... Jean-Francis
En fond musical pour son témoignage, Jean-Francis a choisi un titre de Sidney Bechet "Petite Fleur" extrait de son album "100 ans de Jazz".
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Note à l'attention de ceux qui ont déjà lu cet article
Après publication lundi dernier, Jean-Francis l'a commenté lui-même en y ajoutant des précisions et points importants.
Vous les retrouverez donc en fin d'article....
Jean-Francis est le septième a bien vouloir témoigner dans cette rubrique, il m'avait donné son accord dans ce commentaire :
Je trouve cette initiative très bonne et suis prêt à participer à ces échanges d'informations, de témoignages et de réflexions sur la DMLA et ses traitements. J'avais d'ailleurs envisagé de créer un blog pour cela, mais ce n'est donc plus nécessaire. Je me présente donc :
je souffre d'une dmla humide (après avoir été des années traité pour un glaucome); j'ai 72 ans; je vis dans les Pyrénées Orientales.
Quelques jours plus tard, dans un mail, il m'expliquait :
Ma dmla s'est brusquement manifestée un matin de février 2008 : tache noire ovoïde au beau milieu du champ visuel à l'oeil droit. (En fait, je ne suis pas sûr qu'elle n'existait pas depuis quelque temps déja et je m'en suis aperçu en clignant de l'oeil gauche.)
Les examens ont très vite confirmé une dmla humide. En mars, observation d'une (petite) hémorragie dans le vitré. Ce saignement a ensuite disparu. La forme de la tache a évolué. Je passe sur les divers examens devenus "classiques" auxquels j'ai eu droit.
Le traitement par injection de Lucentis m' a été préconisé.
Où en suis-je aujourd'hui après 20 mois ? La "stabilisation" semble totale. Peut-être une diminution de l'opacité de la tache ( mais c'est peut-être que l'oeil s'adapte), mais la lecture reste impossible de l'oeil atteint. Heureusement le gauche est indemne.
J'ai voulu faire court, mais je serais incomplet si je ne précisais pas que je n'ai pas reçu le traitement Lucentis.
... et dans un autre @ :
Dans un article sur ton blog tu as écrit : "Vous demandez pourquoi vous avez cette maladie, -d'ailleurs ceci est valable pour toutes les maladies- ça vous pouvez et même vous
devez chercher à le savoir. En effet, regardez la vérité en face, essayez de savoir si vous n'auriez pas dû faire ceci ou cela, s'il y a des antécédents familiaux, etc... En bref, essayez de savoir si vous auriez pu l'éviter ! Ce genre de questionnements pourra vous aider, si c'est encore possible, à ne pas faire les mêmes erreurs, et cela pourra aussi aider d'autres personnes afin qu'elles ne commettent pas les erreurs en question, si erreur il y a eu !"
C'est parce que je partage entièrement cet avis que j'ai entrepris depuis 1an 1/2 de rassembler toutes les informations sur la dmla qu'il m'a été possible de trouver, grâce au net, mais aussi par contact avec médecins et labos. S'informer dans ce domaine est très difficile.
Pour aller un peu au-delà de l'information que l'on trouve dans les documents diffusés aux patients par l'Association DMLA, ou par Aventis par l'intermédaire des ophtalmologistes, ou par la Presse, c'est tout un travail qui m'a demandé beaucoup de temps. Et je n'ai pas fini.
Une partie au moins de tes lecteurs tireraient profit, je pense, de connaître tout ou partie de ces informations. Certains souhaiteraient peut-être en discuter, librement, soit sur ton blog, soit en @. Qu'en penses-tu ?
Etant donné que je suis disposée à publier toutes les informations que je peux recueillir et tant qu'il n'y a pas diffamation à l'encontre de qui que ce soit, j'ai évidemment accepté de publier son témoignage.
Voici la suite dans laquelle Jean-Francis explique très clairement et précisément les méfaits provoqués par le tabac !
Pour moi, jusque là c'était très vague, je considérais simplement que le tabac était "mauvais" pour les yeux tout comme il peut l'être pour le coeur ou tout comme on sait que les fumeurs ont un plus grand pourcentage de risques d'avoir toutes sortes de maladies... et que ces risques diminuent dès l'arrêt du tabac !
Mise à jour du 26/02/2010
A propos de mon témoignage (merci de l'avoir mis "en ligne"), il y a déja une erreur que j'ai commise : j'ai écrit "Aventis" alors qu'il s'agit de "Novartis" qui produit le Lucentis.
Ensuite, si j'explique pourquoi je n'ai pas (encore) accepté le traitement, ce n'est surtout pas pour dissuader quiconque de le suivre, et encore moins pour instiller un doute sur son efficacité, ce qui pourrait nuire au moral (dont le rôle sur la guérison est important). Non, c'est pour partager les informations que j'ai réunies sur la Dmla, à chacun(e) d'entre nous d'en tirer le parti qu'il(elle) veut et d'en discuter librement.
