DMLA – Traitement Lucentis - 3ème injection

Publié le par nenette33

Voilà la première série de 3 est terminée.
 

Je n’avais pas oublié mon Lexomil, j’en avais glissé ½ dans mon sac à main et je l’ai avalé avant de descendre de la voiture devant la clinique. J’ai hésité à en prendre un entier, mais comme j’en prends rarement, je ne voulais quand même pas arriver avec l’air d’un zombie !

Petite surprise dans ma chambre, le fauteuil que j’étais sensée occuper n’était pas prêt, l’alaise et la chemise en beau papier bleu étaient là toutes froissées et visiblement utilisées.
Donc, petit sermon de l’infirmière chef à la coupable (heureusement ça s’est fait par téléphone, mais la pauvrette en a pris plein les oreilles).
Ensuite, la chef et l’infirmière chargées de m’accueillir n’arrêtaient pas de me présenter leurs excuses… et pourtant pour ma part, je n’avais émis ni plainte ni critiques car j’avais très bien compris, j’ai bien vu qu’elles sont toutes surmenées ; j’ai aussi connu le monde du travail et je sais que personne n’est infaillible.

La petite brancardière de la dernière fois est arrivée rapidement me chercher, elle m’a confié la boîte de Lucentis en précisant : "vu le prix, j’aimerais pas la casser !".
Au bloc j’étais apparemment la dernière, donc peu d’attente et mon Lexomil faisait bien son effet, j’étais détendue comme avant une bonne soirée sur mon canapé devant… "Docteur House" !


L’aide infirmier du bloc (je les classifie maintenant à la couleur de leurs blouses : rose-vif) était beaucoup plus sympa que celui de la dernière fois, je lui ai demandé de ne pas hésiter à m’en mettre une bonne dose et il m’a inondé l’œil ! Il m’a aussi précisé de bien garder l’œil fermé, ce que je n’avais pas fait la dernière fois, l’autre idiot ne m’avait même pas adressé la parole !
Puis, mon tour est arrivé à peine 5 minutes après, donc toutes les conditions étaient réunies pour que ça se passe bien !
En outre, l’infirmière du bloc était celle qui était en salle de réveil la fois précédente et se souvenait de moi (je me demande toujours comment, avec tous les malades qui passent devant elles, certaines personnes arrivent à mémoriser ainsi les visages et les situations !).
Quand je lui ai demandé avec un sourire timide, si elle ne pouvait pas m’ajouter une ou deux gouttes d’anesthésiant, avec un gentil sourire et sans rien dire, elle en a mis 2 supplémentaires !
J’étais tellement zen que j’ai regardé calmement sortir la seringue de la boîte, sans aucune appréhension ! L’ophalmo avait décidément raison lors du dernier contrôle lorsqu’il avait dit : "la prochaine fois ce sera peut-être encore différent".
J’ai simplement senti une petite douleur tout à fait supportable lorsqu’il a appuyé sur le piston de la seringue pour diffuser le produit !

Après, même pas mal ! Pas de Mickey non plus, dommage ça c'était surprenant mais marrant !
La nouveauté du jour c’est que j’avais un brouillard épais devant l’œil, mais je savais que ça pouvait arriver bien que ne l’ayant pas expérimenté jusqu’alors !
L‘autre œil fonctionnant bien j’arrivais donc à voir correctement mais en fermant le mauvais œil !

Parfois, on se rend compte que beaucoup de personnes parlent sans savoir !
Lorsque la brancardière est revenue me chercher, elle m'a reparlé du coût exhorbitant de ce traitement et ça semblait la contrarier d'autant plus "qu'ils en font de plus en plus... et tout ça pour y voir mieux, il y a quand même d'autres moyens !".
Et quand je lui ai expliqué que ma mère qui n'avait pas eu la chance de bénéficier de ce traitement avait perdu la vue en moins de deux ans, elle était visiblement désolée de ce qu'elle venait de dire ! Je ne lui en voulais pas, quand on ne sait pas ou que l'on croit savoir...
Il est vrai que beaucoup de personnes ne cherchent pas à savoir ce qu'on leur fait ni à quoi ça sert exactement, on leur dit qu'il faut le faire, alors elles le font ! Et l'une d'entre elles avait dû lui dire qu'après elle allait mieux y voir... enfin elle aurait dû dire "qu'elle espérait ne pas y voir plus mal !". Moi, j'aime bien savoir de quoi il retourne !

Revenons à notre injection.
Pendant la soirée les effets de l’anesthésiant ayant complètement disparus, j’ai ressenti une petite brûlure jusqu’au coucher…  et comme j’avais très mal  dormi la nuit précédente et qu’il est pénible de regarder la télé en fermant un œil, à 21 H 30 j’étais au lit et 10 minutes plus tard, j’étais dans les bras de Morphée ! Le lendemain, je me suis réveillée fraîche comme un gardon et sans aucune douleur, aucun brouillard, ni gêne !
En conclusion, si l’on doit vous administrer ce type de traitement, allez y décontracté(e) c’est la meilleure façon de ne rien ressentir.
Sachez aussi que pour la majorité des patients, ça reste complètement indolore !
Comme j’étais la dernière de la journée, j’ai un peu papoté avec les infirmières et mon ophtalmo (un jeune praticien, très impliqué dans son travail et surtout très proche de ses patients qui est toujours prêt à expliquer –mais je l’ai peut-être déjà dit !).
J’ai insisté sur le fait que cette fois l’anesthésiant avait dû faire effet alors que la dernière fois il avait dû être administré trop tôt. C’est là que l’infirmière m’a sorti les statistiques –que j’ai zappées, désolée, mais c’était du style 99 %- sur les patients qui ne ressentaient rien du tout.
C’est alors que j’ai pensé à ma fibromyalgie et j’en ai parlé car chez les fibromyalgiques le seuil de perception de la douleur est, semble-t-il, beaucoup plus bas que la normale, nous rendant hypersensibles ! Et mon ophtalmo a approuvé, ma déduction expliquerait que j’ai eu mal la dernière fois avec une dose normale d'anesthésiant !

Alors si vous devez y aller et que vous n’êtes pas fibromyalgique, allez y tout à fait confiant(e), ça se passera très bien !
Quant au résultat, il faut attendre deux mois ½ pour être certain que le produit a bien fini de faire ce qu’il avait à faire (ça c’est pas très scientifique comme explication… mais c’est ce que j’ai compris et cette fois, je n’ai pas cherché à approfondir !).
J'ai déjà mon rendez-vous pour une nouvelle angiographie et OCT maculaire  et à ce moment-là, on saura si l’évolution a stoppé ou continue et… mais ça on avisera en temps utile !… et quand je vous dis qu’il est sympa mon ophtalmo, devant ma mine déconfite à l’annonce de ce délai, il l’a réduit à 2 mois, c’est peu, mais c’est toujours ça de pris !
Alors, la suite dans deux mois !

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Publié dans DMLA

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M
bravo pour ce gentil message. j'espère pour toi que le résultat sera au RV .Moi je commence vendredi et je voudrais que ça fonctionne car malgré mes 74 ans je suis très actif. hélas j'ai le souvenir de ma mère morte pratiquement aveugle, alors j'aprehende un peu Amitiés.
