TV Magazine du 25/10/2009 - DMLA : Apprendre à voir autrement

Publié le par nenette33

Pour illustrer musicalement cet espoir, j'ai choisi un artiste vrai et généreux, Pierre Bachelet qui interprète "Mais j'espère" un titre que l'on retrouve dans plusieurs de ses albums et notamment "Marionnettiste".

Publicité

Dans le supplément télé d'hier, dimanche 25 Octobre 2009, TV magazine, distribué gratuitement avec mon quotidien, en l'occurence le journal Sud-Ouest, se trouvait un article écrit par Sophie Lacoste, intitulé : "DMLA : apprendre à voir autrement" sous -titré "une nouvelle méthode permet de rester plus longtemps autonome".

Je me suis évidemment précipitée sur cet article.

En introduction il est rappelé qu'en France, plus de trois millions de personnes souffrent d'affections de la vue entraînant une perte progressive de la vision. La DMLA est la première cause de cette diminution des capacités visuelles.

L'article rend compte d'un salon de l'optique qui s'est tenu à la fin du mois de Septembre 2009. Ce salon était organisé par l'association Rétina France et l'association de professionnels de la vision Ariba.
L'un des objectifs de cette rencontre était de recenser les moyens de mieux prendre en charge les malvoyants.

Il est rappelé qu'une personne atteinte de DMLA peut rester autonome dans la mesure où elle peut se rendre à un lieu précis qu'elle a l'habitude de fréquenter sans aucune aide !
Mais, par exemple, si ce lieu est une gare et qu'elle veut prendre un train, elle est incapable de lire les panneaux indicateurs, tout comme elle est incapable de reconnaître les gens qu'elle croise sur son chemin.

L'article précise : "la recherche médicale avance, mais on est encore loin du miracle."
Le point positif retenu au cours de ce salon étant la constatation de l'énorme avancée des aides techniques apportées aux malvoyants notamment par l'intermédiaire d'un "suivi en basse vision" (dispensé par des orthoptistes, sur ordonnance médicale des ophtalmologistes ou autres spécialistes de la vue). 
Ce suivi consiste principalement en un apprentissage visant à utiliser la vision résiduelle, (généralement la vision périphérique) permettant ainsi aux malades souffrant d'une perte de vision progressive de conserver plus longtemps leur autonomie !

Enfin cet article renvoit pour de plus amples renseignements au site de l'association Retina, j'en ferai donc de même !
Voici le lien
http://www.retina.fr/ mais en fait on ne trouve pas vraiment d'informations correspondant à ce sujet précis sur le site.

Je dois avouer que cet article au titre prometteur m'a laissée sur ma faim car il ne dit pratiquement rien du contenu de cette "nouvelle méthode" !....

En relation avec ce thème, sur le site de l'association Rétina, j'ai trouvé à cette adresse
** une offre de la société Essilor qui recherche des volontaires affectés de basse vision donc atteints notamment de dmla pour participer à une étude sur l'évaluation des aides visuelles. ** ICI se trouvait un lien que j'ai supprimé car bien sûr cet appel à candidatures n'est plus d'actualité. Néanmoins j'en ai laissé le résumé car il est intéressant de savoir que ce type d'opportunité a existé voire existe encore ! (ndlr... !)
Pour y participer il faut prévoir 2 visites de 3 heures à Paris dans le 12ème arrondissement, vous trouverez l'adresse exacte sur le lien ci-dessus.
Si vous êtes concerné(e)s et que vous avez la possibilité de vous y rendre, surtout n'hésitez pas, vous trouverez aussi des coordonnées téléphoniques et un @ pour de plus amples renseignements.

Il faut savoir que ces solutions existent et sont là pour nous aider à conserver un maximum d'autonomie.
Mais tout comme il est important, surtout en cas de DMLA de forme humide de consulter dès les premiers symptômes pour pouvoir bénéficier d'un traitement approprié très rapidement, il est tout aussi important, lorsque la maladie s'installe et parvient à vous priver de votre vision centrale de ne pas attendre pour commencer une rééducation de la vision par l'apprentissage d'une utilisation différente et optimale de la vision périphérique.

Cette rééducation existe depuis plusieurs années (donc ce n'est certainement pas à cela que cet article faisait référence), elle est réalisée par un orthoptiste mais elle demande une implication importante du patient qui doit rééduquer son cerveau afin qu'il commande différemment sa vue !
Je connaissais cette possibilité car ma mère avait commencé à faire quelques séances mais avait rapidement abandonné car elle ne supportait pas les exigences de l'orthoptiste qui demandait de faire des travaux pratiques entre chaque séance. Ces "entraînements" font partie de la rééducation et sont la clé de sa réussite d'où la nécessité pour le patient d'être très motivé et impliqué !

Je pense avoir un peu complété le sujet... mais n'hésitez pas à cliquer en dessous : "écrire un commentaire" si vous avez des précisions ou des rectifications à apporter ! Merci.
    

Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :
Commenter cet article
B
<br /> Je reviens sur ce que je viens de relater et que j'ai mal exprimé :<br /> l'amélioration recherchée permettrait de REDUIRE très sensiblement le nombre d'injections actuellement pratiquées, mais PAS de supprimer les injections. Veuillez m'excuser pour mon message<br /> partiellement erroné.<br /> Jean-Francis<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> Merci pour la précision, importante !<br /> Amitiés, bon dimanche et à bientôt, je t'envoie un @<br /> <br /> <br />
B
<br /> Bonsoir Nénette,<br /> <br /> Il est intéressant de trouver sur ton blog des informations sur les recherches en cours; bien que ces recherches mettent parfois beaucoup de temps pour aboutir ces informations nous apportent<br /> l'espoir si utile pour garder le bon moral qui aide au maintien de notre état physique et même à son amélioration.<br /> Voici donc une nouvelle raison d'espérer : c'est un communiqué de presse en date du 6 octobre concernant l'étude par les labos Roche et Genentech d'une nouvelle formulation du Lucentis<br /> (actuellement utilisé uniquement en injection intravitréenne), à savoir un dispositif pour la délivrance prolongée (microparticules). Cela améliorerait en effet le traitement au moins sur le plan<br /> du "confort" du patient, puisque bien qu'indolores et sans risques importants les injections sont globalement redoutées.<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> Au moins ces articles nous permettent de savoir que les chercheurs sont au boulot sur notre maladie !<br /> Merci pour l'info que tu nous donnes, plus tard... car j'ai pas mal de pain sur la planche (ton témoignage... à publier ; un récapitulatif des articles contenus dans les rubriques afin de<br /> faciliter la navigation et le courrier à envoyer pour solliciter des interventions de personnes concernées par la maladie...) donc plus tard, je développerai cette info dans un article dont<br /> j'avais d'ailleurs déjà le brouillon -j'ai 50 brouillons qui attendent- .... mais je suis un peu débordée, il faut dire qu'en ce moment la fibromyalgie a fait une petite récidive et ça me rend<br /> beaucoup moins efficace, sans compter mon actuel problème de côte qui me fait horriblement souffrir, vivement lundi que je sache d'où ça vient !<br /> <br /> <br /> <br />
L
<br /> c'est très bien que tu continues de grouper tout ça !<br /> bonne journée si possible sans frayeur , ni douleur ...<br /> énorme pensée<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> Merci ma Laure...<br /> <br /> <br />
C
<br /> Bonjour Nénette !<br /> Je te remercie de tout coeur de prendre le temps de nous communiquer les informations, et les sites que tu trouves. Je suis allée sur le site Retina France, et il m'a énormément intéressée, je vais<br /> m'inscrie et les aider.<br /> Moi aussi j'ai trouvé des infos aujourd'hui dans la presse : on relatait une expérience menée USA depuis 2007, où des enfants souffrant de dégénérescence rétinienne "ont tous montré une<br /> amélioration de la fonction rétinienne" grace à la thérapie génique et cela pendant deux années, donc réussite stable et pas éphémère... Un enfant qui depuis la naissance ne percevait que des<br /> lumières et des ombres a pu discerner la couleur des yeux de son père. Il a pu aussi jouer au football ! C'est vraiment incroyable !,! et Merveilleux pour ce gamin !<br /> L'article indique aussi ( et ça c'est pour nous) : "les chercheurs espèrent que cette réussite pourrait accélérer le développement de la thérapie génique pour des maladies rétiniennes plus communes<br /> comme la DMLA".<br /> Voilà ! J'ai été très impressionnée par la liste des maladies existantes en ophtalmologies, je l'ai vu sur le site retina France, je n'aurais jamais cru qu'il y en ait tant et je me dis que cela<br /> doit représenter pas mal de personnes. Toutefois j'ai pris aussi connaissance de la rubrique "recherches" et les pistes dont je t'avais parlé avec les greffes de rétines 'ou plus exactement les<br /> greffes de cellules rétiniennes'ou encore la réalisation de rétines artificielles, sont bien expliquées, l'espoir est donc permis. Je souhaite vivement que Maryse lise cet article et soit optimiste<br /> pour l'avenir ! Je crois vraiment que nous serons bientôt en mesure d'améliorer notre situation. En tout cas, il faut y croire,Courage à tous !!!<br /> Grosses bises et bonne soirée.<br /> Cathy<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> Bonsoir Cathy,<br /> Pour les infos, c'est normal, je n'ai même pas assez de temps à mon gré pour en chercher et je te remercie de nous en communiquer quelques unes dans ce commentaire. C'est pour ça que nous devons<br /> garder espoir, les progrès sont très rapides !<br /> J'ai une ébauche d'article à publier où il est question de greffe de cellules.....<br /> J'espère que tu vas bien, je te souhaite une bonne soirée aussi, grosses bises et à bientôt.<br /> <br /> <br /> <br />
N
<br /> salut nenette oui inscrit toi tu verra c'est bien il te pourra te donner plein d'info bises et merci encore pour tes commentaires qui me font tres plaisir<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> Bonjour Delphine,<br /> Bonne journée et gros bisous<br /> <br /> <br />
N
<br /> salut nenette je connais cette association retina je suis inscris chez eux pour mes problemes de vue depuis tres longtemps il sont bien bises<br /> <br /> <br />
Répondre
N
<br /> <br /> Bonjour Delphine,<br /> Je ne suis pas inscrite mais je vais le faire : j'ai jeté un oeil sur leur site et effectivement il y a pas mal de renseignements.Bonne soirée et gros bisous<br /> <br /> <br /> <br />