Pour se forger une opinion, il faudrait avoir des informations sur divers points :
- on dit "la dmla est la 1ère cause de cécité" mais on ne trouve pas de statistiques précises et détaillées qui permettraient d'avoir déja une certaine connaissance de la maladie.
- on ne sait pas combien tel ou tel ophtalmologiste a de patients atteints, stabilisés ou non après traitements, etc..
(pour mon ophtalmo, je sais que je suis le seul de ses patients non traité, mais je n'en sais pas plus).
Pour ne pas être trop long, je préfère revenir plus tard sur cette absence d'informations.
Autre point : Mon oeil droit, seul atteint pour l'instant, n'a pas évolué depuis 2 ans. S'il avait été traité, je serais un exemple de plus de l'efficacité du traitement. Combien sommes-nous dans ce cas? (Ce qui est sûr, c'est que ces oiseaux rares vont totalement disparaître puisqu'il est désormais impossible d'échapper au Lucentis si on est diagnostiqué dmla. Finies les comparaisons "avec" et "sans".)
Mais mon oeil droit ne m'intéresse plus tant qu'il reste stabilisé. C'est le gauche, l'oeil sain qui me reste, qui mérite toute mon attention.
Pour le préserver, il me faut lui éviter tous les facteurs de risque répertoriés à ce jour, à savoir exposition au soleil, tabagisme, excès de poids, etc..Ce que je fais, pour certains du moins. Mais pour les autres: hérédité, yeux clairs et....âge! (1er facteur qui a donné son nom à la maladie !!), c'est râpé.
Reste le préventif n°1 ( si l'on en croit l'unanimité des ophtalmos), celui qui retarde, repousse, empêche l'apparition tant redoutée des néovaisseaux, l'anti-vegf par excellence : le Lucentis.
Seulement, manque de chance, inutile d'en réclamer une injection dans mon oeil sain : on ne pique que les yeux malades...
Dans ce nouveau paragraphe, Jean-Francis insiste sur le manque d'informations précises communiquées aux patients.
Il soulève un autre point crucial dans le domaine de la prévention : les injections semblent stabiliser la maladie et ce avec d'autant plus de succès que lesdites injections sont administrées tôt par rapport au déclenchement de la maladie !
Partant de cette constatation, pourquoi ne pas traiter préventivement les personnes à risque, notamment toutes celles dont le diagnostic a déjà été confirmé pour un oeil (CF articles DMLA - Questionnaire et DMLA - Questionnaire - Résultats)
Retrouvez les commentaires comportant de nouvelles infos ... Jean-Francis - Commentaires !
Merci infiniment Jean-Francis pour ce témoignage.
Maintenant, à vous d'apporter votre témoignage de soutien à Jean-Francis.
Pour nous tous, atteints par une maladie dégénérative de la vue, vos messages sont extrêmement importants...
... ils sont autant de lueurs virtuelles flottant à la rescousse de nos yeux défaillants telles des balises scintillantes dont le souvenir les aidera à traverser la pénombre de la maladie si celle-ci réussit à les envahir.
... alors, n'hésitez pas à cliquer en dessous "commenter cet article" !
Vous les retrouverez donc en fin d'article....
Jean-Francis est le septième a bien vouloir témoigner dans cette rubrique, il m'avait donné son accord dans ce commentaire :
Je trouve cette initiative très bonne et suis prêt à participer à ces échanges d'informations, de témoignages et de réflexions sur la DMLA et ses traitements. J'avais d'ailleurs envisagé de créer un blog pour cela, mais ce n'est donc plus nécessaire. Je me présente donc :
je souffre d'une dmla humide (après avoir été des années traité pour un glaucome); j'ai 72 ans; je vis dans les Pyrénées Orientales.
Quelques jours plus tard, dans un mail, il m'expliquait :
Ma dmla s'est brusquement manifestée un matin de février 2008 : tache noire ovoïde au beau milieu du champ visuel à l'oeil droit. (En fait, je ne suis pas sûr qu'elle n'existait pas depuis quelque temps déja et je m'en suis aperçu en clignant de l'oeil gauche.)
Les examens ont très vite confirmé une dmla humide. En mars, observation d'une (petite) hémorragie dans le vitré. Ce saignement a ensuite disparu. La forme de la tache a évolué. Je passe sur les divers examens devenus "classiques" auxquels j'ai eu droit.
Le traitement par injection de Lucentis m' a été préconisé.
Où en suis-je aujourd'hui après 20 mois ? La "stabilisation" semble totale. Peut-être une diminution de l'opacité de la tache ( mais c'est peut-être que l'oeil s'adapte), mais la lecture reste impossible de l'oeil atteint. Heureusement le gauche est indemne.