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N
Bonjour, merci à toi et surtout bon courage. Mais n'appréhende pas par rapport à ta mère... La mienne aussi (87 ans) est pratiquement aveugle mais sa DMLA a débuté il y a plus de 20 ans ce qui en matière de progrès médicaux est une éternité... et les traitements ainsi que la rapidité de la prise en charge ont beaucoup évolué. Amitiés à toi également et prends soin de toi et de tes proches
L
Très heureuse d'être tombée sur votre histoire, je dois subir la piqure mardi, et je m'inquiête un peu, car il ne me reste qu'un œil valide, l'autre ayant subi une dmla il y a 11 ans . Merci
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M
Bonjour Nénette,<br /> <br /> Je suis très peinée d'apprendre vos nouveaux gros ennuis de santé qui doivent vous handicaper et vous faire souffrir énormément. Je souhaite bien sincèrement qu'ils disparaissent le plus rapidement<br /> possible.<br /> Par ailleurs, votre DMLA ayant été traitée avec un succès extraordinaire dès vos trois premières injections de Lucentis (je vois des personnes dans les salles d'attente qui sont à leur trentième<br /> voire à leur soixantième injection !), je comprends très bien que vous arrêtiez de commentez sur votre blog cette pathologie qui ne vous concerne plus directement. Je vais donc arrêter moi-même de<br /> vous importuner avec ce sujet.<br /> Encore meilleure santé et bien cordialement, Monique, ce 19 mars 2014
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N
<br /> <br /> Bonjour Monique, tout d'abord merci pour vos souhaits de prompt rétablissement.<br /> <br /> <br /> Par contre, je suis peinée que vous décidiez de ne plus nous informer de l'évolution de votre dmla car d'une part, je sais que je<br /> ne suis qu'en "sursis" pour cette maladie... mais surtout je m'intéresse humainement et sincèrement à ce que deviennent mes lecteurs. De plus, comme je le disais, même si on ne "voit"<br /> personne sur le blog, les lecteurs quotidiens restent relativement nombreux et cela prouve aussi leur intérêt.<br /> <br /> <br /> Donc, ça me ferait vraiment plaisir que vous continuiez à passer par ici, le moins souvent possible d'ailleurs puisqu'à chaque<br /> fois il s'agit d'une nouvelle injection, mais à passer quand même.<br /> <br /> <br /> Amicalement.<br /> <br /> <br /> <br />
M
Non, plus personne depuis de nombreux mois sur ce blog qui n'est plus alimenté.<br /> Je le regrette, j'ai eu ma 14ème piqure le 3 mars après un nième OCT pour "une nouvelle petite fuite".<br /> Mais, ce qui me fait très peur c'est que l'ophtalmo m'a laissé entendre que l'autre oeil pouvait également être atteint. Il doit verifier à la fin de ce mois éventuellement par une angio...<br /> Bien cordialement et meilleure santé, Monique ce 18 mars 2014
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N
<br /> <br /> Bonsoir Monique, je suis la seule à alimenter ce blog qui vit aussi grâce à quelques commentaires sur les articles toujours<br /> d'actualité et aux liens laissés par Danielle qui passe régulièrement !<br /> <br /> <br /> Malheureusement de nouveaux ennuis de santé n'ayant rien à voir avec mes autres pathologies m'ont pratiquement rendue incapable de<br /> marcher et de me servir de mes bras, je ne pouvais donc pas continuer ce qui pourtant me tient beaucoup à coeur étant donné le temps et l'investissement que j'y ai consacrés... Je reprends<br /> doucement et j'essaierai d'écrire quelques nouveaux articles. Mais pour moi, ce n'est pas évident car je suis stabilisée depuis les trois premières injections et je n'ai pas grand'chose de<br /> nouveau à écrire sur le sujet... si ce n'est insérer des articles sur les progrès des scientifiques mais cela chacun peut facilement le trouver sur Internet.<br /> <br /> <br /> Pour toi, je constate malheureusement qu'il n'y a pas d'amélioration, j'espère de tout coeur qu'il ne va pas falloir que tu<br /> traites les deux yeux ! J ne comprends pas qu'il te dise que l'autre oeil pourrait être atteint et qu'il attende la fin du mois pour vérifier, c'est limite un manque de professionalisme<br /> quand on sait que le succès des 3 premières injections dépend du délai entre le déclenchement et la première d'entre elle... Je te souhaite bon courage et continue à donner de tes<br /> nouvelles.<br /> <br /> <br /> Amicalement<br /> <br /> <br /> <br />
D
pluzz.francetv.fr/videos/allo_docteurs.html<br /> Aujourd'hui jeudi 12 décembre 2013 sur france5.<br /> <br /> Plus personne au bout du fil?
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N
<br /> <br /> coucou Danielle, que de retard... Une nouvelle et énorme crise de fibromyalgie m'empêche d'aborder à mon ordi : trop de douleurs<br /> et de fatigue ! Mais, je vais essayer de m'y remettre un peu, sinon, je viens de me rendre compte que la publicité envahit tout !<br /> <br /> <br /> Je l'avais oublié, lorsque je ne fais rien pendant plus de 45 jours c'est dans les "conventions".<br /> <br /> <br /> Je te fais de gros bisous et merci de continuer à envoyer des infos malgré mon absence dont tu connais maintenant la<br /> raison.<br /> <br /> <br /> <br />
D
Lu ceci:<br /> www.allodocteurs.fr/actualite-sante-un-nouvel-espoir-pour-taiter-la-retine--10826.asp?1=1
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N
<br /> <br /> Bonjour Danielle, après quelques mois de silence, j'essaie de refaire un peu surface. Je tenais à te remercier chaleureusement<br /> d'avoir continué à poster des liens sur le blog, ils ont permis à celui-ci de ne pas tomber dans le néant. En effet, il y a toujours un minimum de 30 visites par jour et les infos que tu y as<br /> ajoutées n'y sont pas pour rien... encore merci.<br /> <br /> <br /> Amicalement.<br /> <br /> <br /> <br />
D
Bonjour Nénette,<br /> <br /> Pas de nouvelles depuis un moment, j'espère que tu vas bien. Pour moi, examen le 5 décembre, les choses se maintiennent pour le moment mais j'ai toujours un fond d'angoisse .<br /> L'autre soir, il y avait une émission à la télé disant que l'on revenait cher à la Sécu avec le Lucentis et qu'il serait bien que l'on autorise l'Avastin. Mais ce qui a titillé mon oreille<br /> aujourd'hui, c'est que le prix Nobel de chimie, Martin Karplus était sur France Inter et a dit que ses étudiants avaient trouvé un moyen pour mieux traiter une forme de DMLA ( qui n'est pas encore<br /> commercialisé). J'ai écrit pour avoir des précisions sur quelle DMLA mais pas de réponse. Et toi, pas de produit miracle?
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M
Bonjour,<br /> <br /> Avant hier nième OCT qui a révélé une nouvelle "fuite" et donc 13ème piqûre de Lucentis hier. Nouvel OCT de contrôle à la fin de ce mois de septembre suivi immédiatement d'une 14ème piqûre pour<br /> "mieux consolider" les vaisseaux de la rétine atteinte, m'a proposé l'ophtalmo.<br /> <br /> Tout cela commence à bien faire et à chaque fois 150€ pour l'OCT et 200€ pour la piqûre avec un remboursement SS+mutuelle minime...Toutes mes économies vont y passer à ce train-là...<br /> <br /> Amitiés, Monique, ce 4 septembre 2013
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N
<br /> <br /> Bonjour Danielle, Je suis triste de constater, après ma longue absence, qu'en Septembre dernier tu enchaînais toujours<br /> les piqûres à un rythme tellement rapporché. Je comprends que tu satures, d'autant plus que comme tu le dis, le remboursement est si minime ! Pour toi, le plus vite l'autorisation sera donnée<br /> pour utiliser l'Avastin, le mieux ce sera... En attendant, tiens le coup car on est bien obligé de faire confiance aux spécialistes même si on a l'impression qu'il y a un certain abus ! Le<br /> principal étant que ta vue ne se détériore pas davantage, l'enjeu est tout de même trop important pour hésiter.<br /> <br /> <br /> Bon courage et à bientôt en espérant avroir de bonnes nouvelles de ta part.<br /> <br /> <br /> Amicalement<br /> <br /> <br /> <br />
M
Bonjour, j'irais bien à l'hôpital Cochin où je me suis déjà rendue pour consulter un professeur de rhumathologie, mais c'est extrêmement loin de mon domicile (l'est des Yvelines) et je ne me vois<br /> pas y aller par les transports en commun (bus + train + métro : près d'une heure et demi pour chaque trajet aller + idem pour le retour) d'abord pour les OCT de contrôle puis pour les piqûres de<br /> Lucentis avec l'attente en plus. En voiture, impossible pas moyen de stationner et les embouteillages sont affreux à Paris et sur l'autoroute de l'ouest. Les taxis ? Il n'y en a jamais à la gare St<br /> Lazare et/ou une file d'attente insupportable. Donc je ne pense pas avoir le choix...
