DMLA débutante de nenette33

<br /> <br /> Bonjour Jean-Francis, Je t'en prie tu n'as pas à t'excuser, je tenais simplement à mettre les choses au point. Le simple fait de suivre l'activité<br /> de ce blog et éventuellement, si tu le souhaites, de répondre aux commentaires qui pourront y être laissé, lui redonnera un peu de "dynamisme". Si tu veux, tu peux aussi l'utiliser pour écrire<br /> des articles comme celui-ci : http://nenette33.over-blog.net/article-presbyacousie-42692977.html et je me<br /> ferai un plaisir de les retranscrire en précisant bien sûr que tu en es l'auteur.<br /> <br /> <br /> Pour ce dont j'ai envie... je crains que tu ne puisses y contribuer : farniente et carpe diem ! En tous cas, ce qui est certain c'est que<br /> j'apprécie toujours les échanges que je peux avoir avec les lecteurs et lectrices du blog même si c'est parfois difficile à gérer quand ils ou elles m'annoncent de mauvaises nouvelles<br /> !<br /> <br /> <br /> Amicalement.<br /> <br /> <br /> <br />

<br /> <br /> ... pour ce qui est du blog de Cathy, je pense qu'elle a fait comme moi, elle s'est trouvée un peu débordée par le travail que cela peut donner si<br /> on veut l'alimenter régulièrement, ça prend beaucoup de temps et d'énergie... et il arrive un moment où d'autres priorités s'imposent.<br /> <br /> <br /> Il est vrai qu'elle ne parle pas de DMLA, je l'ai "classée" dans cette catégorie car c'est la maladie qui nous a permis de correspondre. J'ai<br /> beaucoup regretté car elle écrivait de très belles choses et a une culture qui me laissait rêveuse et un peu envieuse... Mais tu peux la contacter facilement en laissant un commentaire sur son<br /> dernier article avec ton @ et en lui demandant, si elle veut bien, de te répondre par ce biais.<br /> <br /> <br /> <br />

<br /> <br /> Bonsoir Jean-Francis, Tout d'abord merci de ton appréciation mais je pense que ma réponse ne va pas vraiment te satisfaire. En effet, je n'ai<br /> pas envie de m'investir dans le suivi que tu me suggères par rapport aux personnes qui avaient répondu et répondent encore... de temps en temps au questionnaire sur la DMLA. Et ce, pour plusieurs<br /> raisons, la première étant que j'ai décidé de ne plus faire que des choses qui me font vraiment plaisir et demandent un minimum d'efforts... Ensuite, lorsque j'avais pris du temps pour établir et<br /> communiquer le dernier questionnaire sur l'éventuel rapport entre la prise d'Aspirine et la maladie, j'avais eu un nombre négligeable de réponses.... (que ceux qui ont répondu m'excusent, mais je<br /> m'attendais à mieux !) et ce n'est pas très encourageant.<br /> <br /> <br /> Je me serais volontiers reposée sur toi pour contacter ces personnes mais à part quelques fidèles qui se sont fait connaître et représentent<br /> à peine 15 % des réponses, le questionnaire était sur Google Documents, anonyme et je ne demandais pas l'@... ce n'est que dans les commentaires que les lecteurs sont obligés de noter<br /> celle-ci.<br /> <br /> <br /> Afin de m'excuser un tant soit peu pour ma désertion, je te rappelle qu'à l'origine j'ai fait ce blog pour partager mon ressenti, mon vécu et non<br /> de faire des statistiques -même si j'ai tenté de le faire par ledit questionnaire- et je pense que c'est avant tout ce que les malades recherchent : quelqu'un qui les comprenne et à qui ils<br /> puissent parler librement de leurs craintes.<br /> <br /> <br />  Je compte donc me contenter à l'avenir de continuer dans cet objectif en  me concentrant sur les relations humaines ; en continuant à<br /> répondre aux commentaires ; en mettant quelques articles déjà parus sur le blog à jour ; en essayant de relayer quelques articles de presse ou autres relatifs à la recherche et peut-être en<br /> alimentant quelques rubriques n'ayant rien à voir avec la maladie comme le jardinage ou la pétanque.<br /> <br /> <br /> Par contre, j'ai trouvé le lien du blog d'un malade "récent" qui a commencé un dossier très intéressant, qui me semble particulièrement bien<br /> documenté et utile pour les malades. Je pense que tu pourrais le contacter et que vous pourriez "travailler" ensemble.... <br /> <br /> <br /> http://manusavoyard.blogspace.fr/r106771/D-M-L-A-degenerescence/ <br /> <br /> <br /> J'espère que tu ne m'en voudras pas de te lâcher ainsi ! Amicalement. <br /> <br /> <br /> <br />

<br /> <br /> Bonjour Jean-Francis, J'ai bien peur de ne plus être aussi active que j'ai pu l'être au début du blog mais je vais au moins essayer de répondre<br /> aux commentaires... Merci à toi aussi car ce sont les lecteurs qui font vivre un blog... Amicalement<br /> <br /> <br /> <br />

<br /> <br /> Bonjour Cathy, Un petit sursaut d'énergie pour faire un signe et redonner un semblant de vie au blog. Je t'espère au mieux et t'envoie d'amilcales<br /> pensées. Prends soin de toi.<br /> <br /> <br /> Grosses bises<br /> <br /> <br /> <br />

<br /> <br /> Bonjour Jean-Francis, Juin 2012... la fatigue dure ! Mais je crois que ça devient un état permanent au-delà duquel j'apprends à aller. Je dois me<br /> motiver c'est tout et surtout j'ai changé mes priorités, je ne fais plus que ce que j'ai envie de faire... et aujourd'hui j'ai eu envie de reprendre un peu tous ces commentaires qui sont restés<br /> sans réponse.<br /> <br /> <br /> J'en profite donc pour te faire un petit signe en espérant que tu continues à être aussi curieux des diverses avancées de la recherche et surtout<br /> je t'espère en très bonne santé. Prends soin de toi.<br /> <br /> <br /> Amicalement.<br /> <br /> <br /> <br />