J'ai voulu faire court, mais je serais incomplet si je ne précisais pas que je n'ai pas reçu le traitement Lucentis.
... et dans un autre @ :
Dans un article sur ton blog tu as écrit : "Vous demandez pourquoi vous avez cette maladie, -d'ailleurs ceci est valable pour toutes les maladies- ça vous pouvez et même vous
devez chercher à le savoir. En effet, regardez la vérité en face, essayez de savoir si vous n'auriez pas dû faire ceci ou cela, s'il y a des antécédents familiaux, etc... En bref, essayez de savoir si vous auriez pu l'éviter ! Ce genre de questionnements pourra vous aider, si c'est encore possible, à ne pas faire les mêmes erreurs, et cela pourra aussi aider d'autres personnes afin qu'elles ne commettent pas les erreurs en question, si erreur il y a eu !"
C'est parce que je partage entièrement cet avis que j'ai entrepris depuis 1an 1/2 de rassembler toutes les informations sur la dmla qu'il m'a été possible de trouver, grâce au net, mais aussi par contact avec médecins et labos. S'informer dans ce domaine est très difficile.
Pour aller un peu au-delà de l'information que l'on trouve dans les documents diffusés aux patients par l'Association DMLA, ou par Aventis par l'intermédaire des ophtalmologistes, ou par la Presse, c'est tout un travail qui m'a demandé beaucoup de temps. Et je n'ai pas fini.
Une partie au moins de tes lecteurs tireraient profit, je pense, de connaître tout ou partie de ces informations. Certains souhaiteraient peut-être en discuter, librement, soit sur ton blog, soit en @. Qu'en penses-tu ?
Etant donné que je suis disposée à publier toutes les informations que je peux recueillir et tant qu'il n'y a pas diffamation à l'encontre de qui que ce soit, j'ai évidemment accepté de publier son témoignage.
Voici la suite dans laquelle Jean-Francis explique très clairement et précisément les méfaits provoqués par le tabac !
Pour moi, jusque là c'était très vague, je considérais simplement que le tabac était "mauvais" pour les yeux tout comme il peut l'être pour le coeur ou tout comme on sait que les fumeurs ont un plus grand pourcentage de risques d'avoir toutes sortes de maladies... et que ces risques diminuent dès l'arrêt du tabac !
Mon rapport avec le tabagisme : Ma grande soeur (10 ans de plus) m'a fait goûter ses cibiches quand j'avais ><10 ans. A 13 ans je me suis mis à fumer sérieusement (il faut dire que le buraliste qui occupait une place stratégique devant le petit lycée vendait les gauloises à l'unité, et les paquets de 5 cigarettes Salambo ou autres étaient à la portée d'un gamin qui n'hésitait guère à "piquer" quelques sous dans les poches de son père !... Je n'ai guère hésité non plus vers 12/13 ans à emprunter la pipe de mon père et le paquet de gris qui allait si bien avec. Depuis ce temps, je n'ai jamais cessé de m'intoxiquer de plus en plus (1, 1 1/2, 2 paquets/j et sans filtre SVP, jusqu'à l'âge de 50 ans). Il faut dire que pendant de longues années, nous trouvions de bon ton, entre collègues de travail, de s'en offrir une dès que la précédente était terminée. Arrêt total à 50 ans et respect de cette abstinence pendant 20 ans.
J'ai cru "bon" de te raconter tout ça à cause du lien qui existe à mon avis avec la DMLA :
Etait-ce pour "fêter" mes 70 balais ou pour me montrer à moi-même à quel point je maîtrisais l'addiction au tabac ? J'ai re-fumé.
Je pense que cela a provoqué (ce qui est reconnu) un stress ischémique ou, pour être moins pédant, une contraction des vaisseaux, notamment choroïdiens.( J'ai ressenti cela plusieurs fois lorsque j'ai essayé de fumer ne serait-ce que quelques bouffées.)
Une réaction normale, à cette ischémie, de l'organisme qui n'apprécie pas de voir ces pauvres cellules (cônes et bâtonnets) manquer de l'oxygène que leur apportait le flux capillaire, est de fabriquer vite fait ( grâce au fameux facteur vgef (ou vegf, je ne sais jamais) des super néo-vaisseaux de secours, mais de façon un peu précipitée et anarchique. Et ces sacrés néo-vaisseaux viennent tout f... en l'air, déformant la couche photo-sensible de l'oeil au point de voir courbes des lignes pourtant droites. En plus ces petits capillaires fabriqués à la va-vite sont "camelote" et fuient...
Voila, entre autres, pour moi, les méfaits du tabac.
Je continue à avoir souvent envie de fumer, ce qui m'arrête est la crainte de voir se reproduire le phénomène sur l'autre oeil. Mais je reparlerai de mes soupçons (étéyés) du rôle des collyres anti-glaucomateux à base d’ « analogues de prostaglandines » sur l’apparition de la DMLA.