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M
Bonjour,<br /> Oui ! je donne mon avis encore que certains l'on déjà dit il est préférable de privilégier un Hôpital plutôt que certains professionnels de santé qui effectivement comme l'a si bien écrit un autre<br /> blogger font durer le plaisir et pas spécialement performant.Pour moi j'ai choisi Cochin.<br /> Tous mes souhaits à tous et bonnes vacances. Cordialement
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Moussa, réponse tardive, mais mieux vaut tard que jamais dit-on !<br /> <br /> <br /> C'est certain on a parfois l'impression comme tu le dis... que certains font durer le plaisir. J'ai pour exemple une de mes<br /> fidèles lectrices qui, aux dernières nouvelles, en était à sa 14ème injection. Mais le problème c'est qu'on ne peut pas vraiment savoir s'il y a abus ou pas, donc il faut bien continuer<br /> surtout lorsqu'on a encore une certaine autonomie à préserver !<br /> <br /> <br /> Cordialement et merci pour ton commentaire.<br /> <br /> <br /> <br />
M
Bonjour Nénette,<br /> <br /> J'ai eu le droit à une 12ème piqûre le 25 juin dernier, la 11ème ayant eu lieu le 26 mars.<br /> Prochain OCT de contrôle le 2 septembre prochain.<br /> A chaque fois pour un "tout petit" écoulement (qui se voit à peine) d'un néo-vaisseau, et re-piqûre pour éviter une aggravation et maintenir la stabilisation.<br /> OCT : 150 €, piqûre de Lucentis : 200 €, total à chaque fois 350 € remboursés a minima par la sécu et la mutuelle. Une vraie rente pour les ophtalmos libéraux...<br /> Amitiés et à la prochaine, Monique, ce 20 juillet 2013
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M
Un conseil si je peux me permettre ? Privilégiez l'Hôpital pour ces ces<br /> <br /> interventions.Moi j'ai choisi "COCHIN". Dans le privé comme l'a écrit une correspondante<br /> <br /> "ILS font durer le plaisir" ce n'est pas une polémique mais une expérience perso
Répondre
N
<br /> <br /> Je suis bien d'accord... pour le public, bon pour Cochin, je ne peux pas me prononcer, je ne connais pas mais je te fais confiance et je pense que<br /> si des personnes habitant près de cet hôpital, veulent des renseignements, ils apprécieront ton commentaire. Donc, merci à toi.<br /> <br /> <br /> <br />
M
Bonjour,<br /> Je ne me souviens plus si j'avais envoyé un commentaire pour faire suite à cette lettre sur le net ?<br /> <br /> Je dois dire merci étant directement concerné par cet acte !<br /> MERCI
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Moussa, non je ne me souviens pas avoir lu quelque chose de ta part auparavant. Comme je le disais dans une autre réponse, je partage<br /> juste des choses qu'on ne nous dit pas forcément et qu'il est bon de savoir, des choses que j'aurais aimé savoir moi-même. En tous cas, j'espère que pour toi le résultat sera aussi bon qu'il<br /> l'est pour moi : pas de récidive depuis ces trois injections.... Repasse quand tu veux donner de tes nouvelles.<br /> <br /> <br /> <br />
M
Bonjour, Nénette et merci de ton dernier message.<br /> Mon nouvel ophtalmo au Chesnay (78) a remarqué dans mon dernier OCT du début de cette semaine une toute petite récidive qui implique une 11ème injection qu'il doit me faire après-demain mardi. Je<br /> commence à m'y faire...(Rires jaunes)<br /> Ce qui a de bien maintenant c'est le même ophtalmo, au Chesnay près de chez moi en voiture, qui me fait les OCT et les piqures de Lucentis. C'est bien plus commode.<br /> Non, cette-fois-ci, l'avertissement concernant un virus n'a pas apparu quand j'ai ouvert ton blog. C'est bon signe.<br /> Bien amicalement, Monique, ce 24 mars 2013
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Monique, si tu lis les commentaires, comme je le disais à René dans ma réponse précédente, ça me fait très plaisir d'avoir<br /> des "fidèles" qui donnent régulièrement de leurs nouvelles et ont permis au blog de continuer même lorsque je l'ai mis en sommeil. Mais, pour ta part, je présume que tu préférerais être moins<br /> assidue : je suis désolée de constater que ces foutues injections s'accumulent... je me doute qu'on s'y fait, par obligation d'ailleurs, mais bon du moment que ça te permet de ne pas avoir<br /> d'aggravation ! Heureusement que tu as trouvé un spécialiste plus près de chez toi !<br /> <br /> <br /> Pour le virus dont tu m'avais parlé, personne d'autre ne me l'avait signalé donc merci, j'ai retrouvé un fichier qui devait<br /> être à l'origine... et ça devait être le bon puisque tu me dis ne plus avoir de message d'avertissement quand tu ouvres le blog.<br /> <br /> <br /> je te souhaite bon courage et je t'embrasse.<br /> <br /> <br /> <br />
H
Bonjour<br /> <br /> Je viens de lire votre commentaire qui m'informe et me donne de bons<br /> conseils pour mardi prochain ! c'est ma 10 em injection ......mais j'appréhende .......a chaque fois !<br /> Je vais essayer de demander une dose olus importante d'anesthésiant<br /> dans l'oeil ! Et je prendrais le " Lexomil " en rentrant dans la clinique !<br /> Merci et bon dimanche !
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Huguette, J'espère que ça s'est bien passé ou si ce n'est pas encore fait, que ça se passera au mieux. C'est normal, on ne<br /> peut pas s'empecher d'avoir une petite crainte. En tous cas, je suis contente quand je constate que mon article apporte un tant soit peu d'aide, merci à toi d'avoir pris la peine de laisser un<br /> commentaire. Amicalement<br /> <br /> <br /> <br />
M
Merci beaucoup de ton intervention amicale , chère Nénette. Je me doutais bien que tu n'avais pas laissé tomber ton blog sur la DMLA bien que tu en sois, heureusement pour toi, guérie depuis au<br /> moins trois ans.<br /> <br /> Je vais continuer mes contrôles par OCT au Chesnay en espérant une petite accalmie dans les injections de LUCENTIS...<br /> <br /> Je veux te signaler que quand le veux aller sur ton blog, une fenêtre s'ouvre sur mon PC avec l'alerte suivante "attention ce blog contient le logiciel malveillant WWW.csalin.com qui peut infecter<br /> votre ordinateur".<br /> Tu devrais sans doute le faire nettoyer par un bon antivirus.<br /> <br /> Bien amicalement, Monique, ce 24 février 2013
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Monique, je n'avais pas laissé tomber mais il est vrai qu'étant en rémission, je suis moins motivée et surtout j'ai revu l'ordre de mes<br /> priorités, je passe beaucoup moins de temps devant mon écran ! Ma prochaine OCT sera fin Mai, mon opthalmo s'est doté du matériel pour les faire à son cabinet ce qui est très<br /> appréciable.<br /> <br /> <br /> Pour ce qui est du logiciel malveillant dont tu me parles, j'ai pourtant un parefeu, antivirus et tout le tralala mais je crois avoir trouvé qu'il<br /> se nichait dans la pendule qui était sur la page d'accueil, j'ai donc supprimé cette dernière, j'espère que cela sera suffisant ! Si cela ne t'ennuie pas, pourrais-tu vérifier s'il apparaît<br /> encore, merci d'avance.<br /> <br /> <br /> Je t'embrasse et te souhaite bon courage et pas d'injections pour 2013 ce serait génial !<br /> <br /> <br /> <br />
M
Bonjour Nénette,<br /> <br /> (suite)<br /> <br /> Ma 10ème piqure de Lucentis a eu lieu le 3 décembre dernier. Mon dernier OCT de contrôle le 18 janvier avec une "revoyure" dans deux mois. J'ai changé d'ophtalmo rétinien en en trouvant un,<br /> sympathique et compétent semble-t-il, beaucoup plus près de chez moi. Cela me facilite les choses. Il prend le même prix que la précédente, soit 150 € avec 50 en reste à charge. Je le prendrai<br /> aussi pour ma prochaine piqure.<br /> J'espère que pour vous tout continue à bien aller du coté DMLA. Et je souhaite que votre fibro vous laisse un peu de paix.<br /> Bonne année 2013 pour vous et vos proches et meilleure santé.<br /> Amicalement, ce 26 janvier 2013
Répondre
M
Bonjour Nénette,<br /> <br /> Je continue -à tout hasard- mon histoire à rallonges :<br /> -9 août ma 9ème injection de Lucentis (100 € dont 50 € de "reste à charge" pour moi) en deux ans et demi,<br /> -20 septembre, mon 18ème OCT de contrôle : miracle ! il est satisfaisant.<br /> -le 15 octobre, mon 19ème OCT de contrôle mais chez un autre ophtalmo-rétinien que j'ai déniché sur internet grâce à "l'association DMLA", à quelques kilomètres de chez moi au lieu du centre de<br /> Paris : résultat également satisfaisant mais il désire, lui aussi, que je le revois dans un mois à la mi-novembre. (Même prix que la précédente ophtalmo : 150 € dont 60 € de "reste à charge" pour<br /> moi !)<br /> Enfin ! C'est quand même une bonne nouvelle.<br /> Bises de Monique. Ce 24 octobre 2012
