me dis ;
  "Je trouve qu'il est dommage de se priver de traitement pour l'oeil "malade" car des récidives auront lieu presqu'inéluctablement".
  Je pense que par "récidives" tu veux dire une aggravation, car pour l'instant la maladie semble "stabilisée" depuis deux ans. La question est que personne ne sait pour combien de temps. De plus, il faut malheureusement reconnaître que les cas où les injections de Lucentis n'ont pas été suivies de récidives sont assez rares
  Tu me dis aussi ;."l'oeil sain, je suis de ton avis il faut le préserver" Et "à défaut de prévenir, (pour le 2ième oeil), il faut guérir, celui qui est malade".
  Ce que je pense c'est qu'à défaut de guérir l'oeil malade (ce que l'on ne sait pas encore faire) il faut prévenir l'apparition de la maladie dans l'oeil sain. Et cela c'est ce que j''essaie de faire avec tous le moyens dont je dispose. Si nous étions cohérents dans ce domaine (nous en sommes loin!), je devrais recevoir des injections du fameux anti-vgef Lucentis dans cet oeil encore sain afin d'y prévenir l'apparition de néo-vaisseaux, puisque la probabilité de cette apparition est très grande. Est-ce parce que les ophtalmos n'y croient pas qu'ils ne me prescrivent pas ce traitement préventif ? Je m'interroge...
  
  Effectivement, à mon avis, la position de Jean-Francis est justifiée : pourquoi ne pas traiter l'oeil sain sachant que les risques de déclarer la maladie sont importants ?
  Qu'en pensez-vous ?
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