Ce témoignage soulève, entre autres, un débat important, l'enjeu financier représenté par la découverte d'un traitement efficace à l'origine d'une bataille entre les laboratoires. Cette bataille n'a-t-elle pas des incidences néfastes sur les malades, ne se fait-t-elle pas à leur détriment ?
Chacun vit cette épreuve différemment et Jean-Francis a choisi de refuser tout traitement tant qu'il n'est pas certain du résultat.... Son combat il le mène en cherchant des réponses aux questions ci-dessus.
Pour d'autres, dont je fais partie, mieux vaut tout tenter tant qu'il en est encore temps plutôt que d'attendre sans rien faire de concret !
J'espère que dans les diverses expériences qui nous seront relatées dans cette rubrique vous trouverez les réponses à vos questions et un peu de réconfort.
Mise à jour du 26/02/2010
A propos de mon témoignage (merci de l'avoir mis "en ligne"), il y a déja une erreur que j'ai commise : j'ai écrit "Aventis" alors qu'il s'agit de "Novartis" qui produit le Lucentis.
Ensuite, si j'explique pourquoi je n'ai pas (encore) accepté le traitement, ce n'est surtout pas pour dissuader quiconque de le suivre, et encore moins pour instiller un doute sur son efficacité, ce qui pourrait nuire au moral (dont le rôle sur la guérison est important). Non, c'est pour partager les informations que j'ai réunies sur la Dmla, à chacun(e) d'entre nous d'en tirer le parti qu'il(elle) veut et d'en discuter librement.
Pour se forger une opinion, il faudrait avoir des informations sur divers points :
- on dit "la dmla est la 1ère cause de cécité" mais on ne trouve pas de statistiques précises et détaillées qui permettraient d'avoir déja une certaine connaissance de la maladie.
- on ne sait pas combien tel ou tel ophtalmologiste a de patients atteints, stabilisés ou non après traitements, etc..
(pour mon ophtalmo, je sais que je suis le seul de ses patients non traité, mais je n'en sais pas plus).
Pour ne pas être trop long, je préfère revenir plus tard sur cette absence d'informations.
Autre point : Mon oeil droit, seul atteint pour l'instant, n'a pas évolué depuis 2 ans. S'il avait été traité, je serais un exemple de plus de l'efficacité du traitement. Combien sommes-nous dans ce cas? (Ce qui est sûr, c'est que ces oiseaux rares vont totalement disparaître puisqu'il est désormais impossible d'échapper au Lucentis si on est diagnostiqué dmla. Finies les comparaisons "avec" et "sans".)
Mais mon oeil droit ne m'intéresse plus tant qu'il reste stabilisé. C'est le gauche, l'oeil sain qui me reste, qui mérite toute mon attention.
Pour le préserver, il me faut lui éviter tous les facteurs de risque répertoriés à ce jour, à savoir exposition au soleil, tabagisme, excès de poids, etc..Ce que je fais, pour certains du moins. Mais pour les autres: hérédité, yeux clairs et....âge! (1er facteur qui a donné son nom à la maladie !!), c'est râpé.
Reste le préventif n°1 ( si l'on en croit l'unanimité des ophtalmos), celui qui retarde, repousse, empêche l'apparition tant redoutée des néovaisseaux, l'anti-vegf par excellence : le Lucentis.
Seulement, manque de chance, inutile d'en réclamer une injection dans mon oeil sain : on ne pique que les yeux malades...
Dans ce nouveau paragraphe, Jean-Francis insiste sur le manque d'informations précises communiquées aux patients.
Il soulève un autre point crucial dans le domaine de la prévention : les injections semblent stabiliser la maladie et ce avec d'autant plus de succès que lesdites injections sont administrées tôt par rapport au déclenchement de la maladie !
Partant de cette constatation, pourquoi ne pas traiter préventivement les personnes à risque, notamment toutes celles dont le diagnostic a déjà été confirmé pour un oeil (CF articles DMLA - Questionnaire et DMLA - Questionnaire - Résultats)
Retrouvez les commentaires comportant de nouvelles infos ... Jean-Francis - Commentaires !
Merci infiniment Jean-Francis pour ce témoignage.
Maintenant, à vous d'apporter votre témoignage de soutien à Jean-Francis.
Pour nous tous, atteints par une maladie dégénérative de la vue, vos messages sont extrêmement importants...
... ils sont autant de lueurs virtuelles flottant à la rescousse de nos yeux défaillants telles des balises scintillantes dont le souvenir les aidera à traverser la pénombre de la maladie si celle-ci réussit à les envahir.
... alors, n'hésitez pas à cliquer en dessous "commenter cet article" !