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Monique, Je suis toujours là et je lis tes commentaires mais j'ai décidé de changer mes priorités car je suis une grande bavarde et je ne<br /> sais pas faire les choses à moitié, donc lorsque je me consacre au blog, j'y passe un temps fou. Je profite donc d'un peu de calme dans mon emploi du temps surchargé de retraitée pour répondre à<br /> quelques commentaires.<br /> <br /> <br /> Je te remercie sincèrement pour ta fidélité et ta constance malgré mon silence, tu es le meilleur témoin des complications de cette maladie qui<br /> fluctue à son gré, qui nous laisse toujours une épée de Damoclès au-dessus de la tête et qui fait aussi un trou dans notre budget... mais ceci même si ce n'est pas négligeable n'est rien tant<br /> qu'on conserve notre autonomie.<br /> <br /> <br /> C'est génial que tu aies trouvé un spécialiste plus près de chez toi ça va t'éviter un certain stress mais ça confirme malheureusment que tu as<br /> besoin d'un suivi régulier. Je te souhaite bon courage et te remercie à nouveau de continuer à nous tenir informés. je suis sûre que beaucoup de lecteurs suivent tes commentaires même s'ils ne se<br /> manifestent pas. En effet, malgré mon inactivité personnelle quant à l'insertion de nouveaux articles, j'ai été surprise de constater que tous les jours, il y a un minimum de 40 à 50 visiteurs<br /> !<br /> <br /> <br /> Je t'embrasse et te dis à très bientôt pour de bonnes nouvelles j'espère.<br /> <br /> <br /> <br />
M
Bonjour Nénette,<br /> <br /> Mon OCT de lundi dernier est de nouveau pas bon. Une "toute petite" fuite a été décelée à un néo-vaisseau de ma rétine atteinte. Donc rebelote et 9ème injection de LUCENTIS à effectuer "dès que<br /> possible".<br /> <br /> Voici 27 mois seulement que cette saloperie de pathologie de DMLA a été décelée et que j'ai eu le droit, en mars-avril 2010, à ma série de 3 injections mensuelles et j'en suis là...<br /> <br /> C'est vraiment démoralisant. J'ai l'intuition que cela ne s'arrêtera jamais.<br /> <br /> Amicalement, Monique, ce 26 juillet 3012
Répondre
M
Bonjour Nénette,<br /> <br /> Mon OCT de la mi-juin est également satisfaisant, ma dernière piqûre remontant au début mars dernier. Je suis ravie et je dois refaire un contrôle fin juillet.<br /> Mon acuité visuelle reste bonne à l'oeil atteint.<br /> Mon moral remonte d'un petit cran.<br /> Bises de Monique, ce 17 juin 2012
Répondre
M
Bonjour Nénette.<br /> <br /> Ma 8ème injection a été faite à la mi-mars, puis contrôle par OCT mi-avril qui a été correct puis nouveau contrôle mi-mai également correct....<br /> Comment-sera-t-il celui prévu à la mi-juin ? un petit répit encore ou une nouvelle injection, la 9 ème ?<br /> Voilà où j'en suis.<br /> Bises à toi, Monique, ce 23 mai 2012
Répondre
M
Bonjour Nénette,<br /> Patatras, mon nouvel OCT de contrôle qui a eu lieu hier a été, cette fois encore, positif. Une "toute petite" fuite a été décelée par mon ophtalmo-rétinienne, minuscule comme j'ai pu le constater<br /> moi-même sur son écran, mais qui implique d'après elle une 8ème injection de Lucentis ! Je suis complètement découragée comme ma voisine de la salle d'attente qui en est, elle, à sa 18ème injection<br /> ! Quand je pense que tu en es toujours, toi, à ta première série de trois injections qui remonte à deux ans, tu es vraiment chanceuse., du moins sur ce plan-là.<br /> Voilà.<br /> Je vais donc contacter mon ophtalmo-traitant pour qu'il me fasse cette injection.<br /> Bises de Monique - ce 14 février 2012
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Monique, Je suis à court de mots pour te réconforter, je suis vraiment désolée. Mais, c'est évident que tu ne peux pas<br /> l'éviter si tu veux garder ta vision actuelle. J'ai du mal à imaginer l'état d'esprit de la personne qui en est à sa 18ème injection.... Dans ton cas, c'est évident, comme je le disais, que tu<br /> dois le faire, étant donné que tu as encore une vue acceptable, mais je pense que lorsqu'on n'a plus grand chose à "sauvegarder",<br /> que la maladie est très avancée, les injections devraient être abandonnées. Je te souhaite bon courage, tiens moi au courant quand la date de cette fichue injection sera décidée ? Gros<br /> bisous.<br /> <br /> <br /> <br />
M
Merci Nénette de ta longue réponse intéressante.<br /> L'argument de mon ophtalmo-rétinienne pour justifier ses contrôles aussi rapprochés c'est que dans la DMLA humide la détérioration est très rapide et comme dans mon cas l'acuité visuelle est<br /> revenue à un bon niveau grâce aux infiltrations de Lucentis, il faut conserver l'acquis à tout prix et surveiller de très près...Elle me dit l'air pincé : "après tout ce sont VOS yeux..."<br /> Ses OCT sont toujours facturés à 180 € et avec la Sécu et ma Mutuelle, il me reste à charge 50 € environ à chaque OCT ce qui n'est pas une bagatelle + un parking à 10 € + un long trajet<br /> domicile-cabinet médical en voiture.<br /> J'habite les Yvelines entre Versailles et St Germain en Laye, à MARLY LE ROI, et mon ophtalmo-traitant ne voit clair que par son confrère de Paris chez laquelle il m'envoie pour les contrôles.<br /> D'après lui ses autres confrères exerçant dans la région ne sont pas compétents pour les examens de rétine. Il y a l'hôpital intercommunal de Poissy et l'hôpital FOCH à Suresnes.<br /> <br /> Bises de Monique, ce 25 janvier 2012
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N
<br /> <br /> Bonjour Monique, maintenant je te situe mieux, merci. Je suis d'accord, la détérioration est très rapide et, à mon avis, le<br /> patient lui-même ne peut que s'en rendre compte même sans passer d'examens... D'autant plus, quand on est prévenu(e)s et que l'on est averti(e)s des symptômes à surveiller !<br /> Bien sûr, certains spécialistes sont plus "doués" que d'autres mais c'est aussi une question de matériel même s'il est évident<br /> qu'il faut être capable d'interpréter les résultats... J'espère qu'il y aura des lecteurs pour nous dire ce qu'ils pensent des deux hôpitaux que tu as cités ! Je te souhaite une bonne journée, à<br /> bientôt. Bises.<br /> <br /> <br /> <br />
M
Le 2 janvier comme prévu , retour chez mon ophtalmo-rétinienne pour un nouvel OCT. Victoire ! Elle ne décèle rien d'anormal et me laisse partir sans nouvelle piqure mais me redonne rendez-vous pour<br /> le 13 février (jour anniversaire de mes 52 ans de mariage !) et un nième OCT...Je crois qu'elle se fait "du gras" sur mon dos...<br /> <br /> A suivre...<br /> <br /> Bises.<br /> <br /> le 25 janvier 2012
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N
<br /> <br /> Bonjour Monique, tout d'abord excuse-moi de ne pas avoir répondu à ton dernier commentaire... quelques problèmes personnels m'ont accaparée. Pour<br /> résumer tu en es à ta 7ème injection, ça c'est difficile de contester la décision de l'opthalmo, que l'injection soit suivie d'un contrôle un mois plus tard me semble aussi normal, mais<br /> ensuite... comme toi, j'ai des doutes sur la légitimité du rythme de contrôle imposé ! J'ai retrouvé qu'en 2010 tu me disais que chaque OCT coûtait 180 euros, ça a dû augmenter... quelle somme<br /> reste à ta charge chaque fois ?...  Tu m'as donné l'idée de faire un appel -quelque chose de court...- pour demander aux lecteurs du blog, que ce soit pour eux ou des personnes qu'ils<br /> connaissent, s'ils ont des contrôles aussi rapprochés que les tiens et éventuellement comment ils sont remboursés. En espérant avoir quelques réponses ! Je crois que tu m'avais dit qu'il était<br /> difficile pour toi, de consulter quelqu'un d'autre, sinon, ça pourrait être une solution. Je ne sais plus exactement dans quelle région tu vis, je crois que c'est dans le département du<br /> Finistère. Dans ce même article, je pourrais aussi en profiter pour demander aux intéressé(e)s qui ont toute confiance en leur ophtalmo ou autre centre hospitalier d'en communiquer les<br /> coordonnées quelle que soit la région où ils vivent cela pourrait être utile. Finalement, je ferai un secon article... En attendant ta réponse, je te fais de grosses bises et te souhaite bon<br /> courage.<br /> <br /> <br /> <br />
M
Bonjour Nénette,<br /> <br /> J'ai subi ma 7ème infiltration le 10 novembre dernier, mon ophtalmo-rétinienne ayant encore trouvé, le 3 novembre, par son OCT une nouvelle "petite" anomalie; donc elle m'a prescrit une nouvelle<br /> injection de Lucentis.<br /> Je dois la revoir le 2 janvier prochain pour un nouveau contrôle !<br /> Mon acuité visuelle reste bonne avec 7/10ème à l'oeil traité et je ne vois quasiment plus de lignes "ondulantes". Malgré cela, les infiltrations continuent et je me fais "engueuler" si je tarde<br /> trop à venir la voir pour un nouvel OCT !<br /> Quelle chance tu as, toi, d'en être toujours à la série des 3 premières qui remontent maintenant à 2 ans et demi si je ne me trompe et cela, sans contrôles astreignants !<br /> Bonne continuation et bien amicalement, Monique.<br /> Ce 1er décembre 2011
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J
<br /> Merci pour ces explications, elles sont très rassurantes et d'un ton si amusant que l'angoisse s'éloigne un peu !<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Jocelyne, merci pour tout : ton passage et ton appréciation, tu m'as démasquée, c'est bien l'un des buts de ce<br /> blog.<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Merci beaucoup, Nénette, de ton long et intéressant commentaire.<br /> Effectivement, j'ai subi avant-hier ma 6ème infiltration de Lucentis (elle a été plus douloureuse que les précédentes avec saignement et oeil plus rouge).<br /> <br /> Tu as tout à fait raison et ton ophtalmo me parait fort bien. Le mien aussi s'est équipé d'un appareil pour faire des OCT mais il ne se sent pas sûr de lui, dit-il, pour interpréter les clichés et<br /> persiste à m'adresser à sa consoeur (qui pinaille tant qu'elle peut, hésite, et finalement prescrit une nouvelle infiltration pour conserver le bon acquis, dit-elle) pour les contrôles ! Je me<br /> demande quand il va s'y mettre...<br /> <br /> J'habite à MARLY-LE-ROI dans les Yvelines. J'ai un hôpital à Poissy et un autre à St Cloud qui font des contrôles rétiniens, mais d'après mon ophtalmo, ses confrères qui s'en occupent sont nuls<br /> !!!! C'est beaucoup plus près en voiture de chez moi alors qu'actuellement je dois me rendre en plein centre de Paris, rue de Rennes près de la gare Montparnasse.<br /> <br /> <br /> Je te tiendrai au courant de mon prochain contrôle début septembre.<br /> <br /> Quand je demande à l'ophtalmo-rétinien de revenir la voir dans 3 mois par exemple -au lieu d'un mois comme elle me le demande-, elle soupire et me dit "après tout ce sont vos yeux, je ne veux pas<br /> vous faire peur mais la progression de cette pathologie est très rapide et les contrôles doivent être rapprochés. La surveillance de l'acuité visuelle n'est pas suffisante". Alors, qu'est-ce que je<br /> peux faire ? Les yeux, c'est tellement important, n'est-ce pas ?<br /> <br /> Bien amicalement, Monique, ce 27 juillet 2011<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Monique, je comprends ta position, je pense que si mon ophtalmo me tenait le même discours que le tien, je ferais pareil !<br /> Mais tu peux essayer par le biais de forums de chercher des témoignages de personnes suivies dans les hôpitaux plus près de chez toi, avec un pseudonyme l'anonymat est assuré ! Il est<br /> toujours facile de donner des conseils...  Je te fais de grosses bises en te souhaitant bon courage et je compte bien sûr sur toi pour continuer à me donner des nouvelles.<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Bonjour Nénette,<br /> <br /> Non, je suis complètement découragée car après mon dernier contrôle par OCT jeudi dernier 21 juillet, mon ophtalmo rétinien a trouvé "un petit quelque chose" d'anormal (!) qui implique une 6ème<br /> injection (elle me dit que c'est pour conserver ma bonne acuité visuelle de 7-8/10ème) que je fais faire demain lundi 25 juillet par mon ophtalmo traitant. Puis, ensuite, début septembre, nouveau<br /> contrôle OCT...<br /> J'ai de plus en plus l'impression que ce binôme contrôles OCT et injections de Lucentis ne se terminera jamais...<br /> D'autant, qu'en plus chaque contrôle OCT coûte 160 € et chaque injection 100 €, peu remboursés par la Sécu et ma mutuelle + de longs trajets.<br /> J'ai l'impression que l'ophtalmo rétinien cherche la petite bête pour me faire revenir sans arrêt et "faire du chiffre"...<br /> Je ne sais plus quoi faire car l'ophtalmo traitant ne voit clair que par sa consoeur, parait-il, pour sa très grande compétence que les autres spécialistes de la rétine n'auraient pas!<br /> Bisous et à bientôt pour la suite du "feuilleton". Monique le 24 juillet 2011<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Monique, je comprends bien que tu sois découragée ! Tu ne peux même pas te tourner vers ton ophalmo traitant puisque c'est<br /> lui qui te fait les injections... Je suis désolée mais j'ai oublié où tu habites. Ne peux-tu pas faire faire ton prochain contrôle OCT dans l'hôpital public le plus proche de chez toi ?...<br /> Peut-être est-ce déjà le plus proche ? Tu peux dire à ton ophalmo que tu assumes difficilement toutes ces dépenses et que tu aimerais aussi avoir un autre avis. Je ne sais trop que te conseiller<br /> en fin de compte car le mien est aux antipodes du tien... c'est seulement lorsque je constate une nouvelle déformation que je le contacte en urgence et qu'il me fait une OCT (il vient de<br /> s'équiper de l'appareil à son cabinet). Et la dernière fois, en Juin lorsqu'il m'a semblé que la déformation c'était accentuée, il a passé une vingtaine de minutes à bien regarder les clichés et<br /> a conclu qu'étant donné que ma vue (de cet oeil) n'avait pas baissé et qu'il n'y avait aucun nouveau vaisseau, il fallait que je me contente de continuer à surveiller et à ne pas hésiter à<br /> consulter au moindre doute sans craindre de le faire pour rien comme cette fois-ci... Ce que tu me racontes me fait craindre la même chose que toi, c'est à dire que ça devienne une source<br /> régulière de rentrées de fonds pour certains praticiens... Ils arrivent en fin de compte à te faire un traitement préventif dont tu te passerais bien. Je pense que c'est à toi, au<br /> prochain OCT de demander des explications plus précises et de demander à ce que les injections et contrôles soient espacés du moment qu'il n'y a pas d'aggravation ! Tu as dû avoir ta dernière<br /> injection lundi... j'attends de tes nouvelles. Grosses bises et bon courage.<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Bonjour Nénette,<br /> Comme prévu j'au eu droit à la mi-mai à ma 5ème injection de LUCENTIS et hier 20 juin un OCT de contrôle. Il s'est révélé bon (Mon acuité visuelle est toujours à 7/8-10ème)mais elle veut en faire<br /> un nouveau dans un mois pour vérifier s'il y a bien consolidation. Pour le moment, j'échappe donc à une 6ème injection...<br /> Amitiés, Monique ce 21 juin 2011<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Ok, j'espère que tu ne m'en voudras pas de t'avoir "nagligée" et que tu continueras à donner de tes nouvelles à la suite de ce<br /> contrôle. D'autant plus que c'est très encourageant pour les quelques lecteurs qui continuent à passer régulièrement lire les quelques nouveautés (dont les commentaires) car cela démontre que<br /> dans ton cas, le Lucentis permet de regagner une bonne acuité visuelle.<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Bonjour Nénette,<br /> <br /> Je m'étais réjouie trop tôt. Je viens d'effectuer un nouveau contrôle par OCT chez mon ophtalmo-rétinien (3 mois après le précédent) et une dégradation a été constatée d'où une 5ème injection<br /> prévue dans 3 jours le jeudi 12 mai par mon ophtalmo-traitant( la 4éme avait eu lieu à la mi-août dernier). Quelle déception ! puis nième contrôle un mois après...<br /> Amitiés, Monique<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> ... début Mai... effectivement je suis très très en retard pour répondre....<br /> <br /> <br /> <br />
G
<br /> Je viens de lire votre description et c'est tout à fait ce que j'ai vécu. J'en suis à la deuxième piqure avec 1 mois d'intervalle, par moment je me dis ça va mieux à d'autres je me dis il faut<br /> voir, Je n'ai plus le disque noir mais les déformations des lignes droites sont toujours présentes. Prochain rendez-vous le 30 avril prochain. Bon courage<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Claude, déjà si tu n'as plus le disque noir, c'est que le traitement fonctionne, le néo vaisseau ne fuit plus et<br /> l'hématome est en train de se résorber (enfin c'est du moins ce que j'ai compris des explications demandées et lues à droite et à gauche !) quant à la déformation, sans vouloir te démoraliser, il<br /> y a des "chances" qu'elle reste. Mais avoue que finalement ce n'est qu'un moindre mal si la tache disparait. Et, je t'assure qu'après quelques semaines, on n'y fait plus attention... Je compte<br /> sur toi pour me donner à nouveau des nouvelles après le 30 Avril. Bon courage à toi aussi et à bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />
Z
<br /> pouvez vous nous dire si les injections ont été bénéfiques a votre dmla<br /> merci de nous repondre, nous avons notre mere qui a ce probleme et qui<br /> fait les inj en ce moment<br /> est c douloureux? car poyur la Ire elle a eu très mal;<br /> MICHELLE MONIQUE<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Michelle et Monique, je vous conseille si vous en avez le temps de lire les articles que j'ai écrit en suivant les liens<br /> des deux adresses suivantes : http://nenette33.over-blog.net/categorie-10841706.html (lire en priorité les 3 articles sur<br /> les injections et peut-être le rôle de l'alimentation) et http://nenette33.over-blog.net/categorie-11124189.html  Vous y<br /> trouverez mon expérience mais aussi les témoignages d'autres personnes atteintes par la maladie. En résumé, ce traitement est d'autant plus efficace qu'il est administré tôt, c'est à dire dès les<br /> premiers symptômes de la maladie. Il ne faut tout de même pas attendre de miracle mais sachez d'une part, que cela permet dans la plupart des cas de stabiliser l'état au moment de l'injection,<br /> donc souvent c'est déjà très bien que cela n'empire pas. D'autre part, si malheureusement, votre maman a trop attendu pour se faire soigner, le nombre d'injections pourrait être multiplié, en<br /> règle générale, trois suffisent -pour les caés décelés tôt- mais cette maladie ne rend pas aveugle contrairement à ce que l'on peut parfois lire même s'il est évident que l'on perd beaucoup<br /> d'autonomie, on conserve -dans les pires cas, j'insiste, donc pas forcément le sien !- une autonomie de... mouvements (se déplacer, manger, toilette...). Il faut aussi savoir que la rééducation<br /> est performante... que de gros progrès sont à espérer dans les 5 ans à venir, même pour les cas les plus sérieux !... Voilà ce que je peux vous dire pour l'instant, mais n'hésitez pas si vous<br /> avez des questions précises.<br /> <br /> <br /> Ah, pour la douleur, si elle a une autre injection, il faudra qu'elle insiste pour que l'anesthésie soit plus forte... mais<br /> souvent c'est l'appréhension qui provoque la douleur... Pour ma part, comme vous pourrez le lire, ça a été pareil, puis pour la 2ème j'avais pris du Lexomil et ayant moins peur, je n'ai<br /> presque rien senti : il faudrait qu'elle réussisse à se détendre au maximum...là aussi, en règle générale, ce n'est nullement douloureux on ne doit ressentir qu'une légère piqûre un peu<br /> comme pour une prise de sang... Bon courage à vous trois, surtout à votre maman et à bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />
G
<br /> bonjour<br /> jai vu mon ophtalmo hier pour le controle bi-mensuel,tout va bien,l'imagerie est identique a la précédente(grace a Dieu,et aux soins de lucentis<br /> le prochain rendez-vous,est prit pour le 22 juin après ma cure i ,je suis rassuré,mais jais demandé les adresses de médecins ophtalmologiste,les plus proche de Luchon,pour me rassurer;les deux<br /> médecins qui suivent mon cas sont confient,mais je ne cris pas victoire<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Roger, si je me souviens bien tu fais partie des personnes qui, comme moi, bénéficient d'une stabilisation après seulement<br /> 3 injections (deux dans ton cas si je ne me trompe pas, la dernière remontant à environ un an). C'est très aimable de ta part de continuer à donner de tes nouvelles car cela donne des infos et de<br /> l'espoir à ceux qui passent par ici ! Tu as raison il faut rester vigilant et surtout ne pas oublier en cas de récidive qu'il ne faut pas attendre pour consulter. Merci encore, prends soin<br /> de toi et surtout continue à nous donner de bonnes nouvelles. <br /> <br /> <br /> <br />
S
<br /> Bonsoir<br /> J'ai dû subir 7 injections de Lucentis .<br /> J'ai eu 2 mois de répit et il faut recommencer ces injections!<br /> En plus j'ai conservé a mon oeil droit des " hallos " qui brillent ça ne disparait pas et ceci depuis 1 an début de mes injections !<br /> En ce qui me concerne je ne constate aucune amèlioration !<br /> Merci de me faire part de votre expérience .<br /> A bientôt<br /> Bonne soirée<br /> Suzy<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Suzanne, Je n'en sais pas assez sur ton parcours médical, peut-être ces mauvais résultats sont-ils dûs au fait que ta<br /> première injection a été faite alors que les dégâts étaint déjà avancés... D'autre part,  Je pense que les personnes qui ont une amélioration de leur vision après injection sont des<br /> personnes qui n'ont pas d'autres problèmes oculaires (myopie, problèmes rétiniens....) donc l'injection suffit à cautériser les néo-vaisseaux et lorsque l'hémorragie a cessé, le sang se dissipe<br /> et leur vue redevient comme avant... elle s'améliore par rapport à l'état après dmla... ce n'est pas un produit miracle mais il permet de stabiliser la maladie retardant son évolution. Si tu es<br /> traitée par Lucentis tu dois donc avoir une dmla humide ? A quel stade en es-tu exactement : déformation ; déformation + tache centrale ? Que t'a dit ton ophtalmo, est ce qu'il t'a donné un<br /> espoir d'amélioration ?... Donne-moi quelques détails, enfin si tu veux bien ! N'oublie pas non plus que les scientifiques font des progrès rapidement et que chaque cas est différent ! N'hésite<br /> pas à poser des questions, j'espère que quelques uns de mes lecteurs liront ton commentaire et te répondront également.<br /> <br /> <br /> à bientôt j'espère et garde courage. Amitiés<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Et voilà le lundi 7 février 2011 un nouveau contrôle chez mon ophtalmo-rétinien par OCT après le précédent qui avait eu lieu trois mois plus tôt.<br /> Résultats normaux : la stabilisation de la rétine et l'amélioration de l'acuité visuelle (près de 8/10ème) demeurent après la 4 ème injection de Lucentis qui a eu lieu en juillet dernier, soit<br /> voici déjà 8 mois.<br /> <br /> Nouveau rendez-vous de contrôle dans 3 mois, soit en mai prochain.<br /> <br /> Je vais pouvoir demander à mon ophtalmo-traitant un changement de lunettes qui ne sont plus à ma vue.<br /> <br /> Je suis vraiment vernie ! Pourvu que ça dure encore...<br /> <br /> Bien amicalement, Monique<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Monique je suis très heureuse quand je lis des commentaires comme le tien, beaucoup d'espoir pour les malades qui passent<br /> par ici, merci. Pense à contrôler régulièrement ta vue toi même mais évidemment sans que ça devienne obsessionnel, juste une bonne habitude à prendre et profite bien de tout ce qui t'entoure.<br /> Prends soin de toi, à bientôt pour de prochaine bonnes nouvelles.<br /> <br /> <br /> <br />
L
<br /> Merci beaucoup. Je vais donc y aller avec courage lundi prochain.<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Lucienne, alors comment cela s'est il passé ? D'autres injections sont elles prévues ? En tous cas bon<br /> courage.<br /> <br /> <br /> <br />
R
<br /> Bonsoir Nenette.<br /> <br /> Un petit coucou pour te donner de nos nouvelles aprés la visite chez l'Opthalmo Jeudi.<br /> Comme on si attendait un peu il y a une petite reprise, donc nouvelle injection de LUCENTIS mercredi.<br /> Si ma mémoire est bonne cela doit etre la neuvième.<br /> Ma mère est assez confiente pour le moment cela à toujours été bénéfique. (quatre mois de répis depuis la 7ème)<br /> Je suis désolé de voir que ta vision se dégrade et que tu doit etre opérée de la cataracte + bride.<br /> J'espère que tu rencontreras un bon chirugien qui te permettras de prendre les bonnes décisions.<br /> Amitié à Kiki, j'espère que lui aussi ne souffre pas trop.<br /> Bon courrage à tous les deux pour traverser cette nouvelle épreuve<br /> J'espère vivement que tu nous donneras de bonne nouvelle rapidement.<br /> Et comme le dit l'article de CATHY ABRACADRA et les ennuis sont partis.<br /> Grosses Bises et a bientot<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour René, je te réponds ru ton dernier commentaire...<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Voilà, comme prévu il y a un mois et demi/deux mois par mon ophtalmo "traitant", j'ai fait mon contrôle par OCT chez mon ophtalmo' "rétinien". Bon résultat. Cela n'a pas bougé par rapport au<br /> précédent contrôle. Ma vison reste bien améliorée et stable. Pour le moment tout va bien . Aussi, me fait-elle "la grâce" de ne me revoir que dans 3 mois, sauf imprévu d'ici-là.<br /> J'en suis donc toujours à 4 injections de Lucentis, la 1ère ayant eu lieu en mars dernier.<br /> <br /> Bises, Monique<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Monique, encore un commentaire qui va réconforter Ginette : Lucentis ça marche !!! Encore merci de continuer à nous tenir<br /> informés.  Bises et à bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />
D
<br /> Bonjour Nénette et bonjour Joseph,<br /> Je biens de lire le commentaire de Joseph quant aux résultats obtenus. Il est vrai que chacun réagit différement. Je désire tellement que mon mari puisse conserver cet oeil droit, mais je suis<br /> consciente que tout est possible. Il aura sa troisième injection de Lucentis le 16 décembre prochain et ensuite un suivi régulier. L'ophtalmo qui suit mon mari évalue à 75 % les chances de réussite<br /> dans ce domaine. C'est déjà mieux qu'il y a 5 ans où la dmla s'est installée tranquillement (oeil gauche) sans qu'aucun soin ne soit apporté à ce moment-là. Il y voit quand même en périphérie de<br /> cet oeil. Merci encore aux soignants, aux chercheurs et à la société qui contribue à prendre en charge un coût relativement important de soins ainsi qu'à Nénette 33 pour ce blog réconfortant. Bonne<br /> journée à tous. Ginette<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> ... merci Ginette, mais je ne mérite plus tes compliments : tu n'as pas connu l'époque "glorieuse" où j'écrivais un article par<br /> jour !... maintenant j'arrive à peine à assurer le suivi de l'existant mais je me contente de constater que ça aide encore quelques personnes.<br /> <br /> <br /> Félicitations car tu as la bonne attitude pour accompagner ton mari, l'optimisme et la confiance en l'avenir. Bonne journée à vous<br /> deux.<br /> <br /> <br /> <br />
T
<br /> Bonsoir, c'est Joseph, 89 ans ! Mon épouse est atteinte de DMLA depuis 2001, elle a conservé quelques dixièmes d'acuité sur un oeil. J'ai la même maladie depuis bientôt 2 ans. Mon oeil droit après<br /> 3 injections de Lucentis n'a plus d'acuité visuelle centrale, je ne peu pas lire avec cet Oeil, mais je regarde la TV presque normalement ma vision périphérique est intacte, à part une petite tache<br /> ronde au centre. Mon ophtalmo m'a dit que cet oeil était un des rares cas insensible au traitement Lucentis, il y en a moins de 5 pour cent, c'est la faute à pas de chance. Depuis l'ophtalmo a<br /> découvert un oedem sur l'oeil gauche, qui avait perdu la moitié de sa vision centrale, après une 2ième injection le 15 novembre, j'ai une meilleure vue, le contrôle officiel aura lieu le 25<br /> novembre. Cette maladie a des effets imprévus. Je suis soigné au chu de St Etienne où il y a 3 Professeurs en ophtalmologie et je ne sais pas combien de Docteurs, quand on reste un moment salle<br /> d'attente on voit l'activité permanente des blouse blanches et des brancardiers...J'habite à 70 kms de l'Hôpital, je suis arrivé au service Ophtalmo à 11 Heure et avant 13 H j'étais à table avec<br /> Noëlle. Je ne pense pas décourager Ginette et son mari, à mon age j'écris comme je pense. Pour le problème de Nénette, il faut qu'elle trouve un chirurgien qui opérait la cataracte il y a 15 ans,<br /> car pour enlever le cristallin il faisait une large ouverture de la cornée ce que je suppose qu'il faut faire pour enlever l'implant correcteur de myopie et il pourrait en même temps mettre le<br /> cristallin neuf et +... Quand on voit ce que savent faire les chirurgiens avec les yeux de souris !!!<br /> Bonne nuit et ne soyez pas trop sévères pour mon commentaire.<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Joseph, je suis sûre que Denise ne sera pas découragée par ton commentaire, au contraire il montre bien qu'il y a des<br /> spécialistes compétents et que l'opthalmologie est un secteur en permanente et rapide évolution.<br /> <br /> <br /> En ce qui concerne ma propre opération, je ne suis pas trop inquiète, je suis très fataliste. De plus, bien que je sois déçue de<br /> ne pas avoir été prévenue que les implants compliqueraient l'opération de la cataracte, je reviens dans la même clinique : le chirurgien qui m'a opérée à l'époque est partie à la retraite<br /> (peut-être préférait-elle faire un maximum d'opérations avant son départ ??!). Et ne me compare pas avec une souris s'il te plait ! (Je plaisante). L'opération de la bride vitréenne m'inquiète<br /> davantage car les risques, notamment décollement de la rétine,  sont, d'après ce que j'ai pu lire, souvent supérieurs aux bénéfices... Alors je compte bien sur la compétence et la<br /> conscience professionnelle du nouveau chirurgien que je dois rencontrer prochainement afin de prendre les bonnes décisions.<br /> <br /> <br /> Merci d'animer ce blog par tes commentaires, bises à Noëlle et toi et à bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />
D
<br /> Bonjour Nénette,<br /> Mon message d'hier était impersonnel car je ne savais pas trop à qui je m'adressais : maintenant j'ai compris. C'est mon mari qui subit les soins auxquels je fais référence, je parle donc en son<br /> nom. Nous demeurons dans le Var et c'est un ophtalmo, spécialiste de la dmla, de Nice qui se déplace à Draguignan (privé), mais qu'importe c'est tellement important de trouver quelqu'un de<br /> compétent.<br /> <br /> En ce qui concerne le questionnaire sur la dmla, peut-tu me dire où je peux le trouver : je ne suis pas une spécialiste des blogs, seul le résultat engendré par cette première injection m'a incitée<br /> à le partager afin de redonner un peu d'espoir à d'autres personnes.<br /> <br /> Je "vois" que toi aussi tu as pas mal de soucis. Où te fais-tu soigner : probablement à Bordeaux puisque tu es girondine. Je connais assez bien la région, j'ai demeuré une douzaine d'années à<br /> Créon.<br /> <br /> Bonne journée à toi.<br /> Cordialement. Ginette de Saint-Raphaël.<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> rebonjour Ginette, merci pour ces renseignements complémentaires qui seront utiles à d'autres. De toutes façons public ou privé,<br /> on ne choisit pas forcément car cela nous est imposé soit par notre ophtalmo habituel soit par des impératifs géographiques. La différence peut se ressentir au niveau de la prise en charge mais<br /> là aussi, ce serait un point à approfondir car on ne trouve pas (ou du moins je n'ai pas réussi à trouver et j'avoue avoir égoïstement renoncé étant moi même bien remboursée !) de barèmes précis<br /> émanant de la CPAM ! De ce fait, même dans le public certains ne sont pas pris en charge à 100 %.<br /> <br /> <br /> Pour ma part, j'ai un ophtalmo sur Libourne en qui j'ai toute confiance pour la dmla et il travaille avec une clinique de Bordeaux<br /> où je suis suivie pour mes implants myopiques et mes problèmes rétiniens à l'autre oeil.<br /> <br /> <br /> En ce qui concerne le questionnaire tu le trouveras à cette adresse : http://nenette33.over-blog.net/article-questionnaire-dmla-43941396.html  et d'ici quelques jours je mettrai le<br /> tableau des résultats à jour, il est ici : http://nenette33.over-blog.net/article-dmla-44419181.html (en suivant le<br /> lien tu trouveras la 2de partie...). Si tu veux lire quelques autres articles, c'est simple, tu regardes dans la colonne de droite du blog, et tu choisis dans "catégories" ce qui t'intéresse...<br /> Je ne connaissais pas du tout les blogs avant d'avoir la dmla et c'est l'envie de partager mon vécu qui m'a donné l'idée de me lancer... par la suite, j'avoue m'être un peu égarée en créant de<br /> nombreuses rubriques et je n'ai plus le temps de mettre tout ça à jour ! Mais sachant que les lecteurs sont toujours là, j'essaie néanmoins de ne pas l'abandonner d'autant plus que je<br /> m'y suis beaucoup investie.<br /> <br /> <br /> Merci en tous cas de ton coup de main et ce partage et à bientôt peut-être. Bon courage à ton mari et à toi car le conjoint<br /> est souvent pratiquement aussi "en peine" que le malade.<br /> <br /> <br /> <br />
D
<br /> Personnellement, j'en suis à ma seconde injection. Il y a 4/5 ans, j'ai perdu l'oeil gauche : dmla oblige et ce sans traitement à l 'époque !!! m'a-t-on dit. Beaucoup de recommandations de la part<br /> de mon ophtalmo pour le cas où il surviendrait quelques soucis à l'oeil droit : je l'en remercie infiniment. Voici un mois les premières manifestations sont survenues : je n'y voyais plus de près<br /> avec accompagnement de déformations : critère inéluctable. J'ai donc consulté en urgence : le diagnostic fut sévère savoir dmla du second oeil. J'ai tout de suite été dirigé vers un centre<br /> approprié et reçu la première injection. Ce jour avant la seconde injection et un mois après il a été constaté que mon oeil avait recouvré 2/10ème, que les poches de liquide étaient bien résorbées.<br /> Quant à la douleur elle a été inexistante et l'injection effectuée par une spécialiste de tout premier ordre. L'accueil de cet établissement est particulièrement chaleureux ce qui est tellement<br /> important lorsque l'on est dans la détresse. Je sais qu'il me faudra être suivi à vie, mais savoir que je pourrai continuer à vivre relativement normalement c'est magique. Les recherches médicales<br /> sont essentielles. Merci aux chercheurs d'avoir trouvé ce traitement.<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour, Il est vrai qu'il y a 4 ou 5 ans, le Lucentis n'existait pas, il y avait la Visudyne (non remboursée au début) mais<br /> celle-ci n'était efficace que quelques mois. j'en parle en connaissance de cause étant donné que ma mère a été soignée ainsi pour son dernier oeil "valide" ! Je suis contente que tu aies laissé<br /> ton commentaire car cela souligne l'importance de se faire soigner en urgence dès que l'on se rend compte d'une quelconque détérioration de la vision.<br /> <br /> <br /> Tu pourrais peut-être nous dire dans quelle région tu es soigné(e) et si l'établissement dont tu parles est public ou<br /> privé ainsi les personnes du coin seraient rassurées sachant qu'elles vont avoir à faire à un personnel attentif et compétent (quand je dis nous, je parle des lecteurs du blog car il n'y a<br /> que de rares commentaires, mais le relevé des fréquentations montre entre 80 et plus de 100 lecteurs par jour !..).<br /> <br /> <br /> Je te remercie de ton commentaire et espère que tu continueras à nous donner des nouvelles. Je m'occupe peu du blog en ce moment<br /> car j'ai de nouveaux problèmes avec l'oeil non atteint par la dmla (cataracte et bride vitréenne) mais si tu pouvais compléter le questionnaire sur la dmla, ça me permettrait en mettant le<br /> tableau des résultats à jour, de redonner un peu de vie à ce blog, sans avoir trop à faire. Mais ceci est juste une suggestion, je comprends que tu puisses ne pas vouloir le faire. Bon week-end<br /> et surtout bonne santé.<br /> <br /> <br /> <br />
J
<br /> Bonne soirée<br /> je viens de subir 7 injections de Lucentis , L'ophtalmo apres un contrôle<br /> m'a informé que l'oedème avait régressé ........mais je dois rester sous<br /> surveillance ! dans un mois j'ai un autre contrôle .<br /> Mais j'ai bien peur que cet oedème se reforme ?<br /> Merci de bien vouloir me faire part de vos expèriences<br /> Bien amicalement<br /> jocelyne<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Jocelyne, pour ma part, comme tu as pu le lire, ma 1ère injection remonte à bientôt 2 ans (février 2009) et depuis je suis<br /> stabilisée. Tu peux aussi aller dans la rubrique "témoignage" et tu constateras que les résultats sont différents, parfois meilleurs, parfois moins bons, je pense que cela est normal dans la<br /> mesure où chacun est atteint à des niveaux différents de gravité lors du début de traitement. Ensuite, il faut faire confiance aux spécialistes d'une part, être soi même très vigilant quant à une<br /> éventuelle nouvelle dégradation et aussi faire confiance aux progrès des scientifiques. Si tu as des questions précises n'hésite pas, j'essaierai, dans la mesure du possible de te répondre. Bon<br /> courage et essaie autant que possible de reprendre une vie normale en y pensant le moins possible. Amicalement<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Merci beaucoup Nenette de ta réponse toute récente. hier, j'ai vu mon ophtalmo"traitant" qui m'a fait un simple contrôle de mon acuité visuelle de loin et de près suite à la 4ème injection il y a<br /> un mois : Très bonne acuité. elle est passé de 3/10ème avant la 1ère injection à presque 9/10ème maintenant. Un succés. Il m'a néanmoins conseillé d'aller faire un OCT de contrôle dans 1 mois 1/2<br /> chez l'ophtalmo"rétinienne".<br /> <br /> Et toi ? Sauf erreur de ma part, ta série de 3 injections a eu lieu il y a au moins un an 1/2. Qu'est-ce que devient ta vision et tous les combien de temps tu fais un contrôle ? Par simple examen<br /> de la vue, un fond d'oeil, ou par un OCT ?<br /> <br /> J'espère que ton état de fatigue va mieux maintenant.<br /> <br /> Bises de Monique<br /> <br /> <br />
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M
<br /> Rebonjour Nénette,<br /> <br /> Je viens de faire ma 4ème injection de Lucentis par mon ophtalmo-traitant et j 'ai voulu prendre déjà RV avec l'ophtalmo-rétinien pour un OCT de contrôle à un mois. La secrétaire n'a qu'un horaire<br /> tardif dans la journée qui ne me convient pas; je lui demande de m'en fixer un par la suite et elle me répond qu'après deux mois de l'injection, un contrôle n'a plus de signification !!!<br /> Je n'y comprend plus rien car j'ai eu un contrôle chez cette ophtalmo un mois puis un 2ème DEUX mois après ma 3ème injection et j'ai lu sur ton blog que des contrôles avaient lieu 2 mois ou 2 mois<br /> 1/2 voire 3 mois après une injection.<br /> <br /> Alors que dois-je penser de ce que m'a dit cette secrétaire ? Pour toi personnellement quels sont les délais qui t'ont été prescrits après ta 3ème injection pour des contrôles ?<br /> <br /> Et ces contrôles, étaient-ce de simples fonds d'oeil ou obligatoirement des OCT doublés éventuellement d'une angio ?<br /> <br /> Merci beaucoup et bien à toi, Monique<br /> <br /> <br />
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M
<br /> Merci beaucoup pour ton commentaire<br /> en effet maman n'a rien senti pour sa première injection elle était très angoissée mais finalement tout c'est bien passé le seul problème c'est qu'elle n'a qu'un oeil et sa de naissance donc c'est<br /> plus dur pour elle<br /> Mais franchement tout va bien RDV dans 1 mois pour la deuxième injection et on commencera certainement à avoir des résultats<br /> A bientôt Nenette<br /> <br /> <br />
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M
<br /> Bonjour Nénette,<br /> <br /> Mon contrôle du 23 juin, après la 3ème injection, par un seul OCT s'est fort bien passé : stabilisation et même confirmation de l'amélioration de l'acuité visuelle constatée par<br /> l'ophtalmo-traitant. Donc pas de 4ème injection pour le moment.<br /> Néanmoins l'ophtalmo-rétinien veut me faire un nouveau contrôle dans un mois le 21 juillet.<br /> <br /> J'ai passé ce 4ème contrôle (OCT + angio) le 21 juillet et patatras, voilà que l'ophtalmo-rétinien croit décèler une petite récidive et à titre de précaution ainsi que pour conserver les résultats<br /> positifs concernant l'acuité visuelle améliorée demande qu'une 4ème injection de Lucentis soit pratiquée. Quelle terrible déception pour moi.<br /> <br /> La 4ème injection va donc être effectuée après-demain le 12 août par mon ophtalmo-traitant puis rebelote dans un mois pour un nouveau controle par mon opthalmo-rétinien...<br /> <br /> Je te tiendrai, bien sûr, au courant.<br /> <br /> Finalement, c'est loin, même très loin d'être terminée !<br /> <br /> Amicalement, Monique<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Effectivement, tu n'as pas eu beaucoup de répit ! Où en es-tu maintenant, qu'a donné le dernier contrôle après ta 4ème injection<br /> du mois d'Août ? Je pense malgré tout que ton ophtalmo a pris la meilleure décision pour toi s'il a décelé même une petite récidive aussi minime soit-elle ! Ainsi cette 4ème injection aura<br /> certainement été suffisante pour la "contrarier" et la stopper alors qu'en attendant il t'en aurait peut-être fallu deux de plus ! Je suis franchement désolée d'avoir laissé passé ton commentaire<br /> sans y avoir répondu (même si en fait, je ne peux pas t'apporter beaucoup de réconfort...) tu as dû tomber dans la période où j'étais si horriblement fatiguée ! Je compte sur toi pour me rassurer<br /> sur ton "état" actuel. Amicalement<br /> <br /> <br /> <br />
A
<br /> Merci pour ces bons conseils maman rentre demain a la clinique pour une première injection de LUCENTIS je vous tiendrais au courant merci<br /> MIMY<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Mimy, j'espère que cette première injection pour ta maman s'est bien passée et surtout qu'elle aura d'aussi bons résultats<br /> que moi. à bientôt, amitiés.<br /> <br /> <br /> <br />
G
<br /> concernant les visites chez l'ophtalmo,jai le loisir de la contacter independament du rendez-vous fixé,et de m'y rendre sans rendez-vous<br /> je l'ai déja fait quand je pensais qu'un probleme me titillait;c'est très rassurant en ce qui me concerne,sachant les délais éloignées.(je te dis çà juste pour répondre à ta question cocernant le<br /> nombre de visites chez mon ophtalmo ,voilà pour te rassurer)<br /> <br /> bien amicalrment Roger<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonjour Roger, merci de tes précisions, je trouve que c'est très bien ainsi, le mien me demande de prendre RV tous les six mois et<br /> de l'appeler en urgence s'il y a un problème entretemps ! Bonne semaine et merci.<br /> <br /> <br /> <br />
G
<br /> jai ete picqué fin 12- 2009,et,cà à tenue jusqu'au 24-03- 2010 le controle a cette date n'etait pas bon,jai eu une deuxieme injection de<br /> de lucentis,jai ete faire ma cure ORL a luchon (Pyrénnées)jai conduit ma voiture sans aucun probleme,a mon retour,jai ete chez mon ophtalmo pour un control décidé avant mon départ en cure,le<br /> résultat est bon,et cerise sur le gateau,jai eu une prescrition de lunettespour voir de loin et de prés,je suis content car jusque làil n'en etait pas question,voila je souhaite bon courrage a tout<br /> les gens atteint de DMLA<br /> <br /> <br />
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N
<br /> <br /> Bonsoir Roger, deux témoignages positifs en peu de temps, vraiment merci, beaucoup d'espoir pour tous ceux (et malheureusement<br /> d'après les statistiques, il ne va pas en manquer !) qui seront atteints par cette foutue DMLA, ils sauront qu'au moins la maladie peut être stoppée pendant quelques temps. Je constate que ton<br /> ophtalmo a procédé différemment du mien et de plusieurs d'entre nous sur ce blog, il ne t'a fait qu'une injection puis a attendu trois mois avant de t'en faire une seconde et ne t'en n'a pas fait<br /> de troisième... Tous les combien te fait-il un contrôle ? J'espère tout de même que ce n'est pas tous les mois ! Si tu veux nous donner d'autres détails, n'hésite pas et en tous cas,<br /> continue à nous tenir informés de la suite... Merci d'avoir laissé ce commentaire, bon week-end et à bientôt si tu le veux bien. <br /> <br /> <br /